En dan is het weer prijs… goed prijs. Dit zijn de momenten waar ik met afgrijzen naar uitkijk. Je weet dat deze momenten eraan komen alleen nooit wanneer en hoe …
Hey hallo! Tjonge jonge wat zijn het een turbulente jaren geweest… Van MS diagnose naar een HSCT behandeling in Rusland en nog zoveel er tussenin en erna…
Ik ben Tanja, inmiddels 41 jaar, Limburger wonend in Brabant met ons gezin met 2 kinderen. 8 Jaar geleden in 2016 ben ik de blogsite “Mama met MS” begonnen met positieve ervaringsverhalen onder de alias “Elisa” omdat het om de boodschap ging en niet om mijzelf. Nooit had ik gedacht dat Mama met MS een stichting zou worden, maar ik had dan ook nooit gedacht dat de ziekte Multiple Sclerose, die in 2014 op mijn pad kwam, zo’n agressief verloop zou hebben. De nood was hoog. Ik liet mijn sluier vallen en kwam naar buiten met mijn eigen naam en niet meer anoniem op foto’s.
Deze website bevat de blogs vanaf het eerste begin, maar ook tijdens de crowdfunding, de reis naar Rusland en de aHSCT behandeling in Moskou. 8 November 2018 ben ik terug thuis in Nederland gekomen. Ik was toen 36 jaar. Wel nog met restklachten van wat de MS aan zenuwschade heeft aangericht, maar boordevol verbeteringen en bovenal; de MS activiteit is in remissie.
Ontzettend veel mensen hebben ons gesteund en gevolgd. Onze dankbaarheid en de warmte die we gevoeld hebben is haast met geen pen te beschrijven. Het was een speciale belevenis! We merken we dat ontzettend veel mensen met MS eveneens hun zoektocht zijn gestart naar informatie omtrent een HSCT behandeling. Er is nogal wat tijd mee gemoeid om alles uit te zoeken, maar alle waardevolle informatie die de stichting verzameld heeft, willen we natuurlijk graag delen om ieder ander ook zo goed mogelijk op weg te helpen. Hiervoor is een HSCT informatie sectie gemaakt op deze website, en deze wordt nog steeds aangevuld. Daarnaast hebben we onze crowdfunding informatie online gehouden ter inspiratie van toekomstige crowdfunders. Op deze pagina is te zien wat er allemaal geregeld moet worden en wat er onder andere op onze eigen crowdfunding-website gecommuniceerd werd. Laat je inspireren!
Na de HSCT behandeling is het wat rustiger gebleven op deze blogsite en heb ik meer mijn rust genomen en prioriteiten gesteld. Binnenkort komt er weer meer nieuw nieuws. Beloofd! 😉
Groetjes, Tanja
