Stichting Mama met MS
  • Home
    • Over Tanja – Mama met MS
  • BLOG
    • HSCT journey
    • Tanja’s Blog
    • Tysabri medicijn
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
  • HSCT info pagina
    • HSCT – De behandeling
    • Kalender / Planning HSCT behandeling
    • HSCT Rusland – Stappenplan: Van aanmelding tot vertrek
    • HSCT Rusland – Praktische informatie en lijstjes
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
  • Crowdfunding starten
    • Stappenplan stichting en crowdfunding
    • Crowdfunding tips: donaties ontvangen en betaalmethoden
    • Voorbeelden van Acties
      • Acties & Evenementen
      • Veiling pagina
      • Webshop – armbandjes, loterij loten en meer!
      • Spaarpotten & Collectebussen
      • Downloads & Promotiemateriaal
      • Sponsoren
  • Info – MS algemeen
    • Informatie over MS
    • Overzicht MS Medicijnen
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
    • Nuttige links
    • Facebook Groepen
    • Leuke Blogs
  • In de media
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Stichting
    • Product Aanbevelingen & Reviews
    • Shop
    • Doneer
    • Gastenboek
    • Downloads & Promotiemateriaal
  • Nederlands
    • English

Stichting Mama met MS

  • Home
    • Over Tanja – Mama met MS
  • BLOG
    • HSCT journey
    • Tanja’s Blog
    • Tysabri medicijn
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
  • HSCT info pagina
    • HSCT – De behandeling
    • Kalender / Planning HSCT behandeling
    • HSCT Rusland – Stappenplan: Van aanmelding tot vertrek
    • HSCT Rusland – Praktische informatie en lijstjes
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
  • Crowdfunding starten
    • Stappenplan stichting en crowdfunding
    • Crowdfunding tips: donaties ontvangen en betaalmethoden
    • Voorbeelden van Acties
      • Acties & Evenementen
      • Veiling pagina
      • Webshop – armbandjes, loterij loten en meer!
      • Spaarpotten & Collectebussen
      • Downloads & Promotiemateriaal
      • Sponsoren
  • Info – MS algemeen
    • Informatie over MS
    • Overzicht MS Medicijnen
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
    • Nuttige links
    • Facebook Groepen
    • Leuke Blogs
  • In de media
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Stichting
    • Product Aanbevelingen & Reviews
    • Shop
    • Doneer
    • Gastenboek
    • Downloads & Promotiemateriaal
  • Nederlands
    • English
0
Blog

De test: kan ik nog skiën?

door Tanja 8 februari 2017
geschreven door Tanja 8 februari 2017 1818 views
De test: kan ik nog skiën?

Zo, vers infuus zit erin en ik kan er weer even tegen. Maar nerveus word ik nu wel want voor deze maand heb ik namelijk plannen, iets waar ik al een jaar moed voor aan het verzamelen ben. Als voormalig skilerares wil ik na 3 jaar heel graag weer eens skiën, maar helaas komt de timing hiervan nogal nauw. Ik krijg iedere maand een infuus maar eigenlijk biedt me dat alleen 2 ‘goede’ weken waarin ik iets leuks kan plannen. Soms was er wel eens een dagje waarop ik ’s avonds kon concluderen, “vandaag ging eigenlijk wel goed, vandaag had ik het kunnen proberen”, maar dan was de dag en het moment alweer voorbij. Ook gingen er maanden voorbij waarbij er helemaal geen dag kwam die ‘goed genoeg’ was. Kortom, skiën was vooralsnog ‘out of my league’.

 

Achtergrond

Waarom ik het zo belangrijk vind weer eens op ski’s te staan? Nou omdat ‘in mijn vorige leven’, vóór de MS, skiën eigenlijk mijn tweede natuur was. Sinds 2001 jaren fulltime lesgegeven en daarna nog wekelijks voor de hobby. Zowel in de Alpen als zomers en winters op de binnenbaan. 3 Jaar geleden was ik nog gewoon aan het knallen op de piste en een maand later krijg ik uit het niets mijn eerste MS aanval. Een half jaar later loop ik binnenshuis met een rollator van de woonkamer naar de keuken en nog eens een half jaar later maak ik binnenshuis gebruik van mijn elektrische rolstoel. Kortom, op een jaar tijd van skilift naar traplift. Kan het contrast nog groter?

