HSCT – De behandeling

door Elisa

HSCT staat voor autologe Hematopoiëtische Stam Cel Transplantatie. Het immuunsysteem wordt vernietigd d.m.v. chemotherapie en met behulp van het transplanteren van de lichaamseigen stamcellen kan het lichaam weer een nieuw immuunsysteem opbouwen. Oftewel, een volledige herstart van het immuunsysteem.

Hoe verloopt een HSCT behandeling?

Voortraject: Aanmelding & Washout periode

Allereerst kan een MS patiënt zich aanmelden voor een HSCT behandeling. Wanneer de patiënt aan de gestelde voorwaarden voldoet, kan er een startdatum bepaald worden. Zodra een startdatum bekend is, kunnen er belangrijke zaken in het voortraject afgestemd worden. Hierbij kun je denken aan behandelingen aan het gebit, eventueel het invriezen van eicellen vanwege het risico op onvruchtbaarheid (3-5%), maar ook het tijdig stoppen met MS remmende medicatie. Een zogeheten ‘wash-out periode’ van 3-6 maanden is noodzakelijk, afhankelijk van het type medicatie. Om een voorbeeld te noemen, in het geval van Tysabri (natalizumab) is het noodzakelijk om 3 maanden vantevoren te stoppen, maar bij voorkeur ook niet veel langer omdat bij deze medicatie een zogeheten “Rebound Effect” verwacht kan worden. Of en wanneer dit zal optreden is niet zeker en voor iedere patient verschillend. Volgens ervaringsverhalen kun je in dit geval een (hopelijk tijdelijke) ernstige achteruitgang verwachten. Al met al niet fijn om een HSCT traject met een dergelijke ‘valse start’ te beginnen. Hoe lang de wash-out periode voor iedere medicatie dient te zijn, lees je bijvoorbeeld hier.

Opbouw van de HSCT behandeling:

De behandelprotocollen van HSCT behandeling kunnen per locatie (land) lichtelijk verschillen. Op iedere locatie worden bij MS patienten de ziekteactiviteit gestopt, maar iedere locatie kent ook een groep met zogeheten “non-responders”. In hoeverre het uitgevoerde behandelprotocol verschil uitmaakt, zal de tijd moeten uitwijzen. Vooralsnog zijn er nog geen aanwijzingen of het ene protocol echt beter is dan het andere. De volgende opbouw van de behandeling is naar aanleiding van het behandelprotocol in Moskou, Rusland.

 

Onderzoeken en intake:

Allereerst wordt er de eerste 3-4 dagen gestart met een uitgebreid en grondig onderzoek. Pas wanneer volledig zeker is dat er geen virussen of aandoeningen gevonden worden, wordt er akkoord gegeven om de HSCT behandeling te starten. Vanaf aankomst tot vertrek neemt dit ongeveer een complete maand in beslag.

 

 

Start fase: stamcellen opwekken en oogsten

  • Er wordt gestart met 4 dagen van stamcelstimulatie. Door middel van injecties zal het lichaam extra stamcellen aan gaan maken. Het botweefsel zal ‘open gaan staan’ waardoor de puurste babystamcellen in de bloedbaan terecht komen.
  • Via een korte ingreep wordt een neklijn / nek-kathether onder plaatselijke verdoving geplaatst welke kort boven je hart uitkomt. In 1 à 2 dagen wordt hiermee de eigen stamcellen uit de bloedbaan “geoogst” via een soort dialyse-apparaat.
  • Het aantal te oogsten stamcellen moet 2 miljoen per kilogram lichaamsgewicht zijn. De stamcellen zullen gefilterd worden en vervolgens ingevroren.
  • Na het succesvol oogsten van de stamcellen zal de nekkatheter vervangen worden door een “Subclavia lijn” oftewel “Hickman line”. Dit is een kathether ter hoogte van het sleutelbeen welke comfortabeler in het gebruik is voor de rest van het HSCT traject.

 

Tweede fase: resetten van het immuunsysteem

  • Met behulp van de 2e subclavia lijn kan er eenvoudig bloed worden afgenomen en medicatie en ondersteunende infusen worden toegediend, zonder nog aangeprikt te hoeven worden. Er wordt gestart met een chemo-traject van 4 opeenvolgende dagen. Dit betreft een zware chemo (Cyclofosfamide) waarbij het volledige immuunsysteem (inclusief de kwaadwillende T en B cellen welke de MS-activiteit veroorzaken) onderuit gehaald worden. Een volledige reset dus. Het betreft een non-myelo ablatief protocol in tegenstelling tot een myelo ablatief protocol (waarbij ook het beenmerg vernietigd wordt). Bij een aHSCT behandeling wordt het beenmerg dus niet vernietigd.
  • Na de 4 dagen van chemo is er een rustdag.

Transplantatie dag

De dag van stamceltransplantatie is aangebroken. Dit is het moment dat de eigen geoogste en ‘schone’ stamcellen terug worden getransplanteerd. Zodra de stamcellen zijn ontdooid, worden deze met behulp van spuiten via de subclavia lijn terug ingespoten.

 

Isolatie periode: herstel van het immuunsysteem

  • Op een bepaald moment zullen de witte bloedcellen (immuunsysteem) hun dieptepunt / nulpunt bereiken en is een periode in volledige quarantaine van 8-10 dagen noodzakelijk. Dit wordt ook wel de “neutropene” fase genoemd waarbij je zeer kwetsbaar bent voor bacteriën, virussen of infecties.
  • De toegediende lichaamseigen stamcellen zullen een bijdrage zijn aan de wederopbouw van een nieuw immuunsysteem. Tevens zullen er wederom stamcelstimulatie injecties toegediend worden.
  • Strikte hygiëne regels worden van kracht. Te denken aan het dragen van steriele kleding, douchen en tanden poetsen is niet meer toegestaan. Hiervoor wordt mondwater en afdeppen met alcohol toegepast. Er wordt een neutropeen dieet geserveerd en dagelijks wordt de kamer schoongemaakt en het bed verschoond.
  • Zodra de bloedwaarden voldoende zijn gestegen wordt de isolatie periode opgeheven.

