Mama met MS
  • Home
    • Over Tanja – Mama met MS
  • BLOG
    • HSCT journey
    • Tanja’s Blog
    • Tysabri medicijn
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
  • HSCT info pagina
    • HSCT – De behandeling
    • Kalender / Planning HSCT behandeling
    • HSCT Rusland – Stappenplan: Van aanmelding tot vertrek
    • HSCT Rusland – Praktische informatie en lijstjes
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
  • Crowdfunding starten
    • Stappenplan stichting en crowdfunding
    • Crowdfunding tips: donaties ontvangen en betaalmethoden
    • Voorbeelden van Acties
      • Acties & Evenementen
      • Veiling pagina
      • Webshop – armbandjes, loterij loten en meer!
      • Spaarpotten & Collectebussen
      • Downloads & Promotiemateriaal
      • Sponsoren
  • Info – MS algemeen
    • Informatie over MS
    • Overzicht MS Medicijnen
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
    • Nuttige links
    • Facebook Groepen
    • Leuke Blogs
  • In de media
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Product Aanbevelingen & Reviews
    • Gastenboek
  • Blog van Tanja - Mama met MS

  • HSCT Informatie pagina

  • MS info algemeen

"Tell the story of the mountain you climbed. Your words could be a page in someone else's survival guide."

Hey hallo! Tjonge jonge wat zijn het een turbulente jaren geweest… Van MS diagnose naar een HSCT behandeling in Rusland en nog zoveel er tussenin en erna…

Ik ben Tanja, 38 jaar, Limburger wonend in Brabant met ons gezin met 2 kinderen. 5 jaar geleden ben ik de blogsite “Mama met MS” begonnen met positieve ervaringsverhalen onder de alias “Elisa” omdat het om de boodschap ging en niet om mijzelf. Nooit had ik gedacht dat Mama met MS een stichting zou worden, maar ik had dan ook nooit gedacht dat de ziekte Multiple Sclerose, die in 2014 op mijn pad kwam, zo’n agressief verloop zou hebben. De nood was hoog. Ik liet mijn sluier vallen en kwam naar buiten met mijn eigen naam en niet meer anoniem op foto’s.

Deze website bevat de blogs vanaf het eerste begin, maar ook tijdens de crowdfunding, de reis naar Rusland en de aHSCT behandeling in Moskou. 8 November 2018 ben ik terug thuis in Nederland gekomen. Wel nog met restklachten van wat de MS aan zenuwschade heeft aangericht, maar boordevol verbeteringen en bovenal; de MS activiteit is in remissie.

Ontzettend veel mensen hebben ons gesteund en gevolgd. Onze dankbaarheid en de warmte die we gevoeld hebben is haast met geen pen te beschrijven. Het was een speciale belevenis! We merken we dat ontzettend veel mensen met MS eveneens hun zoektocht zijn gestart naar informatie omtrent een HSCT behandeling. Er is nogal wat tijd mee gemoeid om alles uit te zoeken, maar alle waardevolle informatie die de stichting verzameld heeft, willen we natuurlijk graag delen om ieder ander ook zo goed mogelijk op weg te helpen. Hiervoor is een HSCT informatie sectie gemaakt op deze website, en deze wordt nog steeds aangevuld. Daarnaast hebben we onze crowdfunding informatie online gehouden ter inspiratie van toekomstige crowdfunders. Op deze pagina is te zien wat er allemaal geregeld moet worden en wat er onder andere op onze eigen crowdfunding-website gecommuniceerd werd. Laat je inspireren!