 

Maar dan nu…

Inmiddels ben ik bijna 3 jaar verder en gezien de lichamelijke staat waarin ik ben geweest gaat het nu best goed. Met pittige MS-remmers hebben we de ziekteactiviteit momenteel onder controle maar ik heb nu eenmaal restschade opgelopen in mijn hersenen wat niet meer herstellen zal. Klagen mag ik zeker niet, de rolstoel staat inmiddels weer een jaar in de kast, ik heb mijn rijbewijs terug en acceptabele stukjes kan ik weer lopen. Met revalidatie en thuis veel (ballet) oefeningen, heb ik zelf de bewegingen, controle en coördinatie van mijn benen en voeten geoefend.

Ik houd natuurlijk de wens om mijn kindjes nog te kunnen leren skiën. Zóveel kinderen lesgegeven en mijn eigen kinderen niet. Of dat pijn doet? Ja ontzettend. Maar goed, samen met mijn kinderen skiën is een illusie waarvan ik moet proberen dat een plekje te geven. Laten we eerst maar eens met de hamvraag beginnen; zou ik zelf weer eens kunnen skiën? Mijn voeten zijn behoorlijk gevoelsgestoord, die hebben permanent schade opgelopen. Ze tintelen altijd en het voelt alsof ik schoenen vol zand aan heb en er strakke brede elastieken om mijn voeten en knieën zitten. Mijn onderbenen net zo, maar hebben daarnaast soms zenuwpijnen en aanraking van de huid kan verstoord en pijnlijk zijn. Mijn rechter bovenbeen heeft een spierbundel die het niet meer doet. Met lopen wordt dit door de overige spieren gecompenseerd, maar skiën is fysiek wel even iets anders dan gewoon lopen. En kun je wel ‘in je skischoenen hangen’ wanneer je schenen zo pijn doen bij aanraking? Anderzijds staan mijn voeten gefixeerd in een skischoen, net zoals de spalk die ik draag, en een loopbeweging hoef ik niet te maken. Skiën zou dus ook best goed kunnen gaan, misschien nog wel beter dan gewoon lopen.

Maar goed, in het verleden heb ik tot den trieste alle technieken geoefend en de kunst bij sport is om iets moeilijks er makkelijk uit te laten zien. Inmiddels weet ik dat mijn buitenkant niet correspondeert met hoe ik alles voel en ervaar. Mensen zien mij ‘gewoon’ lopen. Nou, dan gaan we dat trucje ook ‘gewoon’ even doorzetten. Ook al doet het nog zo zeer, ook al voert mijn lichaam niet uit wat mijn hoofd wil, ook al doet de aanraking van de schoenen ontzettend pijn. Ik beeld mij gewoon in dat ik heerlijk comfortabele schoenen heb. En wanneer en of het moment komt dat ik door mijn benen zak? Geen idee, zien we dan wel weer 😉 “No Guts, No Glory!”

 

Het is gelukt!

First-Ski-Again2-500Met een oud-collega heb ik afgesproken om buiten openingstijden, tegelijk met een team, de baan op te gaan zodat ik niet op onervaren vrij-skiërs hoef te letten en kan focussen op mezelf. Een MS-vriendin is met mij meegegaan om me te helpen met het dragen van de spullen en zodat ik niet hoef auto te rijden. Handig ook dat ze me kan filmen en foto’s maken 🙂 Maar tjonge wat een voorbereidingen, want eigenlijk is niets meer vanzelfsprekend.

Eenmaal op de baan denk ik er nog net aan om even op het vlakke het ‘afstappen van de lift’ te oefenen voordat ik op de lopende band lift stap. Ik vergeet af en toe nog steeds dat ik er niet zomaar vanuit kan gaan ‘dat mijn voeten wel omhoog gaan’. Ik heb besloten ploegbochten over te slaan (te geforceerde houding in mijn geval) en voorzichtig met stembochten te beginnen. Gewoon rustig de piste oversteken, met een ploegbocht draaien, rustig bijschuiven en weer oversteken. Serieus… mega spannend, maar het is gelukt!! M’n vriendin heeft het vastgelegd en eenmaal beneden kregen we er toch wel eventjes vochtige oogjes van. Ik ben gewoon enthousiast door blijven proberen, wel 20 minuten lang. Wat hoog-laag bewegingen erin, uiteindelijk toch de sleeplift aangedurfd en de grote piste op tussen de andere skiërs. Toch wel trots dat ik ben kunnen eindigen met een parallelbocht en toen ik wilde stoppen kon ik het niet laten weer omhoog te gaan om ook de stokinzet te oefenen. Nee, helaas geen korte bochten of carven. Lichamelijk echt nog niet uitvoerbaar en misschien ook wel nooit meer uitvoerbaar, maar…. ik zou het wellicht kunnen oefenen! Ik ben niet door mijn benen gezakt en ik heb ook niet de rest van de dag of week m’n rolstoel nodig gehad (waar ik een beetje bang voor was). Stiekem toch wel trots op mezelf 🙂

