Nou het was dus echt even een poosje stil… maar dat was eigenlijk niet zonder reden. Ik moest even alles op zijn plek laten vallen. Lang geleden dat ik een update schreef en logisch dat mensen vragen begonnen te stellen omdat het toch wat ongewoonlijk lang stil was vanuit deze kant. Een drietal dingen hebben gespeeld waarvoor het noodzakelijk was om weer even ‘de medische molen’ in te gaan. Mijn darmfunctie is niet meer okee, ik heb flink last van paniekaanvallen, en dan is er nog iets wat ik in deze blog zal toelichten. Normaal flap ik alles altijd zo eruit, maar nu was ik toch eventjes overrompeld en had ik gewoon zin om eens even wat dingen voor mezelf te houden. Niet alle gebeurtenissen passen in 1 blog artikel, maar toevallig gooide vanochtend “MSweb” een bericht op social media over dit onderwerp. Laat ik daar maar even op inhaken, heb ik dat ook weer gehad.
Gewisseld van neuroloog
Om het even in de juiste context te plaatsen is het handig om eerst te vermelden dat ik van neuroloog ben gewisseld. Een half jaar na de HSCT heb ik hier in Nederland een controle MRI laten maken. Irritant is dat mijn oude neuroloog bij mij altijd alleen maar MRI’s van het hoofd wilde doen, want hij vindt de rug minder belangrijk. Ikzelf vind dat storend omdat mijn MS letsels voornamelijk in mijn ruggenmerg zitten, maar goed. Een controle scan van het hoofd is beter iets dan niets. Toen ik op de bespreking kwam werd mij verteld dat ze een nieuw plekje gevonden hadden en dat ik misschien beter weer met medicatie kon beginnen. Ik zat daar totaal verwonderd, deze keer zónder rolstoel (voorheen had ik die altijd nodig omdat de afstand parkeergarage naar neurologie afdeling te ver lopen was) en notabene deze keer liep ik op hoge hakken zelf naar de afdeling. Toen ik vroeg waar die laesie dan zat, was hij opeens niet te vinden, en het bleek dat ze niet een vergelijking gemaakt hadden met de scan uit Moskou, maar met een oudere scan die ook nog van slechtere kwaliteit was (lagere Tesla). Ik was blij dat ik voldoende ‘bij de pinken ben’ en voor mezelf kan opkomen en me niet opnieuw medicatie liet aanpraten, die overigens ook totaal onnodig was want de MS is dus nog gewoon in remissie.
Ik ging op zoek naar een nieuwe neuroloog. Eentje die mij wél zou willen begeleiden in het natraject van HSCT en wellicht juist geïnteresseerd is om het verloop verder te volgen. Iemand die ik als klankbord zou kunnen gebruiken voor het bespreken van medische ontwikkelingen en waarmee ik zou kunnen sparren over het vervolgtraject van mijn chronische ziekte. Mijn leven, dus ik beslis, alstublieft. De nieuwe neuroloog was gevonden, we hebben een plan van nacontrole bedacht waarbij het hem handig leek om na HSCT 2 jaar lang maandelijks bloed- en urine controle te doen, overeenkomend met het natraject van andere vergelijkbare zware MS medicatie. Het ontbreekt nu immers aan een standaard protocol in Nederland voor HSCT patiënten die terugkomen uit het buitenland, dus dit leek even het meest geschikt.
We hebben kennis gemaakt, mijn medisch dossier besproken, en ik heb aangegeven dat ik een poosje later in november 2019 terug naar Moskou zou gaan voor ‘mentale afsluiting’ en een jaarcontrole MRI. Nu is het in Moskou allemaal goed verlopen, op wat kleine puntjes na. Nu heb ik een beetje pech gehad, want ook een held van een dokter in het buitenland kan af en toe wel eens ziek zijn. Uiteindelijk maakte het niet zoveel uit, heb ik alle scans en papieren mee terug naar Nederland genomen, maar heb ik mijn nieuwe neuroloog wel even toegelicht dat het misschien de moeite was om de MRI scans nog eens goed met een frisse blik te bekijken.
