Soms komen er weer eventjes herinneringen voorbij. En wat is het dan mooi om weer even de balans op te maken. Even een klein stukje zelfreflectie, met meestal wel mooie conclusies als resultaat. 🙂
Social media herinneringen
Gisteren kwamen er 2 Facebook herinneringen naar voren. Eén van 9 jaar geleden en één van 8 jaar geleden en als vanzelf dwaal je weer even af, terug in de tijd. Wat een contrast toen in een jaar tijd tussen die twee herinneringen. Bij de eerste had ik wel al de MS diagnose maar was ik op dat moment volledig hersteld van mijn eerste zware aanval en kon ik zonder enige beperking genieten op een festival, volledig voluit leven, gevuld met euforie. Een jaar later had ik heel veel zware aanvallen gehad en zat ik in een rolstoel. Twee deels verlamde benen en een zwakke rechterarm waardoor zelf hoepelen met een rolstoel niet mogelijk was, zorgde ervoor dat ik een elektrische rolstoel met een bedieningspookje nodig had. Ook om mezelf wat redzamer te maken met een pasgeboren baby van 2,5 maand oud waarmee ik dan maar rondjes door de kamer moest rijden in plaats van er mee rondlopen op de arm. Het was oprecht heel zwaar. Overleven. En achteraf gezien wellicht mentaal zwaarder dan dat het fysiek was. Maar dat besef je gelukkig jaren later pas. 😉
Rolstoeltaxi
Zo mensonterend ook, om als 32-jarige op de stoep klaargezet te worden om te wachten totdat de rolstoeltaxi eens op komt dagen. “Want je hebt toch niets beters te doen.” De priemende ogen van mensen wanneer je met het liftje het busje ingeladen wordt, om vervolgens een uur lang mee te liften allemaal mensen ophalen en afzetten bij verzorgingshuizen en ziekenhuizen. 8 Jaar geleden ging ik 2x in de week een dag revalideren bij Blixembosch Revalidatiecentrum. Rollend door de gangen van ergotherapie naar fysiotherapie naar psychologie en wat nog meer allemaal nodig was om weer een beetje mens te worden. Maar wat moest dat moest, overlevingsstand op maximaal, en gaan met die banaan. Eigenlijk maakte de leeftijd niet eens zoveel uit. Nu ben ik 40 en voel ik me nog steeds een twintiger, maar dan met wat extra ervaringen. Ik denk dat wanneer je dat aan een zestiger vraagt, dat het antwoord hetzelfde zal zijn. Leeftijd is maar een getal. De situatie was gewoon k**. Opgesloten in een lichaam dat niet meer wil, en maar hopen op het beste.
Zelfreflectie
Zelfreflectie. Zo nu en dan is dat echt heel belangrijk. Ik ben niet (meer) getraumatiseerd door wat er allemaal gebeurd is. Maar het heeft wel een hele poos geduurd dat van mij af te schudden. Tijd heelt inderdaad vele wonden en ik ben er door gegroeid. Ik ben er nog empathischer door geworden en de nieuwe drijfveer die ik vond was om mensen te inspireren, verschillen en problemen bespreekbaar te maken en uiteindelijk te normaliseren. Je gaat inzien dat carrière en status veel minder belangrijk zijn in een leven en dat het je uiteindelijk gelukkiger maakt om verbinding te zoeken en anderen te helpen wanneer zij hulp nodig hebben. Ik heb moeten leren de balans te zoeken en houden. Leren ‘nee’ te zeggen. Want je kunt niet iedereen helpen. Accepteer dat je niet voor iedereen iets terug kunt doen die iets voor jou gedaan heeft. Maar je kunt wel een ander helpen die het op dat moment nodig heeft en zo maken we met z’n allen de wereld stukje bij beetje beter wanneer iedereen zijn steentje bijdraagt. Energie kun je maar 1x uitgeven, en het zou handig zijn wanneer je dat uitgeeft aan iets dat jou vervolgens ook weer energie gééft en energieslurpers achterwege laten. Dingen mogen niet ten koste gaan van jezelf. Je zult eerst jezelf moeten helpen voordat je anderen kunt helpen. Het is ingewikkeld. Heel ingewikkeld. Zeker met een beperking die niet meer overduidelijk zichtbaar is.
Dankbaar
Want wat ben ik dankbaar. Dankbaar voor hoe alles sindsdien gelopen is en dankbaar dat ik het geluk heb gehad om de ziekteactiviteit van mijn MS stil te zetten middels een stamceltransplantatie. Trots op mezelf dat ik op dat moment voor mezelf gekozen heb. Ik eerst. Eerst beter worden voordat je weer iets kunt betekenen voor een ander. Alle gêne overboord, want het is wat het is, en daar hoef je je niet voor te schamen. Echt niet leuk hoor, om onder een vergrootglas te liggen met een ophoudend handje omdat crowdfunding nodig was. Maar wat moest dat moest, en wat een ander daar van vindt, dat moet je als bijzaak houden. Blik op de toekomst, er is maar één weg, en dat is vooruit.
Ik ben trots dat het gelukt is. Ik weet natuurlijk niet voor hoe lang, maar vooralsnog staat de MS alweer bijna 5 jaar stil en ben ik er alleen maar beter uit gekomen. Ja ik heb nog beperkingen, maar gelukkig is naast stilstand ook een groot deel van de invaliditeit weer verbeterd. Het is een hele zoektocht om deze keer te functioneren met onzichtbare invaliditeit. Maar zoals eerder benoemd, wat anderen daar van vinden of hoe zij daar tegenaan kijken, dat is bijzaak. Je kunt het toch nooit voor iedereen goed doen. Nog trotser ben ik dat ik mezelf nuttig kan maken via Stichting Sterker dan MS en honderden MS patiënten heb kunnen helpen eveneens een HSCT behandeling te ondergaan. Dankbaar dat ik mijn kinderen toch nog kan begeleiden bij het opgroeien. Want eerlijk is eerlijk. Het zag er niet goed uit. De aftakeling ging zo hard dat ik zonder HSCT nu 5 jaar later echt niet meer in ons gezin was geweest.
Iedereen heeft een rugzak
Het is een hele reis, de reis van jouw eigen leven. Jezelf steeds weer uitvinden, volgens mij stopt dat nooit. Ik ben niet perfect en wil dat ook niet (meer) zijn. Ik maak fouten en eigenlijk zou je niet bang moeten zijn er nog veel meer te maken. Fouten maken is ook een vorm van groei. Buiten je comfort zone is waar de magie gebeurt. Linksom of rechtsom, stapje voor stapje moeten we proberen er het beste van te maken en bij voorkeur het beste uit het leven te halen. Iedereen maakt zo zijn eigen uitdagingen en beproevingen mee en iedereen heeft wel een rugzakje. De ene rugzak is wat groter dan de andere. Maar je moet maar zo denken; de rugzak zal niet zwaarder worden dan dat je zelf dragen kan. En als het echt eventjes te pittig wordt, probeer dan hulp aan te nemen van anderen zodat je samen je rugzak dragen kan, totdat je weer sterk genoeg bent om het zelf te doen. En dan gaan we weer door, door met mooie reizen en verhalen maken. 🙂
Oh en P.S…. rugzakken zijn niet doorzichtig. Wees nieuwsgierig en lief voor elkaar, je ziet namelijk niet hoe vol en zwaar gevuld met ervaringen de rugzakken zijn van de nieuwe mensen die je ontmoet. 😉