Elisa's Blog

Mijn tweede jaar met MS

Mijn tweede jaar met MS

Mijn eerste jaar met MS was meteen behoorlijk heftig en het tweede jaar was op zijn zachtst gezegd ook erg roerig. Ondanks de diagnose hebben we de beslissing voor een tweede zwangerschap toch doorgezet en is onze dochter binnen dit jaar geboren. Tijdens de zwangerschap hebben we maandelijks tegenslagen te verwerken gehad met veel MS aanvallen waardoor ik na de bevalling flink de schouders eronder moest zetten om te herstellen. Hier komt ie dan, een samenvatting van mijn tweede jaar als Mama met MS. Een moeilijke start maar een tevreden afsluiting. “What a difference a year makes.”

 

Babydochter

Na een zware zwangerschap vol MS aanvallen is in April 2015 onze babydochter geboren. Ze is 2 weken oud wanneer het precies een jaar geleden is dat ik voor het eerst met MS te maken kreeg. Nu ga ik een nieuw jaar in met naast onze peuterzoon nu ook een gezonde babydochter, maar zelf kamp ik nog met behoorlijke invaliditeit. Het is goed dat dit een tweede kraamtijd is zodat ik precies weet wat ik verwachten kan en hoe ik de kraamhulp mij zoveel mogelijk kan laten helpen. Mijn lichaam is op dit moment een wrak en er zal veel aandacht uit moeten gaan naar mijn lichamelijk herstel. Om een indruk te geven, er bestaat een “EDSS schaal” om de mate van invaliditeit aan te duiden. Bij 0 heb je geen klachten en bij 9 ben je bedlegerig. Na de eerste MS aanval herstelde ik vrij snel weer en ging ik zonder klachten een zwangerschap in met score 0. Tijdens de zwangerschap ben ik rolstoel afhankelijk tot score 7 gekomen. Zonder opstart van medicatie had dit waarschijnlijk nog veel slechter uitgepakt. Meteen vrij pittig dus als ‘nieuwe’ MS patiënt. Het goede nieuws is dat ik aansluitend aan de bevalling 3 infusen immunoglobuline toegediend heb gekregen, initieel om nog extra achteruitgang na het wegvallen van de zwangerschapshormonen te voorkomen, maar achteraf gezien heeft mij dit de eerste 2 a 3 maanden ook een ontzettende ‘boost’ gegeven waardoor ik in ieder geval, ondanks mijn beperkingen, een acceptabele kraamperiode heb gehad.

 

Tactloos

Ik begrijp dat het vaak lastig is wat mensen nu wel of niet kunnen zeggen tegen iemand die ziek is, maar ook van mensen waarvan je het niet verwacht kun je behoorlijk tactloze opmerking verwachten. Onze babydochter is serieus pas 6 weken oud wanneer ik voor controle bij de MS verpleegkundige zit en zij mij doodleuk vol medelijden vraagt of ik niet ontzettend spijt van onze dochter heb nu ik zo invalide uit de zwangerschap gekomen ben en of ik hetzelfde gekozen had als ik het vooraf had geweten. “Are you freaking kidding me!?” Adem in, adem uit… sommige mensen zeggen nu eenmaal domme dingen en het is natuurlijk niet rot bedoeld. Het ene oor in en het andere weer uit. 😉

 

