Stichting Mama met MS
  • Home
    • Over Tanja – Mama met MS
  • BLOG
    • HSCT journey
    • Tanja’s Blog
    • Tysabri medicijn
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
  • HSCT info pagina
    • HSCT – De behandeling
    • Kalender / Planning HSCT behandeling
    • HSCT Rusland – Stappenplan: Van aanmelding tot vertrek
    • HSCT Rusland – Praktische informatie en lijstjes
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
  • Crowdfunding starten
    • Stappenplan stichting en crowdfunding
    • Crowdfunding tips: donaties ontvangen en betaalmethoden
    • Voorbeelden van Acties
      • Acties & Evenementen
      • Veiling pagina
      • Webshop – armbandjes, loterij loten en meer!
      • Spaarpotten & Collectebussen
      • Downloads & Promotiemateriaal
      • Sponsoren
  • Info – MS algemeen
    • Informatie over MS
    • Overzicht MS Medicijnen
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
    • Nuttige links
    • Facebook Groepen
    • Leuke Blogs
  • In de media
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Stichting
    • Product Aanbevelingen & Reviews
    • Shop
    • Doneer
    • Gastenboek
    • Downloads & Promotiemateriaal
  • Nederlands

Stichting Mama met MS

  • Home
    • Over Tanja – Mama met MS
  • BLOG
    • HSCT journey
    • Tanja’s Blog
    • Tysabri medicijn
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
  • HSCT info pagina
    • HSCT – De behandeling
    • Kalender / Planning HSCT behandeling
    • HSCT Rusland – Stappenplan: Van aanmelding tot vertrek
    • HSCT Rusland – Praktische informatie en lijstjes
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
  • Crowdfunding starten
    • Stappenplan stichting en crowdfunding
    • Crowdfunding tips: donaties ontvangen en betaalmethoden
    • Voorbeelden van Acties
      • Acties & Evenementen
      • Veiling pagina
      • Webshop – armbandjes, loterij loten en meer!
      • Spaarpotten & Collectebussen
      • Downloads & Promotiemateriaal
      • Sponsoren
  • Info – MS algemeen
    • Informatie over MS
    • Overzicht MS Medicijnen
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
    • Nuttige links
    • Facebook Groepen
    • Leuke Blogs
  • In de media
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Stichting
    • Product Aanbevelingen & Reviews
    • Shop
    • Doneer
    • Gastenboek
    • Downloads & Promotiemateriaal
  • Nederlands
0
BlogTysabri medicijn

Na 6 maanden Tysabri

door Tanja 1 juli 2015
geschreven door Tanja 1 juli 2015 2170 views
6 mnd Tysabri

Met een gezonde dosis spanning ben ik de afgelopen maanden braaf iedere 4 weken voor een infuus met Tysabri (natalizumab) naar het ziekenhuis geweest. In het begin deed het niet zoveel naar mijn idee, maar goed, ik was dan ook zwanger, waar een hoop van mijn energie aan besteed werd. Na het 6e infuus ben ik toch eindelijk positief resultaat gaan merken.

 

6 maanden zwanger was ik, toen de neuroloog besloot dat mijn MS symptomen dusdanig zorgwekkend werden dat hij vreesde dat ik niet goed en niet meer lopend uit de zwangerschap zou komen. Wachten met medicijnen tot na de bevalling was geen optie meer, het grof geschut moest zelfs ingezet worden. Er was geen tijd meer om de uitslag van een JCV test af te wachten, wat normaal gesproken voor de start gedaan wordt. Kort door de bocht geeft de uitslag hiervan aan of het medicijn veilig gebruikt kan worden. 28 Januari om 11.30 uur gaat in de boeken als de start met Tysabri met 27 weken zwangerschap.Dat ik dat genoteerd heb geeft wel aan hoe belangrijk en hoe spannend dat het was.

 

Langzaam begon ik weer wat te verbeteren en beter te lopen, maar goed, daarnaast begon ik ook hoogzwanger te worden. Het medicijn verrichtte geen wonderen maar ik had besloten me er tijdens de zwangerschap niet druk over te maken. Van zorgen kreeg ik ‘harde buiken’ en voorweeën en dat was niet de bedoeling. Ook las ik op Amerikaanse Facebook groepen dat je het medicijn zeker 4 maanden de kans moet geven zijn werk te doen. Geduld dus.

 

In april 2015 beviel ik van een gezonde dochter. Zij heeft 3 infusen samen met mij gekregen en het 4e kreeg ik met haar op schoot toen zij 10 dagen oud was.