Eigenlijk had mijn nieuwe neuroloog sowieso nog geen scans van mij gezien, enkel uitgeschreven rapporten, dus hij was sowieso van plan om als soort ‘second opinion’ mijn scans opnieuw te beoordelen alsof ik een nieuwe patiënt ben, want voor hem ben ik dat ten slotte ook. We zouden telefonisch contact houden.
Bommetje voor Kerst…
18-02-2020: Artikel op MSweb
24 December… het voelt als zo’n moment dat je overvalt en je blijft onthouden. We waren ons thuis gewoon aan het voorbereiden voor Kerstavond en opeens ging daar de telefoon en was het mijn nieuwe neuroloog. Klaarblijkelijk vond hij het belangrijk genoeg om daar nog voor de Kerst voor te bellen. Hij gooide het balletje op of ik niet misschien een verkeerde diagnose kon hebben. Ik moest me geen zorgen maken, want de ziekte activiteit was duidelijk afwezig. Er was dus geen directe haast bij, maar het leek hem verstandig om het na de feestdagen verder te laten onderzoeken. “Hè wat?” M’n hoofd begon even wat sneller verbindinkjes te leggen om deze onverwachte wending van het gesprek op te vangen en te bedenken wat ik kon antwoorden. Hij legde uit dat mijn scan wel heel erg overeen kwam met een scan die heel typerend is voor een ander ziektebeeld dan MS, namelijk de ziekte van Devic, ook wel NMO genaamd. NMO staat voor Neuromyelitis Optica, een ‘broertje’ van MS. Het blijkt veel zeldzamer, maar eigenlijk ook wat ernstiger. Hij lichtte toe dat ik relatief weinig plekjes in de hersenen heb, maar ontzettend lange slierten van laesies van wel 5 wervels lang in het ruggenmerg terwijl bij MS het veelal meerdere afzonderlijke plekje in het ruggenmerg zijn. En het zijn laesies tot hoog in de nek, wat ook niet gebruikelijk is voor MS. Het was dus eigenlijk een heel typisch NMO beeld wat door middel van extra bloedonderzoek eenvoudig vastgesteld zou kunnen worden omdat NMO patiënten positief testen op aquaporine-4 en MOG antistoffen, in tegenstelling tot MS patiënten. Hij gaf ook aan dat mijn vervolg MRI’s ook echt van het hele zenuwstelsel moeten gaan zijn, van zowel hersenen als rug, en niet alleen het hoofd.
Dit was wel even een “wtf-momentje” maar ook ergens een opluchting tegelijk, totdat ik verder uit ging zoeken wat NMO inhield. Ik vond het wel echt fijn dat hij het zo serieus genomen heeft en gaf dan ook aan dat het bij het vorige ziekenhuis voelde alsof ik met een gebroken been binnen kwam, maar dat ze alleen maar foto’s van m’n pols bleven maken. Mijn ziekte activiteit zit voornamelijk in mijn rug, en ik ga jaar na jaar achteruit. Dan blijf je toch niet stug alleen maar MRI’s van mijn hoofd maken en mij mededelen, “Nou mevrouw uw MS valt reuze mee, er komen in het hoofd geen plekjes bij.” “Ja duh!!! Daar zit het namelijk niet!” En maar steeds verder achteruit gaan….
De onderzoeken zijn achter de rug
Inmiddels zijn we bijna 2 maanden verder. Bloedonderzoek is geweest en de uitslagen zijn besproken. In de tussentijd heb ik natuurlijk weer allemaal medische onderzoeken bestudeert en mijn neuroloog deed dit ook. Want stel nu dat ik NMO patiënt ben, volgens mij ben ik dan tevens de enige in Nederland die dan HSCT heeft laten doen? Het eerste wat ik na het telefoontje deed was natuurlijk opzoeken of HSCT ook voor NMO geschikt is. Het allerbelangrijkste goede nieuws is dan ook: ook voor NMO zou een HSCT behandeling de allerbeste keuze zijn geweest om de ziekte een halt toe te roepen. Een half jaar nadat ik geweest ben, is het ziekenhuis in Moskou het zelfs ook voor NMO patiënten gaan aanbieden.
