Op Facebook is ontzettend veel informatie te vinden omtrent MS, medicaties en lotgenotencontact. Kennis is macht en zo kunnen er veel handigheidjes of tips met elkaar gedeeld worden. Ook de laatste nieuwtjes kunnen op de voet gevolgd worden. Veel pagina’s hebben Engels als voertaal maar er zijn ook Nederlandstalige pagina’s. Naast de informatief te volgen pagina’s op Facebook zoals bijvoorbeeld MSweb is het voordeel van lid worden van groepen dat er onderwerp specifieke informatie gedeeld en besproken kan worden. Daarnaast zijn deze groepen besloten, wat betekent dat de geplaatste informatie en reacties niet zichtbaar zijn voor je vriendenlijst (tenzij een vriend ook lid is van deze groep) en dus enkel in jouw tijdlijn verschijnen.
Besloten Facebook groepen:
Lotgenoten contact boordevol informatie (algemeen of medicatie gericht):
- Nederlands: MSI Multiple Sclerose Informatie
- Nederlands: MS, so what?
- Nederlands: Tysabri
- Nederlands: Nederlandse HSCT Strijders
- Engels: Hematopioetic Stem Cell Transplant – MS & Autoimmune Diseases
- Engels: Russia HSCT for MS & Autoimmune Diseases
- Engels: Chicago HSCT Stem Cell Transplant Study – Official Patient Run – Dr. Burt
- Engels: Mexico HSCT for MS & Autoimmune Diseases
- Engels: Tysabri: As long as my body tolerates it, I’m not scared of PML!
- Engels: Tysabri Treatment for Multiple Sclerosis
- Engels: Tysabri (natalizimub) & Pregnancy – Worldwide
- Engels: Gilenya (Fingolimod) Users Support Group
- Engels: Lemtrada for MS treatment
- Engels: Lemmies with little ones
- Engels: Tecfidera for MS SUPPORT Group <3
- Engels: Ocrevus ( Ocrelizumab )
Facebook pagina’s:
Algemene Facebook pagina’s met betrekking tot MS:
- Nederlands: MSweb
- Nederlands: Nationaal MS Fonds
- Nederlands: Stichting MS Research
- Nederlands: Mama met MS
- Nederlands: Op de been (petitie voor HSCT)
