Startpagina: HSCT informatie

Tanja is in de periode 8 okt. – 8 nov. 2018 in Moskou geweest voor haar HSCT behandeling. De stichting ontvangt regelmatig telefoontjes en berichten van MS patiënten op zoek naar informatie. Samen met overige HSCT ‘veteranen’ is er ontzettend veel praktische informatie onderling gedeeld en verzameld. Om te voorkomen om op iedere vraag die wij krijgen opnieuw hetzelfde antwoord te geven, is deze HSCT ‘startpagina’ gemaakt (en wordt nog steeds uitgebreid). Wij hopen toekomstige HSCT’ers te informeren en op weg te helpen in hun zoektocht naar informatie.

Naast algemene HSCT informatie zal de nadruk voornamelijk op Rusland liggen, simpelweg omdat Tanja en de bestuursleden zelf naar Rusland zijn geweest en op die locatie de werkwijze persoonlijk met het team hebben besproken en ervaren. Iedere MS patiënt is vrij om zelf een juiste keuze te maken welke locatie voor een HSCT behandeling het meest passend is. Het is niet de bedoeling om een keuze ‘door te drukken’, maar enkel het delen van waardevolle informatie welke de stichting verzameld heeft en waar we een prettige ervaring mee hebben.

Het uitzoeken van het hele proces kan erg tijdrovend zijn en veel energie kosten. Daarnaast kunnen er ook landafhankelijke verschillen zijn, zoals dat een visum aanvraag voor Nederlanders anders is dan bijvoorbeeld voor mensen uit Zweden of de UK. Ook kan er in de tussentijd het één en ander veranderen, maar het geeft een goede leidraad.

De meeste notities zijn uitgewerkt (en worden nog hier en daar op de site geïntegreerd). De beschikbare informatie is enorm, boordevol links en verwijzingen om stap voor stap een HSCT traject in te kunnen gaan, van aanmelding tot het plannen van de reis.

Sterker dan MS: Verschillende HSCT protocollen

Verschillende centra gebruiken verschillende protocollen. Op de website van Stichting Sterker dan MS is dit inzichtelijk gemaakt door het uittekenen van deze protocollen (zoals België, Mexico en Rusland).

aHSCT – Stamceltransplantatie bij MS

Algemene informatie over een HSCT stamceltransplantatie, op basis van het behandelprotocol in Rusland.

Moskou: HSCT Planning van dag tot dag

Kalender waarbij van dag tot dag het HSCT traject van Moskou weergegeven wordt. Inclusief waardevolle extra informatie over het hoe en wat van de behandeling. Tip voor nieuwe patiënten: gebruik dit overzicht vanaf je eigen startdatum en krijg een goed beeld hoe de behandeling er voor jou inhoudelijk uit kan zien.

Onder de kalender is er specifiek inhoudelijke informatie over de behandeling.

Papierwerk: Stappenplan van aanmelden tot vertrek

Er komt nogal wat bij kijken om een HSCT behandeling in het buitenland te plannen en voor te bereiden. Van landkeuze, tot oprichten van een stichting, tot aanmelding en wat er vervolgens geregeld moet worden zoals vliegtickets en visums. Het wiel voor de tweede keer uitvinden is zonde van de kostbare energie. Het stappenplan van al het papierwerk dat geregeld moet worden om een HSCT in Moskou Rusland te ondergaan, is te vinden op de volgende pagina:

Praktische informatie en handige lijstjes als voorbereiding op Moskou

Na een succesvolle aanmelding en het regelen van visum, reis en verblijf, zal het wellicht nog steeds een beetje spannend blijven om naar Moskou te gaan. Eerlijk is eerlijk, naar het buitenland gaan met een beperking en wellicht cognitieve problemen maakt het er niet makkelijker op. Heel wat HSCT patiënten die in Rusland zijn geweest hebben onderling informatie aan elkaar uitgewisseld. Het één en ander van bagage tot handige apps zijn vermeld op de volgende pagina. Doe er je voordeel mee, hopelijk weer een zorg minder. 🙂

Stichting & Crowdfunding

Sommige MS patiënten kunnen mogelijk een HSCT behandeling in het buitenland zelf bekostigen. De meesten kunnen dit helaas niet. We hebben een uitgebreide pagina gemaakt over het oprichten van een stichting en het starten van een crowdfunding. Natuurlijk is de informatie niet heilig, maar het geeft een goede indicatie waar je rekening mee dient te houden en welke vraagstukken je voor je eigen situatie verder kunt onderzoeken.

Voorbeelden afkijken

Stichting Mama met MS heeft in 2018 met succes in 4 maanden tijd het benodigde bedrag middels crowdfunding weten in te zamelen. Voor iedere persoon en wellicht afhankelijk van de regio zullen de situaties verschillend kunnen zijn. Neemt niet weg dat het interessant is om ‘af te kijken’ welke acties & evenementen er tijdens onze crowdfunding hebben plaatsgevonden.

Facebook groepen

Op de pagina met Facebook Groepen over MS staan eveneens HSCT gerelateerde links, zowel Nederlands als Engelstalig. Het is zeker aan te bevelen om je aan te melden bij specifieke besloten Facebook groepen. De Nederlandse HSCT Strijders groep is sowieso aan te raden. Daarnaast zijn de Engelstalig groepen interessant om specifiek ingelicht te raken over bijvoorbeeld een specifieke locatie waar HSCT wordt toegepast, zoals Mexico of Rusland.

