2e jaar na HSCT: PTSS en daarna ging het veel beter!

Vorig jaar rond deze tijd was echt drama; ik kreeg erg last van PTSS klachten. Ergens wel logisch eigenlijk. Het eerste jaar na de HSCT werkte ik volledig toe naar de jaar-controle in Moskou en van daaruit werkte ik toe naar… ja precies. Waarnaar eigenlijk? De conclusie is dat het herstel na HSCT echt een heel traject is, wat voor eenieder weer heel anders kan zijn, maar waarin je helaas geen ‘shortcuts’ kunt nemen. Alle stationnetjes van herstel dienen gepasseerd te worden. Even opsommend dat ik in 2014 MS kreeg en vanaf de zwangerschap opeens erg invalide werd (in een jaar naar EDSS 7). Tijdens de zwangerschap moest ik al zware medicatie gaan gebruiken (Tysabri) en bleven we in het ongewis wat voor consequenties dit voor de baby zou hebben (achteraf niets, maar dat wisten we toen niet). Constante achteruitgang en MS aanvallen en uiteindelijk in oktober 2018 in Moskou voor de HSCT. Dit is wel de hele beknopte versie, want alles er omheen en tussendoor zijn toch vele momenten van wat voorheen voor een gezonde sportieve jonge meid een ‘ver van je bed show’ was. Nu moest ik deze aftakeling maar accepteren alsof het normaal is. En dan blijkt dat ze in Moskou een oplossing voor alle problemen hebben, wat ze wrang genoeg in Nederland niet willen bieden. Super blij natuurlijk dat ik naar Moskou heb kunnen afreizen en dat een HSCT dusdanig effectief is dat ik nu weer kan proberen het leven weer op te pakken. Maar kan dat eigenlijk zomaar wel?

Het verraste me, ondanks dat ik het al gemeld had zien worden in de support groep: Ik kreeg PTSS klachten. Heftige paniekaanvallen om niks. Nou ja mijn geest, mijn gezond verstand, vond het onnodig, maar mijn lijf blijkbaar niet. Later leerde ik wel dat de factoren vermoeidheid en/of overprikkeling altijd aanwezig moeten zijn voor het ontstaan van paniekaanvallen. Maar dat is nu eenmaal lastig om mee om te gaan. Dan moet ik voordat ik iets ga doen, me afvragen of het die dag ‘nog wel kan’. In de supermarkt moeten je ogen alle producten scannen en komen er nog veel overige prikkels op je af. Hoeveel prikkels heb ik die dag al gehad en heb ik nog genoeg energie om nog naar de supermarkt te kunnen gaan? Of naar de zwemles, of verder dan een half uur autorijden, of, of….

Als ik iets begon te merken, dat ik me akelig begon te voelen, dat lichaamsfuncties uit gingen vallen, of zelfs het idee flauw te gaan vallen, dan zei ik in mijn hoofd tegen mezelf dat het onnodig was. Dat het nu goed met me gaat en dat het alle afgelopen dagen goed is gegaan, en dat er geen reden is om een paniekaanval te krijgen. Ja, ja… dat kun je wel dénken, maar mijn lijf gaf me dan een ‘dikke vinger’ en schoot dan in de paniek. Zo erg, dat ik dan weer last kreeg van m’n spraakvermogen, spasmen, en noem maar op.

Achteraf gezien is het ook wel te verklaren. Want zeg nu zelf, het is niet niks dat een lichaam zich steeds opnieuw moet aanpassen aan een ‘nieuwe normaal’, iedere keer na inlevering van lichaamsfuncties. En dan ga je naar Rusland en gaat het opeens weer zo goed qua lopen en functioneren, dat mijn lichaam en geest nog een ‘inhaalslag’ moeten maken wat tegenwoordig het nieuwe normaal is en waar mijn nieuwe grenzen liggen. Alsof mijn lijf een eigen stemmetje heeft gekregen en tegen mijn geest aan het praten is: “Ja hoe is het nu? Hebben we vandaag wel MS klachten of niet? Nou, ik begrijp het niet meer… ik trap op de rem en gooi er flink wat PTSS klachten tegenaan, dan stop je wel even met doorgaan.”

Toen ik een keer naar een vriendin wilde gaan die wat verder weg woont, verder dan een half uur rijden, waarvan ik weet dat dat qua concentratie en energie geen probleem is. Nu was het blijkbaar wél een probleem, en dat moet ik dan op een harde manier ondervinden. Zowel de factoren vermoeidheid en overprikkeling (op het verkeer letten, verkeersborden lezen), ze werden beiden ‘in the mix’ gegooid en van het ene op het andere moment word ik overvallen door een paniekaanval. Zodra ik de eerste symptomen merk is het hoofdzaak om meteen de auto veilig aan de kant te zetten, mijn Google Maps locatie door te sturen naar familie, en dan te gaan observeren of dit bijtrekt of niet. Het is een groot contrast. Van dat ik geen enkele klacht aan ledematen heb, naar flinke spasmes en trillingen in benen, misselijkheid en draaiduizeligheid. Het resultaat was dat ik niet meer verder heb kunnen rijden en me op heb moeten laten halen. Veiligheid boven alles.

