Mama met MS
  • Home
    • Over Tanja – Mama met MS
  • BLOG
    • HSCT journey
    • Tanja’s Blog
    • Tysabri medicijn
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
  • HSCT info pagina
    • HSCT – De behandeling
    • Kalender / Planning HSCT behandeling
    • HSCT Rusland – Stappenplan: Van aanmelding tot vertrek
    • HSCT Rusland – Praktische informatie en lijstjes
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
  • Crowdfunding starten
    • Stappenplan stichting en crowdfunding
    • Crowdfunding tips: donaties ontvangen en betaalmethoden
    • Voorbeelden van Acties
      • Acties & Evenementen
      • Veiling pagina
      • Webshop – armbandjes, loterij loten en meer!
      • Spaarpotten & Collectebussen
      • Downloads & Promotiemateriaal
      • Sponsoren
  • Info – MS algemeen
    • Informatie over MS
    • Overzicht MS Medicijnen
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
    • Nuttige links
    • Facebook Groepen
    • Leuke Blogs
  • In de media
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Product Aanbevelingen & Reviews
    • Shop
    • Doneer
    • Gastenboek
  • Nederlands

Mama met MS

  • Home
    • Over Tanja – Mama met MS
  • BLOG
    • HSCT journey
    • Tanja’s Blog
    • Tysabri medicijn
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
  • HSCT info pagina
    • HSCT – De behandeling
    • Kalender / Planning HSCT behandeling
    • HSCT Rusland – Stappenplan: Van aanmelding tot vertrek
    • HSCT Rusland – Praktische informatie en lijstjes
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
  • Crowdfunding starten
    • Stappenplan stichting en crowdfunding
    • Crowdfunding tips: donaties ontvangen en betaalmethoden
    • Voorbeelden van Acties
      • Acties & Evenementen
      • Veiling pagina
      • Webshop – armbandjes, loterij loten en meer!
      • Spaarpotten & Collectebussen
      • Downloads & Promotiemateriaal
      • Sponsoren
  • Info – MS algemeen
    • Informatie over MS
    • Overzicht MS Medicijnen
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
    • Nuttige links
    • Facebook Groepen
    • Leuke Blogs
  • In de media
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Product Aanbevelingen & Reviews
    • Shop
    • Doneer
    • Gastenboek
  • Nederlands
0

"Tell the story of the mountain you climbed.
Your words could be a page in someone else's survival guide."

Ontzettend veel mensen hebben ons gesteund en gevolgd.  Onze dankbaarheid en de warmte die we gevoeld hebben is haast met geen pen te beschrijven. Het was een speciale belevenis!
We merken we dat ontzettend veel mensen met MS eveneens hun zoektocht zijn gestart naar informatie omtrent een HSCT behandeling. Er is nogal wat tijd mee gemoeid, maar alle waardevolle informatie die de stichting verzameld heeft, willen we natuurlijk graag delen om ieder ander ook zo goed mogelijk op weg te helpen. Hiervoor is een HSCT informatie sectie gemaakt op deze website, en deze wordt nog steeds aangevuld.
Daarnaast hebben we onze crowdfunding informatie online gehouden ter inspiratie van toekomstige crowdfunders. Op deze pagina is te zien wat er onder andere op onze crowdfunding-website gecommuniceerd werd.
Laat je inspireren!
Stappenplan stichting en crowdfunding
Crowdfunding tips: donaties ontvangen en betaalmethoden
Voorbeelden van Acties & Evenementen

Hey hallo! Tjonge jonge wat was de eerste helft van 2018 bijzonder. Dit is hoe het begon… 

Ik ben Tanja, 35 jaar, opgegroeid in het Limburgse Maasbracht, en woon samen met Simon en onze kinderen van vijf en drie jaar oud in het Brabantse Valkenswaard. 3 jaar geleden ben ik de blogsite “Mama met MS” begonnen met positieve ervaringsverhalen onder de alias “Elisa” omdat het om de boodschap ging en niet om mijzelf. Nooit had ik gedacht dat Mama met MS een stichting zou worden, maar ik had dan ook nooit gedacht dat de ziekte Multiple Sclerose, die in 2014 op mijn pad kwam, zo’n agressief verloop zou hebben. Nu ga ik mijn sluier laten vallen. Ik ben niet langer Elisa, ik ben Tanja en ik heb hulp nodig. De tijd begint voor mij te tikken… Ik heb een stamceltransplantatie in het buitenland nodig.