 

Na de HSCT behandeling is het wat rustiger gebleven op deze blogsite en heb ik meer mijn rust genomen en prioriteiten gesteld. Binnenkort komt er weer meer nieuw nieuws. Beloofd! 😉

Groetjes, Tanja

Button Kalender
Tanja - Mama met MS

2018

Nieuwste Blog Berichten

  • BlogHSCT journey

    Iedereen heeft een rugzak

    door Tanja 4 July 2023
    door Tanja 4 July 2023

    Soms komen er weer eventjes herinneringen voorbij. En wat is het dan mooi om weer even de balans op te maken. Even een klein stukje zelfreflectie, met meestal wel mooie …

    0 FacebookTwitterPinterestEmail
  • BlogHSCT journey

    4 Jaar sinds HSCT

    door Tanja 24 October 2022
    door Tanja 24 October 2022

    Vandaag ben ik weer jarig! Laatst werd ik 40, vandaag word ik 4! Vier jaar geleden alweer dat mijn lichaam een volledige reset kreeg om de MS stop te zetten …

    1 FacebookTwitterPinterestEmail
  • Blog

    Nog een HSCT in ons gezin

    door Tanja 22 June 2022
    door Tanja 22 June 2022

    Dit is mijn papa. Uit ervaring weet ik dat vandaag niet de leukste dag gaat zijn. Vandaag krijgt hij stamcel aferese (oogsten van stamcellen). Wait what??? Ja precies. Op mijn …

    0 FacebookTwitterPinterestEmail
  • Blog

    Genomineerd voor de Nora Holtrust MSweb prijs

    door Tanja 13 May 2022
    door Tanja 13 May 2022

    Dit is zo gaaf!! ZOU JE OP MIJ WILLEN STEMMEN?   Dit jaar ben ik genomineerd  voor de “Nora Holtrust MSweb-prijs”, welke wordt uitgereikt aan iemand die zich het afgelopen …

    0 FacebookTwitterPinterestEmail
  • 1
  • 2
  • 3
  • …
  • 21

Populaire Blog Berichten

Collapsed lung and surgery and chemo day 4 continues

21 October 2018

Day minus 1: resting day(s)

22 October 2018

Mijn bommetje van 2019: heb ik een misdiagnose???

18 February 2020

Day -5 and -4: first 2 days of chemo

18 October 2018

Samantha’s day

30 April 2019

Day minus 15: Introduction at the hospital

8 October 2018

We landed in Russia!

6 October 2018

Day minus 6: day of rest and changing necklines

17 October 2018

Day minus 8: Shaving party! Bye bye long hair…

15 October 2018

Day minus 7: stem cell harvesting!

16 October 2018

Crowdfunding tips: donaties ontvangen en betaalmethoden

8 December 2018

Walking improvements – Before and After HSCT (3+ months)

27 February 2019

Mama met MS is weer terug een blogsite. Stichting is veranderd naar Stichting Sterker dan MS

Mama met MS is weer terug een blogsite. Stichting is veranderd naar Stichting Sterker dan MS

Namens de bestuursleden willen wij iedereen hartelijk danken voor het steunen van Stichting Mama met MS sinds begin 2018.

Onze crowdfunding doelstelling is bereikt, maar toch willen we de bezoekers van de website van waardevolle informatie blijven voorzien.

Er is besloten om niet met de stichting te stoppen, maar een doorstart te maken met nieuwe doelstellingen, hoofdzakelijk om de informatievoorziening omtrent HSCT overeind te houden. :)

Mama met MS zal weer terug als multiple sclerose blogsite doorgaan. De stichting gaat verder onder "Stichting Sterker dan MS" op een nieuwe website: www.sterkerdanms.nl

Keep in touch

Facebook Twitter Instagram Youtube Email Bloglovin Rss

Blog Categorieën

  • Algemene informatie
    • Tips: HSCT regelen & info
  • Blog
    • HSCT journey
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
    • Tysabri medicijn
  • General posts
    • HSCT Journey
    • Kids Talk
  • Tanja's Story

Nieuws & Updates

Op de hoogte blijven? Onvang eens per maand een nieuwsbrief. Handig!

