HSCT Rusland – Van aanmelding tot vertrek

door MamaMS

Het ziekenhuis in Rusland heeft een fijne website gemaakt waarmee ze je op weg helpen bij alles wat vooraf geregeld moet worden om voor een HSCT behandeling naar Rusland te gaan. Via de website https://hsct-russia.com/ worden een aantal stappen genoemd, maar deze stappen zijn erg algemeen omdat ze voor patiënten wereldwijd van toepassing zijn.

Het regelen van alle zaken van aanmelding tot vertrek en terugkomst kan nogal stressvol zijn. Om deze reden en op basis van alle vragen die we ontvangen hebben, is alles wat voor patiënten vanuit Nederland geregeld moet worden hier op deze pagina stapsgewijs toegelicht en uitgewerkt.

Toepassingen van HSCT

Het Pirogov ziekenhuis past de HSCT behandeling toe bij MS (Multiple Sclerose), maar daarnaast ook bij andere auto-immuunziekten, zoals:
a) Spierziekte CIDP (Chronische Inflammatoire Demyeliniserende Polyneuropathie), met of zonder paraproteïne;
b) Ernstige systemische vasculitis;
c) Systemische lupus erythematosus;
d) Sclerodermie of systemische sclerose;
e) Ziekte van Crohn;
f) Andere ernstige systemische auto-immuunziekten, inclusief bindweefselaandoeningen;
g) Overige (neem contact op met het ziekenhuis).

De criteria om toegelaten of afgewezen te worden zijn hier te vinden:

In geval van MS is één van de criteria een EDSS score (invaliditeitsscore) tussen 1.5 en 6.5. Meer hierover is bijvoorbeeld te vinden op Wikipedia: https://en.wikipedia.org/wiki/Expanded_Disability_Status_Scale

Website HSCT Rusland

Het Pirogov ziekenhuis in Moskou, Rusland heeft 2 websites en deze zijn begin 2019 helemaal bijgewerkt. Naast www.msclerosis.com zal de volgende website als hoofdzakelijke site voor het ziekenhuis gaan dienen:

Website HSCT Russia:

Medisch dossier opvragen

Bij het aanmelden voor HSCT wordt meteen aan het begin aangegeven “This questionnaire must be accompanied by the report of last MRI with contrast.”. Kortom, je hebt je medisch dossier nodig. Je hebt geen verwijzing van je huisarts of neuroloog nodig, het aangaan van een HSCT behandeling is een eigen keuze. Je kunt je medisch dossier opvragen. Het is niet zozeer de scans die ze nodig hebben, maar het rapport wat erover geschreven is: de beoordeling en de uitkomst.

Vervolgens zal de aanmelding uit veel specifieke vragen bestaan waar je wellicht even over moet nadenken of nazoeken. Kortom, het advies is om de ‘questionnaire’ / het aanmeldingsformulier eerst goed door te nemen en de antwoorden eerst op papier te noteren totdat je alle antwoorden compleet hebt.

Zodra je je eigen medisch dossier helemaal helder hebt is het handig om het dan pas in 1 keer in te kunnen vullen en opsturen. Het komt dan automatisch bij Anastasia Panchenko terecht.

Aanmelden voor de behandeling

Het Pirogov ziekenhuis heeft een website gemaakt om het aanmeldingsproces soepel te laten verlopen. Op de volgende pagina worden eerst nogmaals de criteria weergegeven om toegelaten of afgewezen te worden voor een HSCT behandeling. Vervolgens kan het aanmeldingsformulier ingevuld worden. Neem het eerst eens rustig door, mogelijk dien je nog enige informatie te verzamelen of na te zoeken m.b.t. je medisch dossier. Zoals gezegd wordt: probeer zo objectief (en eerlijk!) mogelijk alles in te vullen. Bij goedkeuring zul je per e-mail een datum terug ontvangen wanneer je zou kunnen starten. In de eerste week in Rusland zullen onderzoeken plaatsvinden welke de doorslag geven of de behandeling daadwerkelijk gestart kan worden.

Patiënt Registratie

Het ziekenhuis zal per e-mail een bevestiging van toelating of afwijzing sturen. In geval van toelating zal er ook een mogelijke startdatum verstrekt worden. Na toelating dient het ziekenhuis je persoonsgegevens te ontvangen voor het aanmaken van een patiëntdossier. Laat je niet meteen afschrikken door de vragen m.b.t. visa. Deze kun je leeg laten en op een later moment aanvragen wanneer er meer helder is.

