Mama met MS
  • Home
    • Over Tanja – Mama met MS
  • BLOG
    • HSCT journey
    • Tanja’s Blog
    • Tysabri medicijn
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
  • HSCT info pagina
    • HSCT – De behandeling
    • Kalender / Planning HSCT behandeling
    • HSCT Rusland – Stappenplan: Van aanmelding tot vertrek
    • HSCT Rusland – Praktische informatie en lijstjes
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
  • Crowdfunding starten
    • Stappenplan stichting en crowdfunding
    • Crowdfunding tips: donaties ontvangen en betaalmethoden
    • Voorbeelden van Acties
      • Acties & Evenementen
      • Veiling pagina
      • Webshop – armbandjes, loterij loten en meer!
      • Spaarpotten & Collectebussen
      • Downloads & Promotiemateriaal
      • Sponsoren
  • Info – MS algemeen
    • Informatie over MS
    • Overzicht MS Medicijnen
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
    • Nuttige links
    • Facebook Groepen
    • Leuke Blogs
  • In de media
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Product Aanbevelingen & Reviews
    • Shop
    • Doneer
    • Gastenboek
  • Nederlands
    • English

Mama met MS

  • Home
    • Over Tanja – Mama met MS
  • BLOG
    • HSCT journey
    • Tanja’s Blog
    • Tysabri medicijn
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
  • HSCT info pagina
    • HSCT – De behandeling
    • Kalender / Planning HSCT behandeling
    • HSCT Rusland – Stappenplan: Van aanmelding tot vertrek
    • HSCT Rusland – Praktische informatie en lijstjes
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
  • Crowdfunding starten
    • Stappenplan stichting en crowdfunding
    • Crowdfunding tips: donaties ontvangen en betaalmethoden
    • Voorbeelden van Acties
      • Acties & Evenementen
      • Veiling pagina
      • Webshop – armbandjes, loterij loten en meer!
      • Spaarpotten & Collectebussen
      • Downloads & Promotiemateriaal
      • Sponsoren
  • Info – MS algemeen
    • Informatie over MS
    • Overzicht MS Medicijnen
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
    • Nuttige links
    • Facebook Groepen
    • Leuke Blogs
  • In de media
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Product Aanbevelingen & Reviews
    • Shop
    • Doneer
    • Gastenboek
  • Nederlands
    • English
0
BlogHSCT journey

Samantha’s dag vandaag

door Tanja 30 april 2019
geschreven door Tanja 30 april 2019 8038 views
Blog - Happy Stemmie bday
En dan nu weer even een HSCT blogje tussendoor. Nee, deze keer niet over mijn eigen avontuur, maar nu op dit moment is Samantha in Moskou in Rusland aan de beurt. 3 Jaar geleden schreef ik al eens een blog over vriendschap en dat er op verschillende niveaus vriendschap kan ontstaan. Vriendschap plan je niet, vriendschap gebeurt gewoon. Er zijn vrienden in het normale ‘offline’ leven, maar ook online ontstaan er soms hele mooie contacten. Bijvoorbeeld via online community’s ben ik met ontzettend veel mensen (en MS’ers) in contact. En dan soms, maar meestal onverwacht, groeit een los contact toch uit tot een mooi contact van online vriendschap.

 

Het probleem bij MS patiënten is dat je helaas niet zomaar meer bij elkaar op bezoek kan, laat staan de deur plat lopen. Samen naar de kroeg, of gewoon een simpel theekransje… het is echt zo vanzelfsprekend niet meer. Maar dan is dat onlin chatten met elkaar en samen geinen toch evengoed net zo waardevol! Ik ben echt ontzettend dankbaar voor de huidige technieken en het digitale tijdperk. Ontzettend veel informatie wordt opeens beschikbaar, zo ook informatie die door de specialisten en tijdens doktersgesprekken eigenlijk onvermeld blijven, zoals bijvoorbeeld alle informatie omtrent HSCT. Maar ook alles qua voorzorg en nazorg… hier in de Nederlandse ziekenhuizen schort het er nogal aan en dan zijn daar gelukkig al die behulpzame mensen op het internet.

