Dag min 1: rustdag(en)

Rustdag 1
Nog steeds behoorlijke ‘bump on the road’, maar ik probeer me er gewoon doorheen te slaan. Eergisteren kreeg ik de longmachine als ‘extra accessoire’ en gisteren op de laatste chemodag had ik de machine ook nog nodig. Vandaag heb ik een rustdag en heb ik ook nog een controle x-ray gehad die gelukkig goed was, maar desondanks moet de slang nog een dag extra blijven zitten. Niet fijn, want ik heb gewoon erg veel pijn aan mijn schouder. Inmiddels is het de 3e dag met die luchtslang in mijn long en ze hebben me al een paar keer beloofd, “morgen gaat hij eruit”, maar dat wordt dus steeds weer verschoven. Wel was ik ondertussen bang geworden van de longmachine, dus die mocht er vandaag gelukkig vanaf! Het punt was namelijk, heb ik net weer een paar uur bij liggen trekken van een pijnscheut, en dan komt er net weer even met bewegen een deukje in de luchtslang of zoiets. Het gevolg is dat mijn long dan opnieuw een mega optater kreeg met een stoot extra lucht erin vanuit die machine. Alsof je long in één klap maximaal opgeblazen wordt. Vreselijk! En extreem pijnlijk! Zo erg uiteindelijk, dat ik gevraagd heb of dat apparaat alsjeblieft afgekoppeld mocht worden vandaag. De slang mag er dus nog niet af, dus ik heb nu als alternatief een glazen fles naast mijn bed staan waar de luchtslang aan vastzit. Momenteel werkt die glazen fles als mijn ‘surrogaat’ long en dat lijkt te werken. Daarnaast kan er nog overtollig vocht afgevoerd worden. Ik voel me er een stuk comfortabeler bij in ieder geval. Al moet ik bekennen…. het ziet er een beetje uit alsof “Buurman en Buurman” (van de kinder tv serie) in plaats van een dokter mij aan deze fles geholpen hebben, haha!

In de avond heb ik het niet kunnen laten om met glazen fles en al de gang over te gaan op zoek naar mijn ‘stamcelzusjes’ voor een lekkere kop thee. 🙂 De foto die Philippa vervolgens van mij maakte is eigenlijk best hilarisch (zie galerij onderaan). Het was alles behalve praktisch, want de glazen fles van de grond optillen was vervolgens weer een ‘dingetje’ omdat voorover bukken ervoor zorgde dat de lucht verkeerd m’n long in ging en dat deed weer pijn. Kortom, ik heb nadien de verpleegster gevraagd, of ze me de fles van de grond kon tillen en weer in mijn hand kon aangeven zodat ik terug naar m’n kamertje kon struinen. Haha! Laten we zeggen… alles voor gezelligheid met de medepatiënten! Uitrusten en in bed blijven kan dadelijk in de iso nog lang genoeg. 😉

Extra Rustdag 2
Okee, de telling gaat nu niet meer helemaal goed. Ik heb een extra rustdag gekregen en de transplantatiedag verschuift hiermee ook een dag naar woensdag. Dus voor mij nog een tweede keer dag -1 zeg maar.

Kriegel
Het begint me nu ontzettend te irriteren dat ik bij werkelijk alles hulp nodig heb omdat ik niet pijnvrij kan bewegen. Vandaag was de eerste dag dat ik ontzettend ‘kriegel’ was. Ik dacht even dat ik helemaal gestoord werd hier, maar dat kwam puur door de bewegingsbeperkingen vanwege het feit dat ik met die longslang aan die glazen fles vast zit. Na 4 dagen pijn aan mijn rechterschouder kan ik mijn rechterarm inmiddels helemaal niet meer gebruiken en met links moet ik de glazen fles optillen en dragen, waardoor ik geen handen meer vrij heb. Best een gedoe, leuk voor even, maar zoals ik zei, vandaag was ik het wel beu. De dag begint hier al rond half 7 en ik zie dat ik om 8 uur al een berichtje naar Simon stuurde of hij zo vroeg mogelijk naar het ziekenhuis wilde komen om te helpen: “Echt zo frustrerend dat ik bed-bound ben. ik kan totaal niet uit de voeten hier met die fles. Nu hangt er weer een schaar/tang aan die de slang afknijpt en die eraan moet blijven hangen? Naar het toilet gaan is lastig, ik kan niet bij m’n eten en drinken, kan me niet aankleden. Het lichtknopje boven het bed zit te hoog. Ik kan nog niet eens m’n handen wassen zonder m’n long te bezeren. Echt irritant gewoon. Help.”

