Kaarsjes voor Wim

door MamaMS
419 views
Kaarsjes… Veel kaarsjes heb ik nodig!
Met veel MS’ers hebben we contact om ze op weg te helpen met de voorbereidingen voor een HSCT behandeling in het buitenland. Ik schrijf er niet vaak over. Honderden Nederlanders zijn inmiddels al geweest. De ene keer verloopt wat vlekkelozer dan de andere keer. Maar bovenal is het het resultaat dat telt. Ik laat al die verhalen meestal niet weten. Geen nieuws is goed nieuws toch?

 

Nu kunnen we wel een berg aan kaarsjes gebruiken. Wie helpt mee?

Wim is eveneens IT’er en hij ging het laatste jaar, maar ook de laatste maanden en weken gigantisch achteruit. Hij was zijn eigen crowdfunding website aan het maken, totdat dat niet meer ging. Toen heb ik dat voor hem af gemaakt. Ik heb veel met hem geappt, totdat ik merkte dat dat ook te vermoeiend werd en heb ik hem met rust gelaten. Zijn vrouw en dochter zijn mee gereisd naar Moskou, ondanks dat ze vanwege corona restricties niet in het ziekenhuis mogen komen. Gelukkig heb ik de afgelopen 5 weken met Wim’s vrouw Astrid via Whatsapp contact kunnen houden. Want jeetje! Ook al ben je in dezelfde stad… wanneer je als familie het ziekenhuis niet in mag en in een vreemd land bent, ben je gevoelsmatig toch mijlenver verwijderd van je man in het ziekenhuis. Je wilt zo graag helpen, maar het kan niet. Hoe moeilijk is dat!

 

Soms was het spannend

Transplantatie dag van Wim. Zijn stamcellen zitten er weer bijna in!

Ik wist dan ook dat het af en toe spannend was. Omdat Wim diabetes patiënt is, heeft hij een aangepast medicatie protocol dat gevolgd wordt. Het normale protocol met steroids kan niet toegepast worden omdat dat in zijn geval bloedsuikers verhogend werkt. In tegenstelling tot de andere patiënten, is hij dus wel heel erg misselijk geweest van de chemo bijvoorbeeld. In de periode tussen aanmelding en daadwerkelijk afreizen naar Moskou was hij al dusdanig verzwakt, dat Wim ook weinig meer bij te zetten had. Dan is een dergelijke HSCT behandeling als diabetes patiënt natuurlijk extra zwaar. Wim kreeg er een longontsteking bovenop en heeft af en aan koorts. En dan ging hij ook nog net de isolatie in met zijn immuunsysteem op nul. Er is even twijfel geweest of hij naar de Intensive Care zou moeten. Door Wim op de buik te draaien gingen de longblaasjes toch open en hebben ze hem gelukkig op zijn kamer kunnen houden en de longonsteking onder controle. Wim kon geen contact meer onderhouden met zijn vrouw. Hij had simpelweg de kracht niet meer om te appen of praten. Ik ben blij dat ik geregeld contact heb kunnen houden met zijn vrouw om haar een hart onder de riem te steken. Die shit corona restricties ook! Het creëert een situatie om gek van te worden wanneer je dus niet het ziekenhuis in kan en dus ook niet face-to-face met de behandelaars kan spreken. Wim zat inmiddels op een EDSS score van 8 en raakte volledig bedlegerig. Hoe graag zou je dan als familie bij hem op bezoek gaan om hem te helpen het enigszins comfortabel te maken. Maar ook om elkaar er mentaal doorheen te helpen, of gewoon een simpele aai over de wang. En hoe lastig om dan contact te onderhouden met medisch personeel wanneer de patiënt zelf nog zo weinig aangeven kan. Maar goed, wachten met behandelen totdat de corona restricties opgeheven werden was ook geen optie. Wim ging te hard achteruit om dat af te kunnen wachten. In Moskou lopen de besmettingen momenteel alleen maar meer en meer op, dus zo snel zie ik dat ook nog opgeheven worden.

 

De goede kant op

10 Dagen geleden ging het gelukkig weer de goede kant op! Het gevaar was geweken, en namens Astrid heb ik in de MS groep laten weten dat het gelukkig weer de goede kant op ging met Wim. Hij wordt immers door veel mensen op de voet gevolgd. In principe was het nu alleen nog het laatste deel van de behandeling uitzitten en weer aansterken om het laatste Rituximab infuus te ondergaan en terug naar Nederland te komen. Omdat Wim inmiddels fysiek zwakker is dan toen hij hier aankwam, krijgt hij ook fysio op zijn kamer. En hij heeft een speciaal matras tegen doorligplekken, heb ik begrepen. Hij is in zijn rolstoel naar Moskou gekomen, maar volledig in bed beland. Het is natuurlijk wel belangrijk om weer gebruik van de rolstoel te kunnen maken om terug thuis te komen.

