Zomer 2014, de afgelopen 7 weken waren geweldig! De MS klachten waren volledig weggetrokken, alles kon weer en niets was te gek. Ik bezocht een driedaags festival inclusief kamperen, warme dagen aan zwembad en zwemstrand, verjaardagen en feestjes, op de fiets naar het werk, me met hobby bezighouden en creatief knutselen. Allemaal zaken wat voor veel mensen hele normale en vanzelfsprekende zaken zijn. Als kers op de taart mag ik deze mooie zomer ook nog eens afsluiten met een positieve zwangerschapstest! Kan niet meer misgaan, toch?
Wat een domper…
Eind augustus, de zomer is voorbij en bij 6 weken zwangerschap gaat het mis. Opeens begint het gevoel in mijn rechterbeen verstoord te raken; het voelt de hele tijd als een broek met natte broekspijp en bij aanraking van het been geeft het de beleving alsof het met plastic tape is beplakt. Na een week is mij wel duidelijk, ondanks de zwangerschap en de voorspelling om dan klachtenvrij te blijven blijkt dit toch een nieuwe “schub” oftewel MS aanval. Aanraking wordt pijnlijk, zelfs het contact met het matras in bed voelt als grof schurend schuurpapier.
Rechteroog
Half September, bij 9 weken zwangerschap lijkt er een nieuwe ontsteking in de hersenen te ontstaan en gaat ook het zicht in mijn rechteroog achteruit en begin ik wazig te zien. 3 Weken later is het zicht zo slecht dat het non-stop lijkt alsof ik met rechts door een beslagen ruit kijk en de kleur is weg, alles is grijs. Autorijden doe ik op dat moment zelf natuurlijk niet meer. Als bijrijder in de auto constateer ik dat ik het asfalt voor mij kan zien als een donkere brede baan, maar de middenstreep zie ik niet en ook alle auto’s (zelfs de achterlichten) voor ons niet. Dat is wel rustig meerijden zo! 😉 Op dat moment als ‘verse MS-er’ durfde ik er nog niet mee over straat, maar in huis was het noodzakelijk een ‘piraten’ ooglapje te gebruiken. Met 2 geopende ogen kijken terwijl er eentje heel slecht is, dat werkt ontzettend storend voor het totaalzicht. Je kunt beter met 1 goed functionerend oog kijken dan het complete beeld verstoren met een ziek 2e oog. Helaas ben je met 1 oog dan wel je gevoel voor diepte kwijt.
Na 3 weken opbouwende verslechtering wordt in de opvolgende weken het zicht beetje bij beetje weer beter. Fjoew… Over het algemeen staat voor een schub een week of 6 en het lijkt erop dat de ontsteking in de hersenen die aan de oogfunctie gekoppeld zit, dat die nu aan het verdwijnen is. Dat is positief. Zou nu alles weer bijtrekken?
Het rechterbeen wordt steeds slechter
Mijn rechterbeen blijft ‘een dingetje’. Hoewel ik blij ben dat ik deze keer niet van mijn volledige rechterkant last heb (met mijn arm is helemaal niets aan de hand), baart het me toch zorgen dat mijn rechterbeen steeds slechter wordt. De klachten zouden na een aanval steeds minder moeten worden, niet meer. Deze nieuwe schub duurt nu al 7 weken en iedere week gaat achteruit. Ongelofelijk hoeveel verschillende sensaties en gradaties een lichaam kan ervaren en met deze ziekte gemoeid gaan! Ik heb inmiddels een ‘dood’ gevoel in mijn knie en onderbeen en de voet voelt 24/7 tintelig en erg vervelend alsof het omwikkeld is met veel te strakke elastieken. De voetzool voelt volledig verstoord en slaat makkelijk om. Het lijkt alsof er platte stenen in mijn schoenen zitten of alsof mijn sok op verschillende plaatsen dubbel zit. Altijd. Ook al zitten er in werkelijkheid geen stenen in de schoenen, geloof me, op deze manier loop je niet lang! Zeer pijnlijk en enorm irritant.
Weer een week later beginnen de tenen over elkaar te krullen en nog een week later wordt de aangestuurde motoriek vanuit de hersenen dusdanig verstoord zodat ik mank en houterig ga lopen als een pinokkio. Ik wordt nu toch wel nerveus, dit voelt niet zoals de doktoren mij een ‘schub’ geschetst hadden. En nu?
Omgevallen kegels: Net wanneer je denkt alles onder controle te hebben vallen de kegels weer om.
Ons gezin
Als gezin probeer je alles zoveel mogelijk gewoon door te laten gaan. Er stond nog een lang weekend naar Center Parcs geboekt. Nee dat was niet leuk. Het blijkt ook wel dat ik nog totaal niet op deze ziekte ben ingesteld. Ik moet echt nog leren hoe ik hiermee om moet gaan, fysiek, mentaal en qua energieverdeling.
Maar goed, met onze dreumeszoon gaan we naar de dierentuin en de kermis, naast ‘groen’ en ‘blauw’ kan hij nu ook de kleur ‘paars’ benoemen. Verder wordt er met opa en oma ijsjes gegeten en trampoline gesprongen, en nee, als moeder op een stoel ernaast is dit niét wat je op voorhand van het moederschap gedacht had. Onze dreumeszoon moet tegenwoordig alleen de trap op en af kruipen en het ledikantje maakt plaats voor een peuterbed. Ja… ondanks alle ellende draait de rest gewoon door. Nu moet ik zelf nog oefenen om deze kleine momenten (ondanks dat je je ziek en ellendig voelt) toch in mij op te nemen en niet te vergeten, want ooit zal ik er op terugkijken en realiseren dat dít de grote momenten waren.
Misschien vind je deze artikels ook leuk:
- Lees het totaaloverzicht: Mijn eerste jaar met MS
- Lees het vorige blog: #2 Kiezen voor een zwangerschap met MS
- Binnenkort het opvolgende blog
