HSCT Rusland – Praktische informatie en lijstjes

door MamaMS

Je staat in Moskou, Rusland ingeschreven voor een HSCT stamceltransplantatie en hebt inmiddels alle belangrijke zaken geregeld van aanmelding tot visum, en hotel en vliegtickets zijn geboekt. De meesten (familieleden) boeken hun hotel bij het Izmailovo complex en zowel hier als in het ziekenhuis kun je best aardig met enkel Engels uit de voeten. Met behulp van de juiste apps op de telefoon kun je je in heel Moskou goed redden. Neemt niet weg dat het toch wel spannend is, op reis naar een land waar je waarschijnlijk nog nooit geweest bent en met een taalbarrière. Ontzettend veel HSCT patiënten zijn al voorgegaan en een aantal tips en trucs worden tussen de patiënten uitgewisseld en doorgegeven. Zonde om het spreekwoordelijke ‘wiel’ opnieuw uit te moeten vinden en zodoende zijn op deze pagina een aantal handige lijstjes verzameld met suggesties en voorbeelden van wat je mee kunt nemen naar Rusland en zodat je het jezelf zo makkelijk mogelijk kunt maken. Heel veel succes, maar ook plezier gewenst! Ontbreekt er iets of is er in de tussentijd toch iets sterk veranderd? Reacties zijn altijd welkom! Zo helpen we elkaar 🙂

Pirogov Hospital - A.A. Maximov Building

“Een goede voorbereiding is het halve werk.”

Handig!

Facebook patiënten groep:

Op Facebook worden er patiënten groepen aangemaakt, specifiek voor de patiënten en familieleden die in dezelfde maand in het ziekenhuis zullen verblijven. Heb je een startdatum? Probeer je groep te vinden of vraag in de algemene Russische HSCT groep of iemand de link naar de groep weet. Het zijn doorgaans namen zoals ‘HSCT Russia maand 201X‘. Eenmaal aangesloten bij de groep, heb je een soort ‘groepsapp’ waarbij je met elkaar in contact staat voor hulp en vragen. Je leert elkaar alvast kennen wat leuk is voordat je arriveert, maar ook ter plaatse is het handig om bijvoorbeeld elkaar te treffen, wanneer er boodschappen nodig zijn of wanneer familieleden samen willen gaan eten.

Tijdverschil (Nederland-Moskou):

  • Tijdens onze zomertijd is het in Moskou 1 uur later.
  • Tijdens onze wintertijd is het in Moskou 2 uur later.

Bagage lijstje - handig om mee te nemen

Iedereen heeft zijn eigen voorkeuren en gewoontes. Via de Facebookgroepen is er zo nu en dan overleg geweest over items die handig zijn om mee naar het ziekenhuis in Rusland te nemen, anderen een beetje een must. Al aan de volgende dingen gedacht?

