En dan nu weer even een HSCT blogje tussendoor. Nee, deze keer niet over mijn eigen avontuur, maar nu op dit moment is Samantha in Moskou in Rusland aan de beurt. 3 Jaar geleden schreef ik al eens een blog over vriendschap en dat er op verschillende niveaus vriendschap kan ontstaan. Vriendschap plan je niet, vriendschap gebeurt gewoon. Er zijn vrienden in het normale ‘offline’ leven, maar ook online ontstaan er soms hele mooie contacten. Bijvoorbeeld via online community’s ben ik met ontzettend veel mensen (en MS’ers) in contact. En dan soms, maar meestal onverwacht, groeit een los contact toch uit tot een mooi contact van online vriendschap.
Het probleem bij MS patiënten is dat je helaas niet zomaar meer bij elkaar op bezoek kan, laat staan de deur plat lopen. Samen naar de kroeg, of gewoon een simpel theekransje… het is echt zo vanzelfsprekend niet meer. Maar dan is dat onlin chatten met elkaar en samen geinen toch evengoed net zo waardevol! Ik ben echt ontzettend dankbaar voor de huidige technieken en het digitale tijdperk. Ontzettend veel informatie wordt opeens beschikbaar, zo ook informatie die door de specialisten en tijdens doktersgesprekken eigenlijk onvermeld blijven, zoals bijvoorbeeld alle informatie omtrent HSCT. Maar ook alles qua voorzorg en nazorg… hier in de Nederlandse ziekenhuizen schort het er nogal aan en dan zijn daar gelukkig al die behulpzame mensen op het internet.
Helpen
Nadat ik zelf gemerkt heb hoe goed de HSCT behandeling voor mijzelf geholpen heeft (en laten we hopen dat dat ook zo blijft!), geeft het ontzettend veel voldoening om ook andere mensen ‘op weg’ te helpen. Helaas stromen af en toe de vragen wat meer binnen dan dat ze beantwoord kunnen worden en het is nu eenmaal niet te doen om voor iedereen de zorgen mee ‘op de schouders te dragen’. Je ontkomt er niet aan om het regelmatig vrij zakelijk te houden en enkel naar de juiste websites te verwijzen. Maar zoals ik al aangaf… soms gebeurt vriendschap gewoon en zo ontstond dat toevallig ook met Samantha en wat heb ik haar graag geholpen in haar zoektocht en voorbereidingen! 🙂
Samantha in Rusland
Vandaag ben ik een tikkeltje meer nerveus dan anders… Na een paar maanden van voorbereiden zit nu Samantha in Rusland en het is toch wel gezellig om bijna dagelijks eventjes contact met elkaar te hebben, al is het maar een kort berichtje. Ik heb het allemaal al een keer meegemaakt en via het zelf opgestelde kalendertje kijk ik iedere keer mee, “wat heeft ze vandaag op de planning staan”. Alles dat voorbij komt is bekend en vertrouwd en een soort van enthousiasme en blijdschap gaat er zo nu en dan door mij heen, maar ook af en toe afgewisseld met een vochtig oogje. Nee, het is niet niks daar in Moskou, maar eerlijk is ook, het HSCT proces is goed te doen. Er is nu eenmaal een monster van een behandeling nodig om het MS MonSter te verslaan. En de ongemakken tijdens de behandeling en de herstelperiode zijn tijdelijk, terwijl niets doen en de MS door laten denderen… dat is permanent.
Vandaag is transplantatie-dag
Bij Samantha zijn de afgelopen 2 weken o.a. stamcellen geoogst en de 4 dagen chemo zijn achter de rug. Natuurlijk wordt ze nu steeds zwakker, maar verbazingwekkend genoeg kan ze wél al beter lopen! Maar goed, er zal toch nog eventjes een horde genomen moeten worden… het terugplaatsen van de stamcellen. Het belangrijkste deel (en dat is de chemo) is al achter de rug, maar deze zelfde chemo zorgt er ook voor dat Samantha nu zwakker wordt met iedere dag die verstrijkt. Haar immuunsysteem is helemaal vernietigd en de witte bloedcellen gaan langzaam richting de nul. Het toedienen van de opgeslagen stamcellen is noodzakelijk ter ondersteuning van het herstelproces en zodat de isolatie periode dadelijk niet onnodig lang duurt.
Vandaag is haar ‘nieuwe verjaardag’, vandaag is haar transplantatie-dag. Toch wel spannend en wat zal ik de klok in de gaten blijven houden, maar bovenal wat ben ik blij voor haar! Weer een MS’er die dit verschrikkelijke MonSter gaat verslaan!
Samantha, je bent een topper! Schouders eronder en gaan ervoor! Tot nu toe heb je het super gedaan en deze laatste stapjes gaan ook nog lukken. Wat zeg ik, laatste stapjes? Je maakt nu al méér stappen dan dat je voorheen kon!
#HSCT #strongerthanMS #MSwarrior #HSCTwarrior #HSCTmoscow #letsfightthisMonsTer #friends #HSCTbuddies
1 reageer
Gewéldig, Tanja! Geweldig hoe jij de strijd aan bent gegaan én geweldig dat je voor andere MS’ers een steun bent. Het moet fijn voelen voor Samantha dat er iemand voor haar is die deze moeilijke weg al vóór haar doorstond. Heel veel geluk voor jou en je gezinnetje en voor Samantha sterkte met de strijd en natuurlijk ook veel geluk voor de toekomst. Je kunt het! Net als Tanja!
Dikke knuffel voor jullie allebei!