Volg ons op Facebook

Volg ons op Facebook

Recente berichten

  • Iedereen heeft een rugzak

    4 July 2023
  • 4 Jaar sinds HSCT

    24 October 2022
  • Nog een HSCT in ons gezin

    22 June 2022
  • Genomineerd voor de Nora Holtrust MSweb prijs

    13 May 2022

MamaMetMS op Instagram

mamametms

Tanja B. | Dutch blogger | mei 2014: diagnose #multiplesclerose | 40 + 2 kids = Mama met MS | okt 2018 #HSCT in Moskou | Founder @sterkerdanms.nl

Mama Met MS
"If I ever tell you about my past, it's never beca "If I ever tell you about my past, it's never because I want you to feel sorry for me, but so you can understand why I am who I am."#Repost @multiplesclerosage
📸 Via 📷Unknown, tag to credit!#mamametms #sterkerdanms #curems #multiplesclerosisawareness #msstrong #thisisms #msfamily #mslife #multiplesclerosisfighter #mswarriors #livingwithms #beatms #strongerthanms
Afgelopen zondag ging er een bericht viral van med Afgelopen zondag ging er een bericht viral van mede-MS'er Imke Peeters over het stigma dat er rond de invalidenparkeerkaart (ipk) hangt bij het gebruik door jonge mensen.📺 Vandaag werd Robert van Platform MS geïnterviewd door Hart van Nederland over het verhaal van Imke en zijn reactie daarop is vanavond om 22:30u te zien op SBS 6!Waarom? Omdat mensen het blijkbaar nodig vinden om mensen met een (onzichtbare) beperking te bekritiseren en kwetsen. Gooi het balletje op onder mindervaliden, en de voorbeelden blijven maar komen. Van nare opmerkingen tot nageroepen worden of uitgelachen wanneer je voor jezelf opkomt, tot laffe briefjes onder de ruitenwisser.Of zie je een ipk onder het raam van een flitsende auto of cabrio liggen? Ja kan. Een dure mountainbike ofzo hebben we niet veel aan. Dus laat een mindervalide een beetje geluk ervaren door bijvoorbeeld in een sportwagen te kunnen rijden. Of is alleen een 45km wagentje geaccepteerd? 🤨"NOT ALL DISABILITIES ARE VISIBLE. PLEASE THINK BEFORE YOU JUDGE."Zoals Imke aangaf: "Lieve mensen, je kan aan de buitenkant NOOIT zien waarom iemand een ipk nodig heeft. Een ipk betekend niet automatisch dat je bejaard bent, je niet kan lopen en altijd in een rolstoel zit. Er zijn ontzettend veel jonge mensen die een beperking hebben en ècht niet voor de lol hulpmiddelen aanvragen. Dit is al een behoorlijke drempel. Dit doen zij omdat ze dit nodig hebben. Dit doen zij zodat hun leven een klein beetje makkelijker wordt. Een ipk krijg je ècht niet zomaar en gaat nogal wat aan vooraf.Kunnen we proberen om wat liever voor elkaar te zijn en na te denken voor we iets doen of zeggen? Jij bent het na 5 minuten vergeten, maar voor ons bepaald het alles. We voelen ons rot de rest van de dag of schamen ons om er weer op uit te moeten gaan. Maak het ons alsjeblieft niet moeilijker dan het al is."#awareness #doeslief #mindervaliden #disabled #onbegrip #vooroordelen #stopvooroordelen #chronischziek #bewustwording #hulpmiddelen #disabilityawareness #onzichtbaarziek #onzichtbareaandoening #dontjudgeabookbyitscover
-BLOG: Iedereen heeft een rugzak-Gisteren kwamen -BLOG: Iedereen heeft een rugzak-Gisteren kwamen er 2 Facebook herinneringen naar voren. Eén van 9 jaar geleden en één van 8 jaar geleden en als vanzelf dwaal je weer even af, terug in de tijd. Wat een contrast toen in een jaar tijd tussen die twee herinneringen. (Swipe -->)
En dan is er weer een momentje van zelfreflectie...
(....)
Het is een hele reis, de reis van jouw eigen leven. Jezelf steeds weer uitvinden, volgens mij stopt dat nooit. Ik ben niet perfect en wil dat ook niet (meer) zijn. Ik maak fouten en eigenlijk zou je niet bang moeten zijn er nog veel meer te maken. Fouten maken is ook een vorm van groei. Buiten je comfort zone is waar de magie gebeurt. Linksom of rechtsom, stapje voor stapje moeten we proberen er het beste van te maken en bij voorkeur het beste uit het leven te halen. Iedereen maakt zo zijn eigen uitdagingen en beproevingen mee en iedereen heeft wel een rugzakje. De ene rugzak is wat groter dan de andere. Maar je moet maar zo denken; de rugzak zal niet zwaarder worden dan dat je zelf dragen kan. En als het echt eventjes te pittig wordt, probeer dan hulp aan te nemen van anderen zodat je samen je rugzak dragen kan, totdat je weer sterk genoeg bent om het zelf te doen. En dan gaan we weer door, door met mooie reizen en verhalen maken. 🙂
Oh en P.S…. rugzakken zijn niet doorzichtig. Wees nieuwsgierig en lief voor elkaar, je ziet namelijk niet hoe vol en zwaar gevuld met ervaringen de rugzakken zijn van de nieuwe mensen die je ontmoet. 😉Ik schreef er een blog over. Je leest het hele verhaal hier: (Link in Bio naar blog) https://mamametms.nl/iedereen-heeft-een-rugzak/#positiviteit #rugzak #sterkerdanms #levensreis #liefvoorelkaar