  • P3 Masker voor de terugreis. – Dit dient type “P3” te hebben, wat ook fijnstof en bacteriën filtert. Een prettig opvouwbaar en goed aansluitend type is “3M stofmasker 9332 (FFP3)”. Ook in de eerste 3 maanden terug thuis heb ik hier nog regelmatig gebruik van gemaakt, bijvoorbeeld bij de dokter of apotheek of rond grote groepen mensen;
  • Sterillium med desinfectie – Kleine flesjes voor in de handtas onderweg. Eenmaal terug thuis staan hier en daar grote pompflacons. Verkrijgbaar op bijvoorbeeld: Herli Medical of Praxisdienst;
  • Vochtige desinfectie doekje – voor in de stad om niet ziek te worden maar zeker ook voor de terugreis;
  • Mutsjes en/of hoofddoekjes voor de dames;
  • Nieuwe zeer zachte tandenborstel voor na de isolatie periode. Je tanden en tandvlees kunnen erg kwetsbaar zijn na de chemo en bloedend tandvlees moet ook nog zo lang mogelijk vermeden worden;
  • Lippenbalsem – van de chemo word je huid erg droog, zo ook je lippen. Lippenbalsem is een echte aanrader. Gesprongen lippen zijn niet fijn en zelfs een risico;
  • Nieuwe make-up en crème/bodylotion voor na de transplantatie/isolatie periode – Ik had 2 toilettasjes bij me, een oude met restjes en een nieuwe. Bedenk dat alles wat je op je huid smeert, ook door je huid opgenomen wordt. Oude crèmes en make-up wil je dan liever niet meer gebruiken. Van de chemo krijg je een droge huid;
  • Daglenzen – als lenzendrager had ik voor tijdens de isolatie periode daglenzen meegenomen omdat ik niet graag dagenlang een bril draag. Lenzen zijn poreus en nemen bacteriën op. Iedere dag een schoon setje daglenzen is dan een goed idee. Nadien ben ik weer gewoon maandlenzen gaan gebruiken;
  • Dekentje (vrouwending vrees ik 😉 maar ik vond dit heerlijk om het mij in de iso gezellig en comfortabel mee te maken. Ik koos voor een fleece dekentje. Lekker zacht, maar ook lichtgewicht voor in de bagage;
  • Waszak om je vuile kleding in te bewaren. – Regelmatig zal er door het ziekenhuis gewassen worden en kun je je waszak meegeven. (Zelf had ik 2 waszakken bij me zodat ik een beetje kon splitsen tussen sokken/ondergoed en gewone kleding en zodat niet alles bij elkaar en veel te heet gewassen zou worden.);
  • Luiers – ik had er een paar bij me waarvan ik wist dat ik ze fijn vond, maar eigenlijk heeft het ziekenhuis deze ook en kun je er gewoon naar vragen. En ja, ze worden volop gebruikt, zeker wanneer je zwakker wordt. Schaam je zeker niet als je het denkt nodig te hebben;
  • T-shirts en topjes – in het ziekenhuis is het warm! Vergeet niet om wat makkelijke shirts in te pakken. Ik had 2 sweater vestjes bij me. Voor familieleden (zeker in de winter!) zijn laagjes kleding ook heel handig. Het kan in de winter flink vriezen buiten, terwijl het in het ziekenhuis warm is.

Let op! Wanneer de isolatie periode van start gaat, word je koffer van je kamer gehaald. Ben hierop bedacht en houd de spulletjes die je nog gebruiken wilt in de kledingkast of nachtkastje. Denk hierbij aan je telefoon, tablet, laptop en vergeet ook de laders niet. Mijn kledingkast was tevens mijn voorraadkast voor mijn soep, noodles, koekjes en snoep. 🙂 Tijdens de isolatie mag je je eigen kleding niet meer dragen en krijg je dagelijks een steriel ‘judopak’. Deze zitten erg los. Vergeet niet om vanuit je koffer wat ondergoed, BH’s, sokken, maar misschien ook wat hemdjes in de kast te leggen, voordat je koffer weg is. Je mag ook een vest in de kast houden.

Boodschappen lijstje

Ieder land en nationaliteit schijnt zijn eigen gewoontes te hebben. Blijkbaar zijn er patiënten die vliegtickets boeken waarbij er 2 koffers ingecheckt mogen worden en die tweede koffer is hoofdzakelijk gevuld met eten. Of dit nodig is? Nee eigenlijk helemaal niet, maar ieder zijn eigen voorkeuren natuurlijk. De volgende dingen zijn wel handig om te weten en om mee te nemen:

Alle ziekenhuiskamers zijn uitgerust met een koelkast, magnetron en waterkoker. Met deze 3 items kun je ontzettend uit de voeten. Je zou zelf in de eerste week naar de supermarkt kunnen gaan om te kijken wat er allemaal te krijgen is. Dan kun je op een later moment opdrachtjes geven aan je eigen familie of familie van de overige patiënten om dingen voor je mee te brengen. Uit de supermarkt kun je drinken mee laten nemen, jam, muesli-repen, koekjes en snoep. Maar in het ziekenhuis zaten ook af en toe potjes naturel yoghurt bij de maaltijd (van het Russische babymerk, herkenbaar aan het kindje met de blauwe berenmuts. Een eenvoudige opdracht om lekker ‘biogarde yoghurt’ te kunnen krijgen wanneer alle overige melkproducten in het schap voor ons niet leesbaar zijn.) Ook Nescafe Gold oploskoffie is er verkrijgbaar. Deze heeft behoorlijk wat gewicht voor in de koffer, dus goed te weten dat het er te koop is.