 

Helpen

SamanthaNadat ik zelf gemerkt heb hoe goed de HSCT behandeling voor mijzelf geholpen heeft (en laten we hopen dat dat ook zo blijft!), geeft het ontzettend veel voldoening om ook andere mensen ‘op weg’ te helpen. Helaas stromen af en toe de vragen wat meer binnen dan dat ze beantwoord kunnen worden en het is nu eenmaal niet te doen om voor iedereen de zorgen mee ‘op de schouders te dragen’. Je ontkomt er niet aan om het regelmatig vrij zakelijk te houden en enkel naar de juiste websites te verwijzen. Maar zoals ik al aangaf… soms gebeurt vriendschap gewoon en zo ontstond dat toevallig ook met Samantha en wat heb ik haar graag geholpen in haar zoektocht en voorbereidingen! 🙂

 

Samantha in Rusland

Vandaag ben ik een tikkeltje meer nerveus dan anders… Na een paar maanden van voorbereiden zit nu Samantha in Rusland en het is toch wel gezellig om bijna dagelijks eventjes contact met elkaar te hebben, al is het maar een kort berichtje. Ik heb het allemaal al een keer meegemaakt en via het zelf opgestelde kalendertje kijk ik iedere keer mee, “wat heeft ze vandaag op de planning staan”. Alles dat voorbij komt is bekend en vertrouwd en een soort van enthousiasme en blijdschap gaat er zo nu en dan door mij heen, maar ook af en toe afgewisseld met een vochtig oogje. Nee, het is niet niks daar in Moskou, maar eerlijk is ook, het HSCT proces is goed te doen. Er is nu eenmaal een monster van een behandeling nodig om het MS MonSter te verslaan. En de ongemakken tijdens de behandeling en de herstelperiode zijn tijdelijk, terwijl niets doen en de MS door laten denderen… dat is permanent.

 

Vandaag is transplantatie-dag

Bij Samantha zijn de afgelopen 2 weken o.a. stamcellen geoogst en de 4 dagen chemo zijn achter de rug. Natuurlijk wordt ze nu steeds zwakker, maar verbazingwekkend genoeg kan ze wél al beter lopen! Maar goed, er zal toch nog eventjes een horde genomen moeten worden… het terugplaatsen van de stamcellen. Het belangrijkste deel (en dat is de chemo) is al achter de rug, maar deze zelfde chemo zorgt er ook voor dat Samantha nu zwakker wordt met iedere dag die verstrijkt. Haar immuunsysteem is helemaal vernietigd en de witte bloedcellen gaan langzaam richting de nul. Het toedienen van de opgeslagen stamcellen is noodzakelijk ter ondersteuning van het herstelproces en zodat de isolatie periode dadelijk niet onnodig lang duurt.

 

Vandaag is haar ‘nieuwe verjaardag’, vandaag is haar transplantatie-dag. Toch wel spannend en wat zal ik de klok in de gaten blijven houden, maar bovenal wat ben ik blij voor haar! Weer een MS’er die dit verschrikkelijke MonSter gaat verslaan!

 

Samantha, je bent een topper! Schouders eronder en gaan ervoor! Tot nu toe heb je het super gedaan en deze laatste stapjes gaan ook nog lukken. Wat zeg ik, laatste stapjes? Je maakt nu al méér stappen dan dat je voorheen kon!

