Stichting Mama met MS
  • Home
    • Over Tanja – Mama met MS
  • BLOG
    • HSCT journey
    • Tanja’s Blog
    • Tysabri medicijn
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
  • HSCT info pagina
    • HSCT – De behandeling
    • Kalender / Planning HSCT behandeling
    • HSCT Rusland – Stappenplan: Van aanmelding tot vertrek
    • HSCT Rusland – Praktische informatie en lijstjes
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
  • Crowdfunding starten
    • Stappenplan stichting en crowdfunding
    • Crowdfunding tips: donaties ontvangen en betaalmethoden
    • Voorbeelden van Acties
      • Acties & Evenementen
      • Veiling pagina
      • Webshop – armbandjes, loterij loten en meer!
      • Spaarpotten & Collectebussen
      • Downloads & Promotiemateriaal
      • Sponsoren
  • Info – MS algemeen
    • Informatie over MS
    • Overzicht MS Medicijnen
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
    • Nuttige links
    • Facebook Groepen
    • Leuke Blogs
  • In de media
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Stichting
    • Product Aanbevelingen & Reviews
    • Shop
    • Doneer
    • Gastenboek
    • Downloads & Promotiemateriaal
  • Nederlands
    • English

Stichting Mama met MS

  • Home
    • Over Tanja – Mama met MS
  • BLOG
    • HSCT journey
    • Tanja’s Blog
    • Tysabri medicijn
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
  • HSCT info pagina
    • HSCT – De behandeling
    • Kalender / Planning HSCT behandeling
    • HSCT Rusland – Stappenplan: Van aanmelding tot vertrek
    • HSCT Rusland – Praktische informatie en lijstjes
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
  • Crowdfunding starten
    • Stappenplan stichting en crowdfunding
    • Crowdfunding tips: donaties ontvangen en betaalmethoden
    • Voorbeelden van Acties
      • Acties & Evenementen
      • Veiling pagina
      • Webshop – armbandjes, loterij loten en meer!
      • Spaarpotten & Collectebussen
      • Downloads & Promotiemateriaal
      • Sponsoren
  • Info – MS algemeen
    • Informatie over MS
    • Overzicht MS Medicijnen
    • EDSS – Schaal van invaliditeit
    • Nuttige links
    • Facebook Groepen
    • Leuke Blogs
  • In de media
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Stichting
    • Product Aanbevelingen & Reviews
    • Shop
    • Doneer
    • Gastenboek
    • Downloads & Promotiemateriaal
  • Nederlands
    • English
0
BlogHSCT journey

Dag min 9: derde dag stamcel stimulatie

door Tanja 14 oktober 2018
geschreven door Tanja 14 oktober 2018 242 views
HSCT Blog - day minus 9

Dag -9: ik heb 2 avonden met stamcel stimulatie injecties achter de rug (G-CSF / Filgrastim) en heftig is het wel. Nog 2 avonden te gaan. Initieel heb ik het wat weten te onderdrukken met reguliere pijnstillers. We zitten hier met behoorlijk veel patiënten op de A.A. Maximov afdeling van het Pirogov Center, allemaal voor een HSCT behandeling. Met o.a. Philippa en Ann loopt het behandelingsschema zo goed als gelijk en vandaag zijn we even Amanda op gaan zoeken op de “Transplantation Departement”. Zij loopt een week voor op ons schema en zij zit nu in haar chemo traject.
Het is niet leuk wat we allemaal hier moeten doen, maar we hebben het in ieder geval gezellig samen!! 

’s Ochtends Prednison infuus en de hele middag kan ik iets buiten het ziekenhuis doen. Gistermiddag ben ik met Simon de stad in geweest omdat Simon aangaf dat ik de prachtige kerk “Cathedral of Christ the Saviour”, te herkennen aan het prachtige gouden dak, toch écht moest zien. En ik moet toegeven, wat is het ook prachtig! Omdat het weekend was stond helaas de hele brug er naartoe gevuld met een gigantisch lange rij met mensen die naar binnen wilden. Ik ben er niet in geweest, maar eerlijk gezegd gok ik ook dat ik daar nu gewoon te zwak voor ben. Ik vind het al geweldig dat ik het aan de buitenkant gezien heb.