  • Drinkfles / bidon – op de gang staat een watercontainer, de verpleegsters gaan graag voor je je bidon bijvullen met vers water;
  • Boterhamzakjes!! – Bij iedere maaltijd zitten stokbroodjes. Ik bewaarde deze in de koelkast voor de ochtend. Het ziekenhuis heeft broodroosters en met de jam uit de supermarkt maakte ik iedere ochtend geroosterde stokbroodjes met jam. Heerlijk wanneer de ochtend-pap je uiteindelijk de neus uitkomt 😉 Verder zijn boterhamzakjes natuurlijk handig voor van alles en nog wat;
  • Peper en zout en/of andere kruiden (maar ikzelf had in plaats daarvan een potje Aromat als smaakmaker bij me);
  • Cup a soup en/of noodles – weinig gebruikt, maar wel handig als je een keer het dagmenu niet lust;
  • Bakje / kommetje met deksel om noodles in te kunnen maken (of andere dingen);
  • Plastic mokken – Ikzelf had er 2 bij me zodat ik altijd lekker thee of koffie kon maken voor mezelf of m’n bezoek. Tijdens de isolatie kon ik het ’s avonds of ’s nachts nog lekker knus voor mezelf maken met een theetje. Natuurlijk heeft het ziekenhuis ook mokken, maar dan moet je goed opletten dat deze niet afgeruimd wordt. Ik koos voor kunststof dus lichtgewicht voor in de koffer;
  • Favoriete thee;
  • Flesje afwasmiddel en flessenborstel – om mijn bidon, mokken en bakje goed schoon te houden;
  • Handwasmiddel – Ik vond het prettig mijn BH’s op de hand te wassen zodat deze niet zouden sneuvelen in de wasserette. Er is een goede handdoek-verwarming op de badkamer en daar kon ik ze goed te drogen hangen. Overigens kan dit ook een goed idee zijn voor familie in het hotel.

Een glimp van de transplantatie afdeling

Pirogov Center – A.A. Maximov Building – Transplantation Department (2nd Floor)

Optioneel regelen voor thuiskomst

Luchtfilter / Luchtzuiveraar:

Hierover zijn de meningen verdeeld, maar het merendeel van de HSCT patienten gebruikt bij thuiskomst een luchtfilter / luchtzuiveraar. In de zomer zul je wellicht veel meer ventileren, maar ikzelf ben in de winterperiode thuis gekomen. Het is erg belangrijk om tijdens het herstel te proberen geen longontsteking te krijgen. Het was winter, het vroor buiten, veel mensen verkouden of met griep en daarnaast was ik zelfs herstellende van een klaplong. Wij hebben hier 2 luchtfilters in huis staan. Eén in de woonkamer en een kleinere op de slaapkamer zodat ik gewoon met mijn man op één kamer kon slapen.

Dergelijke luchtfilters hebben een koolstoffilter en een Hepa-filter welke de lucht zuiveren en zelfs de bacteriën, huisstofmijt en griepvirussen uit de lucht kunnen filteren. We hebben ze vantevoren in de zomer getest tijdens hooikoorts periode en dat was toch echt wel fijn. Wij kochten Philips filters en met behulp van een lamp die van kleur verandert (blauw-paars-roze-rood) kunnen we de luchtkwaliteit in de gaten houden en ja, als je last hebt van je longen is het echt wel een merkbaar verschil. En tijdens de eerste 3 maanden na thuiskomst van HSCT heb ik af en toe last van mijn longen gehad waarbij ik het filter een ‘verademing’ vond. Plus nog eens de kinderen die met bacteriën thuis komen van basisschool en peuterschool.

Op basis van capaciteit van de ruimte (m2) kozen wij de volgende Philips luchtzuiveraars:

  • Philips AC3256 – in onze woonkamer. Deze vinden wij persoonlijk het fijnste omdat deze meer functies heeft (naast een aanduiding in kleur, wordt ook met een getal de luchtkwaliteit aangegeven) en deze is duidelijk stiller (je hoort hem eigenlijk niet);
  • Philips AC2882 – in onze slaapkamer. Kleiner van formaat iets minder functies en iets luider. Wij gebruiken hem in de “Sleep-modus” waarbij alle lampjes uit zijn en dan is het geluid eveneens volledig stil.
  • Philips AC2887Dit type luchtreiniger is dezelfde als degene die wij op de slaapkamer gebruiken, met als extra functies een timer en dat je de lampjes uit kan zetten zonder hem in de slaap-modus te zetten.