 

 

 

  • Klik om te delen met Twitter (Wordt in een nieuw venster geopend)
  • Klik om te delen op Facebook (Wordt in een nieuw venster geopend)
MSmultiple scleroseoverwinningskiën
5 reacties
0
FacebookTwitterGoogle +Pinterest
vorig bericht
Superman
volgend bericht
Carnaval ging niet als gepland, maar wintersport wél

You may also like

Mijn bommetje van 2019: heb ik een misdiagnose???

18 februari 2020

Samantha’s dag vandaag

30 april 2019

Mijlpaal: 6 maanden na HSCT

24 april 2019

Rollercoaster – Bijna 5 mnd na HSCT

2 april 2019

Verbeteringen met lopen in beeld gebracht – voor...

27 februari 2019

Dag min 1: rustdag(en)

22 oktober 2018

Klaplong en operatie en chemo dag 4 gaat...

21 oktober 2018

Dag -5 en -4: eerste 2 dagen chemo

18 oktober 2018

Dag min 6: rustdag en wisselen neklijn

17 oktober 2018

Dag min 7: stamcellen oogsten!

16 oktober 2018

5 reacties

Simon 22 februari 2017 - 23:11

Super schatje, ik ben trots op je.
Op naar Oostenrijk!

Reply
Tjerk Bouma 23 februari 2017 - 09:06

Hallo Elisa,

Mijn vrouw Heeft ook Ms en is van Rrms naar Spms gegaan, dit is een overgang die niet met de reguliere medicijnen nog te stoppen is,afgelopen oktober 2016 heeft ze besloten na langdurig research om voor de HSCT behandeling te gaan, ze is nu herstellende en het gaat goed dit is de enige behandeling die de onderliggende ziekte activiteit kan stoppen. Hoe eerder je hiermee begint hoe beter de uitkomst.

Groetjes Tjerk

Reply
Elisa 7 maart 2017 - 21:25

Hallo Tjerk,
Nog bedankt voor je reactie! Ja ik ben goed bekend met de HSCT behandeling, knap dat je vrouw het heeft aangedurfd. In welk land is ze ervoor geweest? Naast het ontbreken van de financiën zijn momenteel ook de kinderen de reden waarom HSCT voor mij op dit moment geen goed idee is. Ik heb wel Lemtrada overwogen maar zelfs dat medicijn is momenteel een no-go met 2 kinderen van 1 en 4. Op deze leeftijd is het nog één en al ‘beestjes en snottebellen’ wat voor mij desastreus zou zijn en op deze leeftijd zijn ze ook nog te zeer van mijn moederrol afhankelijk. Ik weet het, bij sommige behandelingen is het hoe eerder hoe beter dus laat ik maar van geluk spreken dat mijn klachten nu weer acceptabel zijn en ik de luxe heb even met Tysabri door te blijven gaan.
Ik wens je vrouw heel veel beterschap en succes met haar herstel!
Groetjes!

Reply
Angela 23 februari 2017 - 16:02

Wow wat een herkenning..
Wow wat goed..

Ik zie in jou zoveel van mijzelf terug! Ook in een rolstoel gezeten en ook fan van skiën..
En Jep! Ook uit de rolstoel en ook weer gaan skiën.. hahaha

Idd is het wat passen en meten in vergelijking met vroeger.. maar ik kan het nog redelijk!
Ik zie alleen geen diepte meer, dus dat was enorm aanpassen.
En zoals je zegt. Veel oefenen en trainen van de benen is essentieel.. alle beetjes helpen.

Leuk om te lezen. Thanks.

Mijn blog is in aanmaak..

Groet,
Angela

Reply
Elisa 7 maart 2017 - 21:35

Hallo Angela,
Bedankt voor je reactie, fijn dat je er wat herkenning uit hebt kunnen halen. Gedeelde smart is halve smart, zullen we maar zeggen 😉
Ben benieuwd naar je blog, alles op zijn tijd. Bij mij vordert het blog wat langzamer dan ik zelf zou willen. Die ‘nieuwe ik’blijft toch wennen, zullen we maar zeggen 😉
Groetjes!

