Na zoveel jaren moest ik weer eventjes nadenken hoe je er ook alweer mee lopen moet. Issie weer, munne stok. 🙄 Maar wel handig!
Anderhalve week geleden ben ik zomaar opeens ‘s morgens wakker geworden met tintelingen en een gevoelsstoornis aan m’n rechtervoet en onderbeen. Gevoelsmatig alsof er allemaal sporttape op geplakt zit. Naarmate de dagen verstreken was het iedere ochtend een verrassing ‘hoe’ ik wakker zou worden. Dit is een week geleden uiteindelijk gestopt met verder uitbreiden. De stand is nu dat uiteindelijk de gevoelsstoornis in beide volledige voeten en benen zitten, omhoog tot over m’n kont. Bij m’n buik is het gestopt. Ik ben veel gewend, maar dit was serieus weer even apart, waarschijnlijk omdat het zo lang geleden is. Tot 2 jaar na HSCT heb ik last gehad van de ‘rollercoaster van herstel’ inclusief zo nu en dan pseudo schubs, getriggerd door verkoudheidjes en dergelijke, resulterend in tijdelijke spasmen, tremoren en dat soort dingen. Ben ik gewend. Maar dit is anders. Maar ik herken het wel. Maar ik ken het van minstens langer dan 3 jaar geleden en daarnaast betwijfel ik of het ooit in één keer in mijn hele onderlichaam geweest is. Na een week realiseer ik me dat ik realistisch moet zijn, en de optie serieus moet nemen dat dit wellicht een echte schub is in plaats van een pseudo schub. Voor de duidelijkheid, met actieve ziekteactiviteit dus. Het is inmiddels langer dan 3 jaar geleden, maar ik ken het klappen van de zweep. Ik moet urine gaan inleveren en bloed laten checken om ontstekingen uit te sluiten en dus een pseudo schub uit te sluiten. En voor eind oktober heb ik een afspraak bij de neuroloog staan. Ben ik al anderhalf jaar niet meer naartoe gehoeven. Zucht….
Analyseren
Het goede nieuws is dat wanneer het weer beter met je gaat, dat je dus bepaalde pijn en gevoelsstoornissen dus vergeet. Maar het maakt het wel lastig om te beoordelen of een gevoel nieuw of erger is en dus aan ziekteactiviteit gekoppeld is. Bij echte nieuwe klachten, dan weet je het wel. Maar wanneer verdeeld over je hele lijf al uitval-dingetjes geweest zijn, hoe beoordeel je dan objectief of iets toch heftiger is dan een vorige keer? Als voormalig sportleraar kan ik het niet laten om goed te willen analyseren wat ik nu precies allemaal voel. Wat gebeurt er nu eigenlijk op dit moment? Ik moet dit namelijk ook duidelijk over kunnen brengen aan mijn neuroloog straks.
Mijn lichaam was voor anderhalve week geleden in absolute topconditie, voor mijn doen dan. De motoriek was uitstekend en ik had nul gevoelsstoornissen meer. De ballet routines via YouTube gaan me goed af en mijn bovenbenen en torso spieren zijn ook goed geoefend. Mijn spieren en motoriek, niks van te zeggen. Maar naast tintelingen en gevoelsstoornis van de huid, klopt ook de aansturing van de beenfuncties nu niet meer. Dit neemt zulke vormen aan, dat ik nu gestopt ben met autorijden omdat ik de pedalen niet goed meer kan voelen. Ik heb ook weer klapvoeten. Ze hangen wat slapjes tijdens het lopen. Terwijl ik wéét dat ik momenteel super gespierde balletvoeten heb. Ze krijgen simpelweg het juiste signaal niet meer vanuit m’n hersenen of ruggenmerg, en dat is nu al een week 24/7. En m’n bovenbenen missen de aansturing de benen te heffen. Zwaar dat het is! Alsof ik door een bak met stroop moet lopen met 5 kg gewichten om m’n enkels. Geen spasmes, geen tremoren, er lijkt gewoon iets ‘stuk’ in de aansturing. Voor mij is dat meteen veelzeggend. Dus ik denk dat het tijd wordt om aan de bel te trekken. 🙈 Natuurlijk ga ik nog niet van nieuwe ziekteactiviteit uit en móet er wel ergens een disbalans in m’n lijf zitten dat dit veroorzaakt. Logisch gevolg is dat m’n spiercapaciteit nu dus wel achteruit zal gaan omdat ik nu veel minder actief ben. Dus daar zal ik de komende tijd even op moeten gaan inspelen en uittesten welke hulpmiddelen op dit moment bij deze klachten weer het handigste zijn.
Mama met MS
In het dagelijks leven is het weer even onhandig. Ik merk wel dat het makkelijker is nu de kids wat groter zijn, maar toch blijft het voor hun ook schakelen, omdat aan de buitenkant niet zichtbaar is hoe kapot de binnenkant tijdelijk weer is. En wat onhandig om niet auto te rijden als je dat weer zo gewend bent! Het is even zoeken hoe we dit oplossen, en dan blijk ik makkelijker te kunnen fietsen dan lopen bijvoorbeeld. Dus dan worden de kids met de fiets uit school gehaald en naar sport gebracht, en dan is het even wisselen met papa zodat hij het autoritje naar de zwemles doet. Boodschappen… ook weer zo onhandig. Dus dat ga ik dadelijk maar weer eens online bestellen. Ach ja, het houd je bezig.😉 Dit was weer even een glimp achter de schermen over de onhandigheid van MS. 😅
P.s. het pleit wel weer hoe belangrijk het is om HSCT zo vroeg mogelijk in te zetten, want alle schade die nog niet door de MS toegebracht is, kan ook niet later nog tijdelijk als restschade terug komen. Just saying…
1 reageer
Wow das wel even schrikken lijkt me.. Als het zo goed ging weer het besef dat de Ms niet weg is.. Hopelijk gaan deze klachten weer weg. Misschien weer een stoorkuurtje?