Stichting Mama met MS
  • Home
    • Over Tanja – Mama met MS
  • BLOG
    • HSCT journey
    • Tanja’s Blog
    • Tysabri medicijn
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
  • HSCT info pagina
    • HSCT – De behandeling
    • Kalender / Planning HSCT behandeling
    • HSCT Rusland – Stappenplan: Van aanmelding tot vertrek
    • HSCT Rusland – Praktische informatie en lijstjes
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
  • Crowdfunding starten
    • Stappenplan stichting en crowdfunding
    • Crowdfunding tips: donaties ontvangen en betaalmethoden
    • Voorbeelden van Acties
      • Acties & Evenementen
      • Veiling pagina
      • Webshop – armbandjes, loterij loten en meer!
      • Spaarpotten & Collectebussen
      • Downloads & Promotiemateriaal
      • Sponsoren
  • Info – MS algemeen
    • Informatie over MS
    • Overzicht MS Medicijnen
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
    • Nuttige links
    • Facebook Groepen
    • Leuke Blogs
  • In de media
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Stichting
    • Product Aanbevelingen & Reviews
    • Shop
    • Doneer
    • Gastenboek
    • Downloads & Promotiemateriaal
  • Nederlands

Stichting Mama met MS

  • Home
    • Over Tanja – Mama met MS
  • BLOG
    • HSCT journey
    • Tanja’s Blog
    • Tysabri medicijn
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
  • HSCT info pagina
    • HSCT – De behandeling
    • Kalender / Planning HSCT behandeling
    • HSCT Rusland – Stappenplan: Van aanmelding tot vertrek
    • HSCT Rusland – Praktische informatie en lijstjes
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
  • Crowdfunding starten
    • Stappenplan stichting en crowdfunding
    • Crowdfunding tips: donaties ontvangen en betaalmethoden
    • Voorbeelden van Acties
      • Acties & Evenementen
      • Veiling pagina
      • Webshop – armbandjes, loterij loten en meer!
      • Spaarpotten & Collectebussen
      • Downloads & Promotiemateriaal
      • Sponsoren
  • Info – MS algemeen
    • Informatie over MS
    • Overzicht MS Medicijnen
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
    • Nuttige links
    • Facebook Groepen
    • Leuke Blogs
  • In de media
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Stichting
    • Product Aanbevelingen & Reviews
    • Shop
    • Doneer
    • Gastenboek
    • Downloads & Promotiemateriaal
  • Nederlands
0
Blog

Geweldige zomer eindigt met een domper

door Tanja 28 oktober 2014
geschreven door Tanja 28 oktober 2014 1222 views
Rock Werchter Evening Trees

Zomer 2014, de afgelopen 7 weken waren geweldig! De MS klachten waren volledig weggetrokken, alles kon weer en niets was te gek. Ik bezocht een driedaags festival inclusief kamperen, warme dagen aan zwembad en zwemstrand, verjaardagen en feestjes, op de fiets naar het werk, me met hobby bezighouden en creatief knutselen. Allemaal zaken wat voor veel mensen hele normale en vanzelfsprekende zaken zijn. Als kers op de taart mag ik deze mooie zomer ook nog eens afsluiten met een positieve zwangerschapstest! Kan niet meer misgaan, toch?

 

Wat een domper…

Eind augustus, de zomer is voorbij en bij 6 weken zwangerschap gaat het mis. Opeens begint het gevoel in mijn rechterbeen verstoord te raken; het voelt de hele tijd als een broek met natte broekspijp en bij aanraking van het been geeft het de beleving alsof het met plastic tape is beplakt. Na een week is mij wel duidelijk, ondanks de zwangerschap en de voorspelling om dan klachtenvrij te blijven blijkt dit toch een nieuwe “schub” oftewel MS aanval. Aanraking wordt pijnlijk, zelfs het contact met het matras in bed voelt als grof schurend schuurpapier.

 

Rechteroog

Half September, bij 9 weken zwangerschap lijkt er een nieuwe ontsteking in de hersenen te ontstaan en gaat ook het zicht in mijn rechteroog achteruit en begin ik wazig te zien. 3 Weken later is het zicht zo slecht dat het non-stop lijkt alsof ik met rechts door een beslagen ruit kijk en de kleur is weg, alles is grijs. Autorijden doe ik op dat moment zelf natuurlijk niet meer. Als bijrijder in de auto constateer ik dat ik het asfalt voor mij kan zien als een donkere brede baan, maar de middenstreep zie ik niet en ook alle auto’s (zelfs de achterlichten) voor ons niet. Dat is wel rustig meerijden zo! 😉 Op dat moment als ‘verse MS-er’ durfde ik er nog niet mee over straat, maar in huis was het noodzakelijk een ‘piraten’ ooglapje te gebruiken. Met 2 geopende ogen kijken terwijl er eentje heel slecht is, dat werkt ontzettend storend voor het totaalzicht. Je kunt beter met 1 goed functionerend oog kijken dan het complete beeld verstoren met een ziek 2e oog. Helaas ben je met 1 oog dan wel je gevoel voor diepte kwijt.

