Mama met MS
  • Home
    • Over Tanja – Mama met MS
  • BLOG
    • HSCT journey
    • Tanja’s Blog
    • Tysabri medicijn
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
  • HSCT info pagina
    • HSCT – De behandeling
    • Kalender / Planning HSCT behandeling
    • HSCT Rusland – Stappenplan: Van aanmelding tot vertrek
    • HSCT Rusland – Praktische informatie en lijstjes
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
  • Crowdfunding starten
    • Stappenplan stichting en crowdfunding
    • Crowdfunding tips: donaties ontvangen en betaalmethoden
    • Voorbeelden van Acties
      • Acties & Evenementen
      • Veiling pagina
      • Webshop – armbandjes, loterij loten en meer!
      • Spaarpotten & Collectebussen
      • Downloads & Promotiemateriaal
      • Sponsoren
  • Info – MS algemeen
    • Informatie over MS
    • Overzicht MS Medicijnen
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
    • Nuttige links
    • Facebook Groepen
    • Leuke Blogs
  • In de media
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Product Aanbevelingen & Reviews
    • Shop
    • Doneer
    • Gastenboek
  • Nederlands

Mama met MS

  • Home
    • Over Tanja – Mama met MS
  • BLOG
    • HSCT journey
    • Tanja’s Blog
    • Tysabri medicijn
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
  • HSCT info pagina
    • HSCT – De behandeling
    • Kalender / Planning HSCT behandeling
    • HSCT Rusland – Stappenplan: Van aanmelding tot vertrek
    • HSCT Rusland – Praktische informatie en lijstjes
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
  • Crowdfunding starten
    • Stappenplan stichting en crowdfunding
    • Crowdfunding tips: donaties ontvangen en betaalmethoden
    • Voorbeelden van Acties
      • Acties & Evenementen
      • Veiling pagina
      • Webshop – armbandjes, loterij loten en meer!
      • Spaarpotten & Collectebussen
      • Downloads & Promotiemateriaal
      • Sponsoren
  • Info – MS algemeen
    • Informatie over MS
    • Overzicht MS Medicijnen
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
    • Nuttige links
    • Facebook Groepen
    • Leuke Blogs
  • In de media
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Product Aanbevelingen & Reviews
    • Shop
    • Doneer
    • Gastenboek
  • Nederlands
0
Blog

Even schakelen weer

door Tanja 29 september 2021
geschreven door Tanja 29 september 2021 80 views
MS Blog - Even weer schakelen
Na zoveel jaren moest ik weer eventjes nadenken hoe je er ook alweer mee lopen moet. Issie weer, munne stok. 🙄 Maar wel handig!
Anderhalve week geleden ben ik zomaar opeens ‘s morgens wakker geworden met tintelingen en een gevoelsstoornis aan m’n rechtervoet en onderbeen. Gevoelsmatig alsof er allemaal sporttape op geplakt zit. Naarmate de dagen verstreken was het iedere ochtend een verrassing ‘hoe’ ik wakker zou worden. Dit is een week geleden uiteindelijk gestopt met verder uitbreiden. De stand is nu dat uiteindelijk de gevoelsstoornis in beide volledige voeten en benen zitten, omhoog tot over m’n kont. Bij m’n buik is het gestopt. Ik ben veel gewend, maar dit was serieus weer even apart, waarschijnlijk omdat het zo lang geleden is. Tot 2 jaar na HSCT heb ik last gehad van de ‘rollercoaster van herstel’ inclusief zo nu en dan pseudo schubs, getriggerd door verkoudheidjes en dergelijke, resulterend in tijdelijke spasmen, tremoren en dat soort dingen. Ben ik gewend. Maar dit is anders. Maar ik herken het wel. Maar ik ken het van minstens langer dan 3 jaar geleden en daarnaast betwijfel ik of het ooit in één keer in mijn hele onderlichaam geweest is. Na een week realiseer ik me dat ik realistisch moet zijn, en de optie serieus moet nemen dat dit wellicht een echte schub is in plaats van een pseudo schub. Voor de duidelijkheid, met actieve ziekteactiviteit dus. Het is inmiddels langer dan 3 jaar geleden, maar ik ken het klappen van de zweep. Ik moet urine gaan inleveren en bloed laten checken om ontstekingen uit te sluiten en dus een pseudo schub uit te sluiten. En voor eind oktober heb ik een afspraak bij de neuroloog staan. Ben ik al anderhalf jaar niet meer naartoe gehoeven. Zucht….