WMO – Huishoudelijke hulp en/of persoonlijke verzorging:

Iedere patient is verschillend en de regels in iedere gemeente ook. In het geval je nog geen huishoudelijke hulp hebt, maar dit mogelijk wel verwacht wanneer je van een HSCT behandeling thuis komt, loont het de moeite om opnieuw contact op te nemen met het WMO loket bij de gemeente voor een nieuw “keukentafel gesprek”. In mijn persoonlijke situatie heb ik nooit eerder huishoudelijke hulp toegekend gekregen. Echter is nu de situatie anders, namelijk dat er een duidelijk HSCT traject met chemotherapie van start gaat (welke in Nederland bijvoorbeeld wel in geval van leukemie toegepast wordt). Voor het herstel staat minimaal een jaar en daarnaast dienen er hygiëne regels in acht te worden genomen voor het herstellende immuunsysteem. Het kan bijvoorbeeld tot wel 6 maanden na thuiskomst voorkomen dat de witte bloedcellen weer tijdelijk tot een gevaarlijk lage waarde dalen, zoals in de isolatie periode. Omdat het hier om een specifieke periode gaat met een heldere datum van thuiskomst uit het ziekenhuis tot bijvoorbeeld een jaar later, kan er vaak wel huishoudelijke hulp ingezet worden. In tegenstelling tot een situatie zonder HSCT, waar MS patiënten wellicht levenslang hulp nodig houden.

Zo ook voor persoonlijke verzorging. Iedere patient is anders. De ene heeft misschien wel hulp nodig bij aankleden en verzorging, een ander mogelijk niet.

Handig in Rusland

Mobiele apparaten

Zowel voor patienten als meereizende familie die in het hotel verblijft: vergeet niet om je mobiele telefoon, tablet en/of laptop mee te nemen. Mijn familie verbleef in hotel Vega, onderdeel van de Izmailovo hotelgroep. Ikzelf heb de eerste week ook in het hotel geslapen en sliep pas in het ziekenhuis vanaf de dag dat de stamcelinjecties starten. Vanaf dat moment moet je in het ziekenhuis slapen.

  • Gratis Wifi – zowel de Izmailovo hotels als het ziekenhuis beschikken over gratis wifi. Echter, het hangt van je verdieping en ziekenhuiskamer af of de internetverbinding ook echt stabiel is en niet regelmatig uitvalt of overbelast is;
  • Mobiele data simkaart kopen – Dit is zeker aan te raden. Er vindt bijna constant een overlap aan patienten plaats, dus ook familieleden die bijna allemaal in de Izmailovo hotels verblijven. Zo leert ieder elkaar de beste tips en trucs en om die reden kunnen ze ook heel verschillend zijn. Bij de hotelgroep zijn 2 telefoonwinkels waar een unlimited datacard gekocht kan worden. Test deze wel in de winkel uit, aangezien in ons geval de verkoper nog het één en ander met de computer moest ontgrendelen voordat het werkte. Mocht niemand je kunnen helpen, kun je ook nog beroep doen op Alexey Derkatch, de lokale gids die de meeste HSCT’ers in de stad helpt;
  • Extra telefoon meenemen – Dit is wat wij zelf hebben gedaan. We namen een oude telefoon mee en hebben de Russische simkaart hierin gedaan zodat wij met onze eigen telefoons onze eigen nummers actief konden houden. De extra telefoon hebben wij zo als ‘hub’ laten dienen en onze beide telefoons hebben we hieraan gekoppeld en voorzag ons van internet. Zo kon ieder onze eigen WhatsApp en e-mail etc. blijven werken, maar ook Google Maps en een aantal belangrijke apps om ons in Moskou te helpen, bijvoorbeeld in het openbaar vervoer.