Elektrische rolstoel

Rolstoel-keukenOkee, je hoopt eerst nog dat de klachten vrij snel na de bevalling weer bijtrekken, je lichaam kan immers weer aan eigen herstel werken. Maar ja, wat is snel? Hoe lang wacht je af want uiteindelijk gaan de dagelijkse dingen gewoon door. Het was in ieder geval duidelijk dat het belangrijk is om het mij zo makkelijk mogelijk te maken en om zoveel mogelijk energie te besparen. Energie moet zuinig over de dag verdeeld worden. Met een baby op schoot in een rolstoel… dat gaat niet, dan draai je met 1 hand alleen maar rondjes. Dan is er nog een peuterzoon in huis die ook verzorging nodig heeft en papa is werken. Kortom, hallo elektrische rolstoel. Vrij snel heb ik de beslissing gemaakt dat dit hulpmiddel er zo snel mogelijk moest komen en via de WMO zou dit een lang proces worden, tijd die ik niet had want mijn kinderen moesten nú verzorgd worden. Daarnaast zou het via de WMO een lomp apparaat worden, onhandig in huis en ik had juist iets nodig wat me vooruit zou helpen en niet belemmeren. Met verstand op nul heb ik me in specificaties verdiept en een bestelling geplaatst. Het ding daadwerkelijk ophalen… dat heeft in de auto toch even een paar traantjes gekost. Zo ben je een 32-jarige fulltime werkende moeder en een jaar later bestel je een elektrische rolstoel en zijn de meest eenvoudige taken in huis je grootste uitdaging. Maar goed, traantjes weg, er moeten kindjes verzorgd worden en ikzelf moet ook uit de voeten kunnen. Dit is nodig.

 

Nieuwe MRI, hoe staat het ervoor?

In juni, na 6 Tysabri infusen krijg ik een nieuwe MRI scan om de balans op te maken. We kunnen in ieder geval concluderen dat de diagnose juist is geweest en dat ik RRMS heb die zich in aanvallen voordoet en geen progressievere variant van MS. “Fjoew…” De Tysabri lijkt zeer goed zijn werk te doen en de ziekteactiviteit te onderdrukken. Sterker nog, vele ontstekingshaarden in de hersenen en ruggenmerg zijn flink geslonken. Daarnaast kunnen we na 6 infusen concluderen dat ik tevens de ‘geluksvogel’ ben die tot de groep gebruikers hoort waarbij de lichaamsfuncties verbeteren na een infuus. Na een dag of 2 lijkt het of ik weer ‘opgeladen’ ben. Wel jammer dat het voor mij niet de hele maand zo blijft. Helaas wordt ook duidelijk dat ik de ‘pechvogel’ ben die JC positief is en de waardes blijven helaas stijgen. Het betekent dat ik dit medicijn, hoe effectief ook, niet langer dan 2 jaar mag gebruiken om het risico op PML (een mogelijk fatale herseninfectie) te voorkomen. De neuroloog acht het belangrijk om vanaf nu iedere 3 maanden een MRI te maken om dit risico goed te monitoren.

 

Revalideren en rolstoeltaxi

Al sinds de bevalling was ik erop gebrand om mijzelf even een kraamperiode te gunnen, maar daarna ook flink aan mijn herstel te werken in de vorm van revalidatie. Ik heb een behoorlijk sportieve achtergrond, waardoor ik sta te springen om te beginnen, dus schouders eronder en actie! Om bij het revalidatiecentrum te komen heb ik wel nog een mijlpaal moeten overwinnen… de rolstoeltaxi. Stom eigenlijk en zó niet nodig, maar ik voelde me weer als dat ‘jonge schoolkind’ dat nerveus is voor zijn eerste schooldag, niet wetend welke kindjes op het schoolplein zullen staan. Nerveus omdat ik niet weet hoe zo’n taxi busje werkt en dat de hele straat kan zien hoe ik met dat liftje met elektrische rolstoel en al het busje in word getakeld. Nou ja, alles went, en als je er eenmaal een keer mee vervoerd bent is het ook meteen de normaalste zaak van de wereld.

 

Waterpokken wordt pseudo-schub met ziekenhuis opname

Kraamtijd-schub

Facebook herinnering: “Geboorteslingers vanaf de bank, feestgevoel is ver te zoeken. Bij pap en mam op de bank zie ik babydochter in de box liggen, maar ik kan haar zelf niet meer verzorgen. Het opvangen van de ondraaglijke zenuwpijnen en spierspasmen zijn te zwaar en heeft me uitgeput. Het is niet goed, tijd voor het ziekenhuis.”

