Dag -9: ik heb 2 avonden met stamcel stimulatie injecties achter de rug (G-CSF / Filgrastim) en heftig is het wel. Nog 2 avonden te gaan. Initieel heb ik het wat weten te onderdrukken met reguliere pijnstillers. We zitten hier met behoorlijk veel patiënten op de A.A. Maximov afdeling van het Pirogov Center, allemaal voor een HSCT behandeling. Met o.a. Philippa en Ann loopt het behandelingsschema zo goed als gelijk en vandaag zijn we even Amanda op gaan zoeken op de “Transplantation Departement”. Zij loopt een week voor op ons schema en zij zit nu in haar chemo traject.
Het is niet leuk wat we allemaal hier moeten doen, maar we hebben het in ieder geval gezellig samen!!
’s Ochtends Prednison infuus en de hele middag kan ik iets buiten het ziekenhuis doen. Gistermiddag ben ik met Simon de stad in geweest omdat Simon aangaf dat ik de prachtige kerk “Cathedral of Christ the Saviour”, te herkennen aan het prachtige gouden dak, toch écht moest zien. En ik moet toegeven, wat is het ook prachtig! Omdat het weekend was stond helaas de hele brug er naartoe gevuld met een gigantisch lange rij met mensen die naar binnen wilden. Ik ben er niet in geweest, maar eerlijk gezegd gok ik ook dat ik daar nu gewoon te zwak voor ben. Ik vind het al geweldig dat ik het aan de buitenkant gezien heb.
Deze zondagmiddag ben ik de laatste keer naar buiten geweest naar de supermarkt. Wel zo handig om even goed in mij op te nemen wat er ongeveer verkrijgbaar is zodat ik Simon straks instructies kan geven wat hij voor mij halen kan op het moment dat ik niet meer het ziekenhuisterrein verlaten mag. Morgen op de 4e en laatste dag van de stamcelinjecties wordt de eerste neklijn geplaatst en vanwege infectiegevaar mag ik vanaf morgen niet meer het ziekenhuis verlaten tot het einde van de behandeling.
’s Avonds nog voor mijn 3e injectie begint de combinatie van de botpijn en de vermoeidheid (want ik ben de afgelopen dagen toch wel flink op pad geweest met Simon) op mijn emoties te werken. Ik ben kapot! Als een pulserende stuwende pijn voel je die miljoenen stamcellen je botten uit vloeien, en dat is geen pretje. En ‘right on time’ kreeg ik toevallig een super lief videotelefoontje van Lilian vanuit de isolatie. Lilian is ook Nederlands en haar schema loopt 2 weken voor op dat van mij. Haar man Rob verblijft net als Simon in het Vega hotel. Best wel handig eigenlijk wanneer onze familieleden die meegekomen zijn, onze ‘carers’ allemaal bij de Izmailovo hotels verblijven. Zo kunnen zij toch nog dingen samen ondernemen en samen naar het ziekenhuis komen wanneer wij patiënten het terrein niet meer af mogen.
Maar goed, vanavond had ik het dus eventjes wat zwaar. Maar wat moet dat moet. “Tears will cleanse your soul”. Schouders eronder en we rapen ons weer bijeen. De verpleegster heeft een sterk pijnstiller shot gegeven, en nu weer even wachten op de volgende ronde stimulatie injecties over 2 uur. Komt goed.
Extra toelichting op de foto’s: Wanneer Simon mij ’s avonds weer bij het ziekenhuis afzet kun je aan het blauwe raam / het blauwe licht mijn kamer 409 herkennen. 🙂 Alleen de eerste week verblijf ik zolang op de 4e verdieping totdat op de transplantatie afdeling weer kamers vrij zijn. De kamers van de 4e verdieping zijn geen onderdeel van de transplantatie afdeling. Toen ik er net in kwam dacht ik nog, wat zijn hier alle apparaten oud en vergeeld? (Waterkoker, magnetron). Wat blijkt? Boven de kamerdeur hangt een lamp welke het blauwe licht afgeeft. Dit is een desinfecterende lamp die de hele kamer steriel maakt en is enkel aan wanneer er geen personen op de kamer zijn. Dus zodra ik weg ga wordt deze aangezet en zodra ik terugkom moet hij uit. Leuk weetje om te delen 😉
Klik op de afbeeldingen om de galerij inclusief toelichtingen te openen:
Copyright MamaMetMS.nl
