Mijn eerste jaar met MS

Er is inmiddels alweer een jaar voorbij en vaak krijg ik de vraag hoe het verlopen is en wat er allemaal gebeurt is. Ondanks de diagnose hebben we evengoed voor een tweede zwangerschap gekozen en is onze dochter binnen dit jaar geboren. Ook is er veel te doen geweest over medicaties en moeilijke beslissingen omdat er sinds de zwangerschap eigenlijk wel maandelijks tegenslagen te verwerken waren. Hier komt ie dan, een samenvatting van mijn eerste jaar als Mama met MS.

April / Mei 2014 – het begint…

Na een fietstocht op ‘mama-dag’ houd ik tintelingen over in mijn linkervoet en onderbeen. Ik doe het af als een blessure. Ik fiets zelden dus wellicht is er in mijn lies een zenuw bekneld geweest ofzo, “Trekt wel weg”, en dat was ook zo.

5 Mei, na een druk weekend met het Doopsel van onze dreumeszoon, sta ik ‘s ochtends op met halfzijdige uitvalverschijnselen in mijn rechterbeen en arm. Ik kan onze dreumeszoon niet meer verzorgen en wanneer de huisarts merkt dat ik niet meer op één been kan staan en niet eens meer mijn vinger op mijn neus kan zetten of met mijn duim de overige vingertopjes kan aanraken stuurt hij me door naar de neuroloog.

De diagnose in juni

Ik krijg een MRI scan en een lumbaalpunctie. Tijdens de MRI waren de ergste klachten alweer aan het wegtrekken en dacht ik nog, “Zie je wel, we maken van een mug een olifant”. Maar helaas… zowel in de hersenen als in het ruggenmerg waren plekjes te zien en uit de punctie kwam het ook naar voren; overduidelijk MS.

Na ongeveer 4 weken waren de ergste klachten verdwenen en na ongeveer 8 weken waren ook alle laatste tintelingen weg. Geen enkele restklacht. Gebaseerd op deze ‘positieve’ ontwikkeling is de diagnose “RRMS” gesteld, wat zich aanvalsgewijs voordoet en weer wegtrekt.

Zomer 2014 is top!

In de zomer voel ik me helemaal normaal. Geen last van warmte, 3 dagen festival bezoeken, op de fiets naar het werk, rennen, vliegen, regelen, ik heb naast mijn baan en moederschap zelfs nog op een markt gestaan voor mijn handgemaakte spulletjes. Ik gebruik geen medicatie omdat we besloten hebben onze zwangerschapswens door te zetten. Volgens de dokter hebben zwangeren geen last van MS. Na de diagnose werd ik met een stapel medicijnfolders naar huis gestuurd, “Dan kiezen we na je zwangerschap wel waar we mee gaan starten”. Het klonk als een goed plan en een maand later was ik zwanger.

Nieuwe aanval in het najaar

In september gaat het mis. Ondanks dat ik 6 weken zwanger ben krijg ik toch een MS aanval. Deze keer heb ik uitval en gevoelsstoornissen vanaf mijn middel naar beneden, voornamelijk mijn rechterbeen. Er stond die maand nog een vakantie geboekt, eigenlijk om bij te tanken, maar deze is zwaar tegen gevallen. Als je van ‘gezond’ functioneren weer opeens zo afgeremd wordt door mank en langzaam te lopen, dan is dat toch meteen heftig. En dan die omschakeling van energiek persoon naar die intense vermoeidheid, bah bah… Gelukkig wist ik het toen nog niet, maar ik ben (in ieder geval tijdens dit eerste jaar) niet meer ‘klachtenvrij’ uit deze aanval gekomen. Mijn voeten bijvoorbeeld heb ik sindsdien niet meer normaal gevoeld, altijd tintelingen, 24 uur per dag. In het najaar is ook de rollator nodig geworden binnenshuis.

Prednison in november

De klachten breiden zich uit, onder andere het zicht in mijn rechteroog valt regelmatig weg, en in november wordt besloten dat ik toch een 5-daagse Prednison kuur per infuus nodig heb om de ontstekingen die deze aanval veroorzaakt te bestrijden. Er is gewacht totdat de foetus net oud genoeg was om dit aan te kunnen. De kuur was met de intocht van Sinterklaas, ik weet het nog goed, ik ben dol op tradities en wilde dit zo graag samen met mijn dreumeszoon op tv kijken. Nu lag ik daar zielig alleen op die ziekenhuiskamer, de tranen biggelend over mijn wangen. Wat voelde ik mij ziek en rot.