Ik schrik hiervan, als me zoiets overkomt. En dergelijke gebeurtenissen, wanneer ik denk dat dat niet meer voor gaat komen, houden paniekaanvallen in stand. “Zie je wel, nu gebeurt het weer.” Ik ben een control freak en ik haat het wanneer mijn lijf mij de controle afneemt. Niet kunnen vertrouwen op je ledematen, darmfunctie en spraakvermogen vind ik het ergste. Goed nieuws is dat de HSCT deze problemen hoofdzakelijk heeft opgelost, vervelender is dat het sporadisch toch weer de kop op steekt. Je bent nu eenmaal een MS patiënt. PTSS kan ik alleen maar als logisch gevolg zien. De huisarts kwam met de oplossing om me een poosje op Fluoxetine te zetten nu ik de controle serieus kwijt begon te raken. Omdat dat niet meteen werkt ben ik eerst met Oxazepam begonnen om de tussenperiode op te vangen. In diezelfde week escaleerde de Corona uitbraak ook in Nederland en gingen we in lockdown. Dat het onbekende corona steeds dichterbij kwam zal op de achtergrond ook voor onrust in mijn lijf gezorgd hebben.

Zal ik eerlijk zijn? Die lockdown was heeeeerlijk! Even ‘back to basic’ met het gezin thuis zonder de ‘moetjes’ van school en sportclubs. Lekker thuis ‘cocoonen’ en even helemaal niets. Het voelde weer veilig. Als MS’er heb je al vaak het gevoel dat je zelf langzamer functioneert en dat we de snelle gejaagdheid van de wereld om ons heen niet kunnen bijbenen. Ik begon dat gevoel dus inderdaad weer te krijgen maar nu werd de hele wereld op pauze gezet. Eigenlijk moest de hele wereld nu op het tempo van de chronisch zieke gaan draaien. Ik gok zo dat meer mensen dat wel eventjes fijn hebben gevonden.

Ik heb deze time-out even nodig gehad. Wat dan weer het andere uiterste was, is dat er nog een lockdown kwam en dat we nu een jaar later nog steeds met de corona ellende zitten. Ik weet dus niet of ik nog steeds PTSS klachten heb, omdat ik niet opnieuw in de buitenwereld kan gaan oefenen om normaal te functioneren. Maar dat het beter gaat staat buiten kijf. We zijn in de tussentijd verhuisd. Ik voelde me niet meer prettig in ons huis. Waar we woonden is over de jaren veel gebeurd en dat wilde ik graag achter ons laten en een nieuwe frisse start maken. Daarnaast hebben we er toen het beste van gemaakt met mijn beperkingen. Maar zouden bepaalde beperkingen permanent worden, dan zou ik daar niet meer goed uit de voeten kunnen komen. Toen het nodig was konden we geen woningswitch maken, en nu was de woningmarkt dusdanig 180 graden gedraaid, dat het een uitgesproken kans was om te switchen.

We zijn verhuisd naar een toekomstbestendige woning waar ik nu makkelijker met een rollator rond het bed kan en ook mee de badkamer in kan zonder drempels. En mocht ik erg achteruit gaan, dan kan ik hier ook gelijkvloers wonen en slapen. Ik ben een control freak, ik kan er niets aan doen. Maar dat dit stukje geregeld is, geeft enorm veel rust! Natuurlijk gaan we er vanuit dat de MS definitief in remissie is en nooit meer oplaait. Maar dat ‘wat als’-stemmetje in mijn achterhoofd, is nu wel volledig getackeld.

Oh dat had ik nog niet gezegd! Dankzij de HSCT behandeling heb ik weer volop mee kunnen klussen! Iets waar ik altijd enorm veel plezier aan heb gehad. Mijn armen hebben niet meer de kracht om grote verfrollers te kunnen gebruiken, maar met een mini-roller heb ik alle slaapkamers geschilderd. Ik heb heel wat gekit en behangen, en daarnaast in m’n eentje op de zolderverdieping een PVC vloer gelegd. Oh ja: we verhuisden afgelopen zomer en de heetste week van het jaar. Hoezo warmte intolerantie? Blijkbaar geen last meer van!😄 Na het klussen heb ik hier ook mijn bedrijf weer afgestoft en ik werk zelfs weer (gelijkvloers natuurlijk😉 ) regelmatig vanuit huis. Hoe fijn, om je weer zoveel ‘normaler’ te voelen en dingen van voor de MS een beetje op te kunnen pakken.