Mama met MS
  • Home
    • Over Tanja – Mama met MS
  • BLOG
    • HSCT journey
    • Tanja’s Blog
    • Tysabri medicijn
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
  • HSCT info pagina
    • HSCT – De behandeling
    • Kalender / Planning HSCT behandeling
    • HSCT Rusland – Stappenplan: Van aanmelding tot vertrek
    • HSCT Rusland – Praktische informatie en lijstjes
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
  • Crowdfunding starten
    • Stappenplan stichting en crowdfunding
    • Crowdfunding tips: donaties ontvangen en betaalmethoden
    • Voorbeelden van Acties
      • Acties & Evenementen
      • Veiling pagina
      • Webshop – armbandjes, loterij loten en meer!
      • Spaarpotten & Collectebussen
      • Downloads & Promotiemateriaal
      • Sponsoren
  • Info – MS algemeen
    • Informatie over MS
    • Overzicht MS Medicijnen
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
    • Nuttige links
    • Facebook Groepen
    • Leuke Blogs
  • In de media
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Product Aanbevelingen & Reviews
    • Gastenboek
Tag:

HSCT

  • Blog

    Nog een HSCT in ons gezin

    door Tanja 22 June 2022
    door Tanja 22 June 2022

    Dit is mijn papa. Uit ervaring weet ik dat vandaag niet de leukste dag gaat zijn. Vandaag krijgt hij stamcel aferese (oogsten van stamcellen). Wait what??? Ja precies. Op mijn…

    Lees meer
    0 FacebookTwitterPinterestEmail
  • Algemene informatieBlog

    Gezocht: HSCT vrijwilligers!

    door MamaMS 14 July 2021
    door MamaMS 14 July 2021

    Onze stichting gaat veranderen en we kunnen hulp gebruiken. Een stichting door HSCT’ers voor MS’ers en betere zichtbaarheid voor ons standpunt richting Nederland. Kortom, HSCT vrijwilligers gezocht!   Nieuwe wet…

    Lees meer
    0 FacebookTwitterPinterestEmail
  • Blog

    Kaarsjes voor Wim

    door MamaMS 28 June 2021
    door MamaMS 28 June 2021

    Kaarsjes… Veel kaarsjes heb ik nodig! Met veel MS’ers hebben we contact om ze op weg te helpen met de voorbereidingen voor een HSCT behandeling in het buitenland. Ik schrijf…

    Lees meer
    6 FacebookTwitterPinterestEmail
  • BlogHSCT journey

    2e jaar na HSCT: PTSS en daarna ging het veel beter!

    door Tanja 26 March 2021
    door Tanja 26 March 2021

    Jeetje mina wat is het lang stil geweest… Maar eigenlijk omdat het sinds afgelopen zomer heel erg goed gaat.🙂 Er zijn zoveel leuke dingen geweest dat bloggen een lage prioriteit…

    Lees meer
    1 FacebookTwitterPinterestEmail
  • BlogHSCT journey

    Samantha’s dag vandaag

    door Tanja 30 April 2019
    door Tanja 30 April 2019

    En dan nu weer even een HSCT blogje tussendoor. Nee, deze keer niet over mijn eigen avontuur, maar nu op dit moment is Samantha in Moskou in Rusland aan de…

    Lees meer
    4 FacebookTwitterPinterestEmail
  • BlogHSCT journey

    Mijlpaal: 6 maanden na HSCT

    door Tanja 24 April 2019
    door Tanja 24 April 2019

    Jippie! Vandaag ben ik 6 maanden oud! Herstel was een beetje moeilijk, maar eigenlijk alleen vanwege de aanwezigheid van de kinderen (en de verkoudheid en griepbeestjes die ze mee naar…

    Lees meer
    2 FacebookTwitterPinterestEmail
  • BlogHSCT journey

    Rollercoaster – Bijna 5 mnd na HSCT

    door Tanja 2 April 2019
    door Tanja 2 April 2019

    Onder de HSCT’ers wordt er qua herstel vaak gesproken van een “HSCT Rollercoaster”. Afgelopen week was het weer zover… doodziek met koorts en 5 dagen in bed. Alweer. Ik raak…

    Lees meer
    2 FacebookTwitterPinterestEmail
  • BlogHSCT journey

    Verbeteringen met lopen in beeld gebracht – voor en na HSCT (3+ mnd)

    door Tanja 27 February 2019
    door Tanja 27 February 2019
    Lees meer
    2 FacebookTwitterPinterestEmail
  • General postsHSCT Journey

    Walking improvements – Before and After HSCT (3+ months)

    door Tanja 27 February 2019
    door Tanja 27 February 2019
    Lees meer
    3 FacebookTwitterPinterestEmail
  • BlogHSCT journey

    Dag min 1: rustdag(en)

    door Tanja 22 October 2018
    door Tanja 22 October 2018

    Rustdag 1 Nog steeds behoorlijke ‘bump on the road’, maar ik probeer me er gewoon doorheen te slaan. Eergisteren kreeg ik de longmachine als ‘extra accessoire’ en gisteren op de…

    Lees meer
    0 FacebookTwitterPinterestEmail
Nieuwere Berichten
Oudere Berichten

MamaMetMS op Instagram

mamametms

Tanja B. | Dutch blogger | mei 2014: #multiplesclerosis | 39 + 2 kids = Mama met MS | okt 2018 #HSCT in Moskou.