December 2014

In december leek het goed te gaan. Ik knapte wat op, ben de feestdagen goed doorgekomen en met de 2e verjaardag van onze nu peuterzoon heb ik zelfs nog voor het bezoek rond kunnen lopen met koffie en gebak. Voor zijn verjaardag zijn we met zijn drieën gaan zwemmen en ondanks dat ik dacht dat het beter ging moest ik wel constateren dat het rondlopen in zo’n zwembad vele malen lastiger en instabieler ging dan in het begin van de aanval in het zwembad in september.

Januari 2015 – niet meer autorijden

De prednison kuur is wellicht misleidend geweest of ik heb er nieuwe ontstekingen bij gekregen. Ik heb me een maand beter gevoeld maar het probleem lijkt duidelijk niet opgelost aangezien ik weer achteruit begin te gaan… en hard! 9 Januari heb ik voor het laatst auto gereden. Ik moest constateren dat naast de tintelingen in voeten en onderbenen ik nu ook de kracht in bovenbenen begon te verliezen. Dan kun je dus niet meer je been intrekken om van pedaal te wisselen of om spanning op de pedalen te houden. Veiligheid boven alles… dat was het dan. Nu staat mijn geliefde autootje op de oprit… *zucht*.

Daarna worden de klachten echt zorgelijk. Aanraking van de huid geeft een verstoord gevoel en doet pijn en soms lijkt het wel of ik op sommigen plaatsen brandwonden heb alsof ik aangeraakt ben met een hete aansteker. De klachten waarbij de spieren niet meer juist aangestuurd worden trekken omhoog tot aan mijn middel waardoor ik incontinent begin te worden. Soms heb ik wel 3 keer per dag een nieuwe broek nodig omdat ik nét te laat was. Tja en rennen kan ik niet meer.

Verergering van symptomen door warmte

Oh ja, en dan nog dat probleem met douchen. Ik ontdekte dat door warmte (ook al stel ik de temperatuur laag in) de MS symptomen tijdelijk verergeren. Kortom, na het douchen wordt mijn rechteroog wazig, mijn rechterbeen doet het dan helemaal niet meer (ik kan er sowieso niet meer op staan) en een golf van intense vermoeidheid komt er over mij heen. Ik móet dan slapen en kan dit niet langer uitstellen. Dit verschijnsel duurt 4 uur en dan trekt het weer bij naar het niveau van voor het douchen. Overdag een onacceptabel verschijnsel waardoor het douchen persé meteen voor het slapen moet, mits ik daar nog voldoende energie voor heb. Dit heet het “fenomeen van Uhthoff“, weet ik inmiddels.

Tweedelijns medicatie

In januari heb ik veel contact gehad met de neuroloog, iedere week ging ik achteruit. In een gesprek gaf hij aan dat hij het zorgelijk vindt dat mijn MS zich zo actief en progressief gedraagt, zelfs nu tijdens de zwangerschap wanneer je juist verwacht dat de MS zich rustig zou houden. Ik heb pure pech. Ik krijg de mededeling dat ik alle medicijnfolders aan de kant mag schuiven, eerstelijns medicatie zal voor mij niet voldoende zijn. Ik moet er rekening mee houden na de bevalling een stapje hoger, meteen met tweedelijns medicatie te starten. Hij noemt het medicijn de ‘Rolls Royce’ onder de medicijnen. Hij brengt het leuk, maar ik weet ook dat deze sterke tweedelijns medicatie risicovollere bijwerkingen kan hebben.

Thuis is mijn verdriet groot. Ik had me er op ingesteld eerstelijns medicatie te kiezen om de MS activiteit af te remmen en af en toe te wisselen wanneer het niet meer voldoende zou werken. Ik verwachtte af en toe een aanval te krijgen, daar in de beginjaren van te herstellen en in de loop der tijd steeds meer restklachten over te houden na een aanval. Ik zou dan geleidelijk aan dit ziektebeeld kunnen wennen en ons leven er naar aanpassen. In mijn beleving zou dan over een jaar of 10 of langer tweedelijns medicatie aan de beurt komen. Voor mijn gevoel werd er nu meteen 10 jaar van me ingepikt. Dit moest ik even een plekje geven…

