Mama met MS
  • Home
    • Over Tanja – Mama met MS
  • BLOG
    • HSCT journey
    • Tanja’s Blog
    • Tysabri medicijn
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
  • HSCT info pagina
    • HSCT – De behandeling
    • Kalender / Planning HSCT behandeling
    • HSCT Rusland – Stappenplan: Van aanmelding tot vertrek
    • HSCT Rusland – Praktische informatie en lijstjes
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
  • Crowdfunding starten
    • Stappenplan stichting en crowdfunding
    • Crowdfunding tips: donaties ontvangen en betaalmethoden
    • Voorbeelden van Acties
      • Acties & Evenementen
      • Veiling pagina
      • Webshop – armbandjes, loterij loten en meer!
      • Spaarpotten & Collectebussen
      • Downloads & Promotiemateriaal
      • Sponsoren
  • Info – MS algemeen
    • Informatie over MS
    • Overzicht MS Medicijnen
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
    • Nuttige links
    • Facebook Groepen
    • Leuke Blogs
  • In de media
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Product Aanbevelingen & Reviews
    • Gastenboek
Categorie:

General posts

  • General postsHSCT Journey

    Samantha’s day

    door Tanja 30 April 2019
    door Tanja 30 April 2019

    Just a little HSCT story fro Russia in between. No, not this time about my own adventure, but now it is Samantha’s turn in Moscow in Russia. Three years ago…

    Lees meer
    3 FacebookTwitterPinterestEmail
  • General postsHSCT Journey

    Rollercoaster – almost 5 months post HSCT

    door Tanja 2 April 2019
    door Tanja 2 April 2019

    Among the HSCT ‘veterans’, we talk about the so called “HSCT Rollercoaster” which refers to the course of recovery. Last week, I was on my rollercoaster again… incredibly ill with…

    Lees meer
    3 FacebookTwitterPinterestEmail
  • General postsHSCT Journey

    Walking improvements – Before and After HSCT (3+ months)

    door Tanja 27 February 2019
    door Tanja 27 February 2019
    Lees meer
    3 FacebookTwitterPinterestEmail
  • General postsHSCT Journey

    Day minus 1: resting day(s)

    door Tanja 22 October 2018
    door Tanja 22 October 2018

    Resting day 1 Still quite a bump on the road, but I’m just trying to get through it. The day before yesterday I got the lung machine as an ‘extra…

    Lees meer
    0 FacebookTwitterPinterestEmail
  • General postsHSCT Journey

    Collapsed lung and surgery and chemo day 4 continues

    door Tanja 21 October 2018
    door Tanja 21 October 2018

    Yesterday, on chemo day 3 there was no separate update and that was not without reason because I had a serious complication. Today we are on Day -2 (until the…

    Lees meer
    0 FacebookTwitterPinterestEmail
  • General postsHSCT Journey

    Day -5 and -4: first 2 days of chemo

    door Tanja 18 October 2018
    door Tanja 18 October 2018

    Dag -5: Today 1st chemo day (out of 4). Today was very tough. I have been very sick, my head was spinning, nauseous and weak. I am unable to get…

    Lees meer
    0 FacebookTwitterPinterestEmail
  • General postsHSCT Journey

    Day minus 6: day of rest and changing necklines

    door Tanja 17 October 2018
    door Tanja 17 October 2018

    Day -6: Good news, enough stem cells were harvested yesterday so I don’t have to harvest a second day but have a ‘resting day’ instead! I am quite happy because…

    Lees meer
    0 FacebookTwitterPinterestEmail
  • General postsHSCT Journey

    Day minus 7: stem cell harvesting!

    door Tanja 16 October 2018
    door Tanja 16 October 2018

    Day -7: Harvesting day! Early in the morning Dr. Fedorenko is already preparing the machines for us at 6:50 am. After 4 days of stem cell stimulation injections, the harvesting…

    Lees meer
    0 FacebookTwitterPinterestEmail
  • General postsHSCT Journey

    Day minus 8: Shaving party! Bye bye long hair…

    door Tanja 15 October 2018
    door Tanja 15 October 2018

    What a day! Neckline in the morning, shaving party in the afternoon. ‍Notice any difference?  And we’ve got such an amazing group sticking together pulling everyone through. Today was emotional. Laughing and…

    Lees meer
    0 FacebookTwitterPinterestEmail
  • General postsHSCT Journey

    Day minus 8: neckline + fourth day of stem cell stimulation

    door Tanja 15 October 2018
    door Tanja 15 October 2018

    Day -8: So this happened this morning!  Today is the last day (of the 4-day block) of prednisone and stem cell stimulation injections tonight. Early this morning the neckline (neck…

    Lees meer
    0 FacebookTwitterPinterestEmail
Nieuwere Berichten
Oudere Berichten

Over Mama met MS

Over Mama met MS

Hoi, ik ben Tanja en Yes! Het is gelukt!