Deze "Mama met MS" is deze week even geen mama, en Deze "Mama met MS" is deze week even geen mama, en ik probeer me ook door deze week te bewegen alsof ik even geen MS heb. 😉Deze week ben ik als supporter mee naar Frankrijk tijdens het Alpe d'HuZes evenement. Vriendlief fietst deze week met zijn vrienden voor het goede doel, als strijd tegen kanker.De afgelopen 2 dagen is er gefietst en de supporters hebben heerlijk kunnen wandelen. Samen met m'n nordic walking stokken ben ik dan zo in m'n element! Love it!Bij het ophalen van de startbewijzen hebben we de kaarsjes beschreven voor ons overleden schoonzusje en onze overleden (schoon)vader. Ook steken we kaarsjes op voor mijn eigen vader en onze bonus(schoon)vader die momenteel nog tegen kanker strijden.Vannacht gaat het gebeuren, dan start het evenement. Wij supporten "Team Valkenswaard" met 8 rijders en gaan als coaches naar boven de berg op om ons team van eten te voorzien en drinkbidons te wisselen en ze te ondersteunen waar nodig.Op SBS6 is alles van Alpe d'HuZes te volgen: Donderdag 1 juni 10-18 uur.Zoveel voorbereidingen het afgelopen jaar, maar nu is de gezonde spanning begonnen.
Morgen gaat een hele bijzondere, emotionele en speciale dag worden.Succes aan alle deelnemers! 🙏🫶#alpedhuzes #strijdtegenkanker #opgevenisgeenoptie #ad6 #kwf
Volgende week ga ik als supporter mee naar Frankri Volgende week ga ik als supporter mee naar Frankrijk, waar vriendlief samen met vrienden de Alpe d'HuZes gaat fietsen om geld in te zamelen voor onderzoek naar kanker.De lintjes zijn gelukkig op tijd binnen gekomen. 😊 Symbolisch ga ik mensen mee de berg op nemen. Ik ga de MS'ers meenemen 🧡, m'n overleden schoonvader (longkanker)💜, m'n bonus-schoonvader (alvleesklierkanker)💜, en mijn vader die net als mij HSCT heeft gehad, maar dan voor zijn strijd tegen Multiple Myeloom (Kahler)❤️, en in gedachten.... nog zoveel meer mensen 🫶.Volgende week, samen met heel veel Nederlanders, allemaal sterk voor de mensen die het hard nodig hebben. 💪#strijdtegenkanker #goeddoel #teamvalkenswaard #alpedhuzes
Crea Bea is aan de knutsel geweest. 😊 Wanneer j Crea Bea is aan de knutsel geweest. 😊 Wanneer je in het bezit bent van een plotter, drukpers, en een dosis creatieve inspiratie én heel dankbaar dat HSCT na 4,5 jaar nog steeds zijn werk doet. Dan kun je zoiets uit mijn hand wel verwachten. 😜#schreeuwhetvandedaken #NoChemoNoCure #HSCT4MS #sterkerdanms #strongerthanMS  #MamaMetMS #orangeribbon #MSawareness #multiplesclerose
Laten we de zondag eens goed beginnen en weer eens Laten we de zondag eens goed beginnen en weer eens wat meer bewegen. Dat ik het sporten wat teveel genegeerd heb merk ik nu wel. 😅 Kracht, motoriek en uithoudingsvermogen zijn aardig teruggezakt. Maar ach... No pain, no gain. 😉#sportenmetMS #bewegenmetMS #skisimulator #nopainnogain #sterkerdanms #strongerthanms #mamametms
Happy International Women's day! Quote of the day: Happy International Women's day!
Quote of the day: "There is nothing stronger than a broken woman who has rebuilt herself." by Hannah Gadsby 🎤#mindset #positivity #positivemindset #NoChemoNoCure #strongerthanMS #sterkerdanMS #MamaMetMS
"I'm a person who wants to do a lot of things trap "I'm a person who wants to do a lot of things trapped in a body that doesn't."Quote van de dag. Rusten is oh zo irritant, maar wel noodzakelijk.
Ik zou er een heel blog aan kunnen wijden. Maar dat doe ik niet. Gaat ten koste van m'n rust. 😉 Het is wat het is. En daarna weer door. 💪
Yay, leuk postpakket vandaag! Ik had het boek van Yay, leuk postpakket vandaag! Ik had het boek van Dr. Burt op Amazon gepre-ordered en vandaag is het geleverd.Dr. Richard Burt is een pionier op HSCT gebied voor MS patiënten en heeft in de VS de MIST studie gedaan. Actrice Selma Blair was bijvoorbeeld één van zijn patiënten tijdens deze studie. Toen de studie ten einde was, heeft hij het volgende boek hierover geschreven, "Everyday Miracles".Als data en feitjes freak kan ik niet wachten dit boek in één ruk uit te lezen natuurlijk. 🤩Om even vluchtig een paar dingetjes uit te lichten:
- op het 2e plaatje een grafiek over het effect van HSCT op de Quality Of Life tov MS medicatie;- op het 3e plaatje worden de jaarlijkse kosten van MS medicatie aangestipt. Veel duurder natuurlijk dan een HSCT behandeling 🙄;- op het 4e plaatje een intro die ik zoveel MS patiënten steeds opnieuw weer hoor zeggen... Waarom kan ik toch geen HSCT krijgen. Waarom word ik hier niet over geïnformeerd. "As in all walks of life, jealousy, politics, and hidden agendas all play a role."#HSCT4MS #NoChemoNoCure #drBurt #everydaymiracle #HSCTwarrior #MSwarrior #multiplesclerosis
Load More Follow on Instagram
  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Youtube
  • Email
  • Bloglovin
  • Rss