Waardevolle presentatie met uitleg over het ontstaan van de transplantatie afdeling in 2005, uitleg van het behandelprotocol van Rusland, onderzoeksresultaten op lange termijn (10 jaar) en toelichting waarom HSCT effectief kan zijn voor alle vormen van MS (vanaf min. 18). Daarnaast worden nog waardevolle vragen beantwoord door MS patiënten.

Gebruik de volgende knop voor de volledige aflevering van “Je Geld Of Mijn Leven” van 27 mei 2019. Deel 1 van Samantha Jaeggi’s HSCT avontuur gaat over de voorbereidingen en overwegingen om naar Zweden, België of Rusland te gaan. Inclusief een kort interview met Jan van Amstel (Voorzitter MS Vereniging) en Tanja Berkx (Mama met MS).

Gebruik de volgende knop voor de volledige aflevering van “Je Geld Of Mijn Leven” van 3 juni 2019. In deel 2 van Samantha Jaeggi’s HSCT avontuur wordt getoond dat zij in Moskou de HSCT behandeling ondergaat, inclusief kort interview met Dr. Fedorenko.

In januari 2016 was Boaz Spermon te gast bij Humberto Tan en kwam de HSCT behandeling voor het eerst op landelijke televisie onder de aandacht. Voor vele MS patiënten is deze specifieke uitzending de doorslag geweest om eveneens voor een HSCT behandeling in het buitenland te gaan. Sindsdien voert Boaz met zijn “Stichting Op de Been” campagnes, om HSCT toegankelijk te krijgen in Nederland.

Uitspraken van Nederlandse en Belgische neurologen – NRC.nl 20-11-2018

Een gedeelte uit het artikel over Boaz Spermon “Naar Zweden voor een heel nieuw immuunsysteem”:

Neuroloog Barbara Willekens, verbonden aan het Universitair Ziekenhuis Antwerpen, ziet zowel Belgische als Nederlandse MS-patiënten. Of ze ook al Nederlanders behandeld heeft met de stamceltransplantatie wil ze „om privacyredenen” niet zeggen. Maar zeker is dat in België ook Nederlandse patiënten zijn behandeld. Toegepast bij een selecte groep MS-patiënten is het zeker geen experimentele behandeling meer, onderstreept Willekens. „Er is internationaal al tientallen jaren ervaring mee. Aanvankelijk was er een hoog sterfterisico [zoals bleek tijdens een experiment in het Erasmus MC van 1999 tot 2005] maar dat is sindsdien fors omlaag gebracht naar 0,3 procent. Dat komt door het gebruik van mildere chemotherapie, maar ook doordat de patiënten die nu behandeld worden niet meer in zo’n vergevorderd stadium van de ziekte verkeren als voorheen en doordat medische problemen die kunnen ontstaan direct na de stamceltransplantatie beter opgelost worden.”

Hoopgevende cijfers

De ingrijpende behandeling is dus een stuk veiliger geworden, maar of die mensen echt geneest, is volgens Willekens nog niet te zeggen. „Na vijf jaar is ongeveer 70 procent van de behandelde patiënten nog altijd ziektevrij. Dat zijn hoopgevende cijfers. Maar we weten niet of de ziekte ooit terugkomt.”

In België wordt de stamceltransplantatie aangeboden aan patiënten met een agressieve vorm van MS bij wie een behandeling met bestaande MS-medicatie niet aanslaat of te weinig helpt, zoals bij Boaz. „Dat is een heel kleine groep”, zegt Willekens. De reden voor deze status van laatste redmiddel: „De enige vergelijkende studie die er nu is, vergeleek stamceltherapie met mitoxantrone, maar dat middel wordt nauwelijks meer gebruikt vanwege de schadelijkheid voor het hart en het risico op leukemie.”

In een nieuwe, vanuit Scandinavië geleide klinische studie, zal stamceltherapie vergeleken worden met het medicijn Lemtrada, een antistof die de immuun-reactie onderdrukt. Dat krijgen veel MS-patiënten nu. Ook het VUmc in Amsterdam wil meedoen aan deze studie, maar eerst moet de financiering rond zijn. De Nederlandse beroepsvereniging zegt wel achter zo’n studie te staan.

Enkele neurologen in Nederland zijn wel bereid om patiënten zoals Boaz stamceltransplantatie aan te raden en actief te verwijzen naar buitenlandse centra. Een van hen is Gerald Hengstman uit Eindhoven. „Als arts heb je de plicht om mensen volledig te informeren, ook als dat gaat over behandelingen die zinvol voor hen kunnen zijn maar niet in Nederland plaatsvinden. Van stamceltransplantatie weten we inmiddels voldoende om deze behandeling voor een kleine groep MS-patiënten aan te raden.”

Waarom doen zijn collega’s zo moeilijk? „Het ontbreekt aan sturing van de beroepsvereniging en aan lef om geneeskundig te denken en te handelen. Men verschuilt zich achter het feit dat er geen grote vergelijkende onderzoeken gedaan zijn. Maar het ontbreken daarvan wil niet zeggen dat een dergelijke behandeling geen plaats kan hebben in het advies aan een patiënt.”

Bron: NRC.NL