>> LEES DIT VERHAAL VERDER

Tanja - Mama met MS

Het doel is gehaald!

We hebben van maart t/m juli 2018 een geweldige crowdfunding achter de rug met alleen maar warmte, liefde en prachtige mensen 🙂

Nog even terug genieten van al dat moois wat er de afgelopen periode heeft gespeeld? Neem eens een kijkje op de volgende pagina’s. We hebben alles bewaard ter inspiratie van toekomstige crowdfunders.

Mama met MS - Gedicht

Met het bovenstaande gedicht werd op 7 maart 2018 de crowdfunding gestart. Tjonge jonge… ongelofelijk wat er vervolgens gebeurde; alleen al op Facebook werd het bericht zo masaal gedeeld dat het door meer dan 73.000 mensen werd gezien! Exact 4 maanden later op 7 juli werd het laatste benefiet georganiseerd en op die avond werd het streefbedrag gehaald. 🙂

Acties & Evenementen

Wat zijn er toch gave initiatieven geweest!

Neem eens een kijkje op de acties-pagina waar alle acties en evenementen worden weergegeven inclusief hun opbrengsten. De crowdfunding is net afgerond, deze pagina wordt nog aangevuld en bijgewerkt.

Acties pagina

Sponsors

Naast persoonlijke donaties zijn er ook veel bedrijven en sponsoren geweest die veel voor onze crowdfunding hebben betekend. Naast de acties pagina is ook de sponsor pagina een kijkje waard! De crowdfunding is net afgerond, deze pagina wordt nog aangevuld en bijgewerkt.

Sponsor pagina

In de Media

Kranten & Magazines

Tijdens de crowdfunding is Tanja regelmatig met interviews in regiokranten en streekbladen verschenen. Wil je ze nog eens terug zien? Je bekijkt ze digitaal op de media pagina.

Media pagina

De behandeling

Wat is nu precies het plan?

Op de volgende pagina is te lezen welke behandeling Tanja in oktober in Rusland zal ondergaan en wat deze “aHSCT” stamceltransplantatie precies inhoudt.

HSCT de behandeling

Mama met MS is weer terug een blogsite. Stichting is veranderd naar Stichting Sterker dan MS

Mama met MS is weer terug een blogsite. Stichting is veranderd naar Stichting Sterker dan MS

Namens de bestuursleden willen wij iedereen hartelijk danken voor het steunen van Stichting Mama met MS sinds begin 2018.

Onze crowdfunding doelstelling is bereikt, maar toch willen we de bezoekers van de website van waardevolle informatie blijven voorzien.

Er is besloten om niet met de stichting te stoppen, maar een doorstart te maken met nieuwe doelstellingen, hoofdzakelijk om de informatievoorziening omtrent HSCT overeind te houden. :)

Mama met MS zal weer terug als multiple sclerose blogsite doorgaan. De stichting gaat verder onder "Stichting Sterker dan MS" op een nieuwe website: www.sterkerdanms.nl

Keep in touch

Facebook Twitter Instagram Youtube Email Bloglovin RSS

Blog Categorieën

  • Algemene informatie
    • Tips: HSCT regelen & info
  • Blog
    • HSCT journey
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
    • Tysabri medicijn

Verhalen ontvangen

Krijg een seintje wanneer een nieuwe blog bericht is geplaatst

Nieuws & Updates

Op de hoogte blijven? Onvang eens per maand een nieuwsbrief. Handig!

Volg ons op Facebook

Mama met MS op Facebook

Recente berichten

  • Nog een HSCT in ons gezin

    22 juni 2022
  • Genomineerd voor de Nora Holtrust MSweb prijs

    13 mei 2022
  • Even schakelen weer

    29 september 2021
  • Efteling tripje met een faciliteitenkaart

    20 september 2021

MamaMetMS op Instagram

mamametms

Tanja B. | Dutch blogger | mei 2014: #multiplesclerosis | 39 + 2 kids = Mama met MS | okt 2018 #HSCT in Moskou.

