Na 6 maanden Tysabri

Met een gezonde dosis spanning ben ik de afgelopen maanden braaf iedere 4 weken voor een infuus met Tysabri (natalizumab) naar het ziekenhuis geweest. In het begin deed het niet zoveel naar mijn idee, maar goed, ik was dan ook zwanger, waar een hoop van mijn energie aan besteed werd. Na het 6e infuus ben ik toch eindelijk positief resultaat gaan merken.

6 maanden zwanger was ik, toen de neuroloog besloot dat mijn MS symptomen dusdanig zorgwekkend werden dat hij vreesde dat ik niet goed en niet meer lopend uit de zwangerschap zou komen. Wachten met medicijnen tot na de bevalling was geen optie meer, het grof geschut moest zelfs ingezet worden. Er was geen tijd meer om de uitslag van een JCV test af te wachten, wat normaal gesproken voor de start gedaan wordt. Kort door de bocht geeft de uitslag hiervan aan of het medicijn veilig gebruikt kan worden. 28 Januari om 11.30 uur gaat in de boeken als de start met Tysabri met 27 weken zwangerschap.Dat ik dat genoteerd heb geeft wel aan hoe belangrijk en hoe spannend dat het was.

Langzaam begon ik weer wat te verbeteren en beter te lopen, maar goed, daarnaast begon ik ook hoogzwanger te worden. Het medicijn verrichtte geen wonderen maar ik had besloten me er tijdens de zwangerschap niet druk over te maken. Van zorgen kreeg ik ‘harde buiken’ en voorweeën en dat was niet de bedoeling. Ook las ik op Amerikaanse Facebook groepen dat je het medicijn zeker 4 maanden de kans moet geven zijn werk te doen. Geduld dus.

In april 2015 beviel ik van een gezonde dochter. Zij heeft 3 infusen samen met mij gekregen en het 4e kreeg ik met haar op schoot toen zij 10 dagen oud was.

Tysabri cyclus

Op Facebook begrijp ik uit ervaringen onder de Tysabri gebruikers dat er twee punten zijn om op te letten of het medicijn effect heeft. Er is een groep die geen verbeteringen in lichamelijk functioneren merkt, maar er is ook geen achteruitgang en dus ook geen aanvallen. Ze menen soms dat het medicijn niets voor hen doet omdat ze zich niet beter gaan voelen, maar het medicijn werkt wel degelijk; het houdt ze stabiel. Dan heb je nog de groep gebruikers die geluk heeft en naast de stabiliteit van de ziekte ook een verbetering in de klachten merkt. Gelukkig behoor ik tot deze groep 🙂 Echter, deze groep is ook weer in tweeën te splitsen. Ik behoor hier (helaas) tot het deel gebruikers dat gedurende de maand ook duidelijke verschillen in lichamelijk functioneren merkt. In het Engels wordt er vaak gesproken van ‘slump week’ waarbij het toch echt lijkt dat het medicijn de laatste week van de maand uitgewerkt raakt en het je niet meer volledig op de been houdt. Ikzelf ervaar dat ook. Ook merk ik dat wanneer ik een nieuw infuus heb gekregen, dat het niet betekent dat ik dan weer meteen ‘gas kan gaan geven’. Het heeft ook weer een paar dagen nodig voordat het werkt. Ja ik word weer wat opgeladen maar energie zal bij MS altijd een probleem blijven. Je moet er zuinig mee omgaan en regelmatig rusten. Met kindjes is dat best een uitdaging en zeker tijdens weekenden en vakantieperiodes waarbij je ook meer uitstapjes met het gezin zou willen maken. Voor mij betekent het eigenlijk dat ik in een maand 2 ‘goede’ weken en 2 mindere of zware weken heb waarbij ik duidelijk ‘door mijn medicatie heen raak’.

Conclusie

Zoals ik aan het begin al aangaf, het hoofddoel van Tysabri is om aanvallen (en dus ontsteking in hersenen en ruggenmerg) de kop in te drukken en te reduceren. Zolang je aanval-vrij blijft en geen oplichtende plekken op de MRI erbij krijgt doet het medicijn dus zijn werk. Dat je je beter gaat voelen en dat klachten onderdrukt worden is alleen een bijkomend voordeel maar geen garantie. De schade die er al door eerdere aanvallen is toegebracht is nu eenmaal onomkeerbaar.