De uitkomst van het onderzoek? Dit bloedonderzoek op de aanwezigheid van aquaporine-4 en MOG antistoffen hadden ze bij mij veel eerder moeten doen. De HSCT behandeling heeft mijn immuunsysteem volledig gereset en daarmee ook ‘het bewijs’ van een eventuele NMO diagnose vernietigd. De enige manier om erachter te komen of het nu MS of NMO is, is door opnieuw bloedonderzoek te doen zodra de ziekte activiteit weer opnieuw oplaait, en dat is nu juist iets waarvan we hopen dat dat nooit meer gebeurt! Blijkbaar is er in de VS een HSCT trial met NMO patiënten geweest en zodra deze patiënten weer opnieuw positief testten voor NMO, wisten ze tevens dat de HSCT behandeling uitgewerkt was. Dus zolang de NMO niet aantoonbaar is, is dat tevens de bevestiging dat de HSCT nog steeds zijn werk doet. Ik ben er uiteindelijk wel even goed van van slag geweest. Het slagingspercentage dat een HSCT de ziekteactiviteit onderdrukt houdt bij ‘mijn vorm van MS’ is 90%, aldus Dr. Fedorenko in Moskou. Maar bij NMO blijkt dat percentage nog maar 30-40%. Het idee om NMO te hebben maakte mij opeens weer ontzettend onzeker en ook veel meer bang bent dat de ziekte binnenkort weer de kop op steekt. Dus in die zin hoop ik van harte dat ik ‘gewoon’ MS heb. Tjonge zeg… dat ik dat ooit nog zou zeggen…
Wat ik verder uitzocht
Ik weet dat er nu een hoop MS’ers vragen gaan stellen, maar ik kan ook meteen aangeven dat ik op weinig berichten ga reageren. Ik ben doodop, zo moe. Dus laat ik meteen even verder toelichten wat ik zoal uitgezocht heb. Als het op dit moment niet meer in het bloed traceerbaar is dan ga je dingen nalopen van de afgelopen jaren. Welke variant is aannemelijk? MS of NMO? Het maakt je zo nieuwsgierig!
- Neuro Myelitis Optica… optica als in dat het de ogen betreft. Meestal uit zich dit in oogzenuwontstekingen en die heb ik nooit gehad. Maar wel is mijn 2e aanval meteen begonnen met een rechteroog waarmee ik geen kleur meer kon zien en later werd het zicht onscherp, voor wel weken lang. Ik heb zelfs een poosje met zo’n ‘piraten-ooglapje’ moeten lopen om tenminste normaal te kunnen kijken met mijn andere oog. Zo voor en na zijn mijn ogen altijd een zwak punt gebleven qua restschade. Ik heb er zeker wekelijks of 2-wekelijks last van, ook al zeg ik dit niet. Deze oogklachten kunnen zowel duiden op MS als NMO.
- Ruggenmerg problemen kunnen leiden tot spierzwakte, verminderd gevoel en verminderde controle over de blaas. Veel is na de HSCT verbeterd, maar de aansturing van de darmfunctie blijkt toch wel serieuze permanente schade te hebben. Kenmerkend voor NMO, maar ook MS.
- Ik heb bij de diagnose stelling in 2014 een ruggenmergpunctie laten doen voor de aanwezigheid van “O-bandjes” die MS, samen met de laesies op de MRI, dubbel zou bevestigen. NMO patiënten hebben deze O-bandjes niet. Voor MS patiënten is het handig als ze er wel zijn zodat de MS overduidelijker is, maar het is geen must. Bij mij waren ze afwezig. Op zich was het op dit moment handig geweest als ze bij de afwezigheid van de bandjes, wél vervolgens een bloedtest voor NMO hadden gedaan, maar daar is nooit op getest. Dit was wel een punt geweest waarop NMO uit te sluiten was. Wederom een vinkje voor mogelijk zowel MS of NMO.