Mama Met MS
Het is warm! 🥵 Maar je zult me zeker niet horen Het is warm! 🥵 Maar je zult me zeker niet horen klagen! Sterker nog, ik ben eigenlijk super happy! 😊
De eerste jaren met MS had ik enorme warmte intolerantie. In mijn geval betekende dat ik precies wist wanneer het 27 graden was, want dat was voor mij exact de drempel dat m'n zenuwstelsel oververhit raakte, signalen niet meer goed doorgaf en m'n ledematen uit gingen vallen. Een aantal jaren op een rij heb ik me zomers binnen op moeten sluiten om enigszins een beetje te kunnen functioneren.Ja natuurlijk heb ik nog wel last van de warmte en ben ik meer moe dan anderen, vergeetachtig en kan me niet meer concentreren... maar sinds de HSCT is de warmte intolerantie toch wel een verschil van dag en nacht! Ik hoef me niet meer binnen op te sluiten, ledematen vallen niet geheel uit en de rollator staat nog steeds op zolder. Het is 40 graden buiten en ik kan gewoon met de kids buiten zijn en weer meedoen. Wat wil je nog meer? 🥳 Dankbaar voor HSCT! 🙏🍀#zomer #zon #zwemmen #mamametms #NoChemoNoCure #HSCT4MS #hsctforms #lifewithms #levenmetms #dankbaar
-KIJKTIP- Nu op Videoland! 📺 MS-patiënt Remco -KIJKTIP- Nu op Videoland! 📺
MS-patiënt Remco van Wijk gaat de strijd aan met Big Pharma als hij zijn 16.000 euro per jaar kostende medicijn zelf gaat koken vanuit een zelfgebouwd lab in een Haagse bunker. Daarnaast besluit hij op eigen houtje af te reizen naar Mexico om een risicovolle stamceltransplantatie te ondergaan.De directe link naar de documentaire vind je via het blog op de website www.sterkerdanms.nlTip: Geen Videoland? Je probeert het 14 dagen gratis.#Videoland #remcovspharma #HSCT4MS #hsctforms #HSCTmexico #Tecfidera #sterkerdanms #strongerthanms #multiplesclerose #fightMS #HSCTwarrior #MSwarrior #NoChemoNoCure #lifewithMS #MSlife #strijdtegenMS
Dit is mijn papa. Uit ervaring weet ik dat vandaag Dit is mijn papa. Uit ervaring weet ik dat vandaag niet de leukste dag gaat zijn. Vandaag krijgt hij stamcel aferese (oogsten van stamcellen). Wait what??? Ja precies. Op mijn privé FB heb ik dit wel al laten vallen voor onze kennissenkring die dichter bij ons staan, hier nog niet. Maar wellicht wel even handig om toe te lichten waarom we wat minder reageren op berichten en hulpvragen.Dagelijks zijn mijn moeder en ik bezig om via stichting Sterker dan MS mensen bij te staan en te informeren wanneer het over stamceltransplantaties bij MS gaat. En opeens worden we verrast en is er nóg iemand uit ons gezin die een HSCT behandeling nodig heeft. Mijn vader heeft overigens geen MS, maar helaas in maart de diagnose ziekte van Kahler (beenmerg kanker) gekregen. 😥 We hebben het idee dat we er vroeg bij zijn en het is belangrijk om zo snel mogelijk effectief in te zetten om deze nare ziekte zo snel en zo lang mogelijk in remissie 'te schoppen'. Na 3 chemokuren gaan ze dat nu doen middels een HSCT behandeling. Niet in Moskou, maar deze keer 'gewoon' in Maastricht.We zijn zo ontzettend dankbaar dat dit voor mijn vader hier in Nederland mogelijk is. 🙏 Maar tegelijkertijd zijn we dus ook dagelijks in contact met veel mensen die voor zichzelf nog steeds een HSCT behandeling in het buitenland moeten regelen inclusief alle rompslomp van crowdfunden en randzaken die geregeld moeten worden. (...)Het hele blog artikel past hier helaas niet. Je leest het op de website via link in Bio of op de FB pagina van Mama met MS.