Kortom, van die kleine dingetjes, daar word je gewoon ‘kriegel’ van. Tegelijkertijd is het ook weer een herinnering aan hoe slecht ik er in het verleden aan toe ben geweest tijdens MS schubs, dus tevens is het ook een motivator om door te zetten in dit proces waar we nu mee bezig zijn. Kostte wat kost om dit soort hulpbehoevendheid geen permanente situatie te laten zijn in de toekomst.

Luchtslang verwijderen
Vanochtend op mijn 2e rustdag is Simon me dus snel komen helpen en heeft hij me in de douche fris gewassen en aangekleed. Gelukkig had ik in de ochtend al een x-ray om te beoordelen hoe de long eruit zag. De x-ray was wederom goed en rond de middag hebben ze ein-de-lijk die ellendige pink-dikke luchtslang uit m’n long gehaald. Simon mocht erbij zijn toen deze eruit gehaald werd. Toen ik keek wat er onder het verband zat, leek het haast wel of de slang met donkerblauw stoffen naaigaren aan mijn lijf zat vastgenaaid. Ik mocht niet meer meekijken toen ze de slang er daadwerkelijk uit gingen trekken. Dit gebeurde tijdens het moment dat ikzelf uitademde. Van Simon heb ik begrepen dat het gedeelte slang dat uit de long kwam zeker 10 à 15 cm lang was. Geen wonder dat ik daar zo’n last van had… Een paar uur later heb ik nog eens een x-ray gehad en alles ziet er goed uit. Zoveel x-rays de afgelopen dagen, grondig zijn ze hier wel. Nu de slang we is, ben ik nu ook eindelijk van die helse pijn verlost. Yay!!

Lekker naar buiten
En het gaat weer goed! Boh wat een verschil wanneer de factor ‘pijn’ niet meer aan de orde is. En och, laten we er nog maar een laatste keertje mee lachen; in de galerij staat een prachtige foto van gisteravond van mij met m’n glazen long op sleeptouw. Haha! We hebben vandaag de eerste bewolkte dag hier sinds we in Moskou zijn, maar dat mag de pret niet drukken en evengoed heeeerlijk de buitenlucht opgezocht op het ziekenhuisterrein. Fresh air! Finally even buiten. Ik voel me opgelucht en goed. Wel moe, dizzy en misselijk maar wat wil je ook na 4 stevige chemo dagen (en een klaplong en operatie niet te vergeten). Simon heeft zijn vliegtickets omgeboekt en vliegt een paar dagen later terug naar Nederland. Hij wil eerst even afwachten totdat ik veilig in de isolatie zit dadelijk, maar dat hij wel nog eventjes in de buurt is zodra er iets mis zou gaan.

Morgen transplantatiedag
En dan gaan we morgen weer meteen ‘back on track’. Morgenochtend helpt Simon me wederom een laatste keer verhuizen. Eerder ging ik al van 409 naar 231. Deze keer blijf ik op dezelfde verdieping maar een paar deuren verder naar mijn toekomstige isolatiekamer op de transplantatie afdeling. Ik verhuis van kamer 231 naar kamer 229. Daarna moet ik (morgen dus) in de ochtend nuchter blijven en zal ik ’s middags op mijn iso-kamer de stamcellen terug getransplanteerd krijgen. Spannend! Omdat ik een extra rustdag heb gehad verwacht ik dat mijn bloedwaardes nu best wel al heel laag zullen zijn. Dus ik verwacht volledige isolatie very soon!

Morgen is de dag, laat maar komen, ik ben er klaar voor!

Klik op de afbeeldingen om de galerij inclusief toelichtingen te openen: