Stichting Mama met MS
  • Home
    • About Tanja – Mama with MS
  • Blog posts
    • HSCT Journey
    • Tanja’s Story
    • Tysabri medication
    • Kids Talk
  • Calendar – HSCT Schedule
  • Start a crowdfunding
    • Fundraising Events
  • Info – MS in general
    • Information about MS
    • Overview MS Medications
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Guestbook
    • DONATE
  • English
    • Nederlands
  • Shop

Stichting Mama met MS

  • Home
    • About Tanja – Mama with MS
  • Blog posts
    • HSCT Journey
    • Tanja’s Story
    • Tysabri medication
    • Kids Talk
  • Calendar – HSCT Schedule
  • Start a crowdfunding
    • Fundraising Events
  • Info – MS in general
    • Information about MS
    • Overview MS Medications
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Guestbook
    • DONATE
  • English
    • Nederlands
  • Shop
0
General postsHSCT Journey

Update: 2.5 weeks before departure

door MamaMS 19 September 2018
geschreven door MamaMS 19 September 2018 1774 views
Update: 2.5 weeks before departure

Really cool to mention: in the meantime the Facebook page of Mama with MS has over 1000 followers! So awesome! Besides that, it’s about time for a proper update. Well, it really get’s a lot harder without any disease modifying MS drugs. My mobility hasn’t dropped that dramatically like for example that my stairlift is needed again. I do need to keep in mind that I preferably stay at home most of the time to save energy and once I do leave the house it is best to have my wheelchair in the back of my car. I’m not just tired, I’m really fatigued all the time now including brainfog. It would be wise to take naps twice a day in the morning and the afternoon, but this is hardly possible with the care of 2 kids. Nerve pain is regularly present, even in my teeth! My eyes are having trouble to deal with moving images and my ears are oversensitive to noise so I regularly need to use earplugs to make it through the day. The headache, dizziness and nausea… well those are real ‘showstoppers’… As soon as that happens I need to go to bed instantly. This is not meant to be a complainer, but this is just the way it is right now.

Anyway… we have a goal and a date. We even make jokes every now and then that it just feels like living up to a child birth because the final waiting till the due date takes a long time. Only this time, no baby will be born… well okay, you could see it as the rebirth of myself. 😉 As a distraction I continue to stay busy with lots of things that I CAN do and just patiently wait untill our plane will leave to Moscow in 2,5 weeks on October 6th!

What will happen in Moscow? Well I prepared a HSCT schedule / calendar to explain what will happen from day to day during my stay. It might come in handy for the family and friends staying at home but also for the MS people who are preparing or looking into doing an HSCT treatment as well.

xoxo and till soon!

  • Click to share on Twitter (Opens in new window)
  • Click to share on Facebook (Opens in new window)
HSCTmultiple sclerosispreparationswashout
0 reageer
0
FacebookTwitterGoogle +Pinterest
vorig bericht
Stop my MS
volgend bericht
We landed in Russia!

You may also like

Samantha’s day

30 April 2019

Rollercoaster – almost 5 months post HSCT

2 April 2019

Walking improvements – Before and After HSCT (3+...

27 February 2019

Day minus 1: resting day(s)

22 October 2018

Collapsed lung and surgery and chemo day 4...

21 October 2018

Day -5 and -4: first 2 days of...

18 October 2018

Day minus 6: day of rest and changing...

17 October 2018

Day minus 7: stem cell harvesting!

16 October 2018

Day minus 8: Shaving party! Bye bye long...

15 October 2018

Day minus 8: neckline + fourth day of...

15 October 2018

Laat een reactie achter Cancel Reactie

Save my name, email, and website in this browser for the next time I comment.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Over Mama met MS

Over Mama met MS

Hoi, ik ben Tanja en Yes! Het is gelukt!

Zoveel lieve mensen wilden mij helpen in mijn strijd tegen MS. Het streefbedrag is gehaald en in oktober 2018 ben ik naar Moskou afgereisd voor een stamceltransplantatie. Inmiddels ben ik thuis aan het herstellen en zal deze website over een poosje worden bijgewerkt.

