Startpagina: HSCT informatie

Stamceltransplantatie bij MS - HSCT in Rusland

Tanja is in de periode 8 okt. – 8 nov. 2018 in Moskou geweest voor haar HSCT behandeling. De stichting ontvangt regelmatig telefoontjes en berichten van MS patiënten op zoek naar informatie. Samen met overige HSCT ‘veteranen’ is er ontzettend veel praktische informatie onderling gedeeld en verzameld. Om te voorkomen om op iedere vraag die wij krijgen opnieuw hetzelfde antwoord te geven, is deze HSCT ‘startpagina’ gemaakt (en nog in de maak). Wij hopen toekomstige HSCT’ers te informeren en op weg te helpen in hun zoektocht naar informatie.

Naast algemene HSCT informatie zal de nadruk voornamelijk op Rusland liggen, simpelweg omdat Tanja en de bestuursleden zelf naar Rusland zijn geweest en op die locatie de werkwijze persoonlijk met het team hebben besproken en ervaren. Iedere MS patiënt is vrij om zelf een juiste keuze te maken welke locatie voor een HSCT behandeling het meest passend is. Het is niet bedoeling om een keuze ‘door te drukken’, maar enkel het delen van waardevolle informatie welke de stichting verzameld heeft en waar we een prettige ervaring mee hebben.

Het uitzoeken van het hele proces kan erg tijdrovend zijn en veel energie kosten. Daarnaast kunnen er ook landafhankelijke verschillen zijn, zoals een visum aanvraag voor Nederlanders anders is dan bijvoorbeeld voor Zweden of de UK. Onze ‘stappenplannen’ zijn met name van toepassing op Nederlandse MS patiënten.

De meeste notities zijn uitgewerkt (en worden nog hier en daar op de site geïntegreerd). De beschikbare informatie is enorm, boordevol links en verwijzingen om stap voor stap een HSCT traject in te kunnen gaan, van aanmelding tot het plannen van de reis.

aHSCT – Stamceltransplantatie bij MS

Algemene informatie over een HSCT stamceltransplantatie, op basis van het behandelprotocol in Rusland.

HSCT-Moscow-SuccessRate

Moskou: HSCT Planning van dag tot dag

Kalender waarbij van dag tot dag het HSCT traject van Moskou weergegeven wordt. Inclusief waardevolle extra informatie over het hoe en wat van de behandeling. Tip voor nieuwe patiënten: gebruik dit overzicht vanaf je eigen startdatum en krijg een goed beeld hoe de behandeling er voor jou inhoudelijk uit kan zien.

Onder de kalender is er specifiek inhoudelijke informatie over de behandeling.

DocumentMap

Papierwerk: Stappenplan van aanmelden tot vertrek

Er komt nogal wat bij kijken om een HSCT behandeling in het buitenland te plannen en voor te bereiden. Van landkeuze, tot oprichten van een stichting, tot aanmelding en wat er vervolgens geregeld moet worden zoals vliegtickets en visums. Het wiel voor de tweede keer uitvinden is zonde van de kostbare energie. Het stappenplan van al het papierwerk dat geregeld moet worden om een HSCT in Moskou Rusland te ondergaan, is te vinden op de volgende pagina:

Praktische informatie en handige lijstjes als voorbereiding op Moskou

Na een succesvolle aanmelding en het regelen van visum, reis en verblijf, zal het wellicht nog steeds een beetje spannend blijven om naar Moskou te gaan. Eerlijk is eerlijk, naar het buitenland gaan met een beperking en wellicht cognitieve problemen maakt het er niet makkelijker op. Heel wat HSCT patiënten die in Rusland zijn geweest hebben onderling informatie aan elkaar uitgewisseld. Het één en ander van bagage tot handige apps zijn vermeld op de volgende pagina. Doe er je voordeel mee, hopelijk weer een zorg minder. 🙂

“Just when the caterpillar thought the world was over, it became a butterfly”

Stichting & Crowdfunding

Sommige MS patienten kunnen mogelijk een HSCT behandeling in het buitenland zelf bekostigen. De meesten kunnen dit helaas niet. Binnenkort verschijnt hier de link naar een pagina met informatie over het oprichten van een stichting.

Voorbeelden afkijken

Stichting Mama met MS heeft in 2018 met succes in 4 maanden tijd het benodigde bedrag middels crowdfunding weten in te zamelen. Voor iedere persoon en wellicht afhankelijk van de regio zullen de situaties verschillend kunnen zijn. Neemt niet weg dat het interessant is om ‘af te kijken’ welke acties & evenementen er tijdens onze crowdfunding hebben plaatsgevonden.

Facebook groepen

Op de pagina met Facebook Groepen over MS staan eveneens HSCT gerelateerde links, zowel Nederlands als Engelstalig. Het is zeker aan te bevelen om je aan te melden bij specifieke besloten Facebook groepen. De Nederlandse HSCT Strijders groep is sowieso aan te raden. Daarnaast zijn de Engelstalig groepen interessant om specifiek ingelicht te raken over bijvoorbeeld een specifieke locatie waar HSCT wordt toegepast, zoals Mexico of Rusland.