Zoveel lieve mensen wilden mij helpen in mijn strijd tegen MS. Het streefbedrag is gehaald en in oktober 2018 ben ik naar Moskou afgereisd voor een stamceltransplantatie.

Ik ben dankbaar te merken hoe ontzettend succesvol de HSCT behandeling voor mij heeft uitgepakt. Na ruim 2,5 jaar zitten de verbeteringen er nog steeds in!

Mama met MS zal weer terug als multiple sclerose blogsite doorgaan. Hier en daar zal deze website nog bijgewerkt moeten worden. De stichting gaat verder onder "Stichting Sterker dan MS" op een nieuwe website: www.sterkerdanms.nl

 

Met liefs, Tanja

Recente Berichten

  • 4 Jaar sinds HSCT

    24 October 2022
  • Nog een HSCT in ons gezin

    22 June 2022
  • Genomineerd voor de Nora Holtrust MSweb prijs

    13 May 2022
  • Even schakelen weer

    29 September 2021

Categorieën

  • Algemene informatie
    • Tips: HSCT regelen & info
  • Blog
    • HSCT journey
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
    • Tysabri medicijn
  • General posts
    • HSCT Journey
    • Kids Talk
  • Tanja's Story

Verhalen ontvangen

Krijg een seintje wanneer een nieuwe blog bericht is geplaatst

Keep in touch

Facebook Twitter Instagram Pinterest

Follow Me

Follow Me

MamaMetMS op Instagram

mamametms

Tanja B. | Dutch blogger | mei 2014: #multiplesclerosis | 39 + 2 kids = Mama met MS | okt 2018 #HSCT in Moskou.