 

Tysabri cyclus

Op Facebook begrijp ik uit ervaringen onder de Tysabri gebruikers dat er twee punten zijn om op te letten of het medicijn effect heeft. Er is een groep die geen verbeteringen in lichamelijk functioneren merkt, maar er is ook geen achteruitgang en dus ook geen aanvallen. Ze menen soms dat het medicijn niets voor hen doet omdat ze zich niet beter gaan voelen, maar het medicijn werkt wel degelijk; het houdt ze stabiel. Dan heb je nog de groep gebruikers die geluk heeft en naast de stabiliteit van de ziekte ook een verbetering in de klachten merkt. Gelukkig behoor ik tot deze groep 🙂 Echter, deze groep is ook weer in tweeën te splitsen. Ik behoor hier (helaas) tot het deel gebruikers dat gedurende de maand ook duidelijke verschillen in lichamelijk functioneren merkt. In het Engels wordt er vaak gesproken van ‘slump week’ waarbij het toch echt lijkt dat het medicijn de laatste week van de maand uitgewerkt raakt en het je niet meer volledig op de been houdt. Ikzelf ervaar dat ook. Ook merk ik dat wanneer ik een nieuw infuus heb gekregen, dat het niet betekent dat ik dan weer meteen ‘gas kan gaan geven’. Het heeft ook weer een paar dagen nodig voordat het werkt. Ja ik word weer wat opgeladen maar energie zal bij MS altijd een probleem blijven. Je moet er zuinig mee omgaan en regelmatig rusten. Met kindjes is dat best een uitdaging en zeker tijdens weekenden en vakantieperiodes waarbij je ook meer uitstapjes met het gezin zou willen maken. Voor mij betekent het eigenlijk dat ik in een maand 2 ‘goede’ weken en 2 mindere of zware weken heb waarbij ik duidelijk ‘door mijn medicatie heen raak’.

 

Conclusie

Zoals ik aan het begin al aangaf, het hoofddoel van Tysabri is om aanvallen (en dus ontsteking in hersenen en ruggenmerg) de kop in te drukken en te reduceren. Zolang je aanval-vrij blijft en geen oplichtende plekken op de MRI erbij krijgt doet het medicijn dus zijn werk. Dat je je beter gaat voelen en dat klachten onderdrukt worden is alleen een bijkomend voordeel maar geen garantie. De schade die er al door eerdere aanvallen is toegebracht is nu eenmaal onomkeerbaar.

 

 

 

Misschien vind je deze artikels ook leuk:

  • Hoe verloopt een Tysabri infuus?
  • Lees het totaaloverzicht: Mijn eerste jaar met MS
  • Klik om te delen met Twitter (Wordt in een nieuw venster geopend)
  • Klik om te delen op Facebook (Wordt in een nieuw venster geopend)
infuusmedicatieMSmultiple sclerosemultiple sclerosisnatalizumabtysabri
1 reageer
0
FacebookTwitterGoogle +Pinterest
vorig bericht
Schub of pseudo-schub?
volgend bericht
Hoe verloopt een Tysabri infuus?

You may also like

Mijn bommetje van 2019: heb ik een misdiagnose???

18 februari 2020

Samantha’s dag vandaag

30 april 2019

Mijlpaal: 6 maanden na HSCT

24 april 2019

Rollercoaster – Bijna 5 mnd na HSCT

2 april 2019

Verbeteringen met lopen in beeld gebracht – voor...

27 februari 2019

Dag min 1: rustdag(en)

22 oktober 2018

Klaplong en operatie en chemo dag 4 gaat...

21 oktober 2018

Dag -5 en -4: eerste 2 dagen chemo

18 oktober 2018

Dag min 6: rustdag en wisselen neklijn

17 oktober 2018

Dag min 7: stamcellen oogsten!

16 oktober 2018

1 reageer

Bianca 8 juli 2016 - 11:48

Ik kwam jou blog toevallig tegen en heb het gelezen. Ten eerste; wat heb ik een respect voor jou!! En ten tweede; wat schrijf je leuk!

Ik zelf ben bijna 31 en heb de diagnose ms sinds mijn 20ste. Ik ben getrouwd maar ik heb een agressieve en progressieve vorm en heb regelmatig schubs en ziekenhuis opnames. Thuis kan ik me samen met de traplift en beugels in toilet nog zelf redden. Ook ik heb enorm veel zenuwpijn in mijn armen en benen en ook de nodige medicaties.

Wij hebben (helaas) besloten om niet te gaan voor een kindje. Dit doet mij vreselijk veel verdriet maar vooral mijn man ziet dit niet zitten. Hij heeft een drukke baan en doet daarnaast de boodschappen, het koken en helpt mij met veel dingen zoals haar wassen, vaak mee naar dokters en het ziekenhuis afspraken. Wij hebben hulp van mijn schoonmoeder voor het huishouden. Ik kan het alleen maar proberen te accepteren…
Zoals jij vaak ook schrijft…het is zo’n vreselijke rot en grillige ziekte!

