Mama met MS
  • Home
    • Over Tanja – Mama met MS
  • BLOG
    • HSCT journey
    • Tanja’s Blog
    • Tysabri medicijn
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
  • HSCT info pagina
    • HSCT – De behandeling
    • Kalender / Planning HSCT behandeling
    • HSCT Rusland – Stappenplan: Van aanmelding tot vertrek
    • HSCT Rusland – Praktische informatie en lijstjes
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
  • Crowdfunding starten
    • Stappenplan stichting en crowdfunding
    • Crowdfunding tips: donaties ontvangen en betaalmethoden
    • Voorbeelden van Acties
      • Acties & Evenementen
      • Veiling pagina
      • Webshop – armbandjes, loterij loten en meer!
      • Spaarpotten & Collectebussen
      • Downloads & Promotiemateriaal
      • Sponsoren
  • Info – MS algemeen
    • Informatie over MS
    • Overzicht MS Medicijnen
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
    • Nuttige links
    • Facebook Groepen
    • Leuke Blogs
  • In de media
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Product Aanbevelingen & Reviews
    • Shop
    • Doneer
    • Gastenboek
  • Nederlands
    • English

Mama met MS

  • Home
    • Over Tanja – Mama met MS
  • BLOG
    • HSCT journey
    • Tanja’s Blog
    • Tysabri medicijn
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
  • HSCT info pagina
    • HSCT – De behandeling
    • Kalender / Planning HSCT behandeling
    • HSCT Rusland – Stappenplan: Van aanmelding tot vertrek
    • HSCT Rusland – Praktische informatie en lijstjes
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
  • Crowdfunding starten
    • Stappenplan stichting en crowdfunding
    • Crowdfunding tips: donaties ontvangen en betaalmethoden
    • Voorbeelden van Acties
      • Acties & Evenementen
      • Veiling pagina
      • Webshop – armbandjes, loterij loten en meer!
      • Spaarpotten & Collectebussen
      • Downloads & Promotiemateriaal
      • Sponsoren
  • Info – MS algemeen
    • Informatie over MS
    • Overzicht MS Medicijnen
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
    • Nuttige links
    • Facebook Groepen
    • Leuke Blogs
  • In de media
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Product Aanbevelingen & Reviews
    • Shop
    • Doneer
    • Gastenboek
  • Nederlands
    • English
0
Schrijver

Tanja

Tanja

Hoi ik ben Tanja! Na de MS diagnose in 2014 en het vervolgens agressieve verloop van de ziekte werd "Mama Met MS" in 2018 een stichting. In Nederland worden enkel MS remmende medicijnen voorgeschreven, maar HSCT behandelingen om de ziekte te stoppen worden in het buitenland wél toegepast. Middels crowdfunding is het streefdoel gehaald en ben ik in okt-nov 2018 in Moskou met een stamceltransplantatie geholpen om deze slopende ziekte een halt toe te roepen. Volg me gerust op mijn reis en in mijn gevecht tegen MS! Tijd voor een nieuwe start, en eindelijk weer een 'mama' voor mijn 2 lieve kids. :)

  • Blog

    Nog een HSCT in ons gezin

    door Tanja 22 juni 2022
    door Tanja 22 juni 2022

    Dit is mijn papa. Uit ervaring weet ik dat vandaag niet de leukste dag gaat zijn. Vandaag krijgt hij stamcel aferese (oogsten van stamcellen). Wait what??? Ja precies. Op mijn…

    Lees meer
  • Blog

    Genomineerd voor de Nora Holtrust MSweb prijs

    door Tanja 13 mei 2022
    door Tanja 13 mei 2022

    Dit is zo gaaf!! ZOU JE OP MIJ WILLEN STEMMEN?   Dit jaar ben ik genomineerd  voor de “Nora Holtrust MSweb-prijs”, welke wordt uitgereikt aan iemand die zich het afgelopen…