Ja... Dit ben ik dus echt ten voeten uit. 🙈 Of Ja... Dit ben ik dus echt ten voeten uit. 🙈 Of ik reageer meteen binnen een kwartier, of ik reageer... Ja weet ik niet wanneer. 🤷🏼‍♀️😅 Op de meest vreemde momenten maakt m'n brein een gek sprongetje en gaat er 'een luikje open' en schiet me opeens een openstaand berichtje of mailtje te binnen. Of niet...
Gelukkig weten de mensen die me kennen dat ik soms een paar herinneringen nodig heb. Excuus! Ik kan er echt niets aan doen.#mamametms #NAH #nietaangeborenhersenletsel  #chaotischbrein #brainfog #hersenmist #cognitie #levenmetms #ikenms#Repost @hoogsensitiefleven
• • • • • •
Oeps, sorry ♥️
.
#hsp #hoogsensitiviteit #hooggevoelig #hoogsensitiefleven #jelmadesign #hoogsensitief #moe
Dit is zo gaaf!! ZOU JE OP MIJ WILLEN STEMMEN?Di Dit is zo gaaf!! ZOU JE OP MIJ WILLEN STEMMEN?Dit jaar ben ik genomineerd voor de "Nora Holtrust MSweb-prijs", welke wordt uitgereikt aan iemand die zich het afgelopen jaar bijzonder verdienstelijk heeft gemaakt voor mensen met Multiple Sclerose (MS).Ik ben heel blij verrast genomineerd te zijn, en tegelijkertijd ontzettend trots om in hetzelfde rijtje te staan met deze 4 genomineerde toppers!
Het geeft mij erg veel voldoening om lotgenoten te helpen. Eerlijk is eerlijk, vrijwilligerswerk is flink doorzetten en niet altijd rozengeur en maneschijn, met af en toe ook teleurstellingen. Maar goed, geen regenbogen zonder regen toch? 🌈 Wanneer ik van mede MS patiënten reacties krijg hoe zeer ik hen heb kunnen helpen en een verschil heb kunnen maken in het verbeteren van hun levensomstandigheden, dan is het toch wel erg motiverend om steeds weer door te blijven gaan en naar verbeteringen te blijven zoeken om zoveel mogelijk MS patiënten te helpen.Tussen deze fantastische genomineerden staan geeft mij een warm gevoel van waardering. 🥰 Dan heb je eigenlijk toch al gewonnen!?
Tot donderdag 19 mei kan er gestemd worden. Zou je op mij willen stemmen? De winnaar wordt rond Wereld MS dag op 30 mei bekendgemaakt.Dankjewel! Samen staan we sterk. Sterker dan MS. 💜💪🧡
Groetjes, Tanja>> Klik op de link in de Bio om te stemmen.#MSweb #nominatie #stemmen #MSwebprijs #NoraHoltrust #MamaMetMS #SterkerdanMS #multiplesclerose
Tijdens de meivakantie knutselen met de kids. 📿 Tijdens de meivakantie knutselen met de kids. 📿 Liz is kettingen en armbanden aan het rijgen. In de tussentijd is mama productief met armbanden voor Stichting @sterkerdanms.nl om geld in te kunnen zamelen. Met speciale glaskralen in paars-oranje natuurlijk! 🧡💜#MamaMetMS #knutselen #schoolvakantie #freubelen #kralenarmbanden #vrijwilligerswerk
Koningsspelen 2022 van de basisschool bij de atlet Koningsspelen 2022 van de basisschool bij de atletiekbaan. En deze mama mocht (en kon!) voor het eerst meehelpen! 🏅🎉🧡
En nu ben ik een beetje boel moe. 😅 Maar het is wél gelukt.#MamaMetMS #sterkerdanMS
📺 Vanavond donderdag 10 maart in de uitzending 📺 Vanavond donderdag 10 maart in de uitzending van EenVandaag op NPO1 om 18.20uur.Er is al iets over te lezen op https://eenvandaag.avrotros.nl/item/voormalig-ms-patient-tanja-helpt-nederlandse-patienten-uit-moskou-te-krijgen-direct-terugvliegen-op-amsterdam-kan-niet-meer/#benieuwd #opdebresvoorMS #optv #kijktip #npo1 #eenvandaag #MSwarriors #MamaMetMS #sterkerdanMS #strongerthanMS