Angstvallig hoor ik over heersende waterpokken en ik zie de bui al hangen. En jawel hoor, zowel peuterzoon als babydochter krijgen beide de waterpokken. Natuurlijk moet het er een keer van komen, maar bij een baby van 10 weken oud is dit toch iets minder grappig en kan zelfs gevaarlijk zijn. Daarnaast wordt door de Tysabri mijn immuunsysteem behoorlijk onderdrukt. Ondanks dat ik zelf vroeger de waterpokken heb gehad triggert de aanwezigheid van dit virus in ons huishouden bij mij een “Pseudo schub“, oftewel een ‘nep aanval’ (over deze gebeurtenis heb ik een apart blog geschreven). In tegenstelling tot een echte schub / aanval zijn er gelukkig geen ontstekingen in hersenen of ruggenmerg, maar ernstig is het zeker wel omdat de klachten van eerdere schubs zich weer gaan openbaren. In mijn geval lag ik met heftige spierspasmen te stuiptrekken op de bank en kon ik wederom niet meer lopen en moest zelfs naar het toilet gedragen worden. Met koorts en heftig klappertandend van de zenuwpijnen ben ik in het ziekenhuis opgenomen. Conclusie was geen ‘echte’ aanval dus een prednison kuur heeft dan geen zin, er zijn immers geen ontstekingsvelden om te bestrijden. Kortom, hoe vervelend en pijnlijk het op dat moment ook is, het is een kwestie van de klachten uitzitten totdat het over gaat. Mensen met griep of zware verkoudheid ofzo, nee dank u, ik blijf voortaan wel even uit de buurt 😉

 

Traplift

TrapliftIn huis kan ik kleine stukjes lopen en ‘traplopen’ is tegenwoordig mijzelf met moeite aan de trapleuning naar boven trekken. Praktisch gezien houdt het in dat papa onze babydochter ’s morgens naar beneden brengt en ’s avonds naar boven. Veel babyspullen die boven staan zoals luiers, doekjes en verschoonkussen hebben we dubbel zodat ik onze dochter overdag volledig beneden kan verzorgen. In de box ligt een boxmatras zodat zij net als in haar bedje ook beneden kan slapen. Op papier klinkt dit ideaal, maar in de praktijk wat minder. Kleine baby’s worden groot en meer bewust van hun omgeving. Uiteindelijk is het toch de bedoeling dat je langzaam naar 2 dutjes op een dag gaat werken en uiteindelijk 1 dutje. Iets wat totaal niet functioneert wanneer je beneden ook nog een luidruchtige peuterzoon rond hebt rennen en je zelf natuurlijk ook geluid maakt. Onze babydochter bleef geprikkeld en raakte oververmoeid en daar werd zij ook niet bepaald gezelliger van. Zelf kon ik ook nog maar amper rust krijgen. Mijn god wat heb ik moeten ‘praten als brugman’ om het met de WMO geregeld te krijgen: Wanneer onze babydochter 4 maanden (!) oud is wordt er ein-de-lijk een traplift in huis geplaatst. Eindelijk rust in de tent. Ik kan haar nu met de traplift naar boven brengen en in haar eigen bedje op haar kamertje met de deur dicht en zonder prikkels laten rusten. Af en toe kwam oma onze peuterzoon dan ophalen en kon ik met de traplift ook mijn eigen bed bereiken om te rusten. Heerlijk!

 

Huilbaby naar het ziekenhuis

Helaas, onze dochter is zo lang uit balans geweest… nu hadden we een huilbaby. 🙁 ’s Nachts sliep ze prima door, maar overdag kon ze gerust 6 tot 8 uur huilen. Voor een normale moeder al ‘killing’ en al helemaal voor een mindervalide moeder die vermoeidheidsklachten heeft en slecht prikkels verwerken kan. Babydochter heeft 3 dagen in het ziekenhuis gelegen. Best jammer dat zo’n ‘mama-in-rolstoel’ meteen voor vooroordelen zorgt en ze na 3 dagen ontslagen werd en thuis maar moest gaan uitrusten. “Het ziekenhuis was immers geen hotel.” Triest genoeg heb ik de echte diagnose via Facebook achterhaald. Na een bezoek aan de eerste hulp een week later bevestigden ze daar dat ze inderdaad, zoals vermoed, verborgen reflux had. Het arme meisje had gewoon ontzettend pijn aan haar slokdarm van het opkomend maagzuur. Maagzuurremmers gevraagd en de klachten verdwenen als sneeuw voor de zon. Het was 6 weken bikkelen, maar bye bye huilbaby!

