Onder de HSCT’ers wordt er qua herstel vaak gesproken van een “HSCT Rollercoaster”. Afgelopen week was het weer zover… doodziek met koorts en 5 dagen in bed. Alweer. Ik raak de tel gewoon kwijt. Voor de 4e keer sinds ik terug ben ofzo? Het herstel heeft echt hoge pieken van verbeteringen maar ook diepe pijnlijke dalen die er nu eenmaal ook bij horen. Over het algemeen gaat het veel beter dan voor de HSCT behandeling, maar binnen no-time kan ik weer totaal onverwacht heel ziek zijn. En als het lichaam dan bezig is met het bestrijden van (in dit geval) een bacterie, dan ligt voor het lichaam dáár de focus en komen oude MS klachten weer tijdelijk naar boven, zoals spierzwakte en verschrikkelijke zenuwpijnen.
The sooner the better

Anderzijds zou onze dochter er dan niet geweest zijn, dus laten we maar even stellen dat alles precies zo gelopen is, zoals het bedoeld was.
Weer even op de ‘rollercoaster’

Vorige week bleken mijn bloedwaardes ook weer teveel gezakt. Het blijft dus belangrijk om de aanbevolen hygiëne regels na te leven en op voeding te letten (niets rauw, alles gekookt). Je merkt totaal niet wanneer je witte bloedcellen (je immuunsysteem) flink zijn gedaald. Nu werd ik ziek, en dan is het eigenlijk al te laat. En dan ga je twijfelen… had ik toch nog wat vaker het mondkapje moeten gebruiken? Beter niet naar die verjaardag kunnen gaan? Het is zo makkelijk om het wat minder strikt te nemen met de regels wanneer je je gewoon goed voelt. Maar anderzijds, het is ook belangrijk om gewoon te blijven ‘leven’ en daar horen af en toe leuke dingen bij.
MAAR ER IS ZEKER OOK GOED NIEUWS!

Volgende week ben ik 5 maanden terug uit Moskou. Het herstel gaat met ups en downs en het immuunsysteem blijkt ook nog erg fragiel. Maar het gaat zo ontzettend veel beter!! Ja, ik ben vaak moe, moe, moe…. Maar goed, met geduld en een lange adem… dan komt het allemaal goed!