    Lees meer
  • Blog

    Even schakelen weer

    door Tanja 29 september 2021
    door Tanja 29 september 2021

    Na zoveel jaren moest ik weer eventjes nadenken hoe je er ook alweer mee lopen moet. Issie weer, munne stok. 🙄 Maar wel handig! Anderhalve week geleden ben ik zomaar…

    Lees meer
  • Blog

    Efteling tripje met een faciliteitenkaart

    door Tanja 20 september 2021
    door Tanja 20 september 2021

    We zijn deze zomervakantie niet op vakantie gegaan. Hoofdzakelijk vanwege corona maar ook omdat we onze nieuwe kat nog niet alleen thuis willen laten. Wel zo leuk voor de kids…

    Lees meer
  • BlogHSCT journey

    2e jaar na HSCT: PTSS en daarna ging het veel beter!

    door Tanja 26 maart 2021
    door Tanja 26 maart 2021

    Jeetje mina wat is het lang stil geweest… Maar eigenlijk omdat het sinds afgelopen zomer heel erg goed gaat.🙂 Er zijn zoveel leuke dingen geweest dat bloggen een lage prioriteit…

    Lees meer
  • BlogHSCT journey

    Samantha’s dag vandaag

    door Tanja 30 april 2019
    door Tanja 30 april 2019

    En dan nu weer even een HSCT blogje tussendoor. Nee, deze keer niet over mijn eigen avontuur, maar nu op dit moment is Samantha in Moskou in Rusland aan de…

    Lees meer
  • BlogHSCT journey

    Mijlpaal: 6 maanden na HSCT

    door Tanja 24 april 2019
    door Tanja 24 april 2019

    Jippie! Vandaag ben ik 6 maanden oud! Herstel was een beetje moeilijk, maar eigenlijk alleen vanwege de aanwezigheid van de kinderen (en de verkoudheid en griepbeestjes die ze mee naar…

    Lees meer
  • BlogHSCT journey

    Rollercoaster – Bijna 5 mnd na HSCT

    door Tanja 2 april 2019
    door Tanja 2 april 2019

    Onder de HSCT’ers wordt er qua herstel vaak gesproken van een “HSCT Rollercoaster”. Afgelopen week was het weer zover… doodziek met koorts en 5 dagen in bed. Alweer. Ik raak…

    Lees meer
  • BlogHSCT journey

    Verbeteringen met lopen in beeld gebracht – voor en na HSCT (3+ mnd)

    door Tanja 27 februari 2019
    door Tanja 27 februari 2019
    Lees meer
  • BlogHSCT journey

    Dag min 1: rustdag(en)

    door Tanja 22 oktober 2018
    door Tanja 22 oktober 2018

    Rustdag 1 Nog steeds behoorlijke ‘bump on the road’, maar ik probeer me er gewoon doorheen te slaan. Eergisteren kreeg ik de longmachine als ‘extra accessoire’ en gisteren op de…

    Lees meer
Nieuwere Berichten
Oudere Berichten

MamaMetMS op Instagram

mamametms

Tanja B. | Dutch blogger | mei 2014: #multiplesclerosis | 39 + 2 kids = Mama met MS | okt 2018 #HSCT in Moskou.