Deze zondagmiddag ben ik de laatste keer naar buiten geweest naar de supermarkt. Wel zo handig om even goed in mij op te nemen wat er ongeveer verkrijgbaar is zodat ik Simon straks instructies kan geven wat hij voor mij halen kan op het moment dat ik niet meer het ziekenhuisterrein verlaten mag. Morgen op de 4e en laatste dag van de stamcelinjecties wordt de eerste neklijn geplaatst en vanwege infectiegevaar mag ik vanaf morgen niet meer het ziekenhuis verlaten tot het einde van de behandeling.

’s Avonds nog voor mijn 3e injectie begint de combinatie van de botpijn en de vermoeidheid (want ik ben de afgelopen dagen toch wel flink op pad geweest met Simon) op mijn emoties te werken. Ik ben kapot! Als een pulserende stuwende pijn voel je die miljoenen stamcellen je botten uit vloeien, en dat is geen pretje. En ‘right on time’ kreeg ik toevallig een super lief videotelefoontje van Lilian vanuit de isolatie.  Lilian is ook Nederlands en haar schema loopt 2 weken voor op dat van mij. Haar man Rob verblijft net als Simon in het Vega hotel. Best wel handig eigenlijk wanneer onze familieleden die meegekomen zijn, onze ‘carers’ allemaal bij de Izmailovo hotels verblijven. Zo kunnen zij toch nog dingen samen ondernemen en samen naar het ziekenhuis komen wanneer wij patiënten het terrein niet meer af mogen.

Maar goed, vanavond had ik het dus eventjes wat zwaar. Maar wat moet dat moet. “Tears will cleanse your soul”. Schouders eronder en we rapen ons weer bijeen. De verpleegster heeft een sterk pijnstiller shot gegeven, en nu weer even wachten op de volgende ronde stimulatie injecties over 2 uur. Komt goed.

 

Extra toelichting op de foto’s: Wanneer Simon mij ’s avonds weer bij het ziekenhuis afzet kun je aan het blauwe raam / het blauwe licht mijn kamer 409 herkennen. 🙂 Alleen de eerste week verblijf ik zolang op de 4e verdieping totdat op de transplantatie afdeling weer kamers vrij zijn. De kamers van de 4e verdieping zijn geen onderdeel van de transplantatie afdeling. Toen ik er net in kwam dacht ik nog, wat zijn hier alle apparaten oud en vergeeld? (Waterkoker, magnetron). Wat blijkt? Boven de kamerdeur hangt een lamp welke het blauwe licht afgeeft. Dit is een desinfecterende lamp die de hele kamer steriel maakt en is enkel aan wanneer er geen personen op de kamer zijn. Dus zodra ik weg ga wordt deze aangezet en zodra ik terugkom moet hij uit. Leuk weetje om te delen 😉

 

Klik op de afbeeldingen om de galerij inclusief toelichtingen te openen:

Dag min 9: derde dag stamcel stimulatieDag min 9: derde dag stamcel stimulatieDag min 9: derde dag stamcel stimulatieDag min 9: derde dag stamcel stimulatieDag min 9: derde dag stamcel stimulatieDag min 9: derde dag stamcel stimulatieDag min 9: derde dag stamcel stimulatieDag min 9: derde dag stamcel stimulatieDag min 9: derde dag stamcel stimulatieDag min 9: derde dag stamcel stimulatie

 

Copyright MamaMetMS.nl

AA Maximov HospitalCathedral of Christ the SaviourG-CSFHSCTMSPirogov Centerstamcelstimulatiestemsisters
0 reageer
0
FacebookTwitterGoogle +Pinterest
vorig bericht
Dag min 11: eerste dag stamcel stimulatie injecties
volgend bericht
Dag min 8: neklijn + vierde dag stamcel stimulatie

You may also like

Mijn bommetje van 2019: heb ik een misdiagnose???

18 februari 2020

Samantha’s dag vandaag

30 april 2019

Mijlpaal: 6 maanden na HSCT

24 april 2019

Rollercoaster – Bijna 5 mnd na HSCT

2 april 2019

Verbeteringen met lopen in beeld gebracht – voor...

27 februari 2019

Dag min 1: rustdag(en)

22 oktober 2018

Klaplong en operatie en chemo dag 4 gaat...

21 oktober 2018

Dag -5 en -4: eerste 2 dagen chemo

18 oktober 2018

Dag min 6: rustdag en wisselen neklijn

17 oktober 2018

Dag min 7: stamcellen oogsten!

16 oktober 2018

Laat een reactie achter Cancel Reactie

Save my name, email, and website in this browser for the next time I comment.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Over Mama met MS

Over Mama met MS

Hoi, ik ben Tanja en Yes! Het is gelukt!