Laat allereerst per e-mail aan Anastasia weten of de datum akkoord is. Het patiëntdossier kun je vervolgens compleet maken door je naam en adresgegevens en  paspoort scan door te geven, dan kan het ziekenhuis daarmee alvast aan de slag. Het gaat om het volgende formulier:

Stichting oprichten & Crowdfunding

Sommige patiënten kunnen zelf de kosten bekostigen, anderen hebben crowdfunding nodig. In dat geval is het noodzakelijk een stichting op te richten. Op een privé bankrekening geld inzamelen is belastingtechnisch nadelig omdat dit als inkomen gezien wordt. Het zou zelfs tot een probleem kunnen leiden in geval voor je uitkering, in het geval wanneer je bijvoorbeeld afgekeurd bent. Kortom, wanneer een crowdfunding noodzakelijk is voor het bekostigen van de behandeling en alle bijkomende kosten, dan is het belangrijk via de notaris een stichting op te richten. Vervolgens kan er dan een zakelijke bankrekening geopend worden waarop donaties ontvangen kunnen worden en waarmee rechtstreeks de kosten kunnen worden betaald. De financiën tussen privé en de stichting blijven zo volledig gescheiden van elkaar.

Papierwerk voorbereiden voor Visum aanvraag

Het is belangrijk om de juiste papieren te verzamelen voor een succesvolle visa aanvraag. De stress van een afgewezen visa, nieuwe aanvraag en mogelijke tijdsdruk… daar zit niemand op te wachten. Afhankelijk vanuit welk land dat je naar Rusland gaat, is het volgende voor Nederlanders van toepassing:

  1. Paspoort – Voor een reis naar Moskou is een geldig Nederlands Paspoort noodzakelijk. Wanneer je enkel in het bezit bent van een Europese Identiteitskaart, is het dus belangrijk om bij de gemeente een paspoort aan te vragen.
  2. Type Visa – bedenk welke type Visa je nodig hebt, Business (90 dagen) of Tourist (30 dagen). Als patiënt red je het met een Tourist Visa waarschijnlijk net niet. Wanneer er een begeleider meegaat die de gehele periode blijft, is het belangrijk af te vragen of jullie beide een Business Visa nodig hebben. Komt het zo nauw? Jazeker. In de Rusland Facebook groep is het onaangename verhaal gedeeld dat een patiënt langer dan 30 dagen is moeten blijven i.v.m. een infectie. De partner die op een toeristen visa in Rusland was en daardoor ook de 30 dagen overschreed, is gearresteerd en vast komen te zitten. Kortom, kies voor jouw situatie de juiste visa! Familieleden die elkaar bijvoorbeeld afwisselen en kortere periodes blijven, volstaan natuurlijk met een toeristen visum.
  3. Invitation Letter – Begin met het aanvragen van een uitnodigingsbrief via de website van het ziekenhuis: https://hsct-russia.com/europe  Om een Russisch visum te verkrijgen dien je vanuit het land uitgenodigd te worden. Voor toeristen die op vakantie gaan wordt dit vaak door het hotel gedaan, in dit geval regelt het ziekenhuis dit. Via de link kun je specifiek een invitation letter aanvragen en kopen voor zowel “tourist” als “business” visa. De invitation letters worden als PDF per e-mail gestuurd, inclusief aanvullende instructies voor het uiteindelijk invullen van het “Visa Application Form” (bij punt 6). Let op: Wanneer je via de ziekenhuis website de invitation letter aanvraagt, is het van belang om als startdatum op te geven wanneer je in Rusland arriveert. Dit hoeft niet persé overeen te komen met de “admission date” wanneer je in het ziekenhuis verwacht wordt. Een voorbeeld is een admission date op maandag, maar dat je al in het weekend er naartoe vliegt en even in een hotel verblijft. Het ziekenhuis weet dit niet. Kortom, geef bij de invitation letter als startdatum op wanneer je in Rusland arriveert. De tourist en business visa’s eindigen dan 30 of 90 dagen na aankomst in Rusland.
  4. Vliegtickets + hotelbevestiging – of het geheel noodzakelijk is voor een succesvolle visumaanvraag is niet helemaal duidelijk, maar er wordt in Facebook groepen vaak over gesproken. Rusland wil nu eenmaal zeker zijn, naast dat je komt, dat je ook weer vertrekt en waar je je ongeveer gaat ophouden tijdens je verblijf. 😉 Boek je een hotel via Booking.com dan kun je naast een hotelbevestiging in het Nederlands, ook een hotelbevestiging in het Russisch als PDF bestand downloaden via je account. Ideaal om bij je visa aanvraag toe te voegen.
  5. Bevestiging van je zorgverzekering incl. Ruslandverklaring – het is noodzakelijk om je zorgverzekering hiervoor (telefonisch) te benaderen. De verklaring zal in het Engels worden verstrekt en dient op briefpapier van de maatschappij per briefpost aan jou aangeleverd te worden. Het kan ongeveer 2 weken duren voordat deze per post wordt toegestuurd.
  6. Online Visa applicationVul het visa aanvraag formulier in op de website van het Consulaat van het Russische Ministerie van Buitenlandse Zaken: https://visa.kdmid.ru/ Let op dat je exact de gegevens overneemt zoals geïnstrueerd in de e-mails met de invitation letters! Vul ook de juiste data in, overeenkomend met de brief. Wanneer dit formulier is opgeslagen kan deze later niet meer worden aangepast.
  7. Schakel bureau “Visum International” in – De visumaanvraag kan op https://visuminternational.nl/ worden aangemeld. Via een koerier worden alle benodigde documenten (zoals zojuist opgenoemd) thuis opgehaald, inclusief een pasfoto en het originele paspoort, geen kopie. Op het moment dat de documenten bij het kantoor aankomen controleren zij de door jou verstrekte documenten en brengen deze naar de Russische ambassade. Nadat het visum gereed is halen zij deze bij de ambassade op en versturen het paspoort met visum aangetekend naar je thuisadres (of andere locatie zoals Schiphol) retour. Is dit handig? Ja. Naast dat zij controleren of je alles wel goed hebt gedaan bespaart het ook dat je zelf naar de Russische Ambassade in Den Haag moet gaan om alles zelf aan te leveren en aan te vragen en vervolgens 10 dagen later ook weer opnieuw naar Den Haag moet reizen om alles op te halen (of te horen krijgen dat het afgewezen is en dan moet alles opnieuw).

