Mama met MS
  • Home
    • About Tanja – Mama with MS
  • Blog posts
    • HSCT Journey
    • Tanja’s Story
    • Tysabri medication
    • Kids Talk
  • Calendar – HSCT Schedule
  • Start a crowdfunding
    • Fundraising Events
  • Info – MS in general
    • Information about MS
    • Overview MS Medications
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Guestbook
    • DONATE
  • English
    • Nederlands
  • Shop

Mama met MS

  • Home
    • About Tanja – Mama with MS
  • Blog posts
    • HSCT Journey
    • Tanja’s Story
    • Tysabri medication
    • Kids Talk
  • Calendar – HSCT Schedule
  • Start a crowdfunding
    • Fundraising Events
  • Info – MS in general
    • Information about MS
    • Overview MS Medications
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Guestbook
    • DONATE
  • English
    • Nederlands
  • Shop
0
General postsHSCT Journey

Collapsed lung and surgery and chemo day 4 continues

door Tanja 21 October 2018
geschreven door Tanja 21 October 2018 66334 views
HSCT Blog - Klaplong

Yesterday, on chemo day 3 there was no separate update and that was not without reason because I had a serious complication. Today we are on Day -2 (until the transplantation day) and the last 4th day of chemo can continue as usual. After the first day of chemo I was very nauseous, but after that, I didn’t have any problems with it anymore. Chemo day 2 went well, although I continued to suffer from my shoulder where the subclavia line is placed, which is needed so that the chemo (and other infusions) can be administered.

But yesterday (on chemo day 3) things went a bit wrong (apart from the HSCT program). The chemo was fortunately already administered in the morning, but I became increasingly short of breath and continued to suffer from a sharp pain on my shoulder blade. It was certainly striking when I was constantly out of breath while I was video-calling with my family in the Netherlands. Dr. Fedorenko was making his round at the department that morning and I think he was a bit shocked. Even though I kept smiling, I described it to him as if I had a bullet wound in my shoulder. I have no reference, so I have no idea to what extent the pain is ‘normal’ or not after placing a subclavia line. Apparently it is not normal so ‘Hop’ into the wheelchair, and immediately I was driven from department to department. An x-ray showed that the upper half of my right lung was constantly filled with air, which prevented me from breathing in and out. In short, I gradually got a fully collapsed lung (pneumothorax) in the last few days. I have to say that I am really happy to be in an academic hospital and that all teams here are immediately accessible. Approximately 300 HSCT patients are treated here every year, so many scenarios have already been passed, resulting in a very calm and adequate response of the staff. It certainly gives a safe feeling. Simon was regularly coming along with me, among other things via the Russian underground system, with which the hospital buildings are connected to each other. This tunnel system is also useful in the winter during extreme frost, but man… you can really get lost down there! And then those typical 90s style tile work through all those corridors… Quite funny! Oh well, an extra dimension to the experiences here at Pirogov hospital ;).

Anyway, the scan was not good and within an hour I was brought to surgery. The surgical ‘theater’ was one like you would expect in a Quentin Tarantino movie with metal walls. Also an experience in itself. The surgery was very intense and painful. And no, you will not get a anesthesia or something (this is also impossible because you have to be conscious during this procedure). It was just a local anesthetic when it was necessary to make a cut to place a pink-thick air hose in my lung. So now an air hose is coming out of my lung above my chest, which is sewn to my skin with a thick blue thread. With this tube I am now connected to a lung machine next to my bed. A 2nd x-ray showed that the tube is positioned correctly and functions effectively. After a visit to the pulmonologist I could be brought back to my room.

 

Quite a funny story by the way… But right after the surgery, while I was still in the operating room, I started to faint a little because of the pain, so I mentioned this was happening. The thing is that I still had to be taken back to my room by wheelchair (and cross that entire Russian tunnel system again, and they’re not pushing me slowly!). My own wheelchair has a low backrest so I was afraid I would fall out of it. So since I indicated that I was fainting, Dr. Nikolay went with a very old-fashioned (but effective!) solution: I got a big cloth or a pile of hydrophilic wipes pressed into my hand that was soaked with a very strong scented substance. I forgot what it was, ammonia? It could have been Russian vodka or something, haha! “Here, sniff this, every time you think you have to paint.” And I remember, no matter how blurry and absent I was, the full way back to my room I kept thinking about doing a prank with Simon, as he was waiting in my room until I returned. So once back in the room I was like , “Here, smell this. Smells good man!” Simon was super worried and waiting for me to come back, a little awaiting what I would say and how bad I would be like… and then I arrived with that stinky cloth that I handed over to him. 🙂 Oh well, it was quite an unusual situation today, which could have traumatised me, but instead, I can only look back and think how funny I handled everything. 😉

 

Anyway, that was yesterday and once back in the room I could recover and rest in bed. My breathing was fine again afterwards, only the hellish lung pain at the back as if there was a knife in my back, that is still terrible. Yesterday and tonight I had many painkillers and a lot of morphine. How I got this pneumothorax? It happened during the placement of the subclavia line. I must have been a bit too skinny or maybe they pressed a little too hard. Anyway, my lung was ‘grazed’. It was just bad luck and yesterday was a terrible day, but it does not have to have any effect on the HSCT treatment and the program remains the same for the time being.