Zoveel lieve mensen wilden mij helpen in mijn strijd tegen MS. Het streefbedrag is gehaald en in oktober 2018 ben ik naar Moskou afgereisd voor een stamceltransplantatie. Inmiddels ben ik thuis aan het herstellen en zal deze website over een poosje worden bijgewerkt.

 

Met liefs, Tanja

Recente Berichten

  • Mijn bommetje van 2019: heb ik een misdiagnose???

    18 februari 2020
  • Samantha’s dag vandaag

    30 april 2019
  • Mijlpaal: 6 maanden na HSCT

    24 april 2019
  • Rollercoaster – Bijna 5 mnd na HSCT

    2 april 2019

Categorieën

  • Algemene informatie
    • Tips: HSCT regelen & info
  • Blog
    • HSCT journey
    • Kindergesprekken
    • Producten & Reviews
    • Tysabri medicijn

Verhalen ontvangen

Krijg een seintje wanneer een nieuwe blog bericht is geplaatst

Keep in touch

Facebook Twitter Google + Instagram Pinterest

Follow Me

Mama met MS op Facebook

MamaMetMS op Instagram

mamametms

 245    759


  • Hey grappig. Naast het ED ben ik ook in het Brabants Dagblad gespot. Hier is het artikel makkelijker te lezen dan vanaf de foto gisteren. Nieuwe mindset voor 2021: "Tout est possible" Link in reacties. #tshirt #toutestpossible #BD #brabantsdagblad #krant #HSCT #postHSCT #MSawareness #PTSS #strongerthanMS #sterkerdanMS #MSwarrior
  • Wie heeft het ED al gespot? In het kader "Tell the story of the mountain you have climbed. It could be a page in someone else
  • "Muscle memory. It
  • Vet irritant dit Het gaat best wel goed eigenlijk, maar dat trillende rechter bovenbeen kan best wel een belemmering zijn. Bijna dagelijks last van. Soms meer, dan weer minder. Het goede nieuws is dat we een lockdown hebben, dus ik hoef de deur toch niet uit. #omdenken #MSlife #MamaMetMS #MSwarrior #lifewithMS
  • Wat een topper! Sarah is goed op dreef met HSCT op de kaart zetten! ---- REPOST van @saarki ---- EN DAN STA JE IN DE PRIVÉ Van het een komt het ander. Je leert mensen kennen die je weer in contact brengen met andere mensen en voordat je het doorhebt staat je verhaal 2 pagina
  • #Repost @nationaalmsfonds • • • • • • KIJKTIP! In het nieuwe RTL4-programma Over Winnaars maken mensen met een fysieke beperking of ingrijpende ziekte het onmogelijke mogelijk. In de uitzending van vanavond is de 36-jarige Sarah Kingma te zien. Zij krijgt op haar 22ste MS. De eerste jaren heeft zij een milde vorm, maar sinds een paar jaar zit zij in een rolstoel. De extraverte Sarah droomt ervan te shinen op een podium. Jamai daagt haar uit en reist samen met Sarah naar Las Vegas, waar zij mag optreden in een show van Hans Klok. Nieuwsgierig? Over Winnaars is vanavond
  • Yay! It
  • Poeh, 2 jaar geleden alweer. Stamcellen oogsten in Moskou. Heavy shit was dat, maar ja. Wat moet, dat moet. Best choice ever. ___________________________ 16-10-2018: Day -7: Harvesting day! In alle vroegte was Dr. F. de machines al voor ons klaar aan het zetten. Na 4 dgn van stamcel stimulatie injecties is vandaag in alle vroegte het oogsten van de stamcellen begonnen: 2 miljoen per kg lichaamsgewicht dus voor mijn 58 kg moeten dat er 116 miljoen worden. Alle stamcellen die de afgelopen dagen uit mn botweefsel
  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Youtube
  • Email
  • Bloglovin
  • RSS

Stichting Mama met MS
Hazestraat 28
5555 AC Valkenswaard
KvK: 70893780
IBAN: NL68 INGB 00083 14 994 - BIC/SWIFT: INGBNL2A


© 2014-2021 Stichting Mama met MS - Copyright op alle content - Disclaimer.
Designed and developed by Berkx Media.
Hosted by Cloud86.


Naar boven
  • Nederlands
  • English
We gebruiken cookies om ervoor te zorgen dat onze website zo soepel mogelijk draait. Door verder te gaan op deze website, ga je akkoord met het gebruik hiervan.Ok