 

Spalk / enkel-voet orthese

EVOBij het revalidatiecentrum oefende ik het lopen steeds meer. Achter een kinderwagen, ik noem het mijn camouflage rollator, kon ik inmiddels weer lopen, maar hooguit 200 meter. Naast mank lopen had ik aan mijn slechte kant een sleepvoet waarmee ik makkelijk struikelde en kon vallen. Er werd een spalk aangemeten, in mijn geval een “EVO” wat staat voor enkel-voet orthese. Een plaat in mijn schoen moet mijn voet meenemen zodat de tenen niet afhangen om struikelen te voorkomen en daarnaast zorgt de EVO dat mijn knie niet overstrekt maar gebogen blijft tijdens het lopen om weer makkelijk de volgende pas te kunnen zetten. Het is niet comfortabel lopen (met alle gevoelsstoornissen in mijn voeten) maar wel een ontzettende uitkomst! Zo kan ik het lopen oefenen met een natuurlijkere beweging.

 

MS Hugs

In december leerde ik wat “MS hugs” zijn en kon ik concluderen dat ik hier tijdens de zwangerschap en bevalling ook last van heb gehad. Het gevoel van een hele strakke band rond de borst, alsof je heel strak om je middel ‘geknuffeld’ wordt. Daarnaast had ik een zeer pijnlijk brandend gevoel en onder het borstbeen een stekende pijn alsof er een staaf onder je ribben geramd wordt. Het is winter en verkoudheidsseizoen. Het zijn geen nieuwe klachten, ik had ze tijdens de zwangerschap ook al (concludeer ik nu). Het MS centrum bevestigt wederom pseudo klachten door een verlaagde weerstand. Hinderlijk en vervelend, maar wederom moet ik de klachten uitzitten.

 

Rijbewijs terug

Vorig jaar januari schreef ik dat ik niet meer mocht autorijden, een jaar later in januari vroeg ik mijn rijbewijs terug. 🙂 Als rijbewijs-bezitter heb je zelf de meldplicht wanneer je een chronische ziekte hebt dus op advies van de neuroloog en revalidatiearts maakte ik melding bij het CBR over mijn MS. Ik vroeg het met knikkende knieën aan in de hoop het terug te krijgen en in het gunstigste geval zonder aanpassingen aan de auto. De kinderopvang is niet meteen om de hoek, toch wel fijn om zelf de kindjes te kunnen brengen en ophalen. Af en toe ben ik aan het oefenen met autorijden en vaak was de conclusie dat ik het gewoon nog steeds niet meer kon. Mede dankzij het revalideren ging het steeds beter en kreeg ik de coordinatie en controle in mijn benen en voeten terug. Maar ja, vanaf welk moment is het ‘goed genoeg’ om weer in het verkeer deel te nemen? Al met al, mocht ik ooit bij een ongeluk betrokken raken en de verzekering krijgt er lucht van dat ik MS heb, dan ben ik dus niet verzekerd en kan alle (letsel)schade op mij verhaald worden. Ik vond het dus belangrijk om toch echt de officiële weg te bewandelen voor het vernieuwen van mijn rijbewijs. En dan ga je de molen in… medische verklaring kopen en indienen, keuring door een onafhankelijke huisarts, medische keuring door een onafhankelijke neuroloog (tjing, tjing!) en vervolgens bij de gemeente een nieuw rijbewijs aanvragen met goedkeuring van het CBR. De datum op mijn nieuwe rijbewijs verschilt serieus maar 2 weken met de einddatum van mijn oude rijbewijs. Wel een nieuwe af moeten rekenen natuurlijk. Okee, dit gaat de komende jaren nog een heel duur grapje worden wanneer ik iedere keer al die kosten moet maken voor herkeuringen. Maar het belangrijkste… ik heb mijn rijbewijs terug en daarmee ook een stukje zelfstandigheid en vrijheid! 🙂