Achter de schermen... Het staat erop! 📽️ Op d Achter de schermen... Het staat erop! 📽️ Op de bres voor MS! Voor @sterkerdanms.nl En nu afwachten wat ze er van gaan maken in de montage. 😉 Maar bovenal, laten we hopen dat de Nederlandse HSCTers binnenkort allemaal veilig terug uit Moskou kunnen komen. 🙏Onder voorbehoud...want het is een gekke wereld momenteel wat nieuws betreft. Ik denk dat het donderdag in de uitzending van EenVandaag erbij zit op NPO1 om 18.20 uur.#optv #kijktip #sterkerdanms #strongerthanms #MamaMetMS #MSawareness #HSCT4MS #NoChemoNoCure #HSCTwarrior #MSwarrior
Achter de schermen... in spagaat. 😳 Dit was wel Achter de schermen... in spagaat. 😳 Dit was wel een heftig lang weekend hoor. Men neme een Limburgse die in Brabant woont, en dat net voor het carnavalsweekend alle corona maatregelen worden opgeheven en er voor het eerst in 2 jaar... Weer flink carnaval gefeest kan worden! ❤️💛💚En toen kwam er oorlog... 😔 Ik weet niet iedere keer wie er zich in Moskou bevinden voor HSCT behandelingen, maar wel dat er nu een grote groep zit. Tja, en dan zou ik Tanja niet zijn om precies te willen weten wie er zitten, waar ze zich in hun traject bevinden, wat de plannen zijn om terug te kunnen komen en of ze nog hulp hierbij nodig hebben. Ze zitten er nu veilig, dat staat buiten kijf, maar een gesloten luchtruim maakt terugkeren toch lastig.
Poeh poeh dat was veel appen, videobellen, overleggen, communiceren met verschillende instanties, meeting met Nederlandse Ambassade afwachten en heel zeker willen zijn dat iedere MS patiënt een achterban heeft om hen te helpen om terug te komen.En ja, meer dan dat kun je op dit moment niet. En dan lopen hier in huis vrolijke kindjes rond die feest en plezier willen maken. Dus dan gaat de telefoon en pc weer even dicht en gaan we schminken en verkleden en ook niet onbelangrijk, even de boel de boel laten en emotioneel ontladen en opladen tussen het feestgedruis met zoveel lieve vrienden en bekenden.Dit waren even heel wat knoppen over en weer omzetten de afgelopen dagen. Buikpijn van de oorlog. Maar dan doe ik een stapje naar achteren en dan sta ik aan de zijkant van de kroeg te observeren en bovenal te genieten hoe uitgelaten en vrolijk de mensen weer zijn na 2 jaar corona. Om vlinders van in je buik te krijgen. 🥰
Dan is het batterijtje weer vol en kan ik de volgende ochtend m'n telefoon weer openen om meteen contact te zoeken met de lieve patiënten in Moskou. Zodat deze mensen veilig terug komen, zónder actieve MS en zodat zij in de toekomst ook weer feestjes kunnen gaan vieren.#wateencontrast #heelmoeilijk #MamaMetMS #HSCTstrijders #multitasken #carnaval #helpelkaar #verstandopnul #nowar #HSCT4MS
Laad meer Volg op Instagram
  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Youtube
  • Email
  • Bloglovin
  • RSS

Mama met MS
Hazestraat 28
5555 AC Valkenswaard
info@mamametms.nl - 040-2025179
KvK: 17285728 - BTW-id: NL001828481B85


© 2014-2022 Blogsite Mama met MS - Copyright op alle content - Disclaimer.
Managed, designed and developed by Berkx Media.
Hosted by Cloud86.


Naar boven
  • Nederlands