HSCT – De behandeling

Het plan en de behandeling

HSCT staat voor autologe Hematopoiëtische Stam Cel Transplantatie. Dit komt er op neer dat het immuunsysteem herstart wordt door middel van transplantatie van de lichaamseigen stamcellen na een aangepaste chemotherapie.

De verwachting hoe de behandeling gaat verlopen

Om een beeld te geven wat de plannen zijn en waar we met de crowdfunding naartoe werken is een stapsgewijze uitleg wel handig hoe de behandeling zal gaan verlopen.

 

Voortraject:

Voordat ik aan het HSCT traject kan starten is er eerst een ‘wash-out periode’ van minimaal 3 maanden nodig van de huidige Tysabri medicatie die ik gebruik. Eigenlijk begint het traject hier al, omdat er bij het stoppen met Tysabri een zogeheten “Rebound Effect” verwacht kan worden. Of en wanneer dit zal optreden is niet zeker, maar ervaringsverhalen doen de ronde dat er ongeveer vanaf 8 weken na het laatste infuus een (hopelijk tijdelijke) ernstige achteruitgang verwacht kan worden. Al met al niet fijn om het traject en deze ‘reis’ mee te starten. De momentele planning is om in oktober 2018 de behandeling te starten. Dat zou dus ook inhouden om vanaf juli de ‘wash-out’ periode te beginnen.

 

Vertrek naar het buitenland:

Ik sta momenteel op de wachtlijst in Mexico en Rusland voor een HSCT behandeling welke een maand in het buitenland in beslag neemt.
Allereerst wordt er gestart met een uitgebreid medisch onderzoek van een aantal dagen. Pas wanneer volledig zeker is dat er geen virussen of aandoeningen gevonden worden, wordt er groen licht gegeven om de HSCT behandeling van ongeveer 25-27 dagen te starten.

Als volgt een voorbeeld hoe het zou kunnen lopen, dit kan ook een beetje per locatie en situatie verschillend zijn:

  • Een aantal dagen stamcelstimulatie d.m.v. injecties. Door deze injecties zal het botweefsel ‘open gaan staan’ waardoor de puurste babystamcellen en in de bloedbaan terecht komen.
  • Via een korte ingreep wordt een “hickman line” kathether (neklijn) geplaatst welke kort boven je hart uitkomt. In 1 à 2 dagen wordt hiermee mijn eigen stamcellen uit de bloedbaan “geoogst” via een soort dialyse-apparaat.
  • Het aantal te oogsten stamcellen moet 2 miljoen keer je lichaamsgewicht zijn en worden vervolgens ingevroren.
  • Een nekkatheter wordt geplaatst waarna vervolgens een chemo-traject van 4 dagen wordt gestart. Dit is een zware chemo want het immuunsysteem (inclusief de kwaadwillende T en B cellen welke de MS-activiteit veroorzaken) moet volledig onderuit gehaald worden. Een volledige reset dus.
  • Na de chemo is er eventueel 1 of 2 dagen rust.
  • De dag van stamceltransplantatie is aangebroken. Dit is het moment dat ik mijn eigen ‘schone’ stamcellen terug krijg getransplanteerd. Dit wordt mijn nieuwe geboortedag!
  • Een rustdag.
  • Waarschijnlijk op de 2e dag zullen de witte bloedcellen hun dieptepunt bereiken en ga je vervolgens 8-10 dagen in volledige quarantaine. Deze “neutropene” periode ben je super kwetsbaar voor bacteriën, virussen of infecties. Niemand mag op de kamer komen. Dagelijks wassen en volledig afdeppen met alcohol is noodzakelijk, net als speciale neutropene voeding. De kamer wordt dagelijks schoongemaakt en het bed verschoond.
  • Zodra de bloedwaarden weer gaan stijgen mag ik uit de isolatie.
  • De behandeling wordt afgerond met een Rituximab infuus zodat de eventueel laatste slechte cellen alsnog geëlimineerd worden.

Als het goed is heb ik nu weer een ‘nieuw’ immuunsysteem, net als een baby en van voordat ik MS had. Langzaamaan mag ik weer terug naar Nederland, afhankelijk van de medische situatie.