 

Inklapbare scootmobiel

ScootmobielKort nadat ik de elektrische rolstoel kocht heb ik ook een inklapbare scootmobiel aangeschaft. Een aanvraag via de WMO werd afgewezen omdat de inklapbare variant als ‘luxe artikel’ gezien werd. Tjonge wat een luxe… alsof ik er met het grootste plezier op kruip. 🙁 Maar goed, om ons gezin een beetje normaal te laten functioneren en niet altijd maar thuis opgesloten te zitten, bleek een inklapbare scootmobiel wel een ideale uitkomst. We hebben een stationwagen gezien onze gezinssamenstelling met kleine kinderen en dito kinderwagens en attributen. Wanneer we nu een natuurwandeling willen gaan maken of speeltuin of dierentuin bezoeken, dan gaat de tandem-buggy voor de kids in de kofferbak en voor mij de inklapbare scootmobiel. Op die manier kan papa beide kids duwen en rijd ik ernaast, kunnen we toch als gezin eens iets ondernemen. In de opvolgende maanden blijkt de scootmobiel ook erg goed van pas te komen zodat ik onze peuterzoon (bij mij op schoot) naar de peuterschool kan brengen en ophalen, 400 meter verderop.

 

Uiteindelijk herstel

Tja… van uiteindelijk herstel kan ik nog niet spreken, puur omdat ik iedere maand merk hoe sterk mijn functioneren fluctueert en constant afhankelijk is van ontzettend veel factoren waar ik zelf geen vat op heb. Prikkels, verkoudheid, temperatuur, medicatie, hoeveel afspraken ik in een week heb (zoals consultatiebureau, bedrijfsarts, revalidatiearts, stichting MEE, neuroloog). Het goede nieuws is dat ik iedere maand nog merk dat mijn benen verbeteren dus dat is gunstig, maar helaas ook medicatie afhankelijk. Tegen het einde van mijn infuusmaand ben ik er weer hard aan toe en loop ik pijnlijk en slecht. Ik vertelde de neuroloog dat ik flink oefen onder het mom “Use it or loose it” om mijn motoriek en spieren geoefend te houden. Het antwoord van de neuroloog zit helaas ook wat in; “Je kunt je spieren nog zo goed oefenen, als de ‘connectie van de stroomkabels’ doorbroken wordt, in dit geval de aansturing van de zenuwen vanuit de hersenen, dan doet het het gewoon niet meer. Als de connectie weg is, weg is weg.” Wat ik persoonlijk wel kan proberen is goed oefenen zodat mijn spieren reserves opbouwen zodat ik iets te incasseren heb wanneer ik een (pseudo) aanval heb. Ik probeer het, want ik merk ook dat mijn spieren geen spiermassa meer kunnen opbouwen, wat ik erg teleurstellend vind.

 

