En dan heb je MS…

Zo ben je een 31 jarige moeder met een dreumeszoon van een jaar, sportief, carrière gericht, ondernemend, zelfstandig, een duizendpoot die 15 bordjes in de lucht kan houden…. en zo word je opeens ’s morgens wakker met halfzijdige uitvalverschijnselen en krijg je binnen no-time de diagnose MS.

 

Geen vuiltje aan de lucht

Eerste week april, het winterseizoen gaat in de Alpen bijna ten einde en een vriendin (oud-collega skilerares) vraagt me op de valreep mee op wintersport. Ruim 10 jaar eerder deden we dit vaker en met een 1-jarige dreumes in huis leek me dit het ideale moment om op dit aanbod in te gaan. Zodra ons zoontje ouder wordt kan ik niet meer zomaar een week van huis en daarnaast begint het ook weer te kriebelen om opnieuw zwanger te worden zodat de leeftijden van de kinderen redelijk kort bij elkaar blijven. Heerlijk, meiden onder elkaar op de piste ‘ for old times sake’. Twee jaar eerder had ik last van een schildklierziekte, daarna was ik zwanger en ik heb natuurlijk moeten ‘ontzwangeren’. Maar nu merk ik dat het op de piste weer helemaal top gaat. Heerlijk!

In de opvolgende weken ga ik nog fietsen met mijn vriend en dreumeszoon en nadien houd ik last van een tintelig linkerbeen en verstoord gevoel aan mijn voetzool. Ik doe het af als een ‘blessure’, wellicht heeft met fietsen wel een zenuw in de lies bekneld gezeten? Kortom, ‘het trekt wel weg’…

Het gaat mis

De eerste week in mei gaat het mis. Druk weekend achter de rug met het Doopfeest van onze dreumes. De voorbereidingen vielen me zwaar en ik heb af en toe moeten rusten. Totaal niets voor mij! Op maandagochtend na dit drukke weekend word ik wakker met lichte uitval aan mijn rechterzijde. Dat is schrikken! Het trekt een beetje weg en ik ga er vanuit dat ik verkeerd gelegen heb en dat mijn rechterbeen wat ‘slaapt’. Op maandag werk ik vanuit huis en na het opstarten strompel ik naar de zolderverdieping en trek ik mij terug op mijn kantoor. Nu werd het echt raar… tijdens het typen op de laptop botsen mijn handen tegen elkaar. Ik moet concluderen dat mijn rechterhand niet snel genoeg kan uitvoeren wat ik in mijn hoofd gedacht  had uit te typen. Mijn linkerhand typt normaal en mijn rechterhand lijkt achter te blijven. Okee, dit is niet tof en het functioneert ook totaal niet om zo te werken. Ik besluit me ziek te melden en de dokter te bellen.

Dokter bellen

In de loop van de week wacht ik op de uitslag van mijn bloed maar mijn schildklierwaarden blijken perfect. Paniek, want de symptomen zijn wel erger geworden. Ik moet meteen bij de dokter komen. Ik demonstreer dat ik inmiddels mijn arm alleen nog maar zijwaarts kan optillen, maar verder is de hele fijne motoriek verdwenen. Ik kan niet met de duim de overige vingertopjes aanraken en ik kan zelfs niet mijn wijsvinger op mijn neus leggen. Ik kan ook niet op één been staan want dan val ik om. Okee, ik heb uitval aan mijn rechterzijde, maar niet in mijn gezicht. Ik heb dus geen beroerte gehad waardoor ik ‘gerust’ naar huis kan om na het weekend de neuroloog te bezoeken.

En dan onze dreumeszoon

Een ruime week moet ik wachten op een MRI scan en thuis realiseer ik mij dat deze situatie echt niet leuk is. Het is ongelofelijk lastig om mezelf te verzorgen met maar één hand en een wiebelig evenwicht. Aankleden, make-up, je haar in model brengen, brood smeren… wat een gedoe! Het gaat allemaal tergend langzaam. Na een paar dagen zit ik huilend op de kinderkamer. Onze hyperactieve dreumes in bedwang houden en verzorgen lijkt haast onmogelijk. Gelukkig kan hij al redelijk zelfstandig badderen maar om hem daarna een luier aan te doen en in de kleren te krijgen… onmogelijk! Daarnaast vindt hij het maar wat grappig dat mama zo langzaam is dus hij rent steeds schaterend van mij weg. Uiteindelijk vind ik hem op onze slaapkamer springend op bed en in zijn enthousiasme heeft hij er ook nog geplast. Moet ook nog eens het bed verschoond worden. Huilend plof ik neer op een stoel en roep mijn vriend naar boven. Het lukt me niet, ik kan het niet. Dit is niet leuk.

MRI scan en de diagnose

De MRI scan is tweeënhalve week na de start van deze ‘aanval’ en inmiddels worden de klachten ook minder. Het gevoel komt langzaam terug en ik heb voornamelijk nog last van ontzettende tintels in mijn been en arm. Terwijl ik in de scan lig denk ik nog, “Zul je zien, maken we van een mug een olifant. De klachten gaan al weg, ik lig vast voor niks hier in die scan”.

Weer een week later, precies 3 weken nadat deze ellende begon, ga ik met mijn vriend een tikkeltje nerveus naar de neuroloog om de MRI te bespreken. Ik had eigenlijk geen flauw idee wat er zou kunnen zijn en zo nuchter als ik ben maakte ik me eerlijk gezegd ook totaal geen zorgen. Al redelijk snel komen de woorden, “Mevrouw U heeft MS”. In een nerveuze reactie op automatische piloot begin ik allerlei vragen te stellen. Geen enkele herinner ik mij nog. Het wordt stil en de neuroloog vraagt of er nog vragen zijn. Ik kijk naar mijn vriend die tot dan toe nog stilletjes naast mij heeft gezeten of hij nog iets te vragen heeft. “Het lijkt erop dat Elisa wel weet waar u het over heeft, maar wat is MS?” Wat een logische reactie eigenlijk… de neuroloog begint wat meer uit te leggen en mijn gedachte dwaalt af en toe af. Ja, wat moet ik nu eigenlijk met deze mededeling…