 

Analyseren

Het goede nieuws is dat wanneer het weer beter met je gaat, dat je dus bepaalde pijn en gevoelsstoornissen dus vergeet. Maar het maakt het wel lastig om te beoordelen of een gevoel nieuw of erger is en dus aan ziekteactiviteit gekoppeld is. Bij echte nieuwe klachten, dan weet je het wel. Maar wanneer verdeeld over je hele lijf al uitval-dingetjes geweest zijn, hoe beoordeel je dan objectief of iets toch heftiger is dan een vorige keer? Als voormalig sportleraar kan ik het niet laten om goed te willen analyseren wat ik nu precies allemaal voel. Wat gebeurt er nu eigenlijk op dit moment? Ik moet dit namelijk ook duidelijk over kunnen brengen aan mijn neuroloog straks.

 

Mijn lichaam was voor anderhalve week geleden in absolute topconditie, voor mijn doen dan. De motoriek was uitstekend en ik had nul gevoelsstoornissen meer. De ballet routines via YouTube gaan me goed af en mijn bovenbenen en torso spieren zijn ook goed geoefend. Mijn spieren en motoriek, niks van te zeggen. Maar naast tintelingen en gevoelsstoornis van de huid, klopt ook de aansturing van de beenfuncties nu niet meer. Dit neemt zulke vormen aan, dat ik nu gestopt ben met autorijden omdat ik de pedalen niet goed meer kan voelen. Ik heb ook weer klapvoeten. Ze hangen wat slapjes tijdens het lopen. Terwijl ik wéét dat ik momenteel super gespierde balletvoeten heb. Ze krijgen simpelweg het juiste signaal niet meer vanuit m’n hersenen of ruggenmerg, en dat is nu al een week 24/7. En m’n bovenbenen missen de aansturing de benen te heffen. Zwaar dat het is! Alsof ik door een bak met stroop moet lopen met 5 kg gewichten om m’n enkels. Geen spasmes, geen tremoren, er lijkt gewoon iets ‘stuk’ in de aansturing. Voor mij is dat meteen veelzeggend. Dus ik denk dat het tijd wordt om aan de bel te trekken. 🙈 Natuurlijk ga ik nog niet van nieuwe ziekteactiviteit uit en móet er wel ergens een disbalans in m’n lijf zitten dat dit veroorzaakt. Logisch gevolg is dat m’n spiercapaciteit nu dus wel achteruit zal gaan omdat ik nu veel minder actief ben. Dus daar zal ik de komende tijd even op moeten gaan inspelen en uittesten welke hulpmiddelen op dit moment bij deze klachten weer het handigste zijn.

 

Mama met MS

In het dagelijks leven is het weer even onhandig. Ik merk wel dat het makkelijker is nu de kids wat groter zijn, maar toch blijft het voor hun ook schakelen, omdat aan de buitenkant niet zichtbaar is hoe kapot de binnenkant tijdelijk weer is. En wat onhandig om niet auto te rijden als je dat weer zo gewend bent! Het is even zoeken hoe we dit oplossen, en dan blijk ik makkelijker te kunnen fietsen dan lopen bijvoorbeeld. Dus dan worden de kids met de fiets uit school gehaald en naar sport gebracht, en dan is het even wisselen met papa zodat hij het autoritje naar de zwemles doet. Boodschappen… ook weer zo onhandig. Dus dat ga ik dadelijk maar weer eens online bestellen. Ach ja, het houd je bezig.😉 Dit was weer even een glimp achter de schermen over de onhandigheid van MS. 😅

