Deel 2 over het starten met Tysabri. Tegen alle verwachtingen en noodgedwongen moet ik met deze medicatie starten tijdens de zwangerschap in plaats van erna. Het was heftig… ik rond dit artikel in oktober 2015 af, 9 maanden later. Het schrijven van deze tweeluik doet mij concluderen wat de impact op mij is geweest van de keuzes die we in januari hebben moeten maken. Achteraf is alles op zijn pootjes terecht gekomen, maar spannend was het wel.
Schub nummer 3 tijdens zwangerschap?
Ik ben op controle geweest bij de gynaecoloog en deze was niet blij. Ik ben 6 maanden zwanger en het ziet er naar uit dat de MS klachten zich niet laten onderdrukken. Ik ga dagelijks achteruit. Voor mezelf eten en drinken maken wordt een dingetje. Het lopen met rollator gaat steeds moeizamer, 15 meter heen en 15 meter terug tussen de woonkamer en keuken is een uitputtingsslag en ik moet op de rollator gaan zitten wachten totdat mijn kopje Senseo doorgelopen is, staand wachten is geen optie. Behoeft geen toelichting dat eten bereiden aan het fornuis ronduit gevaarlijk is. Ook kan ik mezelf moeilijk wassen en aankleden. Wanneer dit ‘s morgens gelukt is heeft dit dan zoveel energie gevergd dat ik meteen weer terug naar bed kan om uit te rusten. Het zicht in mijn rechteroog wordt ook weer slechter, ik voel enorme tintelingen en aanraking van de huid is pijnlijk. Dan te bedenken dat er normaal gesproken ook nog een 2-jarige drukke peuter in huis is waar ik voor zou moeten zorgen. De gynaecoloog vindt dat een spoedafspraak met de neuroloog noodzakelijk is. Een week later op vrijdag zie ik de neuroloog en inderdaad, mogelijk heb ik weer een extra schub. Ook de neuroloog geeft aan, “De koek is op”, en het scenario om ná de bevalling met Tysabri medicatie te starten wordt bijgesteld. Voor maandag wordt een MRI gepland en er wordt mij gevraagd het weekend na te denken om meteen al tijdens de zwangerschap de medicatie op te starten. De verslechtering gaat nu in zo’n rap tempo, ik ben zwanger, ik moet nog kruim hebben om een bevalling te doen en niet te vergeten, ik dien nadien ook nog ‘moeder’ te kunnen zijn. De moed zakte me bijna in de schoenen en ik was nerveus wat deze wending voor de ongeboren baby zou betekenen. Ik besloot mij het hele weekend goed in te lezen en informatie te vergaren. Ik ontpopte mij zowaar tot een wandelende Wikipedia over dit onderwerp, maar leerde ook dat de risico’s voor de baby nihil waren, wat me geruststelde.
En dan gaat het goed mis… ‘tuut, tuut, zwaai, zwaai’
Zondags brengt vriendlief mij en onze peuter naar mijn ouders, zij wonen dichter bij het MS ziekenhuis. Zo kan hij op maandag gaan werken, is er opvang voor onze peuter en kan er iemand met mij naar het ziekenhuis rijden. Praktisch dus. Zondagmiddag om 15 uur voel ik me wat ziekjes, moe en hoofdpijn en besluit wat te slapen. Om 17 uur begin ik met overgeven en na verloop van tijd word ik zo beroerd dat ik op de toiletvloer ben gaan liggen om bij te komen en het bewustzijn niet te verliezen. Ik roep mijn moeder om mij een kussen te brengen om rustig bij te kunnen komen. Eenmaal terug op de bank zakt het niet en na het gal spugen begin ik bloed te spugen. Ook heb ik hevige buikpijn. Normaal ben ik nuchter genoeg om te zeggen: “Laat mij maar gewoon even met rust, het zakt vanzelf wel weer”. Deze keer durfde ik er mijn hand niet voor in het vuur te steken. Niet te vergeten; ik ben 6 maanden zwanger. Ik stem toe dat het verstandig is een dokter te laten komen.
De arts snelt binnen en vindt het belangrijk een ambulance te laten komen. Tussentijds wordt mij een veilige dosis morfine toegediend maar de pijn houdt toch aan. Ik wilde vriendlief niet onnodig ongerust maken, er van uitgaande dat het wel bij zou trekken, maar nu was toch het moment om hem te bellen dat er een ambulance voor mij onderweg was. De brancard werd de woonkamer in gereden en goed ingepakt verdween ik in de ambulance. Opa en peuter hebben de ‘Taatuu auto’ uitgezwaaid, met mama en oma erin. Voor mij 20 minuten naar het ziekenhuis, voor vriendlief was het nog een half uur verder rijden. Achteraf heb ik begrepen dat het voor hem de langste autorit ooit was. Zelf heb ik me eigenlijk geen serieuze zorgen gemaakt omdat negatief denken alleen maar nadelig zou kunnen werken. Ik heb volledig op de doktoren vertrouwd en ‘dat het wel goed zou komen’. Vriendlief heeft de hele rit gedacht dat de ‘koek nu wel meer dan op was’ en dat we de baby gingen verliezen.