Ambulance en ziekenhuisopname

De laatste week in januari gaat het erg mis. Ik ben bij mij ouders en krijg hevige MS pijn over mijn zwangere buik en begin te overgeven. Zodra ik lamlendig op de toiletvloer lig en zelfs bloed begin te spugen wordt de ambulance gebeld. Ik word een week opgenomen op de neurologie afdeling. Er wordt een MRI gemaakt (vanwege de baby zonder contrastvloeistof en alleen het hoofd) en in het hersengebied zijn gelukkig geen nieuwe ontstekingen te zien. Aangezien ik zo goed als niet meer lopen kan bevindt zich het probleem waarschijnlijk in het ruggenmerg. Ik ben haast bedlegerig en er zo slecht aan toe dat de neuroloog het noodzakelijk vindt om de tweedelijns medicatie al tijdens de zwangerschap op te starten. Wachten tot na de bevalling is geen optie meer, hij vreest dat ik er dan permanent erg invalide uit zou komen. Ik ben me in gaan lezen over het medicijn Tysabri en me aan gaan melden op besloten Facebook groepen en ontpop me tot een ware expert op het MS en medicijngebied. Immers, het gaat om je eigen leven en gezondheid en ik wil goed weten waar doktoren over praten en meebeslissen over mijn behandelingen.

Het laatste trimester is begonnen en alle belangrijke organen van de baby zijn ontwikkeld, ze hoeft alleen nog maar te groeien. Tysabri wordt gestart. ‘Fingers crossed’.

Februari – gestuntel in huis

In februari blijft het kwakkelen maar ik kan wel in huis kleine stukjes lopen met de rollator. In de keuken aan het aanrecht moet ik altijd op de rollator gaan zitten wanneer ik een boterham wil maken of wanneer ik wacht totdat de Senseo koffie doorgelopen is. Zelfs voor deze korte handelingen kan ik niet blijven staan, dan zak ik door de benen. Koken heb ik al sinds september niet meer gedaan. Ik struikel bij het van links naar rechts stappen, wat je tijdens het koken doet, waardoor ik tegen het fornuis zou kunnen vallen en ik heb de keukenrol al eens in de brand gezet. Daarnaast heb ik cognitief het probleem dat ik de verschillende pannen niet tegelijk klaar kan hebben.

De badkamer is lichtelijk aangepast. De glaswand is vervangen door een douchegordijn zodat ik er niet doorheen kan vallen en ik heb een douchekruk om zittend te kunnen douchen. Zonder te weten waar deze ziekte naartoe leidt gaan we natuurlijk nog geen rigoureuze aanpassingen of verbouwingen doen.

Verder begint het me erg te storen mijn mobiliteit en onafhankelijkheid kwijt te zijn omdat ik niet meer kan autorijden of fietsen en ik kan zelfs niet te voet naar de supermarkt een straat verderop. Voor ieder wissewasje moet ik hulp vragen of opgehaald worden. Vreselijk!

Ook begint het gevoel van eenzaamheid toe te nemen. Ieders leven gaat verder en dat van mij staat stil, opgesloten in mijn eigen huis en dan kan ik nog niet eens mijn gehele huis benutten vanwege obstakels zoals trappen.

JC positief

Ik begin weer een beetje berusting te krijgen en focus me volledig op het einde van de zwangerschap. “Met de baby uit mijn buik kan mijn lichaam zich focussen op eigen herstel”, houd ik mezelf voor. Me zorgen maken en van streek raken, daar krijg ik ‘harde buiken’ van, dus dat doe ik maar niet meer. Het hele MS verhaal heb ik eventjes ‘geparkeerd’, verdriet is voor later, de baby gaat nu voor. Vol positiviteit bezoek ik in maart de MS verpleegkundige voor controle. “We moeten het nog over je bloeduitslagen hebben van toen je in januari in het ziekenhuis lag”. Als een klap in mijn gezicht zegt ze de woorden, “Je bent positief getest op het JC virus, Tysabri gaat niet het medicijn zijn voor jou”. Ik herinner mij dat de neuroloog in januari aan mijn ziekenhuisbed inderdaad toen gezegd had dat ik op dit virus getest moest worden, maar dat er geen tijd was om de resultaten af te wachten en dat we meteen met Tysabri gingen starten.

Om dit in het kort even toe te lichten heeft het Tysabri medicijn als bijwerking dat je er mogelijk PML van kan ontwikkelen wat een herseninfectie is met aanzienlijke invaliditeit en tevens een kans op een dodelijke afloop door hartfalen. Deze aandoening kun je gaan ontwikkelen na 2 jaar gebruik en in combinatie wanneer je positief getest wordt op het JC virus. Overigens blijkt de helft van de bevolking dit virus bij zich te dragen.

De neuroloog zag vooralsnog geen reden om meteen met het medicijn te stoppen aangezien ik het pas zo kort gebruik, “Laat het medicijn eerst maar eens zijn positieve werking doen zodat het starten niet voor niets is geweest. Na een half jaar gebruik maken we een nieuwe scan, zien we dan wel verder.”