Mobiele Apps om te installeren

Van een aantal mobiele apps is het aan te bevelen om deze te installeren om het verblijf in Moskou makkelijker te maken, zeker gezien de mogelijke taalbarriere. De volgende apps hebben we gebruikt:

  • Yandex translate – net als Google translate, maar deze lijkt toch wat nauwkeuriger te vertalen én je kunt foto’s maken van tekst en dan vertaalt de app wat er staat. Dit is handig in het hotel en in de stad, maar ook in het ziekenhuis heb ik zo kunnen lezen wat er op medicijndoosjes of producten van de supermarkt staat. Daarnaast kun je met deze app ook makkelijker communiceren met de verpleegsters die geen Engels spreken;
  • Yandex Metro – Ideaal voor het gebruik van openbaar vervoer in de stad. Tijdens onze dagen van sightseeing hebben we met deze app probleemloos gebruik gemaakt van de metro en wisten zo precies waar we moesten opstappen en afstappen om eenvoudig vanuit het hotel bij de juiste toeristische plekken te komen en weer terug;
  • Uber – Een taxi van het hotel is erg duur en niet aan te raden. Met de Uber app kun je eenvoudig taxi’s bestellen. Kies hierbij wel voor ‘contante betaling’ als betaalmethode. In de hotel lobby staan pinautomaten zodat je altijd makkelijk aan cash geld kunt komen. Extra tip: als je vanuit het hotel een taxi besteld, doe dit dan bij de ingang en niet vanuit de hotelkamer. De taxi komt naar je toe op basis van je locatie en anders staat hij onnodig aan de achterkant i.p.v. de voorkant van het hotel;
  • Goose VPN – het hangt een beetje af waarvoor je je internet gebruikt, maar bijvoorbeeld Netflix werkt alleen met een VPN verbinding. Je hebt een Nederlands Netflix abonnement en zal dus de foutmelding krijgen dat je je niet meer in Nederland bevindt. Goose VPN is een betaalde app, maar de eerste maand is gratis (dus vergeet je account niet weer tijdig op te zeggen). Wat deze app eigenlijk doet is een veilige verbinding voor je apparaat creëren (ook handig in het openbaar zoals op vliegvelden om je apparaat veilig te houden), maar het is hierdoor ook net alsof je apparaat zich gewoon in Nederland bevindt. Voordat je bijvoorbeeld Netflix wilt gebruiken schakel je Goose VPN in en hierdoor werkt Netflix wel gewoon, zowel in het hotel als in het ziekenhuis. Een VPN verbinding werkt zowel met wifi als met een mobiele data sim.

Sightseeing

Openbaar vervoer of met een gids:

Of er tijdens het traject van de HSCT behandeling ruimte is voor sightseeing en toeristische plekken te bezoeken? Zeer zeker. Voor patiënten met een lagere EDSS score is dit natuurlijk vele malen makkelijker en kunnen zij gewoon het openbaar vervoer gebruiken. De tram en metro zijn in Moskou erg goed geregeld. Gebruik maken van taxi’s m.b.v. de Uber app kan ook, maar je kunt ook pech hebben met een knullige taxichauffeur. Ook mensen met een hogere EDSS score kunnen best een keer het ziekenhuis verlaten voor bijvoorbeeld een dagtrip onder begeleiding van Alexey Derkatch. Alexey is een Rus die uitstekend Engels spreekt en zeer regelmatig HSCT patienten de stad laat zien. Hij kan geboekt worden en rijdt je in zijn auto de stad rond. Waar je wilt kun je uitstappen en zo krijg je optimaal de stad te zien. Voor iedere HSCT patiënt en/of familieleden is dit een aanrader.

 

Wanneer zijn er mogelijkheden voor uitstapjes?