 

P.s. het pleit wel weer hoe belangrijk het is om HSCT zo vroeg mogelijk in te zetten, want alle schade die nog niet door de MS toegebracht is, kan ook niet later nog tijdelijk als restschade terug komen. Just saying…
  • Klik om te delen met Twitter (Wordt in een nieuw venster geopend)
  • Klik om te delen op Facebook (Wordt in een nieuw venster geopend)
beperkingleven met MSmama met MSNAH
1 reageer
2
FacebookTwitterGoogle +Pinterest
vorig bericht
Efteling tripje met een faciliteitenkaart
volgend bericht
Genomineerd voor de Nora Holtrust MSweb prijs

You may also like

Nog een HSCT in ons gezin

22 juni 2022

Genomineerd voor de Nora Holtrust MSweb prijs

13 mei 2022

Efteling tripje met een faciliteitenkaart

20 september 2021

Gezocht: HSCT vrijwilligers!

14 juli 2021

Kaarsjes voor Wim

28 juni 2021

2e jaar na HSCT: PTSS en daarna ging...

26 maart 2021

Mijn bommetje van 2019: heb ik een misdiagnose???

18 februari 2020

Samantha’s dag vandaag

30 april 2019

Mijlpaal: 6 maanden na HSCT

24 april 2019

Rollercoaster – Bijna 5 mnd na HSCT

2 april 2019

1 reageer

Niki van de Wier 29 september 2021 - 12:53

Wow das wel even schrikken lijkt me.. Als het zo goed ging weer het besef dat de Ms niet weg is.. Hopelijk gaan deze klachten weer weg. Misschien weer een stoorkuurtje?

Reply

Laat een reactie achter Cancel Reactie

Save my name, email, and website in this browser for the next time I comment.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Over Mama met MS

Over Mama met MS

Hoi, ik ben Tanja en Yes! Het is gelukt!

Zoveel lieve mensen wilden mij helpen in mijn strijd tegen MS. Het streefbedrag is gehaald en in oktober 2018 ben ik naar Moskou afgereisd voor een stamceltransplantatie.

Ik ben dankbaar te merken hoe ontzettend succesvol de HSCT behandeling voor mij heeft uitgepakt. Na ruim 2,5 jaar zitten de verbeteringen er nog steeds in!

Mama met MS zal weer terug als multiple sclerose blogsite doorgaan. Hier en daar zal deze website nog bijgewerkt moeten worden. De stichting gaat verder onder "Stichting Sterker dan MS" op een nieuwe website: www.sterkerdanms.nl

 

Met liefs, Tanja

Recente Berichten

  • Nog een HSCT in ons gezin

    22 juni 2022
  • Genomineerd voor de Nora Holtrust MSweb prijs

    13 mei 2022
  • Even schakelen weer

    29 september 2021
  • Efteling tripje met een faciliteitenkaart

    20 september 2021

Categorieën

  • Algemene informatie
    • Tips: HSCT regelen & info
  • Blog
    • HSCT journey
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
    • Tysabri medicijn

Verhalen ontvangen

Krijg een seintje wanneer een nieuwe blog bericht is geplaatst

Keep in touch

Facebook Twitter Google + Instagram Pinterest

Follow Me

Mama met MS op Facebook

MamaMetMS op Instagram

mamametms

Tanja B. | Dutch blogger | mei 2014: #multiplesclerosis | 39 + 2 kids = Mama met MS | okt 2018 #HSCT in Moskou.

