11.8K
Terwijl ik vorige week in bed lag, bedacht ik me nog hoe ontzettend belangrijk het is om een HSCT behandeling zo vroeg mogelijk in te zetten. Hoe eerder hoe beter, want dan is er ook minder schade aan het zenuwstelsel welke op kan gaan spelen op de momenten wanneer het lichaam zwakker is. Ik had de pech dat bij mij de MS in zo’n korte tijd zo hevig door mijn lichaam heeft geraasd en al zoveel schade aangericht heeft. Daarnaast heb ik tijd nodig gehad om tot het juiste inzicht te komen, omdat HSCT in Nederland zo ontzettend ‘geboycot’ wordt. Als er iets is wat een verstandigere keuze was geweest (met de kennis van nu) : dan was ik meteen na de diagnose voor een HSCT naar Rusland gegaan om meteen toen al de MS stop te zetten. “The sooner the better!”
Voor mij persoonlijk is de rollercoaster erg gekoppeld aan de aanwezigheid van 2 jonge kids in huis. Sowieso is de verzorging van jonge kids veel werk, maar daarnaast steken ze mij om de haverklap aan met een verkoudheid of griep. Het is een vicieuze cirkel die lastig te doorbreken blijkt. En als er dan even niemand ziek is, dan is er een hoop om handen met bijvoorbeeld revalideren en ‘regeldingetjes’. De boog staat dan ook constant behoorlijk gespannen.
Dit was de eerste keer ‘ziek zijn’ dat ik mij geen zorgen hoefde te maken over de afstand naar het toilet. Zo ziek als een hond, pijnlijke benen, maar ik zakte er deze keer totaal niet meer doorheen en kon gewoon van de slaapkamer naar het toilet lopen en terug, zonder stijfheid en zonder spasmen. Voor mijzelf een opvallend verschil met de afgelopen jaren. Maar ook, we hadden voor afgelopen weekend pretpark-kaartjes en ik was heel erg bang dat dat niet door had kunnen gaan. Ik heb niet af hoeven zeggen, de scootmobiel lag voor de zekerheid in de kofferbak, maar deze heb ik niet nodig gehad! Een week in bed, maar aansluitend gewoon een hele dag door het pretpark gewandeld. Dat kon gewoon. Oh ja, en ik kan in attracties! De test is geslaagd: ook mijn evenwicht en duizeligheid zijn flink verbeterd! Blije kids, blije mama!
Onder de HSCT’ers wordt er qua herstel vaak gesproken van een “HSCT Rollercoaster”. Afgelopen week was het weer zover… doodziek met koorts en 5 dagen in bed. Alweer. Ik raak de tel gewoon kwijt. Voor de 4e keer sinds ik terug ben ofzo? Het herstel heeft echt hoge pieken van verbeteringen maar ook diepe pijnlijke dalen die er nu eenmaal ook bij horen. Over het algemeen gaat het veel beter dan voor de HSCT behandeling, maar binnen no-time kan ik weer totaal onverwacht heel ziek zijn. En als het lichaam dan bezig is met het bestrijden van (in dit geval) een bacterie, dan ligt voor het lichaam dáár de focus en komen oude MS klachten weer tijdelijk naar boven, zoals spierzwakte en verschrikkelijke zenuwpijnen.
The sooner the better
Terwijl ik vorige week in bed lag, bedacht ik me nog hoe ontzettend belangrijk het is om een HSCT behandeling zo vroeg mogelijk in te zetten. Hoe eerder hoe beter, want dan is er ook minder schade aan het zenuwstelsel welke op kan gaan spelen op de momenten wanneer het lichaam zwakker is. Ik had de pech dat bij mij de MS in zo’n korte tijd zo hevig door mijn lichaam heeft geraasd en al zoveel schade aangericht heeft. Daarnaast heb ik tijd nodig gehad om tot het juiste inzicht te komen, omdat HSCT in Nederland zo ontzettend ‘geboycot’ wordt. Als er iets is wat een verstandigere keuze was geweest (met de kennis van nu) : dan was ik meteen na de diagnose voor een HSCT naar Rusland gegaan om meteen toen al de MS stop te zetten. “The sooner the better!”Anderzijds zou onze dochter er dan niet geweest zijn, dus laten we maar even stellen dat alles precies zo gelopen is, zoals het bedoeld was.
Weer even op de ‘rollercoaster’
Voor mij persoonlijk is de rollercoaster erg gekoppeld aan de aanwezigheid van 2 jonge kids in huis. Sowieso is de verzorging van jonge kids veel werk, maar daarnaast steken ze mij om de haverklap aan met een verkoudheid of griep. Het is een vicieuze cirkel die lastig te doorbreken blijkt. En als er dan even niemand ziek is, dan is er een hoop om handen met bijvoorbeeld revalideren en ‘regeldingetjes’. De boog staat dan ook constant behoorlijk gespannen.Vorige week bleken mijn bloedwaardes ook weer teveel gezakt. Het blijft dus belangrijk om de aanbevolen hygiëne regels na te leven en op voeding te letten (niets rauw, alles gekookt). Je merkt totaal niet wanneer je witte bloedcellen (je immuunsysteem) flink zijn gedaald. Nu werd ik ziek, en dan is het eigenlijk al te laat. En dan ga je twijfelen… had ik toch nog wat vaker het mondkapje moeten gebruiken? Beter niet naar die verjaardag kunnen gaan? Het is zo makkelijk om het wat minder strikt te nemen met de regels wanneer je je gewoon goed voelt. Maar anderzijds, het is ook belangrijk om gewoon te blijven ‘leven’ en daar horen af en toe leuke dingen bij.
MAAR ER IS ZEKER OOK GOED NIEUWS!
Dit was de eerste keer ‘ziek zijn’ dat ik mij geen zorgen hoefde te maken over de afstand naar het toilet. Zo ziek als een hond, pijnlijke benen, maar ik zakte er deze keer totaal niet meer doorheen en kon gewoon van de slaapkamer naar het toilet lopen en terug, zonder stijfheid en zonder spasmen. Voor mijzelf een opvallend verschil met de afgelopen jaren. Maar ook, we hadden voor afgelopen weekend pretpark-kaartjes en ik was heel erg bang dat dat niet door had kunnen gaan. Ik heb niet af hoeven zeggen, de scootmobiel lag voor de zekerheid in de kofferbak, maar deze heb ik niet nodig gehad! Een week in bed, maar aansluitend gewoon een hele dag door het pretpark gewandeld. Dat kon gewoon. Oh ja, en ik kan in attracties! De test is geslaagd: ook mijn evenwicht en duizeligheid zijn flink verbeterd! Blije kids, blije mama!
Volgende week ben ik 5 maanden terug uit Moskou. Het herstel gaat met ups en downs en het immuunsysteem blijkt ook nog erg fragiel. Maar het gaat zo ontzettend veel beter!! Ja, ik ben vaak moe, moe, moe…. Maar goed, met geduld en een lange adem… dan komt het allemaal goed!