Natraject – moment van thuiskomst:

Eenmaal terug in Nederland is deze ‘reis’ nog niet voorbij en met name het infectiegevaar nog niet geweken. Hygiene en (het vermijden van) sociaal contact is de eerste periode extreem belangrijk. Het is natuurlijk niet de bedoeling om na zo’n zwaar proces opnieuw in het ziekenhuis te belanden (of te komen overlijden) door bijvoorbeeld een simpele verkoudheid of longontsteking. Bij thuiskomst dient het huis dus volledig schoon te zijn en schoon blijven, zo ook dagelijks schoon beddengoed, etc. Juist omdat we kinderen hebben moet ik de eerste periode er rekening mee houden zelfs in huis een mondkapje dragen wanneer zij thuis zijn. Mijn lichaam zal extreem zwak zijn. Niets is zeker, maar voorzorgshalve kan ik er beter vanuit gaan dat Thuiszorg nodig zal zijn en een revalidatietraject om o.a. het lopen weer te oefenen. De eerste tijd gebeurt alles vanuit huis. Pas na 3 maanden is het toegestaan in het openbaar te komen en buitenshuis naar de fysio te gaan wegens besmettingsgevaar. Sociale activiteiten zoals uiteten mag het hele eerste jaar sowieso niet vanwege voedingsrestricties.

Wat gebeurt er in het lichaam d.m.v. deze behandeling?

De fout in het immuunsysteem waarbij kwaadwillende B en T cellen de gezonde cellen in het lichaam aanvallen en daar schade toebrengen, deze cellen worden d.m.v. chemotherapie onderuit gehaald. Het ‘geresette’ immuunsysteem wordt met behulp van de lichaamseigen stamcellen weer sneller opgebouwd waardoor de kans op infecties en complicaties kleiner wordt en de MS verdwijnt. Het immuunsysteem wordt teruggebracht naar een moment voordat de MS ontstond en er nog geen kwaadwillende B en T cellen aangemaakt werden. Daarnaast kunnen de stamcellen mogelijk de (recente) schade die door de MS in het centraal zenuwstelsel werd veroorzaakt al dan niet deels herstellen.

Er worden wereldwijd verschillende HSCT protocollen gebruikt wat toch wel belangrijk is bij het maken van een keuze. In Mexico en Rusland bijvoorbeeld wordt een “non-myeloblative” protocol gevolgd waarbij wel het volledige imuunsysteem wordt afgebroken, maar niet het beenmerg. Bij “myeloblative” is dit wel het geval. Trials in het buitenland hebben de afgelopen jaren vooralsnog uitgewezen dat het ‘afgezwakte’ non-myeloblative protocol in het geval van de ziekte MS net zo effectief blijkt als myeloblative. Voor mij persoonlijk was het een belangrijk punt om voor non-myelo te kunnen kiezen.

 

Waarom moet ik hiervoor naar het buitenland en waarom nu?

Er zijn meerdere organisaties wereldwijd die een vorm van HSCT behandeling aanbieden. In Nederland wordt HSCT ook gedaan, maar helaas niet bij MS. Er vinden wel acties en burgerinitiatieven plaats om dit ook in Nederland mogelijk te maken maar voordat het zover is zijn we een aantal jaren verder, kostbare tijd die ik niet heb en waarbij ik alleen maar meer en meer onherstelbare zenuwschade aan het opbouwen ben. Daarnaast zijn er ook een paar factoren om rekening mee te houden en wat de behandeling alsook de locatiekeuze in het buitenland bemoeilijkt en niet vanzelfsprekend maakt;

  • het kost veel geld (uiteenlopend tot wel €120.000);
  • de wachtlijsten worden langer;
  • en je moet qua gezondheid nog kunnen voldoen aan de gestelde fysieke eisen om toegelaten te mogen worden.

De factoren die meespelen voor een succesvol resultaat van deze behandeling en die voor mij persoonlijk op dit specifieke moment erg relevant zijn om voor deze behandeling te kiezen (aldus Dr. Federenko, Moskou, Rusland):

  • Vorm van MS: RRMS heeft de beste resultaten;
  • ikzelf heb (nu nog) korter dan 5 jaar de diagnose;
  • mijn leeftijd speelt mee, een leeftijd van <35 jaar wordt als meest gunstig aangegeven;
  • de mate van invaliditeit. Hiervoor bestaat een schaalverdeling, een EDSS score genaamd. Wanneer je score te hoog is word je ook niet meer (bij alle klinieken) toegelaten.

Neemt niet weg dat de behandeling ook bij de andere vormen van MS ingezet wordt, bij hogere leeftijden, langere ziekteduur, etc. Het feit dat ikzelf nu nog aan het randje van de juiste criteria zit is zeker bemoedigend en in lijn met een zo gunstig mogelijk slagingspercentage om de MS voor altijd te kunnen stoppen. Het is dus belangrijk om deze behandeling nu zo snel mogelijk te ondergaan en om verdere schade te beperken.

 

Let op! Bepaalde keuzes zijn op mijn persoonlijke situatie van toepassing en op mijn vorm van MS. Voor de juiste adviezen dient er altijd een specialist geraadpleegd te worden.