Stichting Mama met MS
  • Home
    • Over Tanja – Mama met MS
  • BLOG
    • HSCT journey
    • Tanja’s Blog
    • Tysabri medicijn
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
  • HSCT info pagina
    • HSCT – De behandeling
    • Kalender / Planning HSCT behandeling
    • HSCT Rusland – Stappenplan: Van aanmelding tot vertrek
    • HSCT Rusland – Praktische informatie en lijstjes
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
  • Crowdfunding starten
    • Stappenplan stichting en crowdfunding
    • Crowdfunding tips: donaties ontvangen en betaalmethoden
    • Voorbeelden van Acties
      • Acties & Evenementen
      • Veiling pagina
      • Webshop – armbandjes, loterij loten en meer!
      • Spaarpotten & Collectebussen
      • Downloads & Promotiemateriaal
      • Sponsoren
  • Info – MS algemeen
    • Informatie over MS
    • Overzicht MS Medicijnen
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
    • Nuttige links
    • Facebook Groepen
    • Leuke Blogs
  • In de media
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Stichting
    • Product Aanbevelingen & Reviews
    • Shop
    • Doneer
    • Gastenboek
    • Downloads & Promotiemateriaal
  • Nederlands

Stichting Mama met MS

  • Home
    • Over Tanja – Mama met MS
  • BLOG
    • HSCT journey
    • Tanja’s Blog
    • Tysabri medicijn
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
  • HSCT info pagina
    • HSCT – De behandeling
    • Kalender / Planning HSCT behandeling
    • HSCT Rusland – Stappenplan: Van aanmelding tot vertrek
    • HSCT Rusland – Praktische informatie en lijstjes
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
  • Crowdfunding starten
    • Stappenplan stichting en crowdfunding
    • Crowdfunding tips: donaties ontvangen en betaalmethoden
    • Voorbeelden van Acties
      • Acties & Evenementen
      • Veiling pagina
      • Webshop – armbandjes, loterij loten en meer!
      • Spaarpotten & Collectebussen
      • Downloads & Promotiemateriaal
      • Sponsoren
  • Info – MS algemeen
    • Informatie over MS
    • Overzicht MS Medicijnen
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
    • Nuttige links
    • Facebook Groepen
    • Leuke Blogs
  • In de media
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Stichting
    • Product Aanbevelingen & Reviews
    • Shop
    • Doneer
    • Gastenboek
    • Downloads & Promotiemateriaal
  • Nederlands
0
Blog

Testpersoon voor Fampyra

door Tanja 30 oktober 2016
geschreven door Tanja 30 oktober 2016 1476 views
Fampyra

Vorige maand had ik mijn halfjaarlijkse controle met mijn neuroloog. De verwachte beslissing tot een medicijn-switch rond de jaarwisseling is afgeketst, maar na bespreking van de toch wel beperkende restklachten en onze ‘struggles’ als gezin met 2 kids onder de 4 jaar, werd me aangeboden om aan een trial mee te doen, specifiek om het lopen te verbeteren. Door makkelijker te lopen zou mijn energie ook wel eens kunnen verbeteren. Win-win… nou laat maar komen dan!

 

 

Fampyra is specifiek voor MS patiënten. Het is geen ziekteremmer maar een symptoom-medicijn om klachten te verbeteren. Het medicijn is nog in testfase en om die reden ook alleen maar vergoed als je aan de trial meedoet. Hoe het werkt? Fampyra-grafiekBij MS wordt de beschermlaag van de zenuwen aangetast. Op de plekken waar de zenuwen aangetast zijn kan er kalium weglekken met als gevolg dat signalen en opdrachten van de hersenen naar de rest van het lichaam verzwakken of niet goed worden doorgegeven. Dit medicijn is een kaliumblokker waardoor zoveel mogelijk signalen wel weer wordt doorgegeven. Specifiek de motoriek en het lopen zou hiermee moeten verbeteren (wanneer het medicijn bij jou werkt). Op zich ben ik al wel tevreden over hoe mijn lopen het afgelopen jaar verbeterd is, maar het kan altijd beter natuurlijk. Helemaal top als ik daardoor ook meer energie overhoud.

 

Looptest

Minister Schippers heeft bepaald dat er een intake plaats dient te vinden inclusief een looptest en deze dient na 2 weken herhaald te worden om te bekijken of er verbetering is. Met andere woorden, in zo’n korte tijd zou er al verschil merkbaar moeten zijn. Het werkt of het werkt niet en afhankelijk van deze uitkomst mag ik met het medicijn doorgaan. De resultaten van de studie bepalen of het medicijn in 2018 door minister Schippers algeheel goedgekeurd gaat worden voor MS patiënten. Een paar locaties in Nederland mogen met deze trial meedoen en van mijn MS centrum ben ik een nummertje ergens in de 90.

