Vorige maand had ik mijn halfjaarlijkse controle met mijn neuroloog. De verwachte beslissing tot een medicijn-switch rond de jaarwisseling is afgeketst, maar na bespreking van de toch wel beperkende restklachten en onze ‘struggles’ als gezin met 2 kids onder de 4 jaar, werd me aangeboden om aan een trial mee te doen, specifiek om het lopen te verbeteren. Door makkelijker te lopen zou mijn energie ook wel eens kunnen verbeteren. Win-win… nou laat maar komen dan!
Fampyra is specifiek voor MS patiënten. Het is geen ziekteremmer maar een symptoom-medicijn om klachten te verbeteren. Het medicijn is nog in testfase en om die reden ook alleen maar vergoed als je aan de trial meedoet. Hoe het werkt? 
Bij MS wordt de beschermlaag van de zenuwen aangetast. Op de plekken waar de zenuwen aangetast zijn kan er kalium weglekken met als gevolg dat signalen en opdrachten van de hersenen naar de rest van het lichaam verzwakken of niet goed worden doorgegeven. Dit medicijn is een kaliumblokker waardoor zoveel mogelijk signalen wel weer wordt doorgegeven. Specifiek de motoriek en het lopen zou hiermee moeten verbeteren (wanneer het medicijn bij jou werkt). Op zich ben ik al wel tevreden over hoe mijn lopen het afgelopen jaar verbeterd is, maar het kan altijd beter natuurlijk. Helemaal top als ik daardoor ook meer energie overhoud.
Looptest
Minister Schippers heeft bepaald dat er een intake plaats dient te vinden inclusief een looptest en deze dient na 2 weken herhaald te worden om te bekijken of er verbetering is. Met andere woorden, in zo’n korte tijd zou er al verschil merkbaar moeten zijn. Het werkt of het werkt niet en afhankelijk van deze uitkomst mag ik met het medicijn doorgaan. De resultaten van de studie bepalen of het medicijn in 2018 door minister Schippers algeheel goedgekeurd gaat worden voor MS patiënten. Een paar locaties in Nederland mogen met deze trial meedoen en van mijn MS centrum ben ik een nummertje ergens in de 90.
Starten met het medicijn
Het MS centrum waar ik onder controle ben is een uur rijden. Om ervoor te zorgen dat ik niet onnodig extra naar het ziekenhuis hoef te rijden, en aangezien ik toch al eens per maand naar het ziekenhuis moet voor een tysabri infuus, hebben we besloten dit samen te laten vallen. De eerste looptest was op mijn vorige infuusdag en vervolgens zou ik 2 weken wachten voordat ik met dit medicijn start. De controle looptest valt dan samen met mijn volgende infuusdag. Ik heb andere MS patiënten erover horen praten dat het in huis hebben van de medicijnen net is als Sinterklaas en dat je weet dat de cadeautjes in huis zijn maar dat je ze nog niet uit mag pakken. Zelf ben ik hier nogal nuchter over, ik verwacht eigenlijk niet heel veel speciaals van dit medicijn. Het werkt of het werkt niet en ik laat het maar gewoon over me heen komen. Wel vraag ik me af of ik me moet zorgen maken over eventuele bijwerkingen, in de online MS groep word hier een beetje spannend over gedaan. Maar goed, laten we maar niet vooruit mauwen. 😉
Vandaag gaat het doosje open en mag ik de komende 2 weken iedere 12 uur een pilletje nemen. Ik zou zeggen; Toi, toi, toi!
Nederlands
3 reacties
Hoi Elisa,
Ik heb net je verhaal gelezen over de Fampyra en ik ben benieuwd wat je ervan vind. Merk je verschil met lopen? En heb je bijwerkingen? Dat zijn eigenlijk altijd de vragen bij alle medicijnen hihi….
Groetjes vivian
Hallo Vivian,
Ik was er nog niet aan toe gekomen om een vervolg op het Fampyra verhaal te schrijven. Ik heb het maar heel kort gebruikt helaas. De bijwerkingen waren in mijn geval totaal niet acceptabel. Ik kreeg er evenwichtsproblemen van en werd ontzettend dol en duizelig. Zo erg dat het zelfs gevaarlijk was om alleen met de kinderen in huis te zijn. Daarnaast heb ik er ook geen voordelen van gehad, ik ging er niet beter van lopen. Zodra ik met de medicatie stopte waren de klachten de volgende dag meteen verdwenen. Hopelijk hebben andere mensen er wel profijt van 🙂
Groetjes!
Beste Elisa,
In 2015 heb ik meegedaan aan de enhance-studie voor Fampyra bij professor Hupperts, ook jouw neuroloog. Destijds had ik het placebo weet ik nu. Sinds een maand gebruik ik nu de echte Fampyra. En buiten verwachting: al na twee dagen merkte ik al verbetering met lopen! Ik dacht dat het misschien psychisch was, dus wou niet te vroeg juichen… Maar nu na zo veel weken weet ik dat ik bij de 33% hoor waar het wel bij werkt. Bijwerkingen zoals duizeligheid, hoofdpijn etc. heb ik helemaal niet. Ik voel me zekerder met lopen en kan zelfs af en toe mijn rollator achterwege laten. Enige bijwerking is bij mij een kriebel in onderarmen en -benen. Dat is echter vol te houden. Ben benieuwd of het zo blijft…..
Hoop dat Vivian ook iets aan dit antwoord heeft!
Groetjes,
Anne-Pauline