Mama met MS
Hazestraat 28
5555 AC Valkenswaard
info@mamametms.nl - 040-2025179
KvK: 17285728 - BTW-id: NL001828481B85


© 2014-2023 Blogsite Mama met MS - Copyright op alle content.
Managed, designed and developed by Berkx Media.
Hosted by Cloud86.


Algemene Voorwaarden | Retourneren | Disclaimer


Naar boven
Mama met MS
  • Home
    • Over Tanja – Mama met MS
  • BLOG
    • HSCT journey
    • Tanja’s Blog
    • Tysabri medicijn
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
  • HSCT info pagina
    • HSCT – De behandeling
    • Kalender / Planning HSCT behandeling
    • HSCT Rusland – Stappenplan: Van aanmelding tot vertrek
    • HSCT Rusland – Praktische informatie en lijstjes
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
  • Crowdfunding starten
    • Stappenplan stichting en crowdfunding
    • Crowdfunding tips: donaties ontvangen en betaalmethoden
    • Voorbeelden van Acties
      • Acties & Evenementen
      • Veiling pagina
      • Webshop – armbandjes, loterij loten en meer!
      • Spaarpotten & Collectebussen
      • Downloads & Promotiemateriaal
      • Sponsoren
  • Info – MS algemeen
    • Informatie over MS
    • Overzicht MS Medicijnen
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
    • Nuttige links
    • Facebook Groepen
    • Leuke Blogs
  • In de media
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Product Aanbevelingen & Reviews
    • Gastenboek