Mama Met MS
Happy International Women's day! Quote of the day: Happy International Women's day!
Quote of the day: "There is nothing stronger than a broken woman who has rebuilt herself." by Hannah Gadsby 🎤#mindset #positivity #positivemindset #NoChemoNoCure #strongerthanMS #sterkerdanMS #MamaMetMS
"I'm a person who wants to do a lot of things trap "I'm a person who wants to do a lot of things trapped in a body that doesn't."Quote van de dag. Rusten is oh zo irritant, maar wel noodzakelijk.
Ik zou er een heel blog aan kunnen wijden. Maar dat doe ik niet. Gaat ten koste van m'n rust. 😉 Het is wat het is. En daarna weer door. 💪
Yay, leuk postpakket vandaag! Ik had het boek van Yay, leuk postpakket vandaag! Ik had het boek van Dr. Burt op Amazon gepre-ordered en vandaag is het geleverd.Dr. Richard Burt is een pionier op HSCT gebied voor MS patiënten en heeft in de VS de MIST studie gedaan. Actrice Selma Blair was bijvoorbeeld één van zijn patiënten tijdens deze studie. Toen de studie ten einde was, heeft hij het volgende boek hierover geschreven, "Everyday Miracles".Als data en feitjes freak kan ik niet wachten dit boek in één ruk uit te lezen natuurlijk. 🤩Om even vluchtig een paar dingetjes uit te lichten:
- op het 2e plaatje een grafiek over het effect van HSCT op de Quality Of Life tov MS medicatie;- op het 3e plaatje worden de jaarlijkse kosten van MS medicatie aangestipt. Veel duurder natuurlijk dan een HSCT behandeling 🙄;- op het 4e plaatje een intro die ik zoveel MS patiënten steeds opnieuw weer hoor zeggen... Waarom kan ik toch geen HSCT krijgen. Waarom word ik hier niet over geïnformeerd. "As in all walks of life, jealousy, politics, and hidden agendas all play a role."#HSCT4MS #NoChemoNoCure #drBurt #everydaymiracle #HSCTwarrior #MSwarrior #multiplesclerosis
Gisteren had ik mijn jaarlijkse controle MRI en va Gisteren had ik mijn jaarlijkse controle MRI en vanochtend heb ik deze met Upendo besproken. 4 jaar na de HSCT behandeling is er nog steeds geen nieuwe ziekteactiviteit te zien. De MS staat nog steeds stil. 🙌🥳En ik voel me goed! Mijn hemel wat een roerig jaar met giga veel activiteiten en ook aardig wat stress. Maar desondanks, niets om de MS opnieuw te triggeren blijkbaar. 😊😊😊Mijn vertrouwen in mijn lichaam blijft nog gewoon doorgroeien. Prikkelverwerking gaat beter en langere ritten met de auto ook. Ik ging dan ook in m'n uppie naar Den Bosch, zonder pammetjes, extra wc-stops of wat dan ook. 😉 En als ik na pittigere momentjes een paar keer een gat in de dag moet slapen.... Nou dan is dat zo. Dan slaap ik een gat in de dag. Goed naar je lichaam luisteren is altijd het beste.2023 kom maar op! We knallen gewoon door! 💪
Na het geweldige nieuws dat de eerste stap is geze Na het geweldige nieuws dat de eerste stap is gezet en dat HSCT voor een kleine groep MS patiënten in de basisverzekering komt, was er gisteravond een extra live uitzending van het MS café op @platformms.nl /@platformms.tvIn deze uitzending werd dit grote nieuws besproken samen met Remco van Wijk (@remco_vanwijk van de Videoland documentaire Remco vs. Pharma) en Tanja Berkx (@mamametms ) van Stichting Sterker dan MS.📺 Het is een hele informatieve uitzending geworden. Wil je deze uitzending terugkijken? De link kun je in de stories vinden en via www.sterkerdanms.nl/link-in-bio#sterkerdanms #mijlpaal #HSCTstrijders #HSCTwarriors #MSwarriors #MSstrijders #levenmetMS
Even lief zijn voor mezelf. Ook belangrijk. 😊 O Even lief zijn voor mezelf. Ook belangrijk. 😊 Opeens is het kouder en de kou is op m'n benen geslagen. Zenuwpijn. Gisteravond wel nog Glow gewandeld (soort lichtjestocht door Eindhoven). Heel verstandig met rollator uiteraard. Het was heel leuk, maar het is ook goed om te weten wanneer je wat liever voor jezelf moet zijn en dan moet je.... ja eigenlijk dan moet je helemaal niets.Even lekker keuvelen op de bank. Laatste dag met deze 2. Dan vliegt er straks weer een kitten uit naar een nieuw huisje. 😊#mamametms #ookkattenmoeder #kittens #bankdag #zenuwpijn #levenmetms #rustigaanisookokee #niksmoet #spoonie
Het is gelukt hoor! Een hele rits veel te drukke a Het is gelukt hoor! Een hele rits veel te drukke activiteiten, ruim 2 weken lang. 😅 3 Dagen ECTRIMS congres in Amsterdam, Halloweentocht, een drukke opvolgende week waarbij op de valreep nog flyers gemaakt werden, inbellen in het digitale MS café, artikels en socials maken, verjaardag tussendoor en dan zondag naar de nationale MS dag met wederom veel prikkels en drukte én ik ben er zelf met de auto naartoe gereden. 💪Eerlijk is eerlijk, ik had zondagochtend wel even opstartproblemen met MS klachten die echt eerst moesten zakken voordat ik de auto in kon. Het was een beetje 50/50 of dit ging lukken. Anderhalf uur later van huis dan gepland, maar ach, allemaal MSers op de MS dag. Die begrijpen dat wel. 😜
En eenmaal daar... Zoveel gezelligheid, zoveel vriendschap, zoveel leuke mensen live bij elkaar waar je normaal alleen digitaal contact mee kunt hebben. En ook zoveel nieuwe mensen gesproken. Dan kan de dag niet meer stuk. 🥰Maar het is gelukt. M'n marathon van hectische en stressvolle activiteiten is rond. Nu weer even wat meer rust gaan nemen. 😊 Maar ik geloof dat we wel kunnen stellen dat het zo 4 jaar na HSCT alleen maar beter en beter blijft gaan.#mamametms #sterkerdanms #HSCT4MS #MSwarrior #HSCTwarrior
