Elisa's BlogTysabri medicijn

Zwanger en kiezen voor Tysabri, deel 1

Zwanger en kiezen voor Tysabri, deel 1

Bloggen heeft een therapeutische werking op mij en ik rond dit artikel in oktober 2015 af rond mijn 10e infuus. Ik ben eind januari met de maandelijkse Tysabri infusen begonnen en deze late publicatie doet mij concluderen wat de impact op mij is geweest van de keuzes die we in januari hebben moeten maken. Van een 9 maanden durende zwangerschap wordt ook wel gezegd dat deze tijd, naast de groei van het kind, tevens ook nodig is voor de emotionele voorbereiding van de ouders. Het kostte me 9 maanden om dit artikel op papier te zetten terwijl opvolgende verhalen geschreven en wel ‘in de wacht’ staan om gepubliceerd te kunnen worden. Met andere woorden, voor deze “mama met MS” heeft de verwerking voor het schrijven van dit artikel een ‘zwangerschap lang’ nodig gehad. Want wat was het toen in januari toch heftig en spannend…

 

Prednison kuur

Ondanks de voorspelling geen MS klachten te krijgen tijdens zwangerschap kreeg ik in september na een maand zwangerschap een nieuwe MS aanval met uitval aan mijn rechterbeen en ik verloor het zicht in mijn rechter oog. Gezien de zwangerschap had het de voorkeur om geduldig af te wachten aangezien de klachten van mijn eerste aanval eerder dat jaar vanzelf weg gingen binnen een aantal weken. Het wachten werd niet beloond en eigenlijk ging het week na week alleen maar slechter. Waarschijnlijk kreeg ik er vervolgens nog een schub bij waarbij ook mijn linkerbeen begon te tintelen en kracht te verliezen. Eind november, met de intocht van Sinterklaas op de tv in de ziekenhuiskamer, was de foetus oud genoeg om een prednison kuur te weerstaan. Met de rolstoel rolde ik het ziekenhuis in voor een 5 daagse kuur. Het was zwaar en vreselijk ziek voelde ik me toen.

 

 

De ‘Rolls Royce’ wordt voorgesteld

injectionvialIn december heb ik wel even profijt gehad van de kuur en voelde ik me weer wat beter. De lichamelijke klachten werden onderdrukt maar gingen niet volledig meer weg, ik had wel weer wat meer energie. Helaas merkte ik al snel dat ik toch weer achteruit begon te gaan. Bij de controle in het ziekenhuis werd al snel aangegeven dat het verloop totaal niet ging zoals verwacht en dat de ziekte zich veel actiever en agressiever gedroeg ondanks de zwangerschap die mij stabiel had moeten houden. Ik ging in 4 maanden tijd in een rap tempo van nul restklachten na de eerste aanval naar een aan huis gebonden patiënt achter rollator. Alle klachten die bij MS genoemd worden kon ik afvinken op mijn lijstje. Er werd aangegeven dat ik alle infoboekjes over eerstelijns medicatie aan de kant kon schuiven. Voor mij zou iets krachtigers ingezet moeten worden. Het werd de ‘Rolls Royce’ onder de medicijnen genoemd dus ik hoefde me geen zorgen te maken, alles kwam goed. Ik had al eens eerder over deze medicatie gelezen en eenmaal thuis gaf ik aan dat ik hier helemaal niet blij mee was. Dit was niet zoals ik me het verloop van deze ziekte had voorgesteld. Ik dacht na de bevalling met een eerstelijns medicatie te starten, eventueel nog eens te switchen, maar met eerstelijns medicatie in ieder geval de eerste 10 jaar uit te zingen om dan vervolgens een stapje hoger, tweedelijns medicatie in te zetten. We hadden het hier over Tysabri en dat is tweedelijns medicatie. Eigenlijk zou ik hier heel enthousiast over moeten zijn omdat het niet zomaar aan iedereen voorgeschreven wordt. Meestal is het zo dat eerst 2 andere eerstelijns medicijnen ‘gefaald’ moeten hebben voordat je in aanmerking komt voor deze ‘Rolls Royce’ onder de medicijnen. Een andere reden om het voorgeschreven te krijgen is wanneer de ziekte een actief en progressief beeld laat zien. Dit was dus meteen de reden waarom het me zorgen baarde. Natuurlijk was ik heel blij dat ik serieus genomen werd en dat ze me zo goed mogelijk wilden helpen. Tegelijkertijd betekende het ook dat ik mijn visie van de ernst en het verloop van deze ziekte mogelijk drastisch moest bijstellen. Gevoelsmatig werd er meteen 10 jaar van de kwaliteit van mijn leven ‘afgesnoept’ omdat ik meteen tweedelijns medicatie zou inzetten, voor mijn gevoel de laatste strohalm op medicatie gebied.

We spraken er thuis uitvoerig over. Ook omdat er nogal wat haken en ogen aan kleefden zoals best pittige bijwerkingen. Ik moest getest worden op een zogeheten JC virus wat de sleutel lijkt te vormen op het mogelijk ontwikkelen van een fatale herseninfectie, PML genaamd, en waar dan geen medicijnen voor bestaan. Maar als troost werd gemeld dat deze bijwerking in de eerste 2 jaar van dit medicijn haast niet voorkomt.