Bovenal is het natuurlijk belangrijk om met Anastasia af te stemmen of je plannen overeenkomen met je HSCT programma. Maar wanneer je iets van de stad wilt zien, moet je dit echt meteen in de eerste week doen. Op het later moment zul je je of te ziek voelen, of je mag het ziekenhuisterrein niet meer verlaten. Als voorbeeld kan ik aangeven hoe wij het ongeveer hebben aangepakt, uitgaande van een startdag / admission date op een maandag:

  • Onze reisdag was op zaterdag en in de avond kwamen we in het hotel aan (de taxi van vliegveld naar hotel was geregeld door het ziekenhuis);
  • Zondagochtend hadden we afgesproken met een familielid van een andere patiënt die er al langer was. Hij heeft ons geholpen met het kopen van een Russische data simkaart en metro-pasjes. Ook heeft hij ons de zojuist genoemde apps geadviseerd. Zoals eerder beschreven hebben we onze extra mobiele telefoon als internet hub ingesteld en na het installeren van de Yandex Metro app zijn we zondagmiddag zelf op pad gegaan naar het Rode Plein. We zijn de hele zondagmiddag om en rond het Rode Plein en de Basilius kerk geweest. Het beroemde “GUM Shopping mall” ligt ook aan het Rode Plein. Je kunt je hier erg goed zelf vermaken en hebt voor deze locatie niet perse een gids nodig. Het Kremlin ligt ook aan het Rode Plein. Hiervoor hebben we geen tijd gehad maar dit is de familie later nog gaan doen toen ikzelf in het ziekenhuis moest blijven.
  • Maandagochtend was mijn startdatum. Ik heb mijn eerste kamer toegewezen gekregen en een paar kleine testjes gehad. ’s Middags konden we het ziekenhuis verlaten en je kunt dus ook samen in een restaurant gaan eten.
  • Dinsdag was een volle testdag die al heel vroeg begint. (Houdt hier rekening mee wanneer je in het hotel slaapt!).
  • Woensdag was een vrije dag, dan worden alle resultaten van de onderzoeken bekeken en je case gemaakt. Op deze volledig vrije dag is het een goed moment om een gids te boeken wanneer je dat zou willen. Wij zijn toen met Alexey Derkatch op pad geweest. Alles wat we niet zelf zouden kunnen vinden of afleggen qua afstand en zonder de stad te kennen, heeft hij ons laten zien. Omdat we het Rode Plein nu konden overslaan hebben we zeer effectief de ‘lastigere’ toeristische locaties gezien, zoals de “Seven Sisters” gebouwen, een aantal prachtige kerken en een bezoek aan het ‘360 building’ dat niet werkelijk zo heet, maar op de hoogste verdieping is een panorama verdieping welke je helemaal rond een uitzicht geeft over de stad.
  • Donderdag was het bespreken van de uitslagen met Dr. Federenko. ’s Middags waren we weer vrij om de dag zelf in te vullen.
  • In geval van goedkeuring voor de behandeling, zal vanaf vrijdag de behandeling beginnen. Vanaf dat moment kun je niet meer in het hotel slapen maar moet je in het ziekenhuis slapen vanwege de stamcelinjecties die laat in de avond en ’s nachts plaatsvinden. Vrijdag, zaterdag en zondag zijn gelijk. ’s Morgens Prednison infuus, ’s avonds en ’s nachts injecties. Echter, de hele middag ben je nog vrij om het ziekenhuisterrein te verlaten en samen met je familie in een restaurant te kunnen avondeten. Op deze dagen zul je je mogelijk wat minder prettig gaan voelen. Onze uitstapjes zijn toen wat beperkter geworden tot de tijd doorbrengen in bijvoorbeeld het Gorki Park. Moskou is een stad, maar heeft ook prachtig mooie parken.
  • Wat ook zeker niet overgeslagen mag worden is de Izmailovo Market bij het hotelcomplex! Dit is toeristische plek met prachtig mooie houten kleurrijke gebouwen en zeer sfeervolle marktkraampjes. Wil je souvenirs of Matroesjka’s kopen? Doe dit dan hier (vanwege de prijs) en niet in de stad bij het Rode Plein bijvoorbeeld. Daarnaast kun je hier maar een kleiner deel van de dag mee vullen, ideaal voor wanneer de dagen lichamelijk wat pittiger beginnen te worden. Sluit samen lekker af bij een restaurant bij de hotels en pak de tram weer naar het ziekenhuis.
  • Maandag is qua ziekenhuisprogramma hetzelfde als de voorgaande 3 dagen (prednison + stamcel injecties), maar toch heb ik vanaf deze dag niet meer het ziekenhuisterrein kunnen verlaten. Op deze 4e dag van injecties werd vroeg in de ochtend de neklijn / nekkathether geplaatst om stamcellen te kunnen oogsten. Uit hygiene oogpunt mag je met deze nekkathether niet meer het terrein af (wel nog de ziekenhuis-tuin in). Haren wassen kan ook niet meer om de katheter droog te houden. Met de overige patiënten hadden we op deze dag afgesproken dat de haren afgeschoren werden. Geen sightseeing meer, maar al met al evengoed een volle dag geworden. 😉

