Uitslag MRI scan + Russia it is!

Laatst was op social media al te zien dat ik een uitgebreide MRI scan heb gehad. Sowieso ga ik al 3 jaar iedere 3 maanden voor een korte MRI om te monitoren dat ik geen (mogelijk fatale) bijwerkingen ontwikkel door de huidige MS remmer die ik gebruik. Deze keer was er een uitgebreide MRI scan gedaan van zowel hoofd, nek en ruggenmerg. Vorige week dinsdag was dan ook weer mijn maandelijkse dagje ziekenhuis voor m’n Tysabri infuus en daarnaast tevens de bespreking van de uitgebreide MRI scan. Een beetje benieuwd was ik wel omdat ik daarmee toch de plannen in het buitenland goed wil afstemmen.

Het goede nieuws is dat er op de MRI geen nieuwe of actieve ontstekingen te zien zijn. Ik heb de afbeeldingen mee naar huis gekregen en het zelf ook nog eens goed op m’n gemak bestudeerd. Het is super fijn dat het momenteel ‘rustig’ is, maar de afbeeldingen tonen wel echt een typerend ‘MS brein’ met witte plekken (littekens) maar helaas ook zwarte gaatjes (atrofie) wat afgestorven hersenweefsel is. Van de HSCT behandeling weet ik dat het belangrijk is, “hoe eerder hoe beter”. De MRI schept nu een stukje rust om mij comfortabel te voelen bij mijn gekozen koers om pas in oktober voor een stamceltransplantatie te gaan. Nu is het alleen hopen dat er zich in de tussentijd geen nieuwe aanvallen voordoen. Stress is echt funest op het verloop van de ziekte en er moet nog zo ontzettend veel geregeld worden. En niet te vergeten het grootste struikelblok: de benodigde financiën. Dus dat we een paar maanden de tijd hebben om te crowdfunden is alleen maar prettig.

Onze keuze is gevallen op…. Rusland! Moskou is qua vliegtijd een stuk dichterbij en de behandeling is “in-patient”, oftewel ik verblijf in het ziekenhuis. Mexico is “out-patient” wat inhoudt dat je in een appartementencomplex (van de kliniek) verblijft samen met een (van thuis meegenomen) begeleider. Iedere dag pendel je dan op en neer van het appartement naar de kliniek. De insteek is dat je dan zo min mogelijk in contact kan komen met ziekenhuisbacteriën en de isolatieperiode (in enigszins huiselijke sfeer) in je eigen appartement door kunt komen. Zelf weet ik hoe zeer mijn lichaamsfuncties het laten afweten en hoe ontzettend ziek ik kan worden zodra ik maar een beetje een dipje in mijn weerstand heb, dus bij voorkeur geen dagelijks gesleep met m’n lijf en gewoon opgenomen worden in het ziekenhuis. Daarnaast is het ook een hele opgave voor de ‘verzorger’ om mij die 4 weken te verzorgen, en wat nu als deze persoon ziek wordt? Dan heb ik niet 1, 2, 3 een vervanger naast m’n bed staan. Hier thuis in Nederland moet voor onze 2 kindjes de school en hun verzorging ook gewoon door gaan en helaas zit de jongste nog in de fase dat ze een echt ‘handenbindertje’ is. Een verzorger bij mij in Mexico is tegelijkertijd een verzorger minder voor de kindjes in Nederland. Hoe luxe en goed geregeld de kliniek in Mexico ook is, voor onze persoonlijke situatie lijkt Moskou op meerdere punten een betere keuze.

In Moskou zou Simon de eerste 2 weken bij me kunnen zijn en zodra de stamcellen worden teruggeplaatst en ik de isolatie periode tegemoet ga, dan zou hij terug naar Nederland kunnen gaan naar de kindjes. Tijdens de isolatie periode mag er niemand op m’n kamer komen, de deur blijft dicht. Dus of ik nu doe skypen naar Nederland of naar een hotelkamer in Moskou… eigenlijk maakt dat weinig uit. Ik kan goed tegen alleen zijn en dan heb ik liever dat papa die 9 dagen lekker thuis terug is bij de kindjes. Aan het eind van het traject kan ik dan weer opgehaald worden om onder begeleiding terug naar Nederland te vliegen.

Ik ben heel blij dat ik met het ziekenhuis in Rusland goed heb kunnen afstemmen wat ik zelf het prettigste moment vind om behandeld te worden. Ik wil stress en factoren die nieuwe aanvallen uitlokken zoveel mogelijk vermijden. De schoolvakantie tijdens de zomerperiode is de afgelopen 3 jaar echt een ‘ding’ gebleken. Verschrikkelijk gewoon. Daarnaast ben ik door de MS warmte-intolerant geworden dus vanaf mei ongeveer, wanneer het kwik begint te stijgen, dan nemen mijn beperkingen ook toe. Warmte verstoort de zenuwgeleiding en aangezien mijn zenuwstelsel beschadigd is, worden oude klachten dan extra uitvergroot. Ook blijft het aanhouden van de maandelijkse medicatie heel belangrijk. Het medicijn werkt niet goed genoeg (anders zou ik niet voor HSCT kiezen), want ik blijf geleidelijk achteruit gaan. Ik voel wel duidelijk dat het de aanvallen onderdrukt en afzwakt, dus op dit moment zie ik het medicijn als ‘beter iets dan niets’. Voordat ik met een HSCT behandeling kan beginnen is er eerst een wash-out periode van 3 maanden nodig (Yikes!). In deze periode kan ik ook behoorlijk wat achteruitgang verwachten, een “Rebound-effect”. Kortom, het plan is om tot de zomervakantie m’n MS remmer te blijven gebruiken en vanaf dat moment de wash-out periode in te gaan. Zodra de kids dan weer naar school gaan, dan pas begint mijn lichaam te merken dat het medicijn niet meer in mijn systeem zit.

Om een lang verhaal kort te maken, de opnamedag die in het ziekenhuis in Moskou voor mij gereserveerd staat is dus gekoppeld aan 3 maanden na het begin van de schoolvakantie. 8 oktober, that’s the date! En dan nu hopen dat we de crowdfunding rond krijgen. Dan kan ik 8 oktober eindelijk aan een nieuwe uitdaging beginnen. Op naar een nieuw leven, op naar een leven zonder MS 😃

Even nog een plaatje als afsluiter. Waar zou jij littekenweefsel en ‘black holes’ in je hersenen acceptabel vinden? Welke functies zou jij okee vinden om op te moeten geven? Geen enkele toch! MS moet niet afgeremd worden. MS moet gestopt worden!