Vliegtickets boeken

Rond Moskou zijn er 3 vliegvelden en in principe maakt het niet uit naar welk vliegveld je vliegt. Ze liggen ongeveer allemaal even ver van het ziekenhuis vandaan en vanaf elk vliegveld zul je opgehaald worden. Vliegtickets kun je via allerhande websites boeken. Wel is het handig om vooraf met de vliegmaatschappij in contact te kunnen zijn voor het eventueel doorgeven van een rolstoel die mee gaat. Op het moment van boeken bleek rechtstreeks boeken bij de Russische vliegmaatschappij het meest praktisch en voordelig. Wij boekten bij Aeroflot. Het is nog even afwegen welke type ticket je verkiest. Flexibele tickets die om te boeken zijn zouden wel eens handig kunnen zijn omdat het hier niet om een vakantie gaat maar een medische behandeling die anders kan verlopen dan verwacht. Daarnaast zijn flexibele tickets mogelijk ook voordeliger wanneer je voor 30 dagen meer dan 23 kg gaat inpakken in je koffer. Gewoon vanuit Schiphol vliegen ligt misschien voor de hand, maar wanneer je uit het zuidelijker deel van Nederland vertrekt is luchthaven Düsseldorf wellicht interessanter.

Gaat je rolstoel mee? Is het een handbewogen rolstoel of een elektrische rolstoel? In het geval van Aeroflot kun je op de volgende pagina informatie vinden over het aanmelden van hulpmiddelen die mee gaan. Zij dienen dit precies te weten, enerzijds omdat hiervoor plaats gereserveerd moet worden in het ruim, maar anderzijds vanwege een eventuele accu. Alleen zogeheten ‘droge’ accu’s mogen meegenomen worden en in het geval van ‘battery packs’ die aan de wielen zitten, dienen deze in de handbagage mee ingecheckt te worden. Er mag 10 kg handbagage mee, dus vergeet niet het gewicht van je accu’s in dit gewicht mee te tellen. Kortom, een paar praktische tips 🙂

Hotel boeken

In principe kun je als patiënt je op de eerste dag melden bij het ziekenhuis en mag je vanaf dan in het ziekenhuis op je eigen kamer verblijven totdat de behandeling is afgerond en tot het moment je terugvliegt naar huis.

Begeleiders daarentegen dienen in een hotel te verblijven. Sommige patiënten komen alleen, sommigen hebben de hele periode hun partner bij zich en voor sommigen komt er iemand mee om ze te brengen en komen er later weer begeleiders om ze op te halen. Voor iedere patiënt kan de situatie verschillend zijn. Alles is mogelijk en te regelen.

Op advies van het ziekenhuis, en het blijkt ook uit de reacties van de meeste begeleiders, blijken de meesten hun hotel te boeken in het Izmailovo hotel complex. Izmailovo bestaat uit 5 grote hotels welke gebouwd zijn voor de atleten van de Olympische Spelen in Moskou in 1980. Van minst luxe naar meest luxe (en stijgend in prijs) zijn dit de volgende hotels: Beta, Gamma, Delta, Vega en Alfa. De meeste begeleiders verblijven in het Vega hotel en boeken via Booking.com. Je kunt proberen een hotel dichterbij te boeken, de vraag is of dit zo handig is i.v.m. de taalbarrière omdat de meeste Russen alleen Russisch spreken. In ieder geval is het openbaar vervoer tussen het Izmailovo complex en het ziekenhuis uitstekend, handiger zelfs dan een taxi.