It's a wrap! 3 Dagen ECTRIMS congres achter de rug It's a wrap! 3 Dagen ECTRIMS congres achter de rug in de RAI in Amsterdam. Het is werelds grootste neurologisch congres specifiek op het gebied van MS voor medisch specialisten en onderzoekers.Met Ellen Kramer samen mocht ik woensdag 'onze' poster presenteren betreffende ons onderzoek naar de beleving van Nederlandse MS patiënten mbt HSCT in het buitenland.Donderdag en vrijdag ben ik met Marieke op pad geweest. Wel zo gezellig! Zij doet de verslaggeving voor MSweb en het magazine MenSen.Wat was dit gaaf en wat jammer dat het weer voorbij is! De komende periode alle informatie eerst eens laten bezinken en er dan pas over gaan schrijven op SterkerdanMS.nl 😊💪👍#ECTRIMS #ECTRIMS2020 #sterkerdanms #strongerthanms #multiplesclerose #MSwarrior #HSCTwarrior
Vanavond ga ik naar Amsterdam want morgen begint # Vanavond ga ik naar Amsterdam want morgen begint #ECTRIMS2022 en ik heb er zin in! Het congres zal voor het eerst sinds de pandemie weer live plaatsvinden. Volgens de ECTRIMS website zullen er ongeveer 9000 deelnemers uit 100 landen aanwezig zijn. 200 Sprekers en ook 1700 abstracten worden getoond, d.w.z. specialistische artikelen die aan een onderwerp zijn gewijd en dit samenvatten. Voor het eerst is er deze editie ook een evenement voor MS patiënten op zaterdag, aansluitend aan het congres, met een samenvatting van het congres in begrijpelijke 'Jip en Janneke taal'.Ook al ben ik MS patiënt, zelf zal ik dus niet zaterdag, maar de dagen ervoor op het wetenschappelijk congres aanwezig zijn met de 'pet op' van onderzoeker en ervaringsdeskundige. De reden hiervan is dat tussen die 1700 abstracten die gepresenteerd gaan worden, er ook één van ons tussen zit! Samen met Bram Platel en Ellen Kramer van Stichting MS in Beeld en mijzelf namens Stichting Sterker dan MS, is er een abstract ingediend op basis van het onderzoek dat we eerder dit jaar gedaan hebben naar de beleving van een aHSCT behandeling bij MS onder Nederlandse MS patiënten. Woensdag zal ik samen met Ellen aanwezig zijn tijdens Poster Sessie 1 om vragen van bezoekers te beantwoorden betreffende ons abstract. Verder hopen we natuurlijk ook weer nieuwe dingen te gaan leren tijdens het congres van de overige specialisten binnen de MS wereld. Swipe voor de agenda van komende zaterdag voor de mensen met MS. Zowel ter plaatse als online te volgen.Wish me luck!
P.s. Vinden jullie het interessant om updates voorbij te zien komen??#ECTRIMS2022 #ECTRIMS #ECTRIMSabstract #multiplesclerose #multiplesclerosis #cureMS @sterkerdanms.nl
Vandaag ben ik weer jarig! 🎈🎈🎈🎈 Laatst Vandaag ben ik weer jarig! 🎈🎈🎈🎈 Laatst werd ik 40, vandaag word ik 4! Vier jaar geleden alweer dat mijn lichaam een volledige reset kreeg om de MS stop te zetten en vooralsnog is de ziekteactiviteit ook niet terug gekomen. 🥳Ook ziet het er nog steeds naar uit dat het beter blijft gaan. De verbeteringen zijn niet meer zo zeer op fysiek niveau, eerder op mentaal en praktisch gebied.De eerste 3 jaar heeft het zenuwstelsel flinke sprongen kunnen maken om te herstellen, maar daar is de rek nu wel uit. Dit jaar had het dan ook meer ermee te maken dat restletsel voor lief genomen moet worden en praktisch bekijken hoe daar het leven omheen ingericht kan worden. En dat is nog best lastig wanneer je bruist van ideeën en je meer wilt dan je fysiek en energetisch kunt! 😅Wat wel fijn is, nu dat de corona lockdowns minder aan de orde waren, is dat er mentaal weer meer geoefend kan worden, bijvoorbeeld om van huis te gaan. Van huis gaan en sociaal deelnemen aan de maatschappij is een serieuze uitdaging wanneer je NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) hebt. En al helemaal wanneer je beperkingen voor buitenstaanders niet zichtbaar zijn. Maar ook dit gaat steeds beter en de PTSS die ik na de HSCT kreeg is steeds minder aan de orde.Dat de kinderen ouder worden is ook handiger. Ik kan makkelijker een dutje doen en zij gaan braaf verder spelen. En ze herkennen de MS symptomen tegenwoordig ook. Er worden grapjes gemaakt wanneer ze merken dat mijn spraak niet klopt en woorden omgewisseld worden en er komt ook wel eens feedback van hun kant "Nou vandaag zou ik de rollator wel meenemen hoor", terwijl ik het zelf nog niet direct door had. Fijn om op die manier een team te zijn met je kids en je beperkingen.Qua MS ben ik het afgelopen jaar hoofdzakelijk bezig geweest met vrijwilligerswerk en het optuigen en inrichten van Stichting Sterker dan MS. Mooi om te zien dat weer zo ontzettend veel MS patiënten hier zoveel hulp van hebben gehad. 🥰Op naar een volgend jaar, en hopelijk wederom zonder nieuwe ziekteactiviteit. 👊💪🙏🍀#MamaMetMS #HSCT4MS #HSCTmoscow #HSCTmoskou #NoChemoNoCure #sterkerdanms #strongerthanms #levenmetms #multiplesclerose #stamceltransplantatie
Load More Follow on Instagram
  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Youtube
  • Email
  • Bloglovin
  • Rss