 

Kortom, mijn startdag viel op een maandag (voor sommigen is dit op een dinsdag of andere dag). In het weekend vooraf en gedurende de eerste week t/m zondag ben ik dus in de gelegenheid geweest om buiten het ziekenhuisterrein te komen voor sightseeing en samen met familie te kunnen eten in restaurants. Het hoeft niet, maar het kan. Er zijn ook veel patiënten die de eerste week gewoon liever in het ziekenhuis blijven met elkaar.

Instructies met foto's

Blog: “Russia HSCT Carers info”:

Gevonden en best wel handig gebleken: De volgende (Engelstalige) site toont met behulp van foto’s hoe je met de tram heen en terug tussen de Izmailovo hotels en het Pirogov ziekenhuis kunt reizen.

Verder...

Ontzettend veel informatie, maar ik geloof dat ik alle belangrijkste dingen nu wel genoemd heb. 🙂

Mocht je ook een HSCT’er zijn en nog over waardevolle extra informatie beschikken, of is er iets belangrijks veranderd? Laat het gerust weten! Zo kunnen we elkaar zo goed mogelijk op weg helpen voor een zo stressvrije HSCT behandeling. Onder het mom, een goede voorbereiding is het halve werk, toch? 😉

 

Met groetjes,

Tanja

Adres & Contact

Ziekenhuis: Pirogov Center
Transplantatie afdeling: A.A. Maximov Department of Hematology and Cellular Therapy
Specialist: Dr. Denis A. Federenko, MD, PhD
Assistent & contact: Anastasia Panchenko
E-mail: msclerosis@yandex.ru
Telefoon: +7 903 170 86 06

Adres:
The A.A. Maximov Department of Hematology and Cellular Therapy,
National Pirogov Medical Surgical Center,
70 Nijnia Pervomayskaya,
Moscow 105 203,
Russia

Versie: 11 maart 2019

Op deze pagina worden links naar externe websites gebruikt. Alle links zijn enkel verwijzingen op basis van eigen ervaringen na eigen aankopen.

3 reacties

Els Hengstmengel (als KnutzEls) 12 maart 2019 - 22:18

Wat handig maar ook lief om dit allemaal door te geven. Mijn buurvrouw gaat en ik probeer te helpen met denken wat er zoal geregeld moet worden. Dit is super, dus ik geef het haar door. Hopelijk gaat het goed met jou. Ik wens je alle sterkte en geluk.

Reply
W.M. 2 juni 2019 - 11:33

Dag Tanja,
Wat fijn zo’n website! Al die tips en alles zo uitgebreid uitgelegd. Dankjewel! We zijn ons aan het oriënteren, dus dit komt héél goed van pas. Er komt zóveel bij kijken. Het enige wat we tot nu toe gedaan hebben is het formulier ingevuld van Anastasia. We moeten nog de mri’s opvragen en nog naar de neuroloog voor medewerking na behandeling. De huisarts weet het ook nog niet. Ik begin niet met de remmende medicatie. Wat komt er veel bij kijken!
Hoe gaat het met jou Tanja? Hoe is het nu met jou?

Reply
Hayat Abraymi 3 juli 2019 - 17:51

Je bent werkelijk waar een prachtmens! Zo ontzettend behulpzaam en dit in tijden dat jij ook niet de fitste bent! Ik heb al vaker met jou gesproken en nu kort voor vertrek raakte ik toch in paniek omdat ik de reis naar Rusland moet organiseren. Je hebt alles voor ons uitgezocht en i love lijstjes!

Lieve Tanja grote dank hiervoor!!
Je bent een topper ❤

Reply

Laat een reactie achter

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.