Reply

Laat een reactie achter Cancel Reactie

Save my name, email, and website in this browser for the next time I comment.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Over Mama met MS

Over Mama met MS

Hoi, ik ben Tanja en Yes! Het is gelukt!

Zoveel lieve mensen wilden mij helpen in mijn strijd tegen MS. Het streefbedrag is gehaald en in oktober 2018 ben ik naar Moskou afgereisd voor een stamceltransplantatie. Inmiddels ben ik thuis aan het herstellen en zal deze website over een poosje worden bijgewerkt.

 

Met liefs, Tanja

Recente Berichten

  • Mijn bommetje van 2019: heb ik een misdiagnose???

    18 februari 2020
  • Samantha’s dag vandaag

    30 april 2019
  • Mijlpaal: 6 maanden na HSCT

    24 april 2019
  • Rollercoaster – Bijna 5 mnd na HSCT

    2 april 2019

Categorieën

  • Algemene informatie
    • Tips: HSCT regelen & info
  • Blog
    • HSCT journey
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
    • Tysabri medicijn

Verhalen ontvangen

Krijg een seintje wanneer een nieuwe blog bericht is geplaatst

Keep in touch

Facebook Twitter Google + Instagram Pinterest

Follow Me

Mama met MS op Facebook

MamaMetMS op Instagram

mamametms

 245    759


  • Hey grappig. Naast het ED ben ik ook in het Brabants Dagblad gespot. Hier is het artikel makkelijker te lezen dan vanaf de foto gisteren. Nieuwe mindset voor 2021: "Tout est possible" Link in reacties. #tshirt #toutestpossible #BD #brabantsdagblad #krant #HSCT #postHSCT #MSawareness #PTSS #strongerthanMS #sterkerdanMS #MSwarrior
  • Wie heeft het ED al gespot? In het kader "Tell the story of the mountain you have climbed. It could be a page in someone else
  • "Muscle memory. It
  • Vet irritant dit Het gaat best wel goed eigenlijk, maar dat trillende rechter bovenbeen kan best wel een belemmering zijn. Bijna dagelijks last van. Soms meer, dan weer minder. Het goede nieuws is dat we een lockdown hebben, dus ik hoef de deur toch niet uit. #omdenken #MSlife #MamaMetMS #MSwarrior #lifewithMS
  • Wat een topper! Sarah is goed op dreef met HSCT op de kaart zetten! ---- REPOST van @saarki ---- EN DAN STA JE IN DE PRIVÉ Van het een komt het ander. Je leert mensen kennen die je weer in contact brengen met andere mensen en voordat je het doorhebt staat je verhaal 2 pagina
  • #Repost @nationaalmsfonds • • • • • • KIJKTIP! In het nieuwe RTL4-programma Over Winnaars maken mensen met een fysieke beperking of ingrijpende ziekte het onmogelijke mogelijk. In de uitzending van vanavond is de 36-jarige Sarah Kingma te zien. Zij krijgt op haar 22ste MS. De eerste jaren heeft zij een milde vorm, maar sinds een paar jaar zit zij in een rolstoel. De extraverte Sarah droomt ervan te shinen op een podium. Jamai daagt haar uit en reist samen met Sarah naar Las Vegas, waar zij mag optreden in een show van Hans Klok. Nieuwsgierig? Over Winnaars is vanavond
  • Yay! It
  • Poeh, 2 jaar geleden alweer. Stamcellen oogsten in Moskou. Heavy shit was dat, maar ja. Wat moet, dat moet. Best choice ever. ___________________________ 16-10-2018: Day -7: Harvesting day! In alle vroegte was Dr. F. de machines al voor ons klaar aan het zetten. Na 4 dgn van stamcel stimulatie injecties is vandaag in alle vroegte het oogsten van de stamcellen begonnen: 2 miljoen per kg lichaamsgewicht dus voor mijn 58 kg moeten dat er 116 miljoen worden. Alle stamcellen die de afgelopen dagen uit mn botweefsel
  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Youtube
  • Email
  • Bloglovin
  • RSS

Stichting Mama met MS
Hazestraat 28
5555 AC Valkenswaard
KvK: 70893780
IBAN: NL68 INGB 00083 14 994 - BIC/SWIFT: INGBNL2A


© 2014-2021 Stichting Mama met MS - Copyright op alle content - Disclaimer.
Designed and developed by Berkx Media.
Hosted by Cloud86.


Naar boven
  • Nederlands
  • English
We gebruiken cookies om ervoor te zorgen dat onze website zo soepel mogelijk draait. Door verder te gaan op deze website, ga je akkoord met het gebruik hiervan.Ok