Bruiloftgast

2 Jaar eerder hadden we een bruiloft van andere vrienden van ons en het verschil met mijn lichamelijke en mentale gesteldheid tussen deze twee bruiloften is enorm. Man man wat was ik er twee jaar geleden slecht aan toe. Ook toen heb ik een geweldig leuke dag gehad maar toen was het wel vanuit m’n rolstoel met heel veel klachten, emoties die ik moeilijk onder controle kon houden en alles was toen nog zo nieuw en vers voor mij. Acceptatie was toen nog totaal niet aan de orde. Ik moet bekennen, het blog wat ik toen schreef heb ik nooit gepubliceerd. Daar zouden mensen echt van schrikken met wat voor een uitdagingen iemand met MS op zo’n dag te maken krijgt wanneer de persoon in kwestie in een slechte periode zit. Maar desondanks, ook toen was de bruiloft heerlijk om bij aanwezig te zijn geweest.

Deze keer was alles vele malen ‘normaler’. Zo fijn is dat! Inmiddels ben ik een ‘ervaringsdeskundige’ en weet ik mijn energie beter te plannen om een leuke dag te kunnen hebben. Alsof het om een project gaat heb ik de dagen ervoor alles netjes gepland staan. Rond de schooltijden van de kids plan ik netjes om voor een jurk te gaan kijken, het cadeau in orde te maken, een dag om mijn nagels te lakken, mijn schoenen klaarzetten, etc. Op de dag zelf zorg ik dat de kids ‘s morgens al uit huis zijn zodat ik mijn make-up kan doen, vervolgens moet ik dan weer pauzeren om een uur later een poging te wagen mijn kapsel in elkaar te flansen en zo moet alles verdeeld worden. Waarom? Omdat de zeurende pijn in mijn armen en handen anders te erg wordt. Voor vertrek staan mijn schoenen netjes op een rijtje voor me klaar. Nette sportieve schoenen met mijn spalken (enkel-voet-ortheses) erin, ballerina’s en een paar pumps. Die pumps zijn voor het eerst sinds 3,5 jaar uit de kast. Ik kan er gewoon bij wegzwijmelen. Ja, ik kan er weer op lopen… in de woonkamer en maar 10 minuten dan. Het is inmiddels weer 3 weken geleden dat ik mijn Tysabri medicatie heb gehad dus deze raakt weer uitgewerkt. Mijn voeten en benen tintelen altijd, aan een voet voel ik 3 tenen momenteel niet en het voelt sowieso of ik te grote sokken aan heb waar de stof op allerlei plaatsen dubbel en in m’n schoen gepropt zit. In werkelijkheid heb ik blote voeten. Met buikpijn maak ik de verstandige keuze dat de pumps gewoon thuis mogen blijven staan. Met de ballerina’s ga ik op pad en de schoenen met spalken gaan in de tas mee voor over een paar uur wanneer ik meer mank ga lopen en met mijn voeten ga slepen. Hey, maar van de positieve kant. De rolstoel blijft thuis. 🙂

De bruiloft is prachtig, mooi en intiem. Alhoewel ik op voorhand er zelf van overtuigd was dat ik best tot het einde zou kunnen blijven, de bruiloft begon pas in de namiddag, was dit toch niet het geval. 2 uur voor het einde heb ik mij toch op moeten laten halen om naar bed te gaan. En nee, al was het tot het einde nog zo kort, ik ging het echt niet meer redden om langer uit te stellen. Nee ik kreeg geen uitval of hele vreemde klachten ofzo, maar de koek was gewoon op. En dan te bedenken dat we voornamelijk alleen maar gezeten hebben bij de plechtigheid, tijdens het diner en langs de dansvloer. Toen ik moe werd ben ik mijn spalken aan gaan doen, ‘who cares’ of dat nu mooi staat onder een mooie jurk, het gaat om het comfort. De bruid draagt immers inmiddels ook flipflops. 😉 Het is het plezier wat telt. Enige nadeel is dat ik geen plezier meer kan maken. Ik ben gewoon mentaal echt heel erg moe. Moe van alle indrukken, gezellig kletsen, het geroezemoes van de gasten, lichten, geluid en muziek. Een gezond mens staat er niet bij stil, maar het zijn allemaal prikkels die beetje bij beetje energie slurpen. Ik heb me nog even afgevraagd of ik dit had kunnen voorkomen met een rolstoel maar dat is gewoon niet het geval. Ik heb al hoofdzakelijk gezeten en rechtop zitten is ook een activiteit waar met name de spieren van de romp heel moe van worden. Ik zit wel gewoon bij de gezelligheid erbij, maar ik merk dat ik het eigenlijk niet meer kan opbrengen om te luisteren, enthousiast te zijn en dat praten en gesprekken voeren me veel teveel moeite kost. Ik moet rusten. Nu. En eigenlijk wil ik het liefste gewoon naar bed.

Nu ik er een dag later op terugblik heb ik een geweldig leuke dag gehad en (even los van het feit dat de meeste aanwezigen mijn situatie wel kennen) is het eigenlijk niet zichtbaar geweest dat ik iets mankeer. Hooguit als je het weet. Je zou kunnen stellen dat ik in mijn handjes mag klappen dat ik relatief goed uit alle aanvallen gekomen ben en dat ik met wat aanpassen, regelen en plannen best normaal kan leven toch? Nee, ik zal zeker niet klagen, want ik weet dat er ergere dingen in de wereld zijn. Maar toch vind ik het niet okee om niet meer normaal te kunnen functioneren en gewoon met de wereld mee te kunnen doen. Ik hou van bruiloften en feesten, hoofdzakelijk omdat je dan eindelijk weer mensen ziet die je niet regelmatig ziet en dat je praatjes met ze kunt maken en op de hoogte kan blijven waar iedereen zich mee bezig houdt. Persoonlijk stoort het mij enorm dat tegen de tijd dat het feest op gang begint te komen dat ik dan niet meer deel kan uitmaken van het feest en de vreugde op de muziek. Maar ook bedenk ik dan met wie ik nog allemaal graag een praatje had willen gaan maken en dat ik er eigenlijk stiekem tussenuit gepiept ben. Articuleren en uit mijn woorden komen kan ik dan ook niet meer zo goed. Eigenlijk had ik mijn laatste energie bewaard om het bruidspaar nog gedag te zeggen. Niemand die dit soort dingen aan de buitenkant ziet, maar zo is het wel.

Ik probeer te accepteren dat ik een ander leven nu heb dan de mensen om mij heen en dat alles nu eenmaal op een langzamer tempo gaat. Maar dat mijn tempo langzamer is, wilt niet zeggen dat dat ook voor mijn omgeving geldt. Ik kan me de onbegrip dan ook goed voorstellen. Nu gaat het wel okee en heb ik geen heftige aanvallen, maar merk ik tegelijkertijd dat ik toch met muizenstapjes kwaliteit van leven aan het inleveren ben. En wat doe ik nu met die kennis? Ik bedoel, uiteindelijk wordt het alleen maar slechter. Maar wanneer en hoeveel slechter? En wat kan en wil ik zelf doen in een poging om hier een stokje voor te steken? Of steek ik nu liever eerst een poosje mijn kop in het zand omdat dat nu het makkelijkste is en omdat het nu toch wel ‘okee’ gaat. Lastig punt.

Zomaar enkele gedachtes van een MS’er… een dag met MS.