Ik wens je echt alle goeds en heel veel kracht toe en nogmaals, ik heb ontzettend veel respect voor je! En ik blijf je blogs en site vanaf nu volgen!

Groetjes, Bianca

Reply

Laat een reactie achter Cancel Reactie

Save my name, email, and website in this browser for the next time I comment.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Over Mama met MS

Over Mama met MS

Hoi, ik ben Tanja en Yes! Het is gelukt!

Zoveel lieve mensen wilden mij helpen in mijn strijd tegen MS. Het streefbedrag is gehaald en in oktober 2018 ben ik naar Moskou afgereisd voor een stamceltransplantatie. Inmiddels ben ik thuis aan het herstellen en zal deze website over een poosje worden bijgewerkt.

 

Met liefs, Tanja

Recente Berichten

  • Mijn bommetje van 2019: heb ik een misdiagnose???

    18 februari 2020
  • Samantha’s dag vandaag

    30 april 2019
  • Mijlpaal: 6 maanden na HSCT

    24 april 2019
  • Rollercoaster – Bijna 5 mnd na HSCT

    2 april 2019

Categorieën

  • Algemene informatie
    • Tips: HSCT regelen & info
  • Blog
    • HSCT journey
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
    • Tysabri medicijn

Verhalen ontvangen

Krijg een seintje wanneer een nieuwe blog bericht is geplaatst

Keep in touch

Facebook Twitter Google + Instagram Pinterest

Follow Me

Mama met MS op Facebook

MamaMetMS op Instagram

mamametms

 245    759


  • Hey grappig. Naast het ED ben ik ook in het Brabants Dagblad gespot. Hier is het artikel makkelijker te lezen dan vanaf de foto gisteren. Nieuwe mindset voor 2021: "Tout est possible" Link in reacties. #tshirt #toutestpossible #BD #brabantsdagblad #krant #HSCT #postHSCT #MSawareness #PTSS #strongerthanMS #sterkerdanMS #MSwarrior
  • Wie heeft het ED al gespot? In het kader "Tell the story of the mountain you have climbed. It could be a page in someone else
  • "Muscle memory. It
  • Vet irritant dit Het gaat best wel goed eigenlijk, maar dat trillende rechter bovenbeen kan best wel een belemmering zijn. Bijna dagelijks last van. Soms meer, dan weer minder. Het goede nieuws is dat we een lockdown hebben, dus ik hoef de deur toch niet uit. #omdenken #MSlife #MamaMetMS #MSwarrior #lifewithMS
  • Wat een topper! Sarah is goed op dreef met HSCT op de kaart zetten! ---- REPOST van @saarki ---- EN DAN STA JE IN DE PRIVÉ Van het een komt het ander. Je leert mensen kennen die je weer in contact brengen met andere mensen en voordat je het doorhebt staat je verhaal 2 pagina
  • #Repost @nationaalmsfonds • • • • • • KIJKTIP! In het nieuwe RTL4-programma Over Winnaars maken mensen met een fysieke beperking of ingrijpende ziekte het onmogelijke mogelijk. In de uitzending van vanavond is de 36-jarige Sarah Kingma te zien. Zij krijgt op haar 22ste MS. De eerste jaren heeft zij een milde vorm, maar sinds een paar jaar zit zij in een rolstoel. De extraverte Sarah droomt ervan te shinen op een podium. Jamai daagt haar uit en reist samen met Sarah naar Las Vegas, waar zij mag optreden in een show van Hans Klok. Nieuwsgierig? Over Winnaars is vanavond
  • Yay! It
  • Poeh, 2 jaar geleden alweer. Stamcellen oogsten in Moskou. Heavy shit was dat, maar ja. Wat moet, dat moet. Best choice ever. ___________________________ 16-10-2018: Day -7: Harvesting day! In alle vroegte was Dr. F. de machines al voor ons klaar aan het zetten. Na 4 dgn van stamcel stimulatie injecties is vandaag in alle vroegte het oogsten van de stamcellen begonnen: 2 miljoen per kg lichaamsgewicht dus voor mijn 58 kg moeten dat er 116 miljoen worden. Alle stamcellen die de afgelopen dagen uit mn botweefsel
  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Youtube
  • Email
  • Bloglovin
  • RSS

Stichting Mama met MS
Hazestraat 28
5555 AC Valkenswaard
KvK: 70893780
IBAN: NL68 INGB 00083 14 994 - BIC/SWIFT: INGBNL2A


© 2014-2021 Stichting Mama met MS - Copyright op alle content - Disclaimer.
Designed and developed by Berkx Media.
Hosted by Cloud86.


Naar boven
  • Nederlands
We gebruiken cookies om ervoor te zorgen dat onze website zo soepel mogelijk draait. Door verder te gaan op deze website, ga je akkoord met het gebruik hiervan.Ok