Mama Met MS
Het is warm! 🥵 Maar je zult me zeker niet horen Het is warm! 🥵 Maar je zult me zeker niet horen klagen! Sterker nog, ik ben eigenlijk super happy! 😊
De eerste jaren met MS had ik enorme warmte intolerantie. In mijn geval betekende dat ik precies wist wanneer het 27 graden was, want dat was voor mij exact de drempel dat m'n zenuwstelsel oververhit raakte, signalen niet meer goed doorgaf en m'n ledematen uit gingen vallen. Een aantal jaren op een rij heb ik me zomers binnen op moeten sluiten om enigszins een beetje te kunnen functioneren.Ja natuurlijk heb ik nog wel last van de warmte en ben ik meer moe dan anderen, vergeetachtig en kan me niet meer concentreren... maar sinds de HSCT is de warmte intolerantie toch wel een verschil van dag en nacht! Ik hoef me niet meer binnen op te sluiten, ledematen vallen niet geheel uit en de rollator staat nog steeds op zolder. Het is 40 graden buiten en ik kan gewoon met de kids buiten zijn en weer meedoen. Wat wil je nog meer? 🥳 Dankbaar voor HSCT! 🙏🍀#zomer #zon #zwemmen #mamametms #NoChemoNoCure #HSCT4MS #hsctforms #lifewithms #levenmetms #dankbaar
-KIJKTIP- Nu op Videoland! 📺 MS-patiënt Remco -KIJKTIP- Nu op Videoland! 📺
MS-patiënt Remco van Wijk gaat de strijd aan met Big Pharma als hij zijn 16.000 euro per jaar kostende medicijn zelf gaat koken vanuit een zelfgebouwd lab in een Haagse bunker. Daarnaast besluit hij op eigen houtje af te reizen naar Mexico om een risicovolle stamceltransplantatie te ondergaan.De directe link naar de documentaire vind je via het blog op de website www.sterkerdanms.nlTip: Geen Videoland? Je probeert het 14 dagen gratis.#Videoland #remcovspharma #HSCT4MS #hsctforms #HSCTmexico #Tecfidera #sterkerdanms #strongerthanms #multiplesclerose #fightMS #HSCTwarrior #MSwarrior #NoChemoNoCure #lifewithMS #MSlife #strijdtegenMS
Dit is mijn papa. Uit ervaring weet ik dat vandaag Dit is mijn papa. Uit ervaring weet ik dat vandaag niet de leukste dag gaat zijn. Vandaag krijgt hij stamcel aferese (oogsten van stamcellen). Wait what??? Ja precies. Op mijn privé FB heb ik dit wel al laten vallen voor onze kennissenkring die dichter bij ons staan, hier nog niet. Maar wellicht wel even handig om toe te lichten waarom we wat minder reageren op berichten en hulpvragen.Dagelijks zijn mijn moeder en ik bezig om via stichting Sterker dan MS mensen bij te staan en te informeren wanneer het over stamceltransplantaties bij MS gaat. En opeens worden we verrast en is er nóg iemand uit ons gezin die een HSCT behandeling nodig heeft. Mijn vader heeft overigens geen MS, maar helaas in maart de diagnose ziekte van Kahler (beenmerg kanker) gekregen. 😥 We hebben het idee dat we er vroeg bij zijn en het is belangrijk om zo snel mogelijk effectief in te zetten om deze nare ziekte zo snel en zo lang mogelijk in remissie 'te schoppen'. Na 3 chemokuren gaan ze dat nu doen middels een HSCT behandeling. Niet in Moskou, maar deze keer 'gewoon' in Maastricht.We zijn zo ontzettend dankbaar dat dit voor mijn vader hier in Nederland mogelijk is. 🙏 Maar tegelijkertijd zijn we dus ook dagelijks in contact met veel mensen die voor zichzelf nog steeds een HSCT behandeling in het buitenland moeten regelen inclusief alle rompslomp van crowdfunden en randzaken die geregeld moeten worden. (...)Het hele blog artikel past hier helaas niet. Je leest het op de website via link in Bio of op de FB pagina van Mama met MS.