- NMO patiënten kunnen bloedcontrole doen en testen dan positief op “aquaporine-4 en MOG antistoffen” en MS patiënten testen negatief. Een zeer duidelijke test. Maar ja… na een volledige reset door een HSCT behandeling zijn deze antistoffen er niet meer en is officieel testen op NMO te laat.
- We kunnen eventueel nog naar het verloop van de klachten kijken, en dan neigt het toch meer richting NMO vrees ik. Zowel bij NMO als bij MS krijg je te maken met aanvallen oftewel schubs. Bij NMO uit zich dit meestal meteen vanaf het begin veel heftiger met meteen een hogere invaliditeitsscore en na de aanval herstelt alles ook beter als bij MS. Ik zat een half jaar na mijn MS diagnose op een EDSS score van 7, dus ik bedoel maar. En dat giga op en neer stuiteren doet het nu nog steeds. Ik kan de ene week of dag er heel erg slecht aan toe zijn door de opgelopen restschade die opspeelt, getriggerd door bijvoorbeeld verkoudheid, vermoeidheid of stress, en de andere week ga ik als een trein en is haast niets te gek, een EDSS van maar 1,5. Best vreemd toch? Maar ook wanneer ik naar mede-HSCT’ers kijk. Velen zijn al heel blij wanneer hun invaliditeitsscore gelijk blijft zonder verdere achteruitgang. Ook bij velen zijn er verbeteringen, tot wel 1 of 2 punten minder qua invaliditeitsscore. Ik kwam in Moskou aan met EDSS 6 en had na 3 maanden nog maar 1,5. Dat is toch wel een beetje apart toch? En zoooo misleidend vanwege al die dagen dat ik toch opgesloten thuis moet blijven omdat ik niet normaal functioneren kan. En dan is dat toch hoofdzakelijk te wijten aan oogproblemen (die voor enorme duizelingen en misselijkheid zorgt) en darmproblemen. Ik begrijp wel, waarom de nieuwe neuroloog op NMO wilde testen…
Conclusie
Ik weet het niet en officieel vaststellen is op dit moment niet meer mogelijk. Ik denk dat het nu een beetje 50/50 is of het nu MS of NMO is, maar het neigt toch wel veel meer richting NMO. Ja en dat doet er toch wel toe omdat de toekomstvoorspellingen voor NMO minder rooskleurig zijn. Ik merk nu toch dat ik echt niet mijn hulpmiddelen zomaar aan de kant schuif, en dat ik toch wel kritisch naar mijn omgeving en naar mijn huis blijf kijken, of ik in de toekomst nog wel goed uit de voeten kan wanneer de ziekte weer opnieuw oplaait, want als het dat doet, dan gaat het echt niet fraai worden.
Maar goed, niet teveel vooruit janken. Je weet het niet en voor hetzelfde geld maak je je jarenlang druk om niets. Het enige wat ik kan doen is gewoon zo goed mogelijk mijn leven oppakken met de restklachten van de laesies/restschade die er nu eenmaal zijn en in je achterhoofd houden dat ik voorbereid moet zijn op aanpassingen in de toekomst, in de ruimste zin van het woord. Dat is de afgelopen jaren goed gelukt, dus dat red ik dan ook wel weer, prent ik me maar in.
En wat prettig is; deze keer heb ik een neuroloog aan mijn zijde die wél bereid is om met mij mee te denken en tot de juiste oplossingen te komen.