 

Praktische toelichting m.b.t. hotelverblijf tijdens de eerste week

In principe is het toegestaan om t/m de eerste 4 dagen van het HSCT traject eveneens in het hotel te verblijven, samen met je begeleider. Wanneer de mobiliteit dit toelaat, is er de eerste week nog volop gelegenheid om zo nu en dan Moskou te bezoeken en kan het verblijf in het hotel prettiger en gezelliger zijn. Vanaf dag 5 zal de behandeling starten en dien je in het ziekenhuis te blijven slapen omdat de stamcel stimulatie injecties om 23 uur en 3 uur (’s nachts) plaatsvinden. In de periode tot de transplantatie-dag is het wel nog toegestaan het ziekenhuis ’s middags t/m etenstijd te verlaten voor bijvoorbeeld toeristische uitjes. Na 4 dagen stamcel injecties zal er een neklijn geplaatst worden voor het oogsten van de stamcellen en vanaf dat moment is uit hygiëne oogpunt het verlaten van het ziekenhuisterrein niet meer toegestaan tot aan het einde van de behandeling.

Vervoer

Ziekenhuis taxi van en naar het vliegveld

Voor vertrek naar Rusland zal contactpersoon Anastasia Panchenko om een kopie van de vliegtickets vragen ter bevestiging van de aankomst- en vertrektijden, maar ook het juiste vliegveld (van de 3). Qua bagage is het handig om aan te geven hoeveel koffers je bij je hebt en wanneer je een rolstoel meebrengt. Anastasia zal ervoor zorgen dat bij aankomst op het vliegveld een taxichauffeur met een naambordje klaarstaat. Het is geen enkel probleem wanneer je bijvoorbeeld enkele dagen eerder arriveert en eerst in het hotel verblijft. De taxi zal je dan eerst naar het hotel brengen, en op de dag van de intake bij het hotel weer ophalen en naar het ziekenhuis brengen. Mocht je terug naar het hotel gaan in de eerste week, dan dien je het overige (openbaar) vervoer wel zelf te regelen.

 

Vervoer van en naar het ziekenhuis

Het meest praktische vervoermiddel van en naar het Pirogov ziekenhuis is het gebruikmaken van de tram. Zodra je het eenmaal weet, is het een hele makkelijke weg, hoofdzakelijk alleen maar rechtdoor. Er is een ideale website gemaakt door een begeleider die er in 2014 is geweest. Op zijn blog geeft hij perfecte instructies inclusief plattegrond en foto’s zodat je precies weet hoe het allemaal in zijn werk gaat: http://russiahsctcarersinfo.blogspot.com/p/travelling-to-and-from-hospital.html

Samenvatting: Checklist Visum aanvraag

Check, check, dubbel check! Het daadwerkelijk aanvragen van de visums dient als laatste te gebeuren na het verzamelen van alle benodigde documenten. Niets vergeten? Het ‘papierpakket’ per persoon, wat aan Visum International aangeboden moet worden voor een succesvolle visum aanvraag, bevat het volgende:

  1. Pasfoto’s;
  2. Paspoorten;
  3. Invitation letters;
  4. Kopie van vliegtickets;
  5. Kopie Hotelbevestiging (door Booking.com in het Russisch);
  6. Bevestiging zorgverzekering incl. Ruslandverklaring;
  7. Visa aanvraag formulier van het Russisch Consulaat;
  8. Visum International aanvraagformulier (voor in behandeling name)

Adres & Contact

Ziekenhuis: Pirogov Center
Transplantatie afdeling: A.A. Maximov Department of Hematology and Cellular Therapy
Specialist: Dr. Denis A. Federenko, MD, PhD
Assistent & contact: Anastasia Panchenko
E-mail: msclerosis@yandex.ru
Telefoon: +7 903 170 86 06
Aanmelden voor HSCT: https://hsct-russia.com/application-for-treatment

Adres:
The A.A. Maximov Department of Hematology and Cellular Therapy,
National Pirogov Medical Surgical Center,
70 Nijnia Pervomayskaya,
Moscow 105 203,
Russia

Toelichting: onder de patiënten worden de namen Pirogov ziekenhuis en Maximov ziekenhuis vaak door elkaar gebruikt. Het Pirogov Center bestaat uit verschillende gebouwen en afdelingen, en zoals je hierboven ziet is het A.A. Maximov dus de afdeling waar de stamceltransplantaties plaatsvinden.