Schub of pseudo-schub?

En dan is het weer prijs… goed prijs. Dit zijn de momenten waar ik met afgrijzen naar uitkijk. Je weet dat deze momenten eraan komen alleen nooit wanneer en hoe lang en wat ik nog veel vervelender vindt is dat alles hiervoor moet wijken en iedereen zich hiervoor moet aanpassen. Juist, een MS schub, aanval, opstoot of hoe je het noemen wilt. Om het nog lastiger te maken kan het ook een pseudo-schub betreffen. Dit is een ‘nep’ aanval welke wel alle symptomen van een echte nabootst. Een aanval wordt veroorzaakt door nieuwe ontstekingen in hersenen en/of ruggenmerg met alle vervelende klachten van dien. Bij een pseudo-aanval zijn er geen nieuwe ontstekingen van toepassing, maar worden de klachten veroorzaakt door omgevingsfactoren zoals vermoeidheid, teveel prikkels of inspanning,  ontstekingen zoals keel- of blaasontsteking,  maar zelfs een verkoudheid kan dit op zijn geweten hebben. Het goede nieuws is dat er geen nieuwe ontstekingen in hersenen of ruggenmerg zijn, maar helaas kunnen de klachten net zo belemmerend en pijnlijk als bij een echte schub zijn.

Vrijdagochtend gaat het al mis…

‘s Morgens moeten mijn benen altijd even ‘wakker’ worden. Ik kan nooit meteen opstaan en weglopen want na een rustmoment heb ik altijd even spasmen in de benen waardoor mijn spieren verkrampen en mijn benen een poosje ‘overstrekken’. Duurt meestal een minuut of 5 (wat ‘s nachts onhandig is wanneer één van de kindjes huilt) maar deze ochtend heb ik er royaal een uur last van gehad. Het gebeurde zelfs terwijl ik onze babydochter droeg op de slaapkamer. Gelukkig heb ik me samen met haar op bed kunnen laten vallen zodat ze zich niet zou bezeren. Niet tof.

Iets teveel van het goede?

Ik ben even naar de fysiotherapie geweest maar naar mijn mening heeft het niet aan dat half uurtje gelegen want eerlijk gezegd maak ik op een standaard ochtend net zoveel bewegingen met onze drukke peuterzoon. Wel zijn we de week ervoor (deels met hulp) op vakantie geweest en had onze peuterzoon de afgelopen dagen de waterpokken. Vermoeidheid, inspanning, prikkels, blootstelling aan zieke mensen… Check, check, check en ik ben ook nog eens aan het einde van de maand van mijn maandelijkse medicatie. Je kan het haast verwachten.

Dan begint het feest

Ik merk dat ik pijnlijk zeurende ‘griepbenen’ krijg en spastische ‘schietbenen’ alsof een dokter met een hamertje onder m’n knie slaat. M’n armen gaan zeuren en ik besluit een plasje naar de huisarts te laten brengen. De neuroloog bellen heeft nog geen zin want de standaard zin is altijd ‘of ik mijn urine heb laten controleren op een blaasontsteking’. Ik moet nog een uur op de uitslag wachten maar inmiddels beland ik jammerend op de bank met pijnlijk overstrekkende benen, afwisselend met optrekkende knieën, volledig oncontroleerbare spiersamentrekkingen dus. “Laat het een blaasontsteking zijn zodat dit een pseudo-schub is om deze snel verergerende klachten te verklaren.” Het uur duurt lang en ik voel teleurstelling wanneer aan de telefoon verteld wordt, “U heeft geen blaasontsteking”.