De bevalling in zicht

Het lopen gaat weer steeds lastiger, mede door het gewicht van de zware buik. Waggelend en mank lopend ga ik braaf naar mijn controles in het ziekenhuis. Met 38 weken zwangerschap beslist de gynaecoloog dat het mooi geweest is en dat het beter is om een inleiding te plannen. De baby was volgroeid en het zou zonde zijn om alle gewonnen energie door medicatie nu te verspillen door mij te lang rond te laten lopen met die zware buik. Daarnaast krijg ik ook veel meer last van MS pijnen over mijn buik.

Inleiden van de bevalling

Half april, op zondagmiddag mag ik mij melden voor de inleiding met 39 weken zwangerschap, een week eerder dan de uitgerekende datum. Het duurt toch nog 24 uur voordat daadwerkelijk de vliezen gebroken kunnen worden. Ik maakte me zorgen over de MS pijnen die af en toe over mijn buik trekken en die zorgen bleken terecht. Naast de standaard weeën trok er ook steeds een helse MS pijn over mijn buik waardoor een ruggenprik zeker nodig was. Nadeel van een ruggenprik bij een vrouw die toch al haar benen slecht voelt, is dat ik tijdens het bevallen zo goed als geen gevoel en controle over mijn benen had. Hulp van de gynaecoloog en verpleegkundige om mijn benen vast te houden waren dus erg belangrijk, maar desondanks is onze dochter gewoon natuurlijk geboren kunnen worden. Vanaf het begin van de weeën tot de geboorte heeft in totaal ongeveer 4 uur geduurd, niets om over te klagen dus!

Na de bevalling een infuus met immunoglobuline

Vóór de zwangerschap werden we geïnformeerd dat tijdens de zwangerschap de MS zich waarschijnlijk rustig zou houden met de keerzijde dat in de periode na de bevalling er een verslechtering met aanvallen te verwachten is. Aangezien mijn zwangerschap totaal niet ‘rustig’ verliep zag ik de periode na de bevalling al helemaal niet zitten. Vanwege dit risico is er gekozen om mij aansluitend aan de bevalling 3 dagen in het ziekenhuis te houden voor 3 infusen met immunoglobuline, een medicijn met lichaamseigen eiwitten om deze aanvallen voor te blijven.

Borstvoeding

Tijdens het 3e trimester is er met de Tysabri medicatie gestart welke 4-wekelijks per infuus wordt toegediend. Ongeveer 2 weken na de geboorte van onze dochter, een week later dan normaal, is deze medicatie voortgezet.  Tijdens de zwangerschap heb ik mij verdiept over borstvoeding in combinatie met Tysabri medicatie (een uitgebreid blog hierover komt binnenkort online). Uiteindelijk heb ik 11 dagen borstvoeding gegeven en ben er daarna mee gestopt. Enerzijds omdat borstvoeding geven veel energie vergt en juist die energie kan een MS patiënt bij het herstel van een bevalling goed gebruiken. Anderzijds voelde ik me er na een tijdje niet meer prettig bij om borstvoeding te geven terwijl ik net een ‘verse shot’ met medicatie toegediend had gekregen. Op die dag ben ik dus gestopt.

En het jaar is rond

Onze dochter is 2 weken oud wanneer het precies een jaar geleden is dat ik voor het eerst een heftige MS aanval kreeg. Wat is er in dit jaar toch veel gebeurd en wat heb ik veel verdriet gehad en kennis vergaard over MS. Voor nu is het even afwachten in hoeverre de klachten zullen bijtrekken welke tijdens de zwangerschap ontstaan zijn en met welke blijvende restklachten als gevolg. In ieder geval ga ik binnenkort starten met revalideren maar ook niet te vergeten met de verwerking van dit alles. Inmiddels heb ik 4 Tysabri infusen gehad en zal ik over 2 maanden na 6 infusen (na een half jaar gebruik) een nieuwe MRI scan krijgen ter vergelijking met vorig jaar om te bepalen in hoeverre de diagnose juist is geweest, om een progressievere vorm van MS uit te sluiten en om te weten hoe de zaken er nu voor staan. Kortom, er staat nog een spannende en moeilijke tijd voor de boeg vol uitdagingen.

Met liefs,

Elisa

Lees meteen verder:

• Lees het volgende jaar: Mijn tweede jaar met MS

Lees de blogverhalen uit het eerste jaar:

• Lees deel 1: #1 En dan heb je MS…
• Lees deel 2: #2 Kiezen voor een zwangerschap met MS
• Lees deel 3: #3 Geweldige zomer eindigt met een domper
• Lees deel 4: #4 Zwanger en kiezen voor Tysabri, deel 1
• Lees deel 5: #5 Met de ambulance en starten met Tysabri, deel 2
• Lees deel 6: #6 Tegen de bevalling opzien