283
Onze stichting gaat veranderen en we kunnen hulp gebruiken. Een stichting door HSCT’ers voor MS’ers en betere zichtbaarheid voor ons standpunt richting Nederland. Kortom, HSCT vrijwilligers gezocht!
Nieuwe wet sinds 1 juli
Niet iedereen zal dat weten, maar vanaf 1 juli zijn er nieuwe regelgevingen in gegaan. De WBTR wet is een wettelijke verplichting voor verenigingen en stichtingen. Hier zijn vervolgens ook jaarlijkse onkosten mee gemoeid. Het bestuur van onze stichting is vervolgens gaan dubben. Moeten we de stichting dan maar per 1 juli opzeggen en stoppen? Dat was initieel wel de eerste gedachte.
Maar. Op de website van Mama met MS zitten dagelijks best wel veel bezoekers, op zoek naar waardevolle informatie omtrent HSCT. 100+ HSCT’ers zijn met de info van de site eveneens naar het buitenland gegaan voor hun behandeling. Ook regelmatig staan de bestuursleden MS’ers te woord om vragen te beantwoorden. Na het verzamelen van zoveel specifieke informatie, is de website uit de lucht halen niet wat we willen. Dus zijn we op zoek gegaan naar een andere manier om de informatievoorziening overeind te houden.
Maar wat we eigenlijk willen
We waren bezig met aanpassingen en de tijd verstrijkt. Ondertussen doen zich meerdere contactmomenten voor met overige MS’ers en HSCT’ers. Wat we éigenlijk willen is niet alleen de website in de lucht houden, maar nog beter zou zijn om de informatie bron verder uit te breiden. Zoals de website van Mama met MS nu is, gaat het om alle informatie omtrent HSCT in Moskou omdat dat de locatie is waar ik, Tanja, geweest ben. Persoonlijk vind ik het raar en niet gepast om adviezen te gaan schrijven over locaties waar ik zelf niet eens geweest ben. Dat vond ik niet passend op de website zoals deze nu ingestoken is. 3,5 Jaar geleden was Stichting Mama met MS een sterk concept voor mijn eigen crowdfunding en het zette toen kracht bij, bij de boodschap die we toen hadden. Tijd is verstreken en ondertussen is er van alles veranderd. Mama met MS is een beetje uit haar jasje gegroeid. Daarnaast, altijd maar verwijzend naar: “Kijk op mamametms”, ‘bekt’ toch niet zo lekker. Om die reden hebben we besloten om niet met Stichting Mama met MS te stoppen, maar om een doorstart te maken onder een aangepaste algemenere naam welke de lading wel beter dekt. Maar deze zullen we op een later moment bekend gaan maken.😉
Ons nieuwe doel
Onder de nieuwe naam, willen we een stichting bieden waar HSCT’ers zich kunnen verenigen om samen de boodschap uit te dragen en een groter draagvlak te verkrijgen om de huidige standpunten binnen NL aan te vechten. We merken dat er veel behoefte is om de waardevolle informatie die nu al beschikbaar is op de website, om deze verder uit te breiden op een nieuwe website. Door HSCT’ers voor MS’ers. Te denken aan:
- Informatie over meer landen dan alleen Moskou;
- Niet alleen de voorbereidende info, maar ook informatie over de periode ná de HSCT behandeling;
- Ervaringen over HSCT versus de verschillende MS vormen, omdat het in NL nu wederom alleen om RRMS lijkt te gaan voor de toekomst;
- HSCT’ers een plek geven. Niet iedereen wil dat, maar de meesten willen gezien en gehoord worden om nog meer MS’ers te helpen. Wellicht is het een goed idee dat HSCT’ers zich kunnen aanmelden om vermeld te worden, al dan niet anoniem. Om HSCT’ers op een pagina beknopt uit te lichten zodat er een werkelijke omvang zichtbaar wordt hoe ontzettend veel HSCT behandelingen in het buitenland uitgevoerd worden (bij Nederlanders). Maar ook pro’s en con’s die ervaren worden voor besluitvorming van toekomstige HSCT’ers.
- Overige aanvullende topics en acties. Wij staan natuurlijk open voor de wensen en doelen van overige HSCT’ers en willen graag meegroeien op dit punt.
HSCT’ers nodig
Iedere persoon heeft zijn eigen kwaliteiten. Ikzelf ben van de lijstjes en de websites bouwen en wil dat ook zo houden. Lobbyen is dan weer niet mijn ding, maar daar zijn anderen waarschijnlijk sterker in. En ik heb juist HSCT’ers nodig die overige locaties zoals Mexico, België, Zweden, e.d. kunnen vertegenwoordigen. Wanneer we met een gebundeld initiatief opstaan, zullen er velen aansluiten waarbij ieder zijn eigen aanvullende kwaliteiten bezit.
Na de zomervakantie
Maar om even niet te hard van stapel te lopen, want dat is niet te doen. De zomervakantie en schoolvakanties staan voor de deur en voor de meeste MS’ers is dat altijd weer een pittige periode. In het nieuwe schooljaar willen we van start gaan, maar neemt niet weg dat de oproep dus nu al nodig is. Wie helpt mee? We hebben informatie nodig over overige HSCT locaties. Helemaal uitgeplozen. En ervaringsverhalen, zowel positief als negatief. Daar zal zal een beknopt contactformulier voor gaan komen dan. Ideeën zijn altijd welkom.
HSCT Strijders op Facebook
Dit initiatief is geen vervanging of concurrentie voor de zeer waardevolle Facebook community, de Nederlandse HSCT Strijders groep. Uit de contacten en e-mails die wij ontvangen, blijkt echter dat er veel informatie zoekenden niet eens meer een Facebook account hebben. Daarnaast gaan er ook leden uit de groep weg, en gaat er waardevolle informatie in vraag en antwoord van gesprekken verloren. Het is dus belangrijk dat er in ieder geval een website komt, welke een aanvulling kan zijn op de bestaande Facebook groep en vice versa.
Dus… laat van je horen!
Bij deze dus de oproep aan HSCT’ers om als vrijwilliger deel te worden van de stichting, omdat we dan meer hulptroepen nodig hebben voor het neerzetten van een goede informatie verstrekking. We blijven dan een stichting en met de financiële middelen kunnen we dan ook zorgen dat de stichting aan de nieuwe regelgevingen gaat voldoen, zoals vanaf 1 juli (eigenlijk al) vereist is. Je kunt een mailtje sturen via de contactpagina. Of helemaal onderaan deze pagina reageren. Don’t worry, in dit geval zal je reactie niet openbaar onder dit bericht getoond gaan worden maar als bericht bij ons binnen komen in het dashboard. 🙂
Ik hoor graag van jullie!
Met vriendelijke groetjes,
Tanja Berkx
Stichting gegevens
Update: uit reacties merken we dat mensen al zouden willen doneren aan de stichting, maar vanwege de geplande reorganisatie zijn deze gegevens niet meer nadrukkelijk op deze website vermeld.
Voor donateurs zal straks enkel de naam van de stichting wijzigen. Alle overige details blijven gelijk.
Voor donaties kunnen de volgende gegevens nog steeds worden gebruikt:
- Banknaam: ING bank
- Rekeninghouder: Stichting Mama met MS
- IBAN: NL68 INGB 00083 14 994 (t.n.v. Stichting Mama met MS)
- Kamer van Koophandel: 70893780
- Mail: info@mamametms.nl
- Telefoon: 040-2025179
- Statutaire zetel: gemeente Valkenswaard
- De oprichtingsakte is op 02 februari 2018 voor Notaris Van der Veer ondertekend en heeft daarmee zijn formele status verkregen.