 

Starten met het medicijn

Het MS centrum waar ik onder controle ben is een uur rijden. Om ervoor te zorgen dat ik niet onnodig extra naar het ziekenhuis hoef te rijden, en aangezien ik toch al eens per maand naar het ziekenhuis moet voor een tysabri infuus, hebben we besloten dit samen te laten vallen. De eerste looptest was op mijn vorige infuusdag en vervolgens zou ik 2 weken wachten voordat ik met dit medicijn start. De controle looptest valt dan samen met mijn volgende infuusdag. Ik heb andere MS patiënten erover horen praten dat het in huis hebben van de medicijnen net is als Sinterklaas en dat je weet dat de cadeautjes in huis zijn maar dat je ze nog niet uit mag pakken. Zelf ben ik hier nogal nuchter over, ik verwacht eigenlijk niet heel veel speciaals van dit medicijn. Het werkt of het werkt niet en ik laat het maar gewoon over me heen komen. Wel vraag ik me af of ik me moet zorgen maken over eventuele bijwerkingen, in de online MS groep word hier een beetje spannend over gedaan. Maar goed, laten we maar niet vooruit mauwen. 😉

Vandaag gaat het doosje open en mag ik de komende 2 weken iedere 12 uur een pilletje nemen. Ik zou zeggen; Toi, toi, toi!

 

 

 

 

  • Klik om te delen met Twitter (Wordt in een nieuw venster geopend)
  • Klik om te delen op Facebook (Wordt in een nieuw venster geopend)
FampyraMedicijnMSmultiple sclerose
3 reacties
0
FacebookTwitterGoogle +Pinterest
vorig bericht
De avond voor het afkeuringsgesprek
volgend bericht
Superman

You may also like

Mijn bommetje van 2019: heb ik een misdiagnose???

18 februari 2020

Samantha’s dag vandaag

30 april 2019

Mijlpaal: 6 maanden na HSCT

24 april 2019

Rollercoaster – Bijna 5 mnd na HSCT

2 april 2019

Verbeteringen met lopen in beeld gebracht – voor...

27 februari 2019

Dag min 1: rustdag(en)

22 oktober 2018

Klaplong en operatie en chemo dag 4 gaat...

21 oktober 2018

Dag -5 en -4: eerste 2 dagen chemo

18 oktober 2018

Dag min 6: rustdag en wisselen neklijn

17 oktober 2018

Dag min 7: stamcellen oogsten!

16 oktober 2018

3 reacties

Vivian 23 februari 2017 - 09:11

Hoi Elisa,
Ik heb net je verhaal gelezen over de Fampyra en ik ben benieuwd wat je ervan vind. Merk je verschil met lopen? En heb je bijwerkingen? Dat zijn eigenlijk altijd de vragen bij alle medicijnen hihi….
Groetjes vivian

Reply
Elisa 7 maart 2017 - 21:29

Hallo Vivian,
Ik was er nog niet aan toe gekomen om een vervolg op het Fampyra verhaal te schrijven. Ik heb het maar heel kort gebruikt helaas. De bijwerkingen waren in mijn geval totaal niet acceptabel. Ik kreeg er evenwichtsproblemen van en werd ontzettend dol en duizelig. Zo erg dat het zelfs gevaarlijk was om alleen met de kinderen in huis te zijn. Daarnaast heb ik er ook geen voordelen van gehad, ik ging er niet beter van lopen. Zodra ik met de medicatie stopte waren de klachten de volgende dag meteen verdwenen. Hopelijk hebben andere mensen er wel profijt van 🙂
Groetjes!

Reply
Anne-Pauline 19 juli 2017 - 08:55

Beste Elisa,
In 2015 heb ik meegedaan aan de enhance-studie voor Fampyra bij professor Hupperts, ook jouw neuroloog. Destijds had ik het placebo weet ik nu. Sinds een maand gebruik ik nu de echte Fampyra. En buiten verwachting: al na twee dagen merkte ik al verbetering met lopen! Ik dacht dat het misschien psychisch was, dus wou niet te vroeg juichen… Maar nu na zo veel weken weet ik dat ik bij de 33% hoor waar het wel bij werkt. Bijwerkingen zoals duizeligheid, hoofdpijn etc. heb ik helemaal niet. Ik voel me zekerder met lopen en kan zelfs af en toe mijn rollator achterwege laten. Enige bijwerking is bij mij een kriebel in onderarmen en -benen. Dat is echter vol te houden. Ben benieuwd of het zo blijft…..
Hoop dat Vivian ook iets aan dit antwoord heeft!
Groetjes,
Anne-Pauline

Reply

Laat een reactie achter Cancel Reactie

Save my name, email, and website in this browser for the next time I comment.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Over Mama met MS

Over Mama met MS

Hoi, ik ben Tanja en Yes! Het is gelukt!