Mama Met MS
Het is warm! 🥵 Maar je zult me zeker niet horen Het is warm! 🥵 Maar je zult me zeker niet horen klagen! Sterker nog, ik ben eigenlijk super happy! 😊
De eerste jaren met MS had ik enorme warmte intolerantie. In mijn geval betekende dat ik precies wist wanneer het 27 graden was, want dat was voor mij exact de drempel dat m'n zenuwstelsel oververhit raakte, signalen niet meer goed doorgaf en m'n ledematen uit gingen vallen. Een aantal jaren op een rij heb ik me zomers binnen op moeten sluiten om enigszins een beetje te kunnen functioneren.Ja natuurlijk heb ik nog wel last van de warmte en ben ik meer moe dan anderen, vergeetachtig en kan me niet meer concentreren... maar sinds de HSCT is de warmte intolerantie toch wel een verschil van dag en nacht! Ik hoef me niet meer binnen op te sluiten, ledematen vallen niet geheel uit en de rollator staat nog steeds op zolder. Het is 40 graden buiten en ik kan gewoon met de kids buiten zijn en weer meedoen. Wat wil je nog meer? 🥳 Dankbaar voor HSCT! 🙏🍀#zomer #zon #zwemmen #mamametms #NoChemoNoCure #HSCT4MS #hsctforms #lifewithms #levenmetms #dankbaar
-KIJKTIP- Nu op Videoland! 📺 MS-patiënt Remco -KIJKTIP- Nu op Videoland! 📺
MS-patiënt Remco van Wijk gaat de strijd aan met Big Pharma als hij zijn 16.000 euro per jaar kostende medicijn zelf gaat koken vanuit een zelfgebouwd lab in een Haagse bunker. Daarnaast besluit hij op eigen houtje af te reizen naar Mexico om een risicovolle stamceltransplantatie te ondergaan.De directe link naar de documentaire vind je via het blog op de website www.sterkerdanms.nlTip: Geen Videoland? Je probeert het 14 dagen gratis.#Videoland #remcovspharma #HSCT4MS #hsctforms #HSCTmexico #Tecfidera #sterkerdanms #strongerthanms #multiplesclerose #fightMS #HSCTwarrior #MSwarrior #NoChemoNoCure #lifewithMS #MSlife #strijdtegenMS
Dit is mijn papa. Uit ervaring weet ik dat vandaag Dit is mijn papa. Uit ervaring weet ik dat vandaag niet de leukste dag gaat zijn. Vandaag krijgt hij stamcel aferese (oogsten van stamcellen). Wait what??? Ja precies. Op mijn privé FB heb ik dit wel al laten vallen voor onze kennissenkring die dichter bij ons staan, hier nog niet. Maar wellicht wel even handig om toe te lichten waarom we wat minder reageren op berichten en hulpvragen.Dagelijks zijn mijn moeder en ik bezig om via stichting Sterker dan MS mensen bij te staan en te informeren wanneer het over stamceltransplantaties bij MS gaat. En opeens worden we verrast en is er nóg iemand uit ons gezin die een HSCT behandeling nodig heeft. Mijn vader heeft overigens geen MS, maar helaas in maart de diagnose ziekte van Kahler (beenmerg kanker) gekregen. 😥 We hebben het idee dat we er vroeg bij zijn en het is belangrijk om zo snel mogelijk effectief in te zetten om deze nare ziekte zo snel en zo lang mogelijk in remissie 'te schoppen'. Na 3 chemokuren gaan ze dat nu doen middels een HSCT behandeling. Niet in Moskou, maar deze keer 'gewoon' in Maastricht.We zijn zo ontzettend dankbaar dat dit voor mijn vader hier in Nederland mogelijk is. 🙏 Maar tegelijkertijd zijn we dus ook dagelijks in contact met veel mensen die voor zichzelf nog steeds een HSCT behandeling in het buitenland moeten regelen inclusief alle rompslomp van crowdfunden en randzaken die geregeld moeten worden. (...)Het hele blog artikel past hier helaas niet. Je leest het op de website via link in Bio of op de FB pagina van Mama met MS.