Na 3 weken opbouwende verslechtering wordt in de opvolgende weken het zicht beetje bij beetje weer beter. Fjoew… Over het algemeen staat voor een schub een week of 6 en het lijkt erop dat de ontsteking in de hersenen die aan de oogfunctie gekoppeld zit, dat die nu aan het verdwijnen is. Dat is positief. Zou nu alles weer bijtrekken?

 

Het rechterbeen wordt steeds slechter

Mijn rechterbeen blijft ‘een dingetje’. Hoewel ik blij ben dat ik deze keer niet van mijn volledige rechterkant last heb (met mijn arm is helemaal niets aan de hand), baart het me toch zorgen dat mijn rechterbeen steeds slechter wordt. De klachten zouden na een aanval steeds minder moeten worden, niet meer. Deze nieuwe schub duurt nu al 7 weken en iedere week gaat achteruit. Ongelofelijk hoeveel verschillende sensaties en gradaties een lichaam kan ervaren en met deze ziekte gemoeid gaan! Ik heb inmiddels een ‘dood’ gevoel in mijn knie en onderbeen en de voet voelt 24/7 tintelig en erg vervelend alsof het omwikkeld is met veel te strakke elastieken. De voetzool voelt volledig verstoord en slaat makkelijk om. Het lijkt alsof er platte stenen in mijn schoenen zitten of alsof mijn sok op verschillende plaatsen dubbel zit. Altijd. Ook al zitten er in werkelijkheid geen stenen in de schoenen, geloof me, op deze manier loop je niet lang! Zeer pijnlijk en enorm irritant.

Weer een week later beginnen de tenen over elkaar te krullen en nog een week later wordt de aangestuurde motoriek vanuit de hersenen dusdanig verstoord zodat ik mank en houterig ga lopen als een pinokkio. Ik wordt nu toch wel nerveus, dit voelt niet zoals de doktoren mij een ‘schub’ geschetst hadden. En nu?

 

Kegels omgevallen

Omgevallen kegels: Net wanneer je denkt alles onder controle te hebben vallen de kegels weer om.

 

Ons gezin

Als gezin probeer je alles zoveel mogelijk gewoon door te laten gaan. Er stond nog een lang weekend naar Center Parcs geboekt. Nee dat was niet leuk. Het blijkt ook wel dat ik nog totaal niet op deze ziekte ben ingesteld. Ik moet echt nog leren hoe ik hiermee om moet gaan, fysiek, mentaal en qua energieverdeling.

Maar goed, met onze dreumeszoon gaan we naar de dierentuin en de kermis, naast ‘groen’ en ‘blauw’ kan hij nu ook de kleur ‘paars’ benoemen. Verder wordt er met opa en oma ijsjes gegeten en trampoline gesprongen, en nee, als moeder op een stoel ernaast is dit niét wat je op voorhand van het moederschap gedacht had. Onze dreumeszoon moet tegenwoordig alleen de trap op en af kruipen en het ledikantje maakt plaats voor een peuterbed. Ja… ondanks alle ellende draait de rest gewoon door. Nu moet ik zelf nog oefenen om deze kleine momenten (ondanks dat je je ziek en ellendig voelt) toch in mij op te nemen en niet te vergeten, want ooit zal ik er op terugkijken en realiseren dat dít de grote momenten waren.

 

 

Misschien vind je deze artikels ook leuk:

  • Lees het totaaloverzicht: Mijn eerste jaar met MS
  • Lees het vorige blog: #2 Kiezen voor een zwangerschap met MS
  • Binnenkort het opvolgende blog

 

  • Klik om te delen met Twitter (Wordt in een nieuw venster geopend)
  • Klik om te delen op Facebook (Wordt in een nieuw venster geopend)
MSmultiple sclerosemultiple sclerosisoogklachtenzwangerschap
0 reageer
0
FacebookTwitterGoogle +Pinterest
vorig bericht
Kiezen voor een zwangerschap met MS
volgend bericht
Zwanger en kiezen voor Tysabri, deel 1

You may also like

Mijn bommetje van 2019: heb ik een misdiagnose???

18 februari 2020

Samantha’s dag vandaag

30 april 2019

Mijlpaal: 6 maanden na HSCT

24 april 2019

Rollercoaster – Bijna 5 mnd na HSCT

2 april 2019

Verbeteringen met lopen in beeld gebracht – voor...

27 februari 2019

Dag min 1: rustdag(en)

22 oktober 2018

Klaplong en operatie en chemo dag 4 gaat...