Ja... Dit ben ik dus echt ten voeten uit. 🙈 Of Ja... Dit ben ik dus echt ten voeten uit. 🙈 Of ik reageer meteen binnen een kwartier, of ik reageer... Ja weet ik niet wanneer. 🤷🏼‍♀️😅 Op de meest vreemde momenten maakt m'n brein een gek sprongetje en gaat er 'een luikje open' en schiet me opeens een openstaand berichtje of mailtje te binnen. Of niet...
Gelukkig weten de mensen die me kennen dat ik soms een paar herinneringen nodig heb. Excuus! Ik kan er echt niets aan doen.#mamametms #NAH #nietaangeborenhersenletsel  #chaotischbrein #brainfog #hersenmist #cognitie #levenmetms #ikenms#Repost @hoogsensitiefleven
• • • • • •
Oeps, sorry ♥️
.
#hsp #hoogsensitiviteit #hooggevoelig #hoogsensitiefleven #jelmadesign #hoogsensitief #moe
Dit is zo gaaf!! ZOU JE OP MIJ WILLEN STEMMEN?Di Dit is zo gaaf!! ZOU JE OP MIJ WILLEN STEMMEN?Dit jaar ben ik genomineerd voor de "Nora Holtrust MSweb-prijs", welke wordt uitgereikt aan iemand die zich het afgelopen jaar bijzonder verdienstelijk heeft gemaakt voor mensen met Multiple Sclerose (MS).Ik ben heel blij verrast genomineerd te zijn, en tegelijkertijd ontzettend trots om in hetzelfde rijtje te staan met deze 4 genomineerde toppers!
Het geeft mij erg veel voldoening om lotgenoten te helpen. Eerlijk is eerlijk, vrijwilligerswerk is flink doorzetten en niet altijd rozengeur en maneschijn, met af en toe ook teleurstellingen. Maar goed, geen regenbogen zonder regen toch? 🌈 Wanneer ik van mede MS patiënten reacties krijg hoe zeer ik hen heb kunnen helpen en een verschil heb kunnen maken in het verbeteren van hun levensomstandigheden, dan is het toch wel erg motiverend om steeds weer door te blijven gaan en naar verbeteringen te blijven zoeken om zoveel mogelijk MS patiënten te helpen.Tussen deze fantastische genomineerden staan geeft mij een warm gevoel van waardering. 🥰 Dan heb je eigenlijk toch al gewonnen!?
Tot donderdag 19 mei kan er gestemd worden. Zou je op mij willen stemmen? De winnaar wordt rond Wereld MS dag op 30 mei bekendgemaakt.Dankjewel! Samen staan we sterk. Sterker dan MS. 💜💪🧡
Groetjes, Tanja>> Klik op de link in de Bio om te stemmen.#MSweb #nominatie #stemmen #MSwebprijs #NoraHoltrust #MamaMetMS #SterkerdanMS #multiplesclerose
Tijdens de meivakantie knutselen met de kids. 📿 Tijdens de meivakantie knutselen met de kids. 📿 Liz is kettingen en armbanden aan het rijgen. In de tussentijd is mama productief met armbanden voor Stichting @sterkerdanms.nl om geld in te kunnen zamelen. Met speciale glaskralen in paars-oranje natuurlijk! 🧡💜#MamaMetMS #knutselen #schoolvakantie #freubelen #kralenarmbanden #vrijwilligerswerk
Koningsspelen 2022 van de basisschool bij de atlet Koningsspelen 2022 van de basisschool bij de atletiekbaan. En deze mama mocht (en kon!) voor het eerst meehelpen! 🏅🎉🧡
En nu ben ik een beetje boel moe. 😅 Maar het is wél gelukt.#MamaMetMS #sterkerdanMS
📺 Vanavond donderdag 10 maart in de uitzending 📺 Vanavond donderdag 10 maart in de uitzending van EenVandaag op NPO1 om 18.20uur.Er is al iets over te lezen op https://eenvandaag.avrotros.nl/item/voormalig-ms-patient-tanja-helpt-nederlandse-patienten-uit-moskou-te-krijgen-direct-terugvliegen-op-amsterdam-kan-niet-meer/#benieuwd #opdebresvoorMS #optv #kijktip #npo1 #eenvandaag #MSwarriors #MamaMetMS #sterkerdanMS #strongerthanMS