Zoveel lieve mensen wilden mij helpen in mijn strijd tegen MS. Het streefbedrag is gehaald en in oktober 2018 ben ik naar Moskou afgereisd voor een stamceltransplantatie. Inmiddels ben ik thuis aan het herstellen en zal deze website over een poosje worden bijgewerkt.

 

Met liefs, Tanja

Recente Berichten

  • Mijn bommetje van 2019: heb ik een misdiagnose???

    18 februari 2020
  • Samantha’s dag vandaag

    30 april 2019
  • Mijlpaal: 6 maanden na HSCT

    24 april 2019
  • Rollercoaster – Bijna 5 mnd na HSCT

    2 april 2019

Categorieën

  • Algemene informatie
    • Tips: HSCT regelen & info
  • Blog
    • HSCT journey
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
    • Tysabri medicijn

Verhalen ontvangen

Krijg een seintje wanneer een nieuwe blog bericht is geplaatst

Keep in touch

Facebook Twitter Google + Instagram Pinterest

Follow Me

Mama met MS op Facebook

MamaMetMS op Instagram

mamametms

 245    759


  • Hey grappig. Naast het ED ben ik ook in het Brabants Dagblad gespot. Hier is het artikel makkelijker te lezen dan vanaf de foto gisteren. Nieuwe mindset voor 2021: "Tout est possible" Link in reacties. #tshirt #toutestpossible #BD #brabantsdagblad #krant #HSCT #postHSCT #MSawareness #PTSS #strongerthanMS #sterkerdanMS #MSwarrior
  • Wie heeft het ED al gespot? In het kader "Tell the story of the mountain you have climbed. It could be a page in someone else
  • "Muscle memory. It
  • Vet irritant dit Het gaat best wel goed eigenlijk, maar dat trillende rechter bovenbeen kan best wel een belemmering zijn. Bijna dagelijks last van. Soms meer, dan weer minder. Het goede nieuws is dat we een lockdown hebben, dus ik hoef de deur toch niet uit. #omdenken #MSlife #MamaMetMS #MSwarrior #lifewithMS
  • Wat een topper! Sarah is goed op dreef met HSCT op de kaart zetten! ---- REPOST van @saarki ---- EN DAN STA JE IN DE PRIVÉ Van het een komt het ander. Je leert mensen kennen die je weer in contact brengen met andere mensen en voordat je het doorhebt staat je verhaal 2 pagina
  • #Repost @nationaalmsfonds • • • • • • KIJKTIP! In het nieuwe RTL4-programma Over Winnaars maken mensen met een fysieke beperking of ingrijpende ziekte het onmogelijke mogelijk. In de uitzending van vanavond is de 36-jarige Sarah Kingma te zien. Zij krijgt op haar 22ste MS. De eerste jaren heeft zij een milde vorm, maar sinds een paar jaar zit zij in een rolstoel. De extraverte Sarah droomt ervan te shinen op een podium. Jamai daagt haar uit en reist samen met Sarah naar Las Vegas, waar zij mag optreden in een show van Hans Klok. Nieuwsgierig? Over Winnaars is vanavond
  • Yay! It
  • Poeh, 2 jaar geleden alweer. Stamcellen oogsten in Moskou. Heavy shit was dat, maar ja. Wat moet, dat moet. Best choice ever. ___________________________ 16-10-2018: Day -7: Harvesting day! In alle vroegte was Dr. F. de machines al voor ons klaar aan het zetten. Na 4 dgn van stamcel stimulatie injecties is vandaag in alle vroegte het oogsten van de stamcellen begonnen: 2 miljoen per kg lichaamsgewicht dus voor mijn 58 kg moeten dat er 116 miljoen worden. Alle stamcellen die de afgelopen dagen uit mn botweefsel
  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Youtube
  • Email
  • Bloglovin
  • RSS

Stichting Mama met MS
Hazestraat 28
5555 AC Valkenswaard
KvK: 70893780
IBAN: NL68 INGB 00083 14 994 - BIC/SWIFT: INGBNL2A


© 2014-2021 Stichting Mama met MS - Copyright op alle content - Disclaimer.
Designed and developed by Berkx Media.
Hosted by Cloud86.


Naar boven
  • Nederlands
We gebruiken cookies om ervoor te zorgen dat onze website zo soepel mogelijk draait. Door verder te gaan op deze website, ga je akkoord met het gebruik hiervan.Ok