Wat erg gaaf is om te laten weten: inmiddels zit de Facebook pagina van Mama met MS over de 1000 volgers! Zo tof! Daarnaast is het ook wel weer even tijd voor een update hoe het nu gaat… Tja, het wordt dus wel serieus pittiger nu zonder MS remmende medicatie. Op zich is de mobiliteit nog niet eens zo dramatisch terug gezakt want de traplift heb ik nog niet nodig. Wel moet ik echt rekening houden om bij voorkeur altijd thuis te blijven om energie te besparen en als ik van huis ga moet ik echt de rolstoel achterin de auto meenemen. Vermoeidheid is nu zo extreem dat het eigenlijk een aparte naam zou moeten krijgen. Ik zit nu dagelijks in een soort van roes. Het zou verstandig zijn iedere ochtend en iedere middag een dutje te doen, maar dit is in de praktijk niet altijd mogelijk helaas. Zenuwpijn is regelmatig aanwezig, zelfs tot in mijn hele gebit! Ogen hebben last om bewegend beeld te verwerken en m’n oren zijn overgevoelig voor geluid waardoor ik regelmatig met oordopjes loop. De hoofdpijn, duizeligheid en misselijkheid… ja dat zijn wel echte ‘showstoppers’… Dan zit er niets anders op en moet ik acuut plat en naar bed. Dit is niet bedoeld om te klagen, maar het is nu gewoon eenmaal eventjes hoe de stand van zaken is.
Maar goed… we hebben een doel en een datum. We maken af en toe grapjes dat het net is als bij een bevalling; het laatste wachten tot de uitgerekende datum duurt lang. Alleen deze keer wordt er geen kindje geboren… nou vooruit dan, ik word zélf herboren. 😉 Als afleiding blijf ik iedere dag druk bezig met dingen die WEL kunnen en we wachten geduldig af. Nog 2,5 week en dan vliegen we 6 oktober naar Moskou!
Wat er in Moskou precies te gebeuren staat? Ik heb een HSCT schema / kalender gemaakt waarop van dag tot dag te zien is wat er gebeuren gaat. Handig voor de thuisblijvers en als voorbereiding voor toekomstige HSCT’ers.
Groetjes en tot snel!