Mama met MS
Hazestraat 28
5555 AC Valkenswaard
info@mamametms.nl - 040-2025179
KvK: 17285728 - BTW-id: NL001828481B85


© 2014-2023 Blogsite Mama met MS - Copyright op alle content.
Managed, designed and developed by Berkx Media.
Hosted by Cloud86.


Algemene Voorwaarden | Retourneren | Disclaimer


Naar boven
Mama met MS
  • Home
    • Over Tanja – Mama met MS
  • BLOG
    • HSCT journey
    • Tanja’s Blog
    • Tysabri medicijn
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
  • HSCT info pagina
    • HSCT – De behandeling
    • Kalender / Planning HSCT behandeling
    • HSCT Rusland – Stappenplan: Van aanmelding tot vertrek
    • HSCT Rusland – Praktische informatie en lijstjes
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
  • Crowdfunding starten
    • Stappenplan stichting en crowdfunding
    • Crowdfunding tips: donaties ontvangen en betaalmethoden
    • Voorbeelden van Acties
      • Acties & Evenementen
      • Veiling pagina
      • Webshop – armbandjes, loterij loten en meer!
      • Spaarpotten & Collectebussen
      • Downloads & Promotiemateriaal
      • Sponsoren
  • Info – MS algemeen
    • Informatie over MS
    • Overzicht MS Medicijnen
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
    • Nuttige links
    • Facebook Groepen
    • Leuke Blogs
  • In de media
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Product Aanbevelingen & Reviews
    • Gastenboek