Algemene postsElisa's BlogTysabri medicijn

Hoe verloopt een Tysabri infuus?

Hoe verloopt een Tysabri infuus?

Er zijn verschillende remmende MS medicaties op de markt waaronder Tysabri, welke meestal als 2e lijns medicatie wordt ingezet. Tysabri wordt voorgeschreven bij Relapse Remitting MS (RRMS) wanneer 1e lijns medicatie niet voldoende werkzaam is gebleken of bij een zeer actieve ziekte activiteit, zoals in mijn geval.

 

Tijdsverloop vs. symptomen

Ieder mens is anders en ik kan alleen mijn persoonlijke ervaring delen van het verloop. Het is een willekeurig voorbeeld van wat je mogelijk ervaren kan. De reden waarom ik dit nadrukkelijk zeg is omdat ik onderstaande conclusies beschreven heb na 6 infusen en deze ervaringen zijn bij mij het hele eerste jaar van toepassing geweest. Let wel, de eerste 3 infusen was ik zwanger en de volgende 9 maanden moest ik nog ‘ontzwangeren’. Kortom, dan heb je al een jaar rond. Mijn lichaam was dus één grote hormonen-bom en veel van mijn lichamelijk energie ging dus uit naar baby en herstel. Interessante extra opmerking is dat ik na een jaar van Tysabri infusen nagenoeg geen vervelende klachten of bijwerkingen meer heb. Mijn lichaam lijkt nu in balans, goed ingespeeld op de Tysabri en het medicijn doet ontzettend zijn werk!

 

Omschrijving van een infuusdag, het eerste jaar voor mij van toepassing:

Met een rolstoel word ik van de parkeergarage naar de afdeling gebracht. Het is simpelweg te ver lopen (als ik al lopen kan) en zonde van de energie. Inmiddels weet ik dat het voor de zusters fijner is om van tevoren goed te drinken zodat het infuus makkelijker geprikt kan worden; goed gehydrateerd zijn de bloedvaten beter zichtbaar. Het infuus wordt eens in de 4 weken toegediend en duurt 2 uur; één uur om in te lopen en vervolgens dient er nog een uur gespoeld te worden met een zoutoplossing. Dit ‘nablijf-uurtje’ is vanuit de fabrikant verplicht om eventuele afwijkende bijwerkingen en reacties af te wachten maar het extra vocht is ook beter voor het spoelen van de bloedvaten en goed gehydrateerd te blijven.

Controleer altijd welke van de 2 zakjes aan het inlopen zijn. Voor hetzelfde geld krijg je alleen maar vocht toegediend.

Belangrijke tip: Bij het aansluiten van het infuus worden 2 zakjes aangesloten: het zakje met Tysabri en een zakje zoutoplossing. Eerst wordt de zoutoplossing aangezet zodat er een juiste verbinding is zonder luchtbelletjes. Het is heel verstandig om mee te kijken en te controleren of vervolgens bij het starten met het infuus het slangetje van de zoutoplossing wordt dichtgezet en het slangetje van de Tysabri open. Het zal niet de eerste keer zijn dat de zuster dit vergeet en je er na een uur achter komt dat je Tysabri zakje nog vol is en je enkel vocht toegediend hebt gekregen. Kun je opnieuw beginnen 😉 Of dit vaak gebeurt? Ja, vaak.

 

  • En dan mag je naar huis. Ongeveer een half uur na het infuus komt er een ontzettende vermoeidheid over me heen, word ik misselijk, hoofdpijn, zwak en wiebelig op de benen. Kortom, ik moet me rustig houden en op de bank of in bed blijven. Mijn MS openbaart zich op dit moment met name in de benen door middel van tintelingen, krachtverlies, spasmen en een gevoelsstoornis van de huid.
  • Ongeveer 7 uur na het infuus merk ik dat het medicijn begint te werken. Ik krijg weer beter gevoel in de benen: het begint dan te kriebelen in mijn benen alsof er satijnen lakens op liggen of langs glijden. Ook de voeten worden warmer en gaan meer tintelen en beginnen meer gezwollen te voelen aan de voetzolen alsof je de ‘kussens’ van tijgerpoten krijgt.
  • 12 uur na het infuus begint de hoofdpijn meestal toe te nemen. Soms krijg ik dan wel eens migraine, aangezien ik daar gevoelig voor ben.
  • 18 uur later gaat het wel wat beter maar blijf ik nog steeds misselijk, zwak en moe. Kinderen verzorgen kost dan eigenlijk nog teveel kruim. Daar heb ik echt hulp, of bij voorkeur opvang bij nodig.
  • Wanneer ik de dag rond ben, zo’n 24 uur nadat ik klaar ben met het infuus, dan begint de Tysabri echt te werken en worden de voordelen merkbaar. Ik ben nog wel moe maar kan weer wat beter lopen.

 

Op dag 3 is mijn ‘batterijtje’ meestal weer bijgeladen. Ik heb dan meer energie, loop makkelijker, soepeler en vlotter en heb mijn elektrische rolstoel minder nodig. Qua lichamelijk functioneren is het best een groot contrast gedurende de maand. Sinds het 6e infuus loop ik niet veel en kort, maar de eerste 2 weken loop ik tenminste wel zelf met behulp van een spalk. De 3e week loop ik de helft van de dag en de andere helft gebruik ik de rolstoel ter energiebesparing. De laatste week maak ik veel gebruik van de rolstoel en traplift. Ik kan dan ook onmogelijk zonder inklapbare scootmobiel het huis verlaten. Als gezin betekent het dat ik niet zelf kan autorijden en wanneer we ergens met het gezin naartoe gaan moet er voor de kinderen een duo kinderwagen en voor mij een inklapbare scootmobiel mee.

 

Extra opmerking na een jaar Tysabri!

Zoals ik aan het begin aangaf is bovenstaande een beschrijving van mijn eerste jaar Tysabri medicatie. Nu ik het jaar voorbij ben merk ik nog steeds overduidelijk wanneer het weer bijna tijd is voor een nieuw infuus, maar ik hoef niet meer in de rolstoel. Ook ga ik meestal lopend naar de afdeling voor mijn infuus, ik ervaar niet meer de heftige bijwerkingen zoals beschreven (hoofdpijn, misselijk, extreme vermoeidheid). Ik gebruik de scootmobiel niet meer, zelfs de spalk bij het lopen is niet meer nodig. Na een medische keuring heb ik mijn rijbewijs weer terug en kan zelf weer van de auto gebruik maken. Tysabri is het beste wat mij de afgelopen 2 jaar is overkomen. 🙂

 

Misschien vind je deze artikels ook leuk:

1517 Views

Comments (0)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

Fampyra

Testpersoon voor Fampyra

Er zijn verschillende remmende MS medicaties op de markt waaronder Tysabri, welke meestal als 2e lijns medi...

Shit Happens Deal With It

Zwanger en kiezen voor Tysabri, deel 1

Er zijn verschillende remmende MS medicaties op de markt waaronder Tysabri, welke meestal als 2e lijns medi...

pregnancy_test_positive

Kiezen voor een zwangerschap met MS

Er zijn verschillende remmende MS medicaties op de markt waaronder Tysabri, welke meestal als 2e lijns medi...

Hoop-400

Mijn eerste jaar met MS

Er zijn verschillende remmende MS medicaties op de markt waaronder Tysabri, welke meestal als 2e lijns medi...

No-guts-no-glory-700

De test: kan ik nog skiën?

Er zijn verschillende remmende MS medicaties op de markt waaronder Tysabri, welke meestal als 2e lijns medi...