Mama Met MS
Gisteren had ik mijn jaarlijkse controle MRI en va Gisteren had ik mijn jaarlijkse controle MRI en vanochtend heb ik deze met Upendo besproken. 4 jaar na de HSCT behandeling is er nog steeds geen nieuwe ziekteactiviteit te zien. De MS staat nog steeds stil. 🙌🥳En ik voel me goed! Mijn hemel wat een roerig jaar met giga veel activiteiten en ook aardig wat stress. Maar desondanks, niets om de MS opnieuw te triggeren blijkbaar. 😊😊😊Mijn vertrouwen in mijn lichaam blijft nog gewoon doorgroeien. Prikkelverwerking gaat beter en langere ritten met de auto ook. Ik ging dan ook in m'n uppie naar Den Bosch, zonder pammetjes, extra wc-stops of wat dan ook. 😉 En als ik na pittigere momentjes een paar keer een gat in de dag moet slapen.... Nou dan is dat zo. Dan slaap ik een gat in de dag. Goed naar je lichaam luisteren is altijd het beste.2023 kom maar op! We knallen gewoon door! 💪
Na het geweldige nieuws dat de eerste stap is geze Na het geweldige nieuws dat de eerste stap is gezet en dat HSCT voor een kleine groep MS patiënten in de basisverzekering komt, was er gisteravond een extra live uitzending van het MS café op @platformms.nl /@platformms.tvIn deze uitzending werd dit grote nieuws besproken samen met Remco van Wijk (@remco_vanwijk van de Videoland documentaire Remco vs. Pharma) en Tanja Berkx (@mamametms ) van Stichting Sterker dan MS.📺 Het is een hele informatieve uitzending geworden. Wil je deze uitzending terugkijken? De link kun je in de stories vinden en via www.sterkerdanms.nl/link-in-bio#sterkerdanms #mijlpaal #HSCTstrijders #HSCTwarriors #MSwarriors #MSstrijders #levenmetMS
Even lief zijn voor mezelf. Ook belangrijk. 😊 O Even lief zijn voor mezelf. Ook belangrijk. 😊 Opeens is het kouder en de kou is op m'n benen geslagen. Zenuwpijn. Gisteravond wel nog Glow gewandeld (soort lichtjestocht door Eindhoven). Heel verstandig met rollator uiteraard. Het was heel leuk, maar het is ook goed om te weten wanneer je wat liever voor jezelf moet zijn en dan moet je.... ja eigenlijk dan moet je helemaal niets.Even lekker keuvelen op de bank. Laatste dag met deze 2. Dan vliegt er straks weer een kitten uit naar een nieuw huisje. 😊#mamametms #ookkattenmoeder #kittens #bankdag #zenuwpijn #levenmetms #rustigaanisookokee #niksmoet #spoonie
Het is gelukt hoor! Een hele rits veel te drukke a Het is gelukt hoor! Een hele rits veel te drukke activiteiten, ruim 2 weken lang. 😅 3 Dagen ECTRIMS congres in Amsterdam, Halloweentocht, een drukke opvolgende week waarbij op de valreep nog flyers gemaakt werden, inbellen in het digitale MS café, artikels en socials maken, verjaardag tussendoor en dan zondag naar de nationale MS dag met wederom veel prikkels en drukte én ik ben er zelf met de auto naartoe gereden. 💪Eerlijk is eerlijk, ik had zondagochtend wel even opstartproblemen met MS klachten die echt eerst moesten zakken voordat ik de auto in kon. Het was een beetje 50/50 of dit ging lukken. Anderhalf uur later van huis dan gepland, maar ach, allemaal MSers op de MS dag. Die begrijpen dat wel. 😜
En eenmaal daar... Zoveel gezelligheid, zoveel vriendschap, zoveel leuke mensen live bij elkaar waar je normaal alleen digitaal contact mee kunt hebben. En ook zoveel nieuwe mensen gesproken. Dan kan de dag niet meer stuk. 🥰Maar het is gelukt. M'n marathon van hectische en stressvolle activiteiten is rond. Nu weer even wat meer rust gaan nemen. 😊 Maar ik geloof dat we wel kunnen stellen dat het zo 4 jaar na HSCT alleen maar beter en beter blijft gaan.#mamametms #sterkerdanms #HSCT4MS #MSwarrior #HSCTwarrior
It's a wrap! 3 Dagen ECTRIMS congres achter de rug It's a wrap! 3 Dagen ECTRIMS congres achter de rug in de RAI in Amsterdam. Het is werelds grootste neurologisch congres specifiek op het gebied van MS voor medisch specialisten en onderzoekers.Met Ellen Kramer samen mocht ik woensdag 'onze' poster presenteren betreffende ons onderzoek naar de beleving van Nederlandse MS patiënten mbt HSCT in het buitenland.Donderdag en vrijdag ben ik met Marieke op pad geweest. Wel zo gezellig! Zij doet de verslaggeving voor MSweb en het magazine MenSen.Wat was dit gaaf en wat jammer dat het weer voorbij is! De komende periode alle informatie eerst eens laten bezinken en er dan pas over gaan schrijven op SterkerdanMS.nl 😊💪👍#ECTRIMS #ECTRIMS2020 #sterkerdanms #strongerthanms #multiplesclerose #MSwarrior #HSCTwarrior
Vanavond ga ik naar Amsterdam want morgen begint # Vanavond ga ik naar Amsterdam want morgen begint #ECTRIMS2022 en ik heb er zin in! Het congres zal voor het eerst sinds de pandemie weer live plaatsvinden. Volgens de ECTRIMS website zullen er ongeveer 9000 deelnemers uit 100 landen aanwezig zijn. 200 Sprekers en ook 1700 abstracten worden getoond, d.w.z. specialistische artikelen die aan een onderwerp zijn gewijd en dit samenvatten. Voor het eerst is er deze editie ook een evenement voor MS patiënten op zaterdag, aansluitend aan het congres, met een samenvatting van het congres in begrijpelijke 'Jip en Janneke taal'.Ook al ben ik MS patiënt, zelf zal ik dus niet zaterdag, maar de dagen ervoor op het wetenschappelijk congres aanwezig zijn met de 'pet op' van onderzoeker en ervaringsdeskundige. De reden hiervan is dat tussen die 1700 abstracten die gepresenteerd gaan worden, er ook één van ons tussen zit! Samen met Bram Platel en Ellen Kramer van Stichting MS in Beeld en mijzelf namens Stichting Sterker dan MS, is er een abstract ingediend op basis van het onderzoek dat we eerder dit jaar gedaan hebben naar de beleving van een aHSCT behandeling bij MS onder Nederlandse MS patiënten. Woensdag zal ik samen met Ellen aanwezig zijn tijdens Poster Sessie 1 om vragen van bezoekers te beantwoorden betreffende ons abstract. Verder hopen we natuurlijk ook weer nieuwe dingen te gaan leren tijdens het congres van de overige specialisten binnen de MS wereld. Swipe voor de agenda van komende zaterdag voor de mensen met MS. Zowel ter plaatse als online te volgen.Wish me luck!
P.s. Vinden jullie het interessant om updates voorbij te zien komen??#ECTRIMS2022 #ECTRIMS #ECTRIMSabstract #multiplesclerose #multiplesclerosis #cureMS @sterkerdanms.nl
Vandaag ben ik weer jarig! 🎈🎈🎈🎈 Laatst Vandaag ben ik weer jarig! 🎈🎈🎈🎈 Laatst werd ik 40, vandaag word ik 4! Vier jaar geleden alweer dat mijn lichaam een volledige reset kreeg om de MS stop te zetten en vooralsnog is de ziekteactiviteit ook niet terug gekomen. 🥳Ook ziet het er nog steeds naar uit dat het beter blijft gaan. De verbeteringen zijn niet meer zo zeer op fysiek niveau, eerder op mentaal en praktisch gebied.De eerste 3 jaar heeft het zenuwstelsel flinke sprongen kunnen maken om te herstellen, maar daar is de rek nu wel uit. Dit jaar had het dan ook meer ermee te maken dat restletsel voor lief genomen moet worden en praktisch bekijken hoe daar het leven omheen ingericht kan worden. En dat is nog best lastig wanneer je bruist van ideeën en je meer wilt dan je fysiek en energetisch kunt! 😅Wat wel fijn is, nu dat de corona lockdowns minder aan de orde waren, is dat er mentaal weer meer geoefend kan worden, bijvoorbeeld om van huis te gaan. Van huis gaan en sociaal deelnemen aan de maatschappij is een serieuze uitdaging wanneer je NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) hebt. En al helemaal wanneer je beperkingen voor buitenstaanders niet zichtbaar zijn. Maar ook dit gaat steeds beter en de PTSS die ik na de HSCT kreeg is steeds minder aan de orde.Dat de kinderen ouder worden is ook handiger. Ik kan makkelijker een dutje doen en zij gaan braaf verder spelen. En ze herkennen de MS symptomen tegenwoordig ook. Er worden grapjes gemaakt wanneer ze merken dat mijn spraak niet klopt en woorden omgewisseld worden en er komt ook wel eens feedback van hun kant "Nou vandaag zou ik de rollator wel meenemen hoor", terwijl ik het zelf nog niet direct door had. Fijn om op die manier een team te zijn met je kids en je beperkingen.Qua MS ben ik het afgelopen jaar hoofdzakelijk bezig geweest met vrijwilligerswerk en het optuigen en inrichten van Stichting Sterker dan MS. Mooi om te zien dat weer zo ontzettend veel MS patiënten hier zoveel hulp van hebben gehad. 🥰Op naar een volgend jaar, en hopelijk wederom zonder nieuwe ziekteactiviteit. 👊💪🙏🍀#MamaMetMS #HSCT4MS #HSCTmoscow #HSCTmoskou #NoChemoNoCure #sterkerdanms #strongerthanms #levenmetms #multiplesclerose #stamceltransplantatie
Herfstvakantie! Nou ik vond het al een pittig gevu Herfstvakantie! Nou ik vond het al een pittig gevuld eerste weekendje hoor. 😅
Halloween versieren en spelletjes spelen met een druk 'tetterende' dochter en vandaag een heerlijk herfsttochtje op de fiets, wederom met zingende dochter achterop met zelfverzonnen liedjes. Sturen is lastig met een zeurende zwakke rechterarm. Veeg me op.... Maar ach.... Het is wel lekker zo deze herfst!#herfstvakantie #familytime #MamaMetMS #levenmetms #sterkerdanms #NoChemoNoCure #multiplesclerose
Instagram post 18015425062419294 Instagram post 18015425062419294
We zijn er weer een dagje op uit. Het is nu al war We zijn er weer een dagje op uit. Het is nu al warm. 🥵 Maar.... deze keer verstandig m'n hulpje bij me! 😉 Wordt vast een top dagje! 🌞👍#familyfun #mamametms #zomervakantie #yay #rollz #rollzflex @rollzint
Load More Follow on Instagram
  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Youtube
  • Email
  • Bloglovin
  • Rss