 

Met liefs, Tanja

Recente Berichten

  • Samantha’s day

    30 April 2019
  • Rollercoaster – almost 5 months post HSCT

    2 April 2019
  • Walking improvements – Before and After HSCT (3+ months)

    27 February 2019
  • Day minus 1: resting day(s)

    22 October 2018

Categorieën

  • General information
  • General posts
    • HSCT Journey
    • Kids Talk
    • Products & Reviews
    • Tysabri medication

Verhalen ontvangen

Krijg een seintje wanneer een nieuwe blog bericht is geplaatst

Keep in touch

Facebook Twitter Google + Instagram Pinterest

Follow Me

Mama met MS op Facebook

MamaMetMS op Instagram

mamametms

 245    762


  • Hey grappig. Naast het ED ben ik ook in het Brabants Dagblad gespot. Hier is het artikel makkelijker te lezen dan vanaf de foto gisteren. Nieuwe mindset voor 2021: "Tout est possible" Link in reacties. #tshirt #toutestpossible #BD #brabantsdagblad #krant #HSCT #postHSCT #MSawareness #PTSS #strongerthanMS #sterkerdanMS #MSwarrior
  • Wie heeft het ED al gespot? In het kader "Tell the story of the mountain you have climbed. It could be a page in someone else
  • "Muscle memory. It
  • Vet irritant dit Het gaat best wel goed eigenlijk, maar dat trillende rechter bovenbeen kan best wel een belemmering zijn. Bijna dagelijks last van. Soms meer, dan weer minder. Het goede nieuws is dat we een lockdown hebben, dus ik hoef de deur toch niet uit. #omdenken #MSlife #MamaMetMS #MSwarrior #lifewithMS
  • Wat een topper! Sarah is goed op dreef met HSCT op de kaart zetten! ---- REPOST van @saarki ---- EN DAN STA JE IN DE PRIVÉ Van het een komt het ander. Je leert mensen kennen die je weer in contact brengen met andere mensen en voordat je het doorhebt staat je verhaal 2 pagina
  • #Repost @nationaalmsfonds • • • • • • KIJKTIP! In het nieuwe RTL4-programma Over Winnaars maken mensen met een fysieke beperking of ingrijpende ziekte het onmogelijke mogelijk. In de uitzending van vanavond is de 36-jarige Sarah Kingma te zien. Zij krijgt op haar 22ste MS. De eerste jaren heeft zij een milde vorm, maar sinds een paar jaar zit zij in een rolstoel. De extraverte Sarah droomt ervan te shinen op een podium. Jamai daagt haar uit en reist samen met Sarah naar Las Vegas, waar zij mag optreden in een show van Hans Klok. Nieuwsgierig? Over Winnaars is vanavond
  • Yay! It
  • Poeh, 2 jaar geleden alweer. Stamcellen oogsten in Moskou. Heavy shit was dat, maar ja. Wat moet, dat moet. Best choice ever. ___________________________ 16-10-2018: Day -7: Harvesting day! In alle vroegte was Dr. F. de machines al voor ons klaar aan het zetten. Na 4 dgn van stamcel stimulatie injecties is vandaag in alle vroegte het oogsten van de stamcellen begonnen: 2 miljoen per kg lichaamsgewicht dus voor mijn 58 kg moeten dat er 116 miljoen worden. Alle stamcellen die de afgelopen dagen uit mn botweefsel
  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Youtube
  • Email
  • Bloglovin
  • RSS

Stichting Mama met MS
Hazestraat 28
5555 AC Valkenswaard
KvK: 70893780
IBAN: NL68 INGB 00083 14 994 - BIC/SWIFT: INGBNL2A


© 2014-2021 Stichting Mama met MS - Copyright op alle content - Disclaimer.
Designed and developed by Berkx Media.
Hosted by Cloud86.


Naar boven
  • Nederlands
  • English
We gebruiken cookies om ervoor te zorgen dat onze website zo soepel mogelijk draait. Door verder te gaan op deze website, ga je akkoord met het gebruik hiervan.Ok