Achter de schermen... Het staat erop! 📽️ Op d Achter de schermen... Het staat erop! 📽️ Op de bres voor MS! Voor @sterkerdanms.nl En nu afwachten wat ze er van gaan maken in de montage. 😉 Maar bovenal, laten we hopen dat de Nederlandse HSCTers binnenkort allemaal veilig terug uit Moskou kunnen komen. 🙏Onder voorbehoud...want het is een gekke wereld momenteel wat nieuws betreft. Ik denk dat het donderdag in de uitzending van EenVandaag erbij zit op NPO1 om 18.20 uur.#optv #kijktip #sterkerdanms #strongerthanms #MamaMetMS #MSawareness #HSCT4MS #NoChemoNoCure #HSCTwarrior #MSwarrior
Achter de schermen... in spagaat. 😳 Dit was wel Achter de schermen... in spagaat. 😳 Dit was wel een heftig lang weekend hoor. Men neme een Limburgse die in Brabant woont, en dat net voor het carnavalsweekend alle corona maatregelen worden opgeheven en er voor het eerst in 2 jaar... Weer flink carnaval gefeest kan worden! ❤️💛💚En toen kwam er oorlog... 😔 Ik weet niet iedere keer wie er zich in Moskou bevinden voor HSCT behandelingen, maar wel dat er nu een grote groep zit. Tja, en dan zou ik Tanja niet zijn om precies te willen weten wie er zitten, waar ze zich in hun traject bevinden, wat de plannen zijn om terug te kunnen komen en of ze nog hulp hierbij nodig hebben. Ze zitten er nu veilig, dat staat buiten kijf, maar een gesloten luchtruim maakt terugkeren toch lastig.
Poeh poeh dat was veel appen, videobellen, overleggen, communiceren met verschillende instanties, meeting met Nederlandse Ambassade afwachten en heel zeker willen zijn dat iedere MS patiënt een achterban heeft om hen te helpen om terug te komen.En ja, meer dan dat kun je op dit moment niet. En dan lopen hier in huis vrolijke kindjes rond die feest en plezier willen maken. Dus dan gaat de telefoon en pc weer even dicht en gaan we schminken en verkleden en ook niet onbelangrijk, even de boel de boel laten en emotioneel ontladen en opladen tussen het feestgedruis met zoveel lieve vrienden en bekenden.Dit waren even heel wat knoppen over en weer omzetten de afgelopen dagen. Buikpijn van de oorlog. Maar dan doe ik een stapje naar achteren en dan sta ik aan de zijkant van de kroeg te observeren en bovenal te genieten hoe uitgelaten en vrolijk de mensen weer zijn na 2 jaar corona. Om vlinders van in je buik te krijgen. 🥰
Dan is het batterijtje weer vol en kan ik de volgende ochtend m'n telefoon weer openen om meteen contact te zoeken met de lieve patiënten in Moskou. Zodat deze mensen veilig terug komen, zónder actieve MS en zodat zij in de toekomst ook weer feestjes kunnen gaan vieren.#wateencontrast #heelmoeilijk #MamaMetMS #HSCTstrijders #multitasken #carnaval #helpelkaar #verstandopnul #nowar #HSCT4MS
Laad meer Volg op Instagram
  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Youtube
  • Email
  • Bloglovin
  • RSS

Mama met MS
Hazestraat 28
5555 AC Valkenswaard
info@mamametms.nl - 040-2025179
KvK: 17285728 - BTW-id: NL001828481B85


© 2014-2022 Blogsite Mama met MS - Copyright op alle content - Disclaimer.
Managed, designed and developed by Berkx Media.
Hosted by Cloud86.


Naar boven
  • Nederlands
  • English
We gebruiken cookies om ervoor te zorgen dat onze website zo soepel mogelijk draait. Door verder te gaan op deze website, ga je akkoord met het gebruik hiervan.Ok