Mama met MS
Hazestraat 28
5555 AC Valkenswaard
info@mamametms.nl - 040-2025179
KvK: 17285728 - BTW-id: NL001828481B85


© 2014-2023 Blogsite Mama met MS - Copyright op alle content - Disclaimer.
Managed, designed and developed by Berkx Media.
Hosted by
Naar boven

Mama met MS
  • Home
    • Over Tanja – Mama met MS
  • BLOG
    • HSCT journey
    • Tanja’s Blog
    • Tysabri medicijn
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
  • HSCT info pagina
    • HSCT – De behandeling
    • Kalender / Planning HSCT behandeling
    • HSCT Rusland – Stappenplan: Van aanmelding tot vertrek
    • HSCT Rusland – Praktische informatie en lijstjes
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
  • Crowdfunding starten
    • Stappenplan stichting en crowdfunding
    • Crowdfunding tips: donaties ontvangen en betaalmethoden
    • Voorbeelden van Acties
      • Acties & Evenementen
      • Veiling pagina
      • Webshop – armbandjes, loterij loten en meer!
      • Spaarpotten & Collectebussen
      • Downloads & Promotiemateriaal
      • Sponsoren
  • Info – MS algemeen
    • Informatie over MS
    • Overzicht MS Medicijnen
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
    • Nuttige links
    • Facebook Groepen
    • Leuke Blogs
  • In de media
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Product Aanbevelingen & Reviews
    • Gastenboek