 

 
 

#HSCT #strongerthanMS #MSwarrior #HSCTwarrior #HSCTmoscow #letsfightthisMonsTer #friends #HSCTbuddies
  • Klik om te delen met Twitter (Wordt in een nieuw venster geopend)
  • Klik om te delen op Facebook (Wordt in een nieuw venster geopend)
HSCTHSCTbuddiesstamceltransplantatietransplantatiedag
1 reageer
4
FacebookTwitterGoogle +Pinterest
vorig bericht
Mijlpaal: 6 maanden na HSCT
volgend bericht
Mijn bommetje van 2019: heb ik een misdiagnose???

You may also like

Nog een HSCT in ons gezin

22 juni 2022

Genomineerd voor de Nora Holtrust MSweb prijs

13 mei 2022

Even schakelen weer

29 september 2021

Efteling tripje met een faciliteitenkaart

20 september 2021

Gezocht: HSCT vrijwilligers!

14 juli 2021

Kaarsjes voor Wim

28 juni 2021

2e jaar na HSCT: PTSS en daarna ging...

26 maart 2021

Mijn bommetje van 2019: heb ik een misdiagnose???

18 februari 2020

Mijlpaal: 6 maanden na HSCT

24 april 2019

Rollercoaster – Bijna 5 mnd na HSCT

2 april 2019

1 reageer

Chantall Timmermans 30 april 2019 - 20:11

Gewéldig, Tanja! Geweldig hoe jij de strijd aan bent gegaan én geweldig dat je voor andere MS’ers een steun bent. Het moet fijn voelen voor Samantha dat er iemand voor haar is die deze moeilijke weg al vóór haar doorstond. Heel veel geluk voor jou en je gezinnetje en voor Samantha sterkte met de strijd en natuurlijk ook veel geluk voor de toekomst. Je kunt het! Net als Tanja!
Dikke knuffel voor jullie allebei!

Reply

Laat een reactie achter Cancel Reactie

Save my name, email, and website in this browser for the next time I comment.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Over Mama met MS

Over Mama met MS

Hoi, ik ben Tanja en Yes! Het is gelukt!

Zoveel lieve mensen wilden mij helpen in mijn strijd tegen MS. Het streefbedrag is gehaald en in oktober 2018 ben ik naar Moskou afgereisd voor een stamceltransplantatie.

Ik ben dankbaar te merken hoe ontzettend succesvol de HSCT behandeling voor mij heeft uitgepakt. Na ruim 2,5 jaar zitten de verbeteringen er nog steeds in!

Mama met MS zal weer terug als multiple sclerose blogsite doorgaan. Hier en daar zal deze website nog bijgewerkt moeten worden. De stichting gaat verder onder "Stichting Sterker dan MS" op een nieuwe website: www.sterkerdanms.nl

 

Met liefs, Tanja

Recente Berichten

  • Nog een HSCT in ons gezin

    22 juni 2022
  • Genomineerd voor de Nora Holtrust MSweb prijs

    13 mei 2022
  • Even schakelen weer

    29 september 2021
  • Efteling tripje met een faciliteitenkaart

    20 september 2021

Categorieën

  • Algemene informatie
    • Tips: HSCT regelen & info
  • Blog
    • HSCT journey
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
    • Tysabri medicijn

Verhalen ontvangen

Krijg een seintje wanneer een nieuwe blog bericht is geplaatst

Keep in touch

Facebook Twitter Google + Instagram Pinterest

Follow Me

Mama met MS op Facebook

MamaMetMS op Instagram

mamametms

Tanja B. | Dutch blogger | mei 2014: #multiplesclerosis | 39 + 2 kids = Mama met MS | okt 2018 #HSCT in Moskou.