De behandelmethode voor beide ziekten is verschillend met een ander scala aan onderdrukkende medicatie. De conclusie is dat het voor nu niet uitmaakt en dat ik hoop moet houden dat de ziekte in remissie blijft, welke variant het ook is. Mocht het moment een keer daar zijn, dan kan er op dat moment opnieuw bloedonderzoek gedaan worden en kunnen we dan een definitieve diagnose stellen of uitsluiten en dan ook een plan van aanpak kiezen. Dus voor nu maakt het niet uit. Maar eerlijk is eerlijk, probeer er maar eens koel onder te blijven…
6 reacties
Pffff, wat een heftig verhaal zeg. Jeetje, ik word er stil van. Het verklaart wel een hoop en aan de andere kant ook bar weinig. Kan me voorstellen dat je dan even van je padje af bent en niet weet waar je het moet zoeken of hoe het verder moet.
Erg fijn dat je nu een neuroloog hebt, die met je meedenkt en waar je vertrouwen in hebt.
Lieve Tanja, ik wens je alle kracht en wijsheid toe om deze informatie een plek te geven en je weg in het leven weer te vinden. Met vallen en opstaan, zolang je maar niet blijft liggen.
Ik vond en vind jou een powervrouw en heb ontzettend veel respect voor jou en hoe je omgaat met de situatie.
Liefs Natascha
Lieve Tanja,
Ff wat een heftig verhaal. Wat ik voel en denk is precies wat Natascha net zo mooi verwoord heeft.
Heel veel sterkte meid.Denk aan je en leef met jullie mee.gr. Marleen
Wat een rot nieuws, daar raakt je wereld wel van onderste boven. En als iets rot is, geen duidelijkheid! Hoop voor je dat je eind diagnose bij ms blijft. Ik heb net als jij ook een nieuwe neuroloog na de hsct. Fijn dat deze neuroloog niet afgegaan is op je dossier maar zijn eigen plan heeft getrokken. Heel veel sterkte en wat het ook word houd moed dat kan je er helaas alleen maar doorheen slepen.
Liefs nicolien
Zelf heb ik NMO maar in het begin hebben ze ook getwijfeld of het niet MS zou zijn. Nu is wel duidelijk dat het helaas NMO progressief is, inmiddels met dwarslaesie en kan ik niet meer lopen. Maar..ook mensen met NMO kunnen negatief testen op die stofjes in je bloed, dus deze bloedtest kan nooit alleen een bevestiging geven of er wel of niet sprake is van NMO, zelf heb ik ze nl niet, aqua4 negatief getest en MOG ook negatief getest. Pas nog in scan geweest zowel van hoofd als rug pfff anderhalf uur later kwam ik eruit, gelukkig geen nieuwe laesies erbij, wel uitbreiding van laesie in nek. Het grote verschil tussen MS en NMO is ook de grote van aanwezige laesies, bij NMO minimaal 3 wervels groot, zo uit mijn hoofd, terwijl bij MS juist meerdere kleine laesies te zien zijn, bij NMO vaak niet in hoofd, bij MS juist wel. Meer weten over mijn leven met NMO zie mijn website http://thearno.blogspot.nl
nou lieve tanja, dit is een zéér aparte medische geschiedenis! leef je jaren in de veronderstelling dat je ms hebt kan dat ineens veranderen in een ander ziektebeeld wat ook een heel naar verhaal is! wat SUPER dat je een neuroloog getroffen hebt die wel naar de mens luistert, lijkt me ook héél belangrijk, zo niet het belangrijkste! ik lees tussen de regels door dat je steeds weer opstaat nadat je ‘gevallen’ bent en zo ook nu weer! dat het tijd vergt om met dit verhaal naar buiten te komen is volkomen duidelijk! eerst alles zelf op een rijtje krijgen, HET ÍS NOGAL WAT…! alle sterkte toegewenst om hiermee weer verder te gaan en het leven te leven zoals het voor jou goed is samen met je gezin en familie! liefs, m@rgo…
Wat een verhaal. De o-bandjes zijn echter ook bij devic te vinden.
Sterkte en hopelijk houdt de hsct je op de been.