Ja... Dit ben ik dus echt ten voeten uit. 🙈 Of Ja... Dit ben ik dus echt ten voeten uit. 🙈 Of ik reageer meteen binnen een kwartier, of ik reageer... Ja weet ik niet wanneer. 🤷🏼‍♀️😅 Op de meest vreemde momenten maakt m'n brein een gek sprongetje en gaat er 'een luikje open' en schiet me opeens een openstaand berichtje of mailtje te binnen. Of niet...
Gelukkig weten de mensen die me kennen dat ik soms een paar herinneringen nodig heb. Excuus! Ik kan er echt niets aan doen.#mamametms #NAH #nietaangeborenhersenletsel  #chaotischbrein #brainfog #hersenmist #cognitie #levenmetms #ikenms#Repost @hoogsensitiefleven
• • • • • •
Oeps, sorry ♥️
.
#hsp #hoogsensitiviteit #hooggevoelig #hoogsensitiefleven #jelmadesign #hoogsensitief #moe
Dit is zo gaaf!! ZOU JE OP MIJ WILLEN STEMMEN?Di Dit is zo gaaf!! ZOU JE OP MIJ WILLEN STEMMEN?Dit jaar ben ik genomineerd voor de "Nora Holtrust MSweb-prijs", welke wordt uitgereikt aan iemand die zich het afgelopen jaar bijzonder verdienstelijk heeft gemaakt voor mensen met Multiple Sclerose (MS).Ik ben heel blij verrast genomineerd te zijn, en tegelijkertijd ontzettend trots om in hetzelfde rijtje te staan met deze 4 genomineerde toppers!
Het geeft mij erg veel voldoening om lotgenoten te helpen. Eerlijk is eerlijk, vrijwilligerswerk is flink doorzetten en niet altijd rozengeur en maneschijn, met af en toe ook teleurstellingen. Maar goed, geen regenbogen zonder regen toch? 🌈 Wanneer ik van mede MS patiënten reacties krijg hoe zeer ik hen heb kunnen helpen en een verschil heb kunnen maken in het verbeteren van hun levensomstandigheden, dan is het toch wel erg motiverend om steeds weer door te blijven gaan en naar verbeteringen te blijven zoeken om zoveel mogelijk MS patiënten te helpen.Tussen deze fantastische genomineerden staan geeft mij een warm gevoel van waardering. 🥰 Dan heb je eigenlijk toch al gewonnen!?
Tot donderdag 19 mei kan er gestemd worden. Zou je op mij willen stemmen? De winnaar wordt rond Wereld MS dag op 30 mei bekendgemaakt.Dankjewel! Samen staan we sterk. Sterker dan MS. 💜💪🧡
Groetjes, Tanja>> Klik op de link in de Bio om te stemmen.#MSweb #nominatie #stemmen #MSwebprijs #NoraHoltrust #MamaMetMS #SterkerdanMS #multiplesclerose
Tijdens de meivakantie knutselen met de kids. 📿 Tijdens de meivakantie knutselen met de kids. 📿 Liz is kettingen en armbanden aan het rijgen. In de tussentijd is mama productief met armbanden voor Stichting @sterkerdanms.nl om geld in te kunnen zamelen. Met speciale glaskralen in paars-oranje natuurlijk! 🧡💜#MamaMetMS #knutselen #schoolvakantie #freubelen #kralenarmbanden #vrijwilligerswerk
Koningsspelen 2022 van de basisschool bij de atlet Koningsspelen 2022 van de basisschool bij de atletiekbaan. En deze mama mocht (en kon!) voor het eerst meehelpen! 🏅🎉🧡
En nu ben ik een beetje boel moe. 😅 Maar het is wél gelukt.#MamaMetMS #sterkerdanMS
📺 Vanavond donderdag 10 maart in de uitzending 📺 Vanavond donderdag 10 maart in de uitzending van EenVandaag op NPO1 om 18.20uur.Er is al iets over te lezen op https://eenvandaag.avrotros.nl/item/voormalig-ms-patient-tanja-helpt-nederlandse-patienten-uit-moskou-te-krijgen-direct-terugvliegen-op-amsterdam-kan-niet-meer/#benieuwd #opdebresvoorMS #optv #kijktip #npo1 #eenvandaag #MSwarriors #MamaMetMS #sterkerdanMS #strongerthanMS