Mama Met MS
Het is warm! 🥵 Maar je zult me zeker niet horen Het is warm! 🥵 Maar je zult me zeker niet horen klagen! Sterker nog, ik ben eigenlijk super happy! 😊
De eerste jaren met MS had ik enorme warmte intolerantie. In mijn geval betekende dat ik precies wist wanneer het 27 graden was, want dat was voor mij exact de drempel dat m'n zenuwstelsel oververhit raakte, signalen niet meer goed doorgaf en m'n ledematen uit gingen vallen. Een aantal jaren op een rij heb ik me zomers binnen op moeten sluiten om enigszins een beetje te kunnen functioneren.Ja natuurlijk heb ik nog wel last van de warmte en ben ik meer moe dan anderen, vergeetachtig en kan me niet meer concentreren... maar sinds de HSCT is de warmte intolerantie toch wel een verschil van dag en nacht! Ik hoef me niet meer binnen op te sluiten, ledematen vallen niet geheel uit en de rollator staat nog steeds op zolder. Het is 40 graden buiten en ik kan gewoon met de kids buiten zijn en weer meedoen. Wat wil je nog meer? 🥳 Dankbaar voor HSCT! 🙏🍀#zomer #zon #zwemmen #mamametms #NoChemoNoCure #HSCT4MS #hsctforms #lifewithms #levenmetms #dankbaar
-KIJKTIP- Nu op Videoland! 📺 MS-patiënt Remco -KIJKTIP- Nu op Videoland! 📺
MS-patiënt Remco van Wijk gaat de strijd aan met Big Pharma als hij zijn 16.000 euro per jaar kostende medicijn zelf gaat koken vanuit een zelfgebouwd lab in een Haagse bunker. Daarnaast besluit hij op eigen houtje af te reizen naar Mexico om een risicovolle stamceltransplantatie te ondergaan.De directe link naar de documentaire vind je via het blog op de website www.sterkerdanms.nlTip: Geen Videoland? Je probeert het 14 dagen gratis.#Videoland #remcovspharma #HSCT4MS #hsctforms #HSCTmexico #Tecfidera #sterkerdanms #strongerthanms #multiplesclerose #fightMS #HSCTwarrior #MSwarrior #NoChemoNoCure #lifewithMS #MSlife #strijdtegenMS
Dit is mijn papa. Uit ervaring weet ik dat vandaag Dit is mijn papa. Uit ervaring weet ik dat vandaag niet de leukste dag gaat zijn. Vandaag krijgt hij stamcel aferese (oogsten van stamcellen). Wait what??? Ja precies. Op mijn privé FB heb ik dit wel al laten vallen voor onze kennissenkring die dichter bij ons staan, hier nog niet. Maar wellicht wel even handig om toe te lichten waarom we wat minder reageren op berichten en hulpvragen.Dagelijks zijn mijn moeder en ik bezig om via stichting Sterker dan MS mensen bij te staan en te informeren wanneer het over stamceltransplantaties bij MS gaat. En opeens worden we verrast en is er nóg iemand uit ons gezin die een HSCT behandeling nodig heeft. Mijn vader heeft overigens geen MS, maar helaas in maart de diagnose ziekte van Kahler (beenmerg kanker) gekregen. 😥 We hebben het idee dat we er vroeg bij zijn en het is belangrijk om zo snel mogelijk effectief in te zetten om deze nare ziekte zo snel en zo lang mogelijk in remissie 'te schoppen'. Na 3 chemokuren gaan ze dat nu doen middels een HSCT behandeling. Niet in Moskou, maar deze keer 'gewoon' in Maastricht.We zijn zo ontzettend dankbaar dat dit voor mijn vader hier in Nederland mogelijk is. 🙏 Maar tegelijkertijd zijn we dus ook dagelijks in contact met veel mensen die voor zichzelf nog steeds een HSCT behandeling in het buitenland moeten regelen inclusief alle rompslomp van crowdfunden en randzaken die geregeld moeten worden. (...)Het hele blog artikel past hier helaas niet. Je leest het op de website via link in Bio of op de FB pagina van Mama met MS.
