Gisteren, op chemo dag 3 was er geen aparte update en dat was niet zonder reden omdat ik een ernstige complicatie heb gehad. Vandaag zitten we op Dag -2 (tot de transplantatiedag) en de laatste 4e chemo dag kan gelukkig gewoon doorgaan. Na de eerste chemo dag was ik heel ziek, vooralsnog heb ik er daarna geen last meer van gehad. Chemo dag 2 ging goed, al bleef ik wel last houden van mijn schouder waar de subclavia lijn geplaatst zit, met de slangetjes eraan, waardoor de chemo (en overige infusen) gegeven kan worden.
Maar gisteren (op chemo dag 3 dus) ging eventjes nogal mis (los van het HSCT traject). De chemo zat er ’s ochtends gelukkig al in, maar ik werd steeds kortademiger en bleef last houden van een scherpe pijn bij mijn schouderblad. Het werd zeker opvallend toen ik tijdens het Skypen met het thuisfront in Nederland de hele tijd buiten adem raakte, puur alleen door te praten en een gesprek gaande houden bleek dus lastig. Dr. Fedorenko was die ochtend zijn rondje aan het maken over de afdeling en volgens mij schrok hij wel een beetje. Ook al bleef ik lachen, ik omschreef het richting de arts toch alsof ik een schotwond in mijn schouder had. Ik heb geen referentie, dus ik heb zelf geen idee in hoeverre pijn ‘normaal’ is of niet na het plaatsen van een subclavia lijn. Blijkbaar is het niet normaal dus ‘Hop’ de rolstoel in, en meteen werd ik van afdeling naar afdeling gereden. Een x-ray wees uit dat de bovenste helft van mijn rechterlong constant met lucht gevuld bleef waardoor ik niet meer kon in- en uitademen. Kortom, ik heb de afgelopen dagen geleidelijk een volledige klaplong gekregen. Ik moet zeggen dat ik echt super blij ben in een academisch ziekenhuis te zijn en dat alle teams hier direct toegankelijk zijn. Er worden hier jaarlijks zo’n 300 HSCT patiënten behandeld dus vele scenario’s zijn al gepasseerd waardoor er heel rustig en meteen adequaat gereageerd werd. Het geeft in ieder geval een veilig gevoel. Simon is regelmatig met me mee gesjeesd o.a. via het Russische gangenstelsel onder de grond, waarmee de ziekenhuisgebouwen met elkaar verbonden zijn. Dit gangenstelsel is tevens in de winter handig bij extreme vorst, maar jeetje wat zou je er kunnen verdwalen! En dan dat foute jaren 90 tegelwerk door al die gangen… Ach ja, dit moet je ook meegemaakt hebben, zullen we maar zeggen 😉 .
Maar goed, de scan was dus niet goed en binnen een uur lag ik al onder het mes. De operatiekamer was er eentje als uit een zeer foute Quentin Tarantino film met metalen wanden. Ook een ervaring op zich. De operatie was heel intens en pijnlijk. En nee, je krijgt geen roesje ofzo (dit kan ook niet want je moet bij bewustzijn zijn voor deze ingreep). Het was enkel een plaatselijke verdoving toen er gesneden moest worden om een pink-dikke luchtslang in mijn long te plaatsen. Er komt nu boven mijn borst dus een luchtslang uit mijn long welke met blauw dik garen zit vastgenaaid. Hiermee ben ik nu verbonden met een longmachine naast mijn bed. Op een 2e x-ray was te zien dat de luchtslang goed geplaatst zit en effectief functioneert. Na een bezoekje bij de longarts kon ik terug worden gebracht naar mijn kamer.
Nog wel een grappig verhaal overigens… Maar meteen na de operatie, terwijl ik nog op de operatiekamer was, begon ik steeds een beetje flauw te vallen van de pijn en ik gaf dit dus ook aan. Punt is wel dat ik nog met de rolstoel terug naar mijn kamer moest (en dat hele Russisch gangenstelsel weer door moest, en deze verplegers doen dat met een hoog tempo!). Mijn eigen rolstoel heeft een lage rugleuning dus ik zou er zo de hele tijd uitvallen of naast vallen. Ik gaf dit natuurlijk aan dat ik steeds dreigde flauw te vallen, en toen kwam Dr. Nikolay met een ontzettend ouderwetse (maar effectieve!) oplossing op de proppen: ik kreeg een flinke stoffen doek of een hoopje hydrofiel doekjes in mijn hand gedrukt welke doordrenkt was met een zeer sterk geurend goedje. Ik ben vergeten wat het was, ammoniak, of wellicht Russische wodka ofzo . “Here, sniff this, each time you think you have to faint.” En ik herinner nog, hoe wazig en afwezig ik ook was, dat ik tijdens de weg terug naar mijn kamer er de hele tijd aan dacht om met Simon een grap uit te halen. Hij zat namelijk op mijn kamer te wachten totdat ik terug kwam. “Simon zal ik dadelijk tuk hebben met m’n doekje, zal ik hem eens flink aan laten ruiken!”. Dus eenmaal terug op de kamer was het dan ook, “Hier, ruik dit eens. Ruikt lekker joh!” Super bezorgd zat Simon af te wachten totdat ik terug kwam, een beetje afwachtend wat ik zou zeggen en hoe erg ik er aan toe zou zijn… en dan kom ik aan met die stink-doek waarvan je overeind schiet als je eraan ruikt. 🙂 Ach ja, het was nogal een hachelijke situatie vandaag. Het had me kunnen traumatiseren, maar laten we er maar iets leuks van maken. 😉
Maar goed, dat was gisteren en eenmaal terug op de kamer kon ik weer bijkomen en uitrusten op bed. Mijn ademhaling was daarna ook weer prima, alleen die helse longpijn aan de achterkant alsof er een mes achter in mijn rug steekt, die blijft verschrikkelijk. Gisteren en vannacht veel pijnstillers en veel morfine gehad. Hoe ik aan deze klaplong gekomen ben? Dat is dus gebeurt tijdens het plaatsen van de subclavia lijn. Ik zal ietsjes te fijn gebouwd zijn geweest en ze zullen iets te hard gedrukt hebben waardoor mijn long ‘geschampt’ is. Het is even dikke pech en gisteren was een verschrikkelijke dag, maar het hoeft verder geen effect te hebben op de HSCT behandeling en de planning blijft vooralsnog hetzelfde.
Chemo dag 4 gaat vandaag gewoon door. Morgen heb ik een rustdag en gaan ze de longmachine eraf halen. Misschien krijg ik een extra rustdag en verschuift de transplantatiedag van dinsdag naar woensdag.
Toevoeging:
Lilian komt uit Nederland en haar HSCT traject zit er nu bijna op omdat ze 2 weken voor loopt op mij. Simon en ik hebben de afgelopen 2 weken ook veel contact gehad met haar man Rob. Als afscheid hebben zij vanavond een ‘etentje’ gepland bij Lilian op de kamer samen met haar stamcelzusjes en partners. Geen idee hoe ik het voor elkaar heb gekregen, maar met longmachine en al ben ik samen met Simon toch naar haar kamer gestrompeld en hebben we een gezellige avond gehad. De morfine werkt goed zullen we maar zeggen! 😉
Klik op de afbeeldingen om de galerij inclusief toelichtingen te openen:
Copyright MamaMetMS.nl