Tot 2 uur ‘s nachts was ik met mijn moeder en vriendlief op de spoedeisende hulp en van daaruit ging ik naar de Stroke Unit waar ik vervolgens ook nog de hele maandag gelegen heb.
Ziekenhuis opname en MRI scan
Vanaf dinsdag ben ik stabiel genoeg en kom ik op een eigen kamer op de neurologie te liggen. De geplande MRI van maandag verschuift nu naar dinsdagmiddag. Omdat ik zwanger ben is deze scan zonder contrastvloeistof en alleen van het hoofd.
Woensdagochtend komt de neuroloog aan het bed met een pittig gesprek. In principe was de scan van het hoofd goed en zonder nieuwe laesies. Wat minder goed is is dat alle achteruitgang van de afgelopen 6 maanden te wijten zijn aan laesies in het ruggenmerg, maar dat we vanwege de zwangerschap niet kunnen bekijken hoeveel laesies en hoe ernstig. Hij legde uit dat in tegenstelling tot het hersengebied het ruggenmerg maar een relatief dunne ‘kabel’ is en daardoor “maar weinig hebben kan”. Hij gaf tevens aan dat “gezien de zeer grote laesie die er vorig jaar met het stellen van de diagnose te zien was, deze achteruitgang niet veel goeds beloofde betreffende de huidige staat van het ruggenmerg”. Kortom, het was een simpele optelsom tussen de schade die vorig jaar op de scan te zien was na mijn eerste aanval en de lichamelijke achteruitgang die ik nu doormaakte. Er was nog maar weinig nodig om een ‘dwarslaesie effect’ te krijgen. Waar ik nog het meest van schrok was de uitspraak “Gezien de zeer grote laesie die er vorig jaar was”. Raar maar waar, dit was nieuwe informatie voor mij! Een ander ziekenhuis heeft de diagnose gesteld en nooit de ernst benadrukt. Bij het overstappen naar dit gespecialiseerd ziekenhuis is het niet meer nadrukkelijk ter sprake gekomen. Maar goed, de neuroloog adviseerde mij om acuut met Tysabri medicatie te starten om nog te redden wat er te redden viel, ongeacht wat dit voor de baby zou betekenen. Hij vreesde dat wanneer ik dit niet zou doen, dat ik niet goed uit de zwangerschap zou komen en dat er een mogelijkheid zou zijn dat ik volledig in een rolstoel belandde. Nog niet te spreken van de overige schade en ongemakken die de MS veroorzaakt. Vooralsnog zijn er van dit medicijn geen echte gevaren voor ongeboren baby’s bekend, daarentegen zijn er ook weinig zwangeren die het gebruiken. Kortom, er waren geen garanties. En moet je eens nagaan, op dit moment had ik pas amper 6 maanden officieel de diagnose MS…
Blik op oneindig, we gaan ervoor, starten met Tysabri
Tijdens het weekend vooraf hadden we het al over dit scenario gehad en hadden we ook al besloten dit medicijn in te zetten wanneer het echt niet anders kon. We hebben al een peuterzoon die een moeder nodig heeft en ik heb in de afgelopen maanden een behoorlijke ‘sneak preview’ gekregen van hoe ontzettend invaliderend deze ziekte kan zijn wanneer klachten op de lange termijn niet meer weg gaan. Ik had niet aan een dergelijk scenario op de korte termijn gedacht. Gaat ons gezin dan nog wel functioneren? Of zit ik dadelijk als dertiger in een verzorgingshuis? Het contrast kon haast niet groter met het leven dat ik een jaar eerder leidde…
Deze baby had tot nu toe nog goed met mama meegewerkt en alsof ze het aanvoelde hield ze zich braaf en rustig in de buik om mij pijn te besparen bij de gevoelsstoornis die inmiddels omhoog was getrokken tot over mijn buik. Ik had voldoende research gedaan naar de risico’s om mijn ongerustheid te sussen. Ze redt het vast wel.
28 januari om 11.30 uur werd het eerste van maandelijks terugkerende infusen aangesloten. Ik was op en kon niet meer, tijd voor actie. Ik koos voor mezelf en ons huidige gezin wat mij nodig heeft en ik vertrouwde erop dat de baby vast ook wel ongeschonden uit deze strijd zou komen. Fingers crossed. We gaan ervoor!
