Nog een HSCT in ons gezin

door Tanja
241 views

Dit is mijn papa. Uit ervaring weet ik dat vandaag niet de leukste dag gaat zijn. Vandaag krijgt hij stamcel aferese (oogsten van stamcellen). Wait what??? Ja precies. Op mijn privé FB heb ik dit wel al laten vallen voor onze kennissenkring die dichter bij ons staan, hier nog niet. Maar wellicht wel even handig om toe te lichten waarom we wat minder reageren op berichten en hulpvragen.

Dagelijks zijn mijn moeder en ik bezig om via stichting Sterker dan MS mensen bij te staan en te informeren wanneer het over stamceltransplantaties bij MS gaat. En opeens worden we verrast en is er nóg iemand uit ons gezin die een HSCT behandeling nodig heeft. Mijn vader heeft overigens geen MS, maar helaas in maart de diagnose ziekte van Kahler (beenmerg kanker) gekregen. 😥 We hebben het idee dat we er vroeg bij zijn en het is belangrijk om zo snel mogelijk effectief in te zetten om deze nare ziekte zo snel en zo lang mogelijk in remissie ‘te schoppen’. Na 3 chemokuren gaan ze dat nu doen middels een HSCT behandeling. Niet in Moskou, maar deze keer ‘gewoon’ in Maastricht.

We zijn zo ontzettend dankbaar dat dit voor mijn vader hier in Nederland mogelijk is. 🙏 Maar tegelijkertijd zijn we dus ook dagelijks in contact met veel mensen die voor zichzelf nog steeds een HSCT behandeling in het buitenland moeten regelen inclusief alle rompslomp van crowdfunden en randzaken die geregeld moeten worden. Dat geeft een heel dubbel gevoel van onrechtvaardigheid. In Nederland hebben we zeker goede zorg, dat blijkt deze keer bij m’n vader ook wel weer hoe snel er geschakeld kan worden en hij zonder lange wachtlijst snel geholpen kan worden. Dat mag zeker gezegd worden. Maar tegelijkertijd is er dus ook een groep mensen (MS patiënten) die tussen wal en schip vallen wanneer deze behandeling voor hen een goede oplossing zou zijn. Ondertussen zijn er 250+ Nederlanders die al naar het buitenland gereisd zijn om hun ziekteactiviteit van MS stop te zetten. Voor mij is het ondertussen 3,5 jaar geleden dat ik in Moskou was. En na mij kwamen er nog zóveel. Ik kan de namen uit m’n mouw blijven schudden van MS patiënten waarvan ik weet dat de behandeling net als bij mijzelf zó ontzettend levensverbeterend is geweest, terwijl het er écht schrijnend uitzag. Patiënten die een streep kunnen zetten door hun gedachten aan euthanasie verklaringen en waarbij de kwaliteit van leven weer enorm is toegenomen in plaats van de aftakeling. Zij hebben weer een leven teruggekregen.

Om de HSCT behandeling in Nederland erdoor te krijgen en dat het in Nederland wel vergoed gaat worden blijkt een traject van ‘een lange adem’ en gelukkig zijn er een hoop dappere strijders die niet opgeven om dit onderwerp aan de kaak te blijven stellen.

Zelfde behandeling, andere diagnose. Dan kan het wel, en dan kan het niet. Gek toch? Zou eigenlijk niet moeten mogen in een land als Nederland.
Op het moment hebben we dus weer eigen problemen waar energie naar uit moet gaan. Fingers crossed. 🤞 Pas op de plaats en even weer als familie de strijd aangaan om er bovenop te komen, voordat we weer voor anderen klaar kunnen staan. We zullen dus niet altijd even snel kunnen reageren op hulpvragen op het moment. First things first… 🍀

Hoe het er nu voor staat? De afgelopen tijd heeft mijn vader chemo gehad en een aantal dagen stamcelstimulatie injecties om extra stamcellen aan te maken. Vandaag staat de stamcel aferese op het programma; het oogsten van de stamcellen. Hopelijk heeft zijn lichaam de afgelopen week er genoeg aangemaakt zodat hij alleen vandaag hoeft te oogsten en morgen niet terug hoeft te komen voor een tweede ronde. Overigens doen ze bij Kahler patiënten wel meteen voor 2 transplantaties oogsten. Het probleem bij Kahler patiënten is namelijk dat zij later in het traject medicatie kunnen krijgen welke het in de toekomst moeilijker maakt om nog stamcellen te kunnen oogsten. Dus mocht er in de toekomst nog een tweede HSCT nodig zijn, dan worden die stamcellen nu alvast ingevroren en bewaard voor later.

You may also like

Laat een reactie achter

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.