En het jaar is rond

2016 WalkingEr waren vele gebeurtenissen en nieuwe situaties om aan te moeten wennen, al denk ik niet dat alles zal wennen. Bovenal is het belangrijk om vrolijk en positief te blijven maar moet ik helaas wel constant keuzes blijven maken waar energie aan uitgegeven wordt. Mijn rolstoel gebruik ik nog maar af en toe en ik kan ook weer zonder hulpmiddelen lopen. Aan de buitenzijde is vaak al niet meer te zien dat ik MS heb al is mijn EDSS score (zoals aan het begin gemeld) helaas blijven steken op een score van 3,5. Mijn meest belemmerende klacht is de cognitie die achter is gebleven en extreme vermoeidheid. Dat ik zo vaak op een dag moet rusten of zelfs overdag slapen ervaar ik zelf als ronduit storend omdat dat nu eenmaal niet matcht met kinderen in huis. Het voeren van een simpel gesprek kan op de mindere dagen al erg belastend voor mij zijn. Een paar uurtjes met één van de kinderen iets leuks doen of het hebben van een leuke dag (met ondersteuning van opa’s en oma’s) wordt altijd opgevolgd door meerdere dagen bijtanken op bed. Ik geef toe, de MS is ‘killing’ voor je gevoel van zelfstandigheid en plannen moeten soms nog een uur tevoren helaas wijzigen of afgezegd worden. Maar ik probeer de leuke momenten toch op te zoeken omdat dat toch een ‘boost’ geeft wat oh zo belangrijk is voor je positiviteit en om door te gaan in de strijd. De MS klachten zijn er iedere dag en de helft van de tijd voel ik me echt ziek. Inmiddels zonder of met weinig gebruik van hulpmiddelen is dat helaas voor omstanders niet zichtbaar en stuit dat soms op onbegrip. Het goede nieuws is dat dit voor mijn kinderen dus ook niet zichtbaar is zodat ze mij weer enigszins als een ‘normale’ moeder kunnen zien. Het is dus ook onzichtbaar op de mooie en vrolijke foto’s voor in hun fotoboeken. 🙂 Ik weet niet hoe lang mijn mobiliteit nog ‘acceptabel’ zal zijn, in verhouding tot wat mijn beeld is van de activiteiten die ik zelf en met mijn kinderen zou willen doen. In ieder geval worden alle leuke momenten op foto’s vastgelegd. Wanneer ik door de foto’s blader weet ik zelf nog wel wat er op dat moment qua gezondheid speelde, maar mijn kinderen zullen later bij het terugzien een vrolijke mama zien die gewoon meeging en meedeed. Op de foto’s ben ik gewoon een leuke mama, nou vooruit dan, een Mama met MS. Ik begon mijn tweede jaar in een rolstoel maar nu staat hij weer in de kast. Door de juiste inzet en ‘mindset’ kan ik alleen maar zeggen: “What a difference a year makes”. Missie gelukt. 🙂

 

 

Met liefs,

Elisa

 

Ook interessant:

 

Lees de blogverhalen uit het tweede jaar:

2263 Views

Comments (4)

  • Maris says:

    Wow!
    Diep respect!
    Wat super dat je weer meer mobiel bent en met vrienden op vakantie bent geweest
    Liefs Maris

  • Evelien says:

    Wat een levenskracht Elisa! Ik hoop dat je de medicatie verder goed zijn werk doet en je als sterke mama nog heel veel en heel lang kan genieten van je gezin!
    Ik kreeg zelf 1,5 jaar geleden de rrms diagnose… en ik heb er ook voor gekozen on mama te worden 🙂 nummer 1 is onderweg.

    Liefs,
    Evelien

    • Elisa says:

      Bedankt voor je reactie Evelien en gefeliciteerd met je zwangerschap! Ik hoop dat het bij jou een stuk prettiger verloopt, waar gelukkig ook de grootste kans op is. De meeste MS’ers zijn tijdens zwangerschap vrij van klachten. Ik moet eigenlijk nog steeds info plaatsten op deze site over immunoglobuline na de bevalling. Binnenkort maar eens doen, het zou iedere zwangere MS’er aangeboden moeten worden vind ik. Wordt vervolgd! 😉

  • Geef een reactie

    Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

    Shit Happens Deal With It

    Zwanger en kiezen voor Tysabri, deel 1

    Mijn eerste jaar met MS was meteen behoorlijk heftig en het tweede jaar was op zijn zachtst gezegd ook erg ...

    Sometimes-your-heart-700

    The night before my disability review

    Mijn eerste jaar met MS was meteen behoorlijk heftig en het tweede jaar was op zijn zachtst gezegd ook erg ...

    6 mnd Tysabri

    Na 6 maanden Tysabri

    Mijn eerste jaar met MS was meteen behoorlijk heftig en het tweede jaar was op zijn zachtst gezegd ook erg ...

    dekrachtvanvitamineD700

    Extra Vitamine D bij MS

    Mijn eerste jaar met MS was meteen behoorlijk heftig en het tweede jaar was op zijn zachtst gezegd ook erg ...

    life-is-better

    Friendship

    Mijn eerste jaar met MS was meteen behoorlijk heftig en het tweede jaar was op zijn zachtst gezegd ook erg ...