 

En toen kwam weer slechter nieuws

Helaas heeft Wim voor het weekend weer koorts gekregen en lichte longontsteking, mede door zijn diabetes. Daardoor krijgt hij ook weer extra zuurstof. Vandaag heeft Dr. Fedorenko tegenvallend nieuws gegeven. Wim mag woensdag wel naar Nederland vliegen zoals gepland, maar niet naar huis. Hij wordt met de ambulance naar het vliegveld in Moskou gebracht en vanuit Schiphol zal hij weer meteen door moeten voor een ziekenhuisopname in Nederland. Zijn situatie is te gecompliceerd nu om hem naar huis te laten gaan. Vandaag kreeg Wim het Rituximab infuus, de laatste stap uit het HSCT traject. Dit verzwakt ook weer eventjes het immuunsysteem, dus toch wel belangrijk dat in zijn geval dit in Nederland goed opgepakt wordt en er een aantal dagen meegekeken wordt.

 

Kaarsjes

Mag ik even wat kaarsjes alsjeblieft? Voor zowel Wim als voor het hele gezin. Want jeetje mina wat is dit een zware reis naar een beter leven. Traumatisch mag je wel zeggen. Een maand eenzaam opgesloten, te vermoeid om te communiceren met de buitenwereld. En dan vrouw en dochter in dezelfde stad, maar geen toegang tot het ziekenhuis met vervolgens ook moeizame communicatie met het zorgpersoneel. Alle drie zitten ze er doorheen, maar vanaf woensdag gelukkig weer op Nederlandse bodem en laten we hopen dat bij Wim het herstel zo snel mogelijk omhoog schiet.
De zwaarste beproeving van hun leven. Ik wens Wim, Astrid en Laura echt enorm veel steun toe!

 
 

“Hoop is een lichtje in je hart, dat vandaag moed geeft, en morgen kracht.”

Laat die lichtjes maar eens flink branden…

You may also like

11 reacties

Petra 28 June 2021 - 19:29

Lieve Wim en familie hoop dat het snel wat beter gaat en er een goede resultaat van de behandeling te zien is ❤️

Reply
Marion Houben Goossen 28 June 2021 - 19:59

Mijn wens is maar klein,
ik hoop dat je snel weer de oude mag zijn.
Wens ik jou een voorspoedig herstel omringd
met de liefde van jou gezin.

Reply
Jacqueline Bonting 28 June 2021 - 21:33

Lieve Wim, Astrid en Laura,
branden er voor jullie. Energie & Kracht blaas ik in gedachte naar jullie toe. Liefs Jacqueline

Reply
Puck 28 June 2021 - 22:04

Wat een “reis” hebben jullie moeten afleggen tot nu toe. Maar jullie zijn er nog niet!
Heel veel sterkte allemaal en beterschap voor Wim! Ik brand een kaarsje voor jullie allemaal!
Liefs.

Reply
Marianne 29 June 2021 - 19:47

Lieve Wim, wat een strijd voor jou en je lieve familie. Laat vele kaarsjes branden. Wens je veel sterkte en kracht toe.
Hoop dat het snel positiever wordt . Blijf volhoiden

Reply
Petra 29 June 2021 - 20:44

Ik hoop dat ze in Nederland de juiste zorg verder kunnen oppakken. En dat je snel van t beoogde resultaat mag gaan genieten lieve Wim.
Elk geval voorspoedige terugreis.

Reply
Helma 30 June 2021 - 06:51

Tjonge wat een drama Ik wens Wim en zijn gezin heel veel sterkte moed en kracht!
En ga zéker kaarsjes branden
Een goeie reis terug naar Nederland en ook hier in het ziekenhuis is de beste plek op dit moment lijkt me . En hier mag je misschien met restricties,maar wel bij hem!
Sterkte nogmaals en houd moed

Reply
Margo van der Lienden 30 June 2021 - 09:27

Heel veel sterkte!!!!

Reply
Lisette Berkx 30 June 2021 - 10:52

Beste Wim en familie, veel sterkte vandaag met de reis terug naar Nederland en voor de komende periode van herstel

Reply
Anneke 30 June 2021 - 16:13

Beste Wim en familie ik brand een kaarsje
Hopelijk de komende periode herstel ❤️‍
Met je familie bij jou zal het vast beter gaan

Reply
Nathalie Makker 30 June 2021 - 22:43

De aller laatste loodjes… eenmaal in Nederland hoop ik dat bezoek weer mag. Ik wens Wim, vrouw en dochter veel moed en liefde toe. Houdt vol!

Reply

Laat een reactie achter

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.