Ja... Dit ben ik dus echt ten voeten uit. 🙈 Of Ja... Dit ben ik dus echt ten voeten uit. 🙈 Of ik reageer meteen binnen een kwartier, of ik reageer... Ja weet ik niet wanneer. 🤷🏼‍♀️😅 Op de meest vreemde momenten maakt m'n brein een gek sprongetje en gaat er 'een luikje open' en schiet me opeens een openstaand berichtje of mailtje te binnen. Of niet...
Gelukkig weten de mensen die me kennen dat ik soms een paar herinneringen nodig heb. Excuus! Ik kan er echt niets aan doen.#mamametms #NAH #nietaangeborenhersenletsel  #chaotischbrein #brainfog #hersenmist #cognitie #levenmetms #ikenms#Repost @hoogsensitiefleven
• • • • • •
Oeps, sorry ♥️
.
#hsp #hoogsensitiviteit #hooggevoelig #hoogsensitiefleven #jelmadesign #hoogsensitief #moe
Dit is zo gaaf!! ZOU JE OP MIJ WILLEN STEMMEN?Di Dit is zo gaaf!! ZOU JE OP MIJ WILLEN STEMMEN?Dit jaar ben ik genomineerd voor de "Nora Holtrust MSweb-prijs", welke wordt uitgereikt aan iemand die zich het afgelopen jaar bijzonder verdienstelijk heeft gemaakt voor mensen met Multiple Sclerose (MS).Ik ben heel blij verrast genomineerd te zijn, en tegelijkertijd ontzettend trots om in hetzelfde rijtje te staan met deze 4 genomineerde toppers!
Het geeft mij erg veel voldoening om lotgenoten te helpen. Eerlijk is eerlijk, vrijwilligerswerk is flink doorzetten en niet altijd rozengeur en maneschijn, met af en toe ook teleurstellingen. Maar goed, geen regenbogen zonder regen toch? 🌈 Wanneer ik van mede MS patiënten reacties krijg hoe zeer ik hen heb kunnen helpen en een verschil heb kunnen maken in het verbeteren van hun levensomstandigheden, dan is het toch wel erg motiverend om steeds weer door te blijven gaan en naar verbeteringen te blijven zoeken om zoveel mogelijk MS patiënten te helpen.Tussen deze fantastische genomineerden staan geeft mij een warm gevoel van waardering. 🥰 Dan heb je eigenlijk toch al gewonnen!?
Tot donderdag 19 mei kan er gestemd worden. Zou je op mij willen stemmen? De winnaar wordt rond Wereld MS dag op 30 mei bekendgemaakt.Dankjewel! Samen staan we sterk. Sterker dan MS. 💜💪🧡
Groetjes, Tanja>> Klik op de link in de Bio om te stemmen.#MSweb #nominatie #stemmen #MSwebprijs #NoraHoltrust #MamaMetMS #SterkerdanMS #multiplesclerose
Tijdens de meivakantie knutselen met de kids. 📿 Tijdens de meivakantie knutselen met de kids. 📿 Liz is kettingen en armbanden aan het rijgen. In de tussentijd is mama productief met armbanden voor Stichting @sterkerdanms.nl om geld in te kunnen zamelen. Met speciale glaskralen in paars-oranje natuurlijk! 🧡💜#MamaMetMS #knutselen #schoolvakantie #freubelen #kralenarmbanden #vrijwilligerswerk
Koningsspelen 2022 van de basisschool bij de atlet Koningsspelen 2022 van de basisschool bij de atletiekbaan. En deze mama mocht (en kon!) voor het eerst meehelpen! 🏅🎉🧡
En nu ben ik een beetje boel moe. 😅 Maar het is wél gelukt.#MamaMetMS #sterkerdanMS
📺 Vanavond donderdag 10 maart in de uitzending 📺 Vanavond donderdag 10 maart in de uitzending van EenVandaag op NPO1 om 18.20uur.Er is al iets over te lezen op https://eenvandaag.avrotros.nl/item/voormalig-ms-patient-tanja-helpt-nederlandse-patienten-uit-moskou-te-krijgen-direct-terugvliegen-op-amsterdam-kan-niet-meer/#benieuwd #opdebresvoorMS #optv #kijktip #npo1 #eenvandaag #MSwarriors #MamaMetMS #sterkerdanMS #strongerthanMS
