Hey hallo!
Ik ben Tanja, 35 jaar, opgegroeid in het Limburgse Maasbracht, en woon samen met Simon en onze kinderen van vijf en drie jaar oud in het Brabantse Valkenswaard. 3 jaar geleden ben ik de blogsite “Mama met MS” begonnen met positieve ervaringsverhalen onder de alias “Elisa” omdat het om de boodschap ging en niet om mijzelf. Nooit had ik gedacht dat Mama met MS een stichting zou worden, maar ik had dan ook nooit gedacht dat de ziekte Multiple Sclerose, die in 2014 op mijn pad kwam, zo’n agressief verloop zou hebben. Nu ga ik mijn sluier laten vallen. Ik ben niet langer Elisa, ik ben Tanja en ik heb hulp nodig. De tijd begint voor mij te tikken… Ik heb een stamceltransplantatie in het buitenland nodig.
Ik wist van een behandeling in het buitenland ‘om in de gaten te houden’. Gezien de impact van deze behandeling had ik mezelf voorgenomen mij hiervoor open te stellen ‘zodra beide kids op school zitten’. Inmiddels wordt duidelijk dat ik niet de luxe heb om die tijd af te wachten. Ook al is het aan de buitenkant voor velen niet direct zichtbaar, alle lichaamsfuncties beginnen langzaam achteruit te gaan. Armen, benen, darmen, ogen, spraak, denkvermogen en niet te vergeten de slopende vermoeidheid. Al een hele poos is het zo dat de verzorging van de kinderen een hele opgave is en dat dit veelal op papa aankomt. Kan ik dadelijk nog wel een moeder zijn? Hoe lang nog voordat ik dadelijk zelf verzorgd moet worden? Lig ik dadelijk hele dagen in bed of weg van mijn gezin op veel te jonge leeftijd in een verzorgingshuis? Op dit moment heb ik één garantie; dat het steeds slechter wordt.
Ik heb een vorm van MS welke zich in aanvallen voordoet dus ik heb al regelmatig mogen ervaren hoe schokkend (en hulpbehoevend) het is wanneer bepaalde lichaamsfuncties het compleet laten afweten. MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. In ‘Jip en Janneke taal’ komt het erop neer dat je ontstekingen krijgt in hersenen en ruggenmerg. De lichaamsfuncties die gekoppeld zijn aan het gebied waar een ontsteking zit, die vallen vervolgens uit. Zodra de ontsteking wegtrekt, trekken ook de uitgevallen lichaamsfuncties weer bij. Na verloop van tijd zullen er meer en meer littekens (scleroses) op hersenen en ruggenmerg achterblijven, met als resultaat dat deze gekoppelde lichaamsfuncties dan permanent verloren zullen zijn.
De laatste tijd werd mij duidelijk: een continue achteruitgang is begonnen. Iedere zomer en iedere winter die ik met elkaar vergelijk, moet ik concluderen dat ik verder achteruit ben gegaan. Er komt steeds meer blijvende zenuwschade. Ik wil nú ingrijpen nu het nog niet te laat is en een stamceltransplantatie zou voor mij het juiste antwoord moeten zijn.
Deze “HSCT behandeling” wordt in Nederland wél toegepast bij bepaalde vormen van kanker en diverse auto-immuunaandoeningen, maar helaas niet voor MS. De neurologen in Nederland nemen een afwachtende houding aan en volgen de resultaten uit het buitenland nauwlettend. Terwijl 80% van de MS-patiënten baat heeft bij deze behandeling geeft de Minister van Volksgezondheid aan om misschien in de toekomst deze behandeling in Nederland voor MS-patiënten op de kaart te zetten. Helaas is er dan eerst opnieuw onderzoek in Nederland zelf nodig, en duurt het dan nog zeker enkele jaren voordat het onderzoek is afgerond en behandeling en vergoeding in Nederland mogelijk zou kunnen zijn. Helaas is dit voor mij veel te laat.
Inmiddels is mijn plek op de wachtlijst bekend en kan ik in oktober in Moskou terecht om een stamceltransplantatie (HSCT behandeling) te ondergaan. Deze behandeling is erg kostbaar, de kosten hiervan kunnen oplopen tot wel € 100.000. De Nederlandse zorgverzekeraars vergoeden deze behandeling helaas niet.
Graag sluit ik me aan bij de eerste lichting Nederlandse MS-patiënten die dit avontuur aangaan om een positief perspectief te kunnen bieden, maar ook met de hoop dat de behandeling voor de volgende generatie MS-patiënten in Nederland mogelijk gaat zijn. Het liefst zo snel mogelijk natuurlijk.
“Stichting Mama met MS” is opgericht om een som van €70.000 bij elkaar te krijgen. Ga jij ons helpen?
Nederlands
English