 

Let go of how you thought your life should be

Knopen worden doorgehakt

Jeetje wat was dit pittige info om een plekje te geven. We spraken af dat wanneer alle bloedonderzoeken in orde zouden zijn dat ik akkoord zou gaan om na de bevalling meteen met Tysabri te beginnen. Het betekende dat ik abrupt mijn beeld bij moest stellen dat ik voor mijn gevoel kwalitatieve jaren inleverde door meteen met tweedelijns medicatie te beginnen. Ik las over verhalen van gebruikers die het al jarenlang tevreden gebruiken. Ik beet me vast in de hoop zo lang mogelijk van dit ‘power-medicijn’ te kunnen profiteren en hoopte het zeker een jaar of 10 te kunnen gebruiken. Mijn vriend probeerde me moed in te praten dat er in de opvolgende jaren vast weer nieuwe medicaties beschikbaar zouden komen. Leuk geprobeerd maar ik geloofde daar niet zo in. Nieuwe medicijnen op de markt brengen kost veel tijd en tijd is mijn grootste vijand geworden. Eigenlijk had ik de diagnose nog maar zo kort, dat het gewoon allemaal erg veel was om bevat te krijgen en in het juiste perspectief te zien. Met brandende tranen achter mijn ogen zei ik mijn vriend, “Maar het zal toch niet zo zijn dat ik de pech heb om een half jaar na de diagnose al meteen zo hoog in te moet zetten met medicatie en dat ik dadelijk ook nog de pech heb om het maar 2 jaar ofzo te kunnen gebruiken?” Een gevoel van paniek kwam over me heen, en daarna bleef het even stil.

In de opvolgende dagen was dit onderwerp meestal het gesprek van de dag en we besloten samen dat ik toch echt voor dit medicijn wilde gaan, maar zodra zou blijken dat ik JC positief werd, dat ik dan meteen zou stoppen want het risico op de PML ziekte als bijwerking durfde ik niet aan. Dat mijn kinderen uiteindelijk een mindervalide moeder krijgen is zeker, maar ik wilde absoluut niet het risico nemen dat ze hun moeder moeten missen. Gedachtes als, “zoiets gebeurd ons niet”, daar durf ik mijn hand niet meer voor in het vuur te steken.

 

 

En toch kon het nog erger

De keuzes waren helder en we probeerden onze gedachtes weer wat te verzetten. Door de prednison kuur kon ik met de 2e verjaardag van onze peuterzoon weer een beetje rondlopen maar goed was het zeker nog niet. Vervolgens ging ik in januari opnieuw sterk achteruit, waarschijnlijk aanval nummer 3 tijdens de zwangerschap en werd het zelfs nog ‘tuut, tuut, zwaai, zwaai’ met de ambulance naar het ziekenhuis en werd het nog veel spannender…

Lees verder op het volgende blog: #5 Met de ambulance en starten met Tysabri

 

 

Misschien vind je deze artikels ook leuk:

2665 Views

Comments (2)

  • Hawa says:

    Mooi beschreven, ik herken mijzelf hierin! Ik moet 17 februari 2017 beginnen met tysabri, ik herken mij erg in dat de tijd een vrijhand is. Ben inmiddels 25 jaar, heb ms al sinds 2011 maar mijn studie wil ik zo graag afronden. Maar ik ben bang voor deze medicatie, dat ik nog dieper in de shit zit. Ik ben geen mamma maar ik word wel blij dat ms en mamma worden gewoon kan. Een held ben je en dankjewel voor het delen van je verhaald het geeft POWER.

    • Elisa says:

      Hallo Hawa,
      Dank je voor je reactie! Niet teveel zorgen maken over de tysabri. Het is een sterk goedje en ja er zijn afwegingen op het gebied van mogelijke bijwerkingen. Ik gebruik het inmiddels 2 jaar en aangezien het momenteel het meest effectieve medicijn is dat beschikbaar is wegen de voordelen in mijn geval zwaarder dan de nadelen. Ik zou er voor gaan en niet teveel zorgen maken 🙂 Komt goed, en fijn dat ik je heb kunnen motiveren 🙂

      Groetjes van Elisa

  • Geef een reactie

    Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

    No-guts-no-glory-700

    De test: kan ik nog skiën?

    Bloggen heeft een therapeutische werking op mij en ik rond dit artikel in oktober 2015 af rond mijn 10e inf...

    Rock Werchter Evening Trees

    Geweldige zomer eindigt met een domper

    Bloggen heeft een therapeutische werking op mij en ik rond dit artikel in oktober 2015 af rond mijn 10e inf...

    Shit Happens Deal With It

    Zwanger en kiezen voor Tysabri, deel 1

    Bloggen heeft een therapeutische werking op mij en ik rond dit artikel in oktober 2015 af rond mijn 10e inf...

    Tysabri infuus

    Hoe verloopt een Tysabri infuus?

    Bloggen heeft een therapeutische werking op mij en ik rond dit artikel in oktober 2015 af rond mijn 10e inf...

    MS diagnosis quote

    En dan heb je MS…

    Bloggen heeft een therapeutische werking op mij en ik rond dit artikel in oktober 2015 af rond mijn 10e inf...