 

Recovery en Rituximab infuus

  • Zonder isolatie zal er wel nog een aantal dagen van herstel van toepassing zijn waarbij “Mask mode” van toepassing is. Buiten de kamer dient een mondmasker gedragen te worden.
  • De behandeling wordt afgerond met een Rituximab infuus om er zeker van te zijn dat eventuele enige laatste slechte B cellen alsnog geëlimineerd worden en niet volgroeid kunnen raken.

Ontslag uit het ziekenhuis en herstelperiode

Het lichaam zal even tijd nodig hebben om volledig te herstellen van de chemotherapie. Als het goed is heb je nu weer een ‘nieuw’ immuunsysteem zonder ziekteactiviteit door MS. Het immuunsysteem is nog fragiel, net als bij een baby en zal nog moeten aansterken. Ook thuis zullen er nog enige hygiene restricties van kracht zijn, afhankelijk van de situatie. De revalidatie- en herstelperiode kan varieren tussen enkele maanden tot een jaar, of mogelijk nog wat langer.

Natraject – moment van thuiskomst en herstel:

Zoals gezegd, eenmaal terug thuis is het infectiegevaar nog niet geweken. Voedingsregels, hygiëne en het vermijden van sociaal contact (en gebruik van mondkapjes) is de eerste periode van 3 maanden zeer belangrijk. Voeding nuttigen buiten de deur (horeca / uiteten) dient bijvoorbeeld de eerste 6 maanden vermeden te worden. Het is belangrijk om de juiste regels op te volgen om te voorkomen om opnieuw in het ziekenhuis te belanden door bijvoorbeeld een simpele verkoudheid of longontsteking en zelfs sepsis ligt op de loer.

  • Regelmatige bloedcontroles zijn belangrijk.
  • Bij thuiskomst dient het huis volledig schoon te zijn en schoon blijven, zo ook het beddengoed, waardoor huishoudelijke ondersteuning wellicht nodig zal zijn.
  • “Good food, good mood and exercise” zijn de pijlers waarmee je naar huis wordt gestuurd. Goede (doorgekookte) voeding is noodzakelijk, een positieve mindset, maar ook revalidatie zoals fysiotherapie.
  • Fysiotherapie is belangrijk, bij voorkeur de eerste periode aan huis, wegens besmettingsgevaar.

Tot slot

Wat gebeurt er in het lichaam d.m.v. deze behandeling?

De fout in het immuunsysteem waarbij kwaadwillende B en T cellen de gezonde cellen in het lichaam aanvallen en daar schade toebrengen, deze cellen worden d.m.v. chemotherapie onderuit gehaald. Het ‘geresette’ immuunsysteem wordt met behulp van de lichaamseigen stamcellen weer sneller opgebouwd waardoor de kans op infecties en complicaties kleiner wordt. Het immuunsysteem wordt teruggebracht naar een moment voordat de MS ontstond en er nog geen kwaadwillende B en T cellen aangemaakt werden. Daarnaast kunnen de stamcellen mogelijk de (recente) schade die door de MS in het centraal zenuwstelsel werd veroorzaakt al dan niet deels herstellen.

 

Waarom moeten MS patiënten hiervoor naar het buitenland en niet te lang afwachten?

HSCT-Moscow-SuccessRateEr zijn meerdere organisaties wereldwijd die een vorm van HSCT behandeling aanbieden. In Nederland wordt HSCT ook gedaan, maar helaas niet bij MS. Er vinden wel acties en burgerinitiatieven plaats om dit ook in Nederland mogelijk te maken maar voordat het zover is zijn we een aantal jaren verder, kostbare tijd die vele MS patiënten niet hebben. Het is namelijk van groot belang om de ziekteactiviteit zo snel mogelijk te stoppen in plaats van af te remmen, om verdere onherstelbare zenuwschade te voorkomen.Het is tevens belangrijk om niet te lang af te wachten omdat een zo positief mogelijke uitkomst afhankelijk is van een aantal relevante factoren.

De vorm van MS is inmiddels niet meer relevant omdat bij alle vormen van MS een positievere uitkomst is gebleken t.o.v. reguliere MS remmende medicatie. Om de risico’s af te wegen voor het uitvoeren van een HSCT behandeling, zijn de beste resultaten verkregen met de volgende factoren (aldus Dr. Federenko, Moskou, Rusland):

  • Vorm van MS: RRMS heeft de beste resultaten;
  • MS diagnose van korter dan 5 jaar;
  • een leeftijd van <35 jaar wordt als meest gunstig aangegeven;
  • de mate van invaliditeit. Hiervoor bestaat een schaalverdeling, een zogeheten EDSS score. Wanneer je score te hoog is word je ook niet meer bij alle klinieken toegelaten.

Neemt niet weg dat de behandeling ook bij de overige vormen van MS ingezet wordt, bij hogere leeftijden, langere ziekteduur, etc. Kortom, het is dus belangrijk om deze behandeling zo vroeg mogelijk in te zetten om verdere schade te beperken.

 

Nog meer weten en specifiekere informatie:

Let op! Bepaalde keuzes zijn afhankelijk van ieders persoonlijke situatie en vorm van MS. Voor de juiste adviezen dient er altijd een specialist geraadpleegd te worden.

Versie: Maart 2019.