Achter de schermen... Het staat erop! 📽️ Op d Achter de schermen... Het staat erop! 📽️ Op de bres voor MS! Voor @sterkerdanms.nl En nu afwachten wat ze er van gaan maken in de montage. 😉 Maar bovenal, laten we hopen dat de Nederlandse HSCTers binnenkort allemaal veilig terug uit Moskou kunnen komen. 🙏Onder voorbehoud...want het is een gekke wereld momenteel wat nieuws betreft. Ik denk dat het donderdag in de uitzending van EenVandaag erbij zit op NPO1 om 18.20 uur.#optv #kijktip #sterkerdanms #strongerthanms #MamaMetMS #MSawareness #HSCT4MS #NoChemoNoCure #HSCTwarrior #MSwarrior
Achter de schermen... in spagaat. 😳 Dit was wel Achter de schermen... in spagaat. 😳 Dit was wel een heftig lang weekend hoor. Men neme een Limburgse die in Brabant woont, en dat net voor het carnavalsweekend alle corona maatregelen worden opgeheven en er voor het eerst in 2 jaar... Weer flink carnaval gefeest kan worden! ❤️💛💚En toen kwam er oorlog... 😔 Ik weet niet iedere keer wie er zich in Moskou bevinden voor HSCT behandelingen, maar wel dat er nu een grote groep zit. Tja, en dan zou ik Tanja niet zijn om precies te willen weten wie er zitten, waar ze zich in hun traject bevinden, wat de plannen zijn om terug te kunnen komen en of ze nog hulp hierbij nodig hebben. Ze zitten er nu veilig, dat staat buiten kijf, maar een gesloten luchtruim maakt terugkeren toch lastig.
Poeh poeh dat was veel appen, videobellen, overleggen, communiceren met verschillende instanties, meeting met Nederlandse Ambassade afwachten en heel zeker willen zijn dat iedere MS patiënt een achterban heeft om hen te helpen om terug te komen.En ja, meer dan dat kun je op dit moment niet. En dan lopen hier in huis vrolijke kindjes rond die feest en plezier willen maken. Dus dan gaat de telefoon en pc weer even dicht en gaan we schminken en verkleden en ook niet onbelangrijk, even de boel de boel laten en emotioneel ontladen en opladen tussen het feestgedruis met zoveel lieve vrienden en bekenden.Dit waren even heel wat knoppen over en weer omzetten de afgelopen dagen. Buikpijn van de oorlog. Maar dan doe ik een stapje naar achteren en dan sta ik aan de zijkant van de kroeg te observeren en bovenal te genieten hoe uitgelaten en vrolijk de mensen weer zijn na 2 jaar corona. Om vlinders van in je buik te krijgen. 🥰
Dan is het batterijtje weer vol en kan ik de volgende ochtend m'n telefoon weer openen om meteen contact te zoeken met de lieve patiënten in Moskou. Zodat deze mensen veilig terug komen, zónder actieve MS en zodat zij in de toekomst ook weer feestjes kunnen gaan vieren.#wateencontrast #heelmoeilijk #MamaMetMS #HSCTstrijders #multitasken #carnaval #helpelkaar #verstandopnul #nowar #HSCT4MS
Laad meer Volg op Instagram
  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Youtube
  • Email
  • Bloglovin
  • RSS

Mama met MS
Hazestraat 28
5555 AC Valkenswaard
info@mamametms.nl - 040-2025179
KvK: 17285728 - BTW-id: NL001828481B85


© 2014-2022 Blogsite Mama met MS - Copyright op alle content - Disclaimer.
Managed, designed and developed by Berkx Media.
Hosted by Cloud86.


Naar boven
  • Nederlands
  • English