Achter de schermen... Het staat erop! 📽️ Op d Achter de schermen... Het staat erop! 📽️ Op de bres voor MS! Voor @sterkerdanms.nl En nu afwachten wat ze er van gaan maken in de montage. 😉 Maar bovenal, laten we hopen dat de Nederlandse HSCTers binnenkort allemaal veilig terug uit Moskou kunnen komen. 🙏Onder voorbehoud...want het is een gekke wereld momenteel wat nieuws betreft. Ik denk dat het donderdag in de uitzending van EenVandaag erbij zit op NPO1 om 18.20 uur.#optv #kijktip #sterkerdanms #strongerthanms #MamaMetMS #MSawareness #HSCT4MS #NoChemoNoCure #HSCTwarrior #MSwarrior
Achter de schermen... in spagaat. 😳 Dit was wel Achter de schermen... in spagaat. 😳 Dit was wel een heftig lang weekend hoor. Men neme een Limburgse die in Brabant woont, en dat net voor het carnavalsweekend alle corona maatregelen worden opgeheven en er voor het eerst in 2 jaar... Weer flink carnaval gefeest kan worden! ❤️💛💚En toen kwam er oorlog... 😔 Ik weet niet iedere keer wie er zich in Moskou bevinden voor HSCT behandelingen, maar wel dat er nu een grote groep zit. Tja, en dan zou ik Tanja niet zijn om precies te willen weten wie er zitten, waar ze zich in hun traject bevinden, wat de plannen zijn om terug te kunnen komen en of ze nog hulp hierbij nodig hebben. Ze zitten er nu veilig, dat staat buiten kijf, maar een gesloten luchtruim maakt terugkeren toch lastig.
Poeh poeh dat was veel appen, videobellen, overleggen, communiceren met verschillende instanties, meeting met Nederlandse Ambassade afwachten en heel zeker willen zijn dat iedere MS patiënt een achterban heeft om hen te helpen om terug te komen.En ja, meer dan dat kun je op dit moment niet. En dan lopen hier in huis vrolijke kindjes rond die feest en plezier willen maken. Dus dan gaat de telefoon en pc weer even dicht en gaan we schminken en verkleden en ook niet onbelangrijk, even de boel de boel laten en emotioneel ontladen en opladen tussen het feestgedruis met zoveel lieve vrienden en bekenden.Dit waren even heel wat knoppen over en weer omzetten de afgelopen dagen. Buikpijn van de oorlog. Maar dan doe ik een stapje naar achteren en dan sta ik aan de zijkant van de kroeg te observeren en bovenal te genieten hoe uitgelaten en vrolijk de mensen weer zijn na 2 jaar corona. Om vlinders van in je buik te krijgen. 🥰
Dan is het batterijtje weer vol en kan ik de volgende ochtend m'n telefoon weer openen om meteen contact te zoeken met de lieve patiënten in Moskou. Zodat deze mensen veilig terug komen, zónder actieve MS en zodat zij in de toekomst ook weer feestjes kunnen gaan vieren.#wateencontrast #heelmoeilijk #MamaMetMS #HSCTstrijders #multitasken #carnaval #helpelkaar #verstandopnul #nowar #HSCT4MS
Laad meer Volg op Instagram
  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Youtube
  • Email
  • Bloglovin
  • RSS

Mama met MS
Hazestraat 28
5555 AC Valkenswaard
info@mamametms.nl - 040-2025179
KvK: 17285728 - BTW-id: NL001828481B85


© 2014-2022 Blogsite Mama met MS - Copyright op alle content - Disclaimer.
Managed, designed and developed by Berkx Media.
Hosted by Cloud86.


Naar boven
  • Nederlands