21 oktober 2018

Dag -5 en -4: eerste 2 dagen chemo

18 oktober 2018

Dag min 6: rustdag en wisselen neklijn

17 oktober 2018

Dag min 7: stamcellen oogsten!

16 oktober 2018

Laat een reactie achter Cancel Reactie

Save my name, email, and website in this browser for the next time I comment.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Over Mama met MS

Over Mama met MS

Hoi, ik ben Tanja en Yes! Het is gelukt!

Zoveel lieve mensen wilden mij helpen in mijn strijd tegen MS. Het streefbedrag is gehaald en in oktober 2018 ben ik naar Moskou afgereisd voor een stamceltransplantatie. Inmiddels ben ik thuis aan het herstellen en zal deze website over een poosje worden bijgewerkt.

 

Met liefs, Tanja

Recente Berichten

  • Mijn bommetje van 2019: heb ik een misdiagnose???

    18 februari 2020
  • Samantha’s dag vandaag

    30 april 2019
  • Mijlpaal: 6 maanden na HSCT

    24 april 2019
  • Rollercoaster – Bijna 5 mnd na HSCT

    2 april 2019

Categorieën

  • Algemene informatie
    • Tips: HSCT regelen & info
  • Blog
    • HSCT journey
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
    • Tysabri medicijn

Verhalen ontvangen

Krijg een seintje wanneer een nieuwe blog bericht is geplaatst

Keep in touch

Facebook Twitter Google + Instagram Pinterest

Follow Me

Mama met MS op Facebook

MamaMetMS op Instagram

mamametms

 245    759


  • Hey grappig. Naast het ED ben ik ook in het Brabants Dagblad gespot. Hier is het artikel makkelijker te lezen dan vanaf de foto gisteren. Nieuwe mindset voor 2021: "Tout est possible" Link in reacties. #tshirt #toutestpossible #BD #brabantsdagblad #krant #HSCT #postHSCT #MSawareness #PTSS #strongerthanMS #sterkerdanMS #MSwarrior
  • Wie heeft het ED al gespot? In het kader "Tell the story of the mountain you have climbed. It could be a page in someone else
  • "Muscle memory. It
  • Vet irritant dit Het gaat best wel goed eigenlijk, maar dat trillende rechter bovenbeen kan best wel een belemmering zijn. Bijna dagelijks last van. Soms meer, dan weer minder. Het goede nieuws is dat we een lockdown hebben, dus ik hoef de deur toch niet uit. #omdenken #MSlife #MamaMetMS #MSwarrior #lifewithMS
  • Wat een topper! Sarah is goed op dreef met HSCT op de kaart zetten! ---- REPOST van @saarki ---- EN DAN STA JE IN DE PRIVÉ Van het een komt het ander. Je leert mensen kennen die je weer in contact brengen met andere mensen en voordat je het doorhebt staat je verhaal 2 pagina
  • #Repost @nationaalmsfonds • • • • • • KIJKTIP! In het nieuwe RTL4-programma Over Winnaars maken mensen met een fysieke beperking of ingrijpende ziekte het onmogelijke mogelijk. In de uitzending van vanavond is de 36-jarige Sarah Kingma te zien. Zij krijgt op haar 22ste MS. De eerste jaren heeft zij een milde vorm, maar sinds een paar jaar zit zij in een rolstoel. De extraverte Sarah droomt ervan te shinen op een podium. Jamai daagt haar uit en reist samen met Sarah naar Las Vegas, waar zij mag optreden in een show van Hans Klok. Nieuwsgierig? Over Winnaars is vanavond
  • Yay! It
  • Poeh, 2 jaar geleden alweer. Stamcellen oogsten in Moskou. Heavy shit was dat, maar ja. Wat moet, dat moet. Best choice ever. ___________________________ 16-10-2018: Day -7: Harvesting day! In alle vroegte was Dr. F. de machines al voor ons klaar aan het zetten. Na 4 dgn van stamcel stimulatie injecties is vandaag in alle vroegte het oogsten van de stamcellen begonnen: 2 miljoen per kg lichaamsgewicht dus voor mijn 58 kg moeten dat er 116 miljoen worden. Alle stamcellen die de afgelopen dagen uit mn botweefsel
  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Youtube
  • Email
  • Bloglovin
  • RSS

Stichting Mama met MS
Hazestraat 28
5555 AC Valkenswaard
KvK: 70893780
IBAN: NL68 INGB 00083 14 994 - BIC/SWIFT: INGBNL2A


© 2014-2021 Stichting Mama met MS - Copyright op alle content - Disclaimer.
Designed and developed by Berkx Media.
Hosted by Cloud86.


Naar boven
  • Nederlands
We gebruiken cookies om ervoor te zorgen dat onze website zo soepel mogelijk draait. Door verder te gaan op deze website, ga je akkoord met het gebruik hiervan.Ok