De neuroloog bellen

Inmiddels gaan de spiersamentrekkingen van m’n over elkaar krullende tenen tot onder m’n oksels. Op het toilet geef ik de wasbak die voor mij hangt bijna een kopstoot wanneer mijn buikspieren zich abrubt aanspannen. Nog een uur verstrijkt en de tranen biggelen over mijn wangen. Het zicht in mijn rechteroog is wazig en mijn benen blijven maar verkrampt buigen en strekken en mijn schenen voelen alsof ze met een hamer zijn bewerkt. Ik heb buikpijn alsof ik vuistslagen heb gehad en dan die ondraaglijk zeurende zenuwpijnen in armen en benen… verschrikkelijk! Mijn voeten voelen tintelig maar tegelijkertijd ‘dood’ aan wanneer ik ze aanraak en ik kan niet meer op mijn benen staan. Ik kan niet eens meer zelfstandig het toilet bereiken. Mijn huid raakt gevoelsgestoord en aanraking van de deken kan al brandend aanvoelen. Ik lig te klappertanden van de pijn. Ik ga de neuroloog bellen. Dit zal toch geen nieuwe schub zijn? De neuroloog geeft aan dat protocol is dat wanneer de urine ‘schoon’ is, dat er 24 uur afgewacht moet worden. Ik mag met een flinke cocktail paracetamol en ibuprofen de avond en nacht in gaan. Wanneer het aanhoudt mag ik me ‘s morgens op de eerste hulp melden.

Maatregelen treffen

Maatregelen worden getroffen, gelukkig waren vandaag mijn ouders over de vloer en de kindjes gaan met opa en oma mee naar huis. Los van de pijn die je hebt vind ik het ook zó vervelend dat de MS niet alleen mijzelf raakt maar ook alle mensen om mij heen. De kinderen kan ik niet zelf verzorgen of mee spelen en mensen om ons heen moeten abrupt maar hun afspraken en planningen omgooien. Echt niet leuk maar wel heel bewonderenswaardig dat ze hiermee helpen.

Ik kruip het bed in en heb iedere 3 uur nieuwe pijnstillers nodig om de ‘scherpe randjes’ eraf te halen, maar het is te doen.

The day after

In de ochtend is de ergste pijn voorbij, wellicht heb ik nu wel een ‘medicijnspiegel’ opgebouwd, maar ik besluit dat het niet nodig is om naar het ziekenhuis te gaan. Mede omdat ik over 2 dagen op maandag toch al een afspraak heb staan en omdat ik vermoed dat het een pseudo-schub betreft waarvoor ze in het ziekenhuis toch niets voor mij kunnen betekenen. Had de extreme pijn aangehouden, dan was ik natuurlijk voor een eventueel prednison infuus gegaan.

Ik ben helemaal uitgeput en beurs en voel me als overreden door een vrachtwagen.  Mijn lichaam heeft natuurlijk enorme inspanning geleverd tijdens de aanval die 12 uur lang geduurd heeft. Mijn spieren zijn op. Mijn vriend besluit me naar mijn ouders te brengen waar de kindjes ook verblijven. Ik kan immers toch alleen maar op de bank liggen, maar kan ook niet alleen thuis gelaten worden. Stel dat het weer opspeelt… Voor nu rust, rust rust en afwachten wat de neuroloog maandag zegt. Pfff… MS is echt niet leuk :'(

Toch maar naar het ziekenhuis

Uiteindelijk begint het hele circus de tweede dag wederom opnieuw in de middag. Ik blijk ook weer iedere 3 uur pijnstillers nodig te hebben en besef dat ik een verkeerde keuze heb gemaakt. Naar het ziekenhuis gaan is nu te laat maar op de derde dag ga ik dan toch.

Ik mag niet meer naar huis. Ik blijk koorts te hebben en ook na bloedonderzoek komt er een infectie naar voren. Het goede nieuws is dat deze ‘aanval’ dus toch te verklaren is vanwege de gevonden infectie. Kortom, geen schub met nieuwe ontstekingen in het hersengebied, maar wel een ‘pseudo-schub’ door de infectie.

Ik krijg in het ziekenhuis een medicijn voor de zenuwpijn en op maandag op de 4e dag krijg ik mijn 4-wekelijks medicijn toegediend en mag ‘s avonds naar huis.

Een week later geen vuiltje aan de lucht

Een week later zit ik weer op vrijdag bij de fysiotherapeut. Hij zegt dat ik er goed uit zie. Ik zeg: “Dan zul je vast niet geloven dat ik tussen onze vorige afspraak en nu er dusdanig slecht aan toe ben geweest dat ik in het ziekenhuis gelegen heb.” Verbaasd kijkt hij me aan. En zo grillig en onvoorspelbaar is MS.