Chemo day 4 continues today as usual. Tomorrow I have a day off and they will take the lung machine off. Maybe I get an extra day of rest and the transplant day might shift from Tuesday to Wednesday.

 

In addition:

Lilian is from the Netherlands too and her HSCT treatment is almost finished because she is 2 weeks ahead of me. Simon and I have had a lot of contact with her husband Rob in the last 2 weeks. As a farewell, they had planned a ‘dinner’ at Lilian’s room with her stem cell sisters and partners tonight. No idea how I managed, but together with my lung machine I stumbled to her room together with Simon and we had a great evening. I guess I can say, the morphine works well! 😉

 

Click on the images to open the gallery including explanations:

Collapsed lung and surgery and chemo day 4 continues
Collapsed lung and surgery and chemo day 4 continues
Collapsed lung and surgery and chemo day 4 continues
Collapsed lung and surgery and chemo day 4 continues
Collapsed lung and surgery and chemo day 4 continues
Collapsed lung and surgery and chemo day 4 continues
Collapsed lung and surgery and chemo day 4 continues
Collapsed lung and surgery and chemo day 4 continues

Copyright MamaMetMS.nl

 

  • Click to share on Twitter (Opens in new window)
  • Click to share on Facebook (Opens in new window)
bad luckchemotherapysubclavia
0 reageer
0
FacebookTwitterGoogle +Pinterest
vorig bericht
Day -5 and -4: first 2 days of chemo
volgend bericht
Day minus 1: resting day(s)

You may also like

Samantha’s day

30 April 2019

Rollercoaster – almost 5 months post HSCT

2 April 2019

Walking improvements – Before and After HSCT (3+...

27 February 2019

Day minus 1: resting day(s)

22 October 2018

Day -5 and -4: first 2 days of...

18 October 2018

Day minus 6: day of rest and changing...

17 October 2018

Day minus 7: stem cell harvesting!

16 October 2018

Day minus 8: Shaving party! Bye bye long...

15 October 2018

Day minus 8: neckline + fourth day of...

15 October 2018

Day minus 9: third day of stem cell...

14 October 2018

Laat een reactie achter Cancel Reactie

Save my name, email, and website in this browser for the next time I comment.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Over Mama met MS

Over Mama met MS

Hoi, ik ben Tanja en Yes! Het is gelukt!

Zoveel lieve mensen wilden mij helpen in mijn strijd tegen MS. Het streefbedrag is gehaald en in oktober 2018 ben ik naar Moskou afgereisd voor een stamceltransplantatie.

Ik ben dankbaar te merken hoe ontzettend succesvol de HSCT behandeling voor mij heeft uitgepakt. Na ruim 2,5 jaar zitten de verbeteringen er nog steeds in!

Mama met MS zal weer terug als multiple sclerose blogsite doorgaan. Hier en daar zal deze website nog bijgewerkt moeten worden. De stichting gaat verder onder "Stichting Sterker dan MS" op een nieuwe website: www.sterkerdanms.nl

 

Met liefs, Tanja

Recente Berichten

  • Samantha’s day

    30 April 2019
  • Rollercoaster – almost 5 months post HSCT

    2 April 2019
  • Walking improvements – Before and After HSCT (3+ months)

    27 February 2019
  • Day minus 1: resting day(s)

    22 October 2018

Categorieën

  • General posts
    • HSCT Journey
    • Kids Talk
  • Tanja's Story

Verhalen ontvangen

Krijg een seintje wanneer een nieuwe blog bericht is geplaatst

Keep in touch

Facebook Twitter Google + Instagram Pinterest

Follow Me

Mama met MS op Facebook

MamaMetMS op Instagram

mamametms

Tanja B. | Dutch blogger | mei 2014: #multiplesclerosis | 39 + 2 kids = Mama met MS | okt 2018 #HSCT in Moskou.

Mama Met MS
Het is warm! 🥵 Maar je zult me zeker niet horen Het is warm! 🥵 Maar je zult me zeker niet horen klagen! Sterker nog, ik ben eigenlijk super happy! 😊
De eerste jaren met MS had ik enorme warmte intolerantie. In mijn geval betekende dat ik precies wist wanneer het 27 graden was, want dat was voor mij exact de drempel dat m'n zenuwstelsel oververhit raakte, signalen niet meer goed doorgaf en m'n ledematen uit gingen vallen. Een aantal jaren op een rij heb ik me zomers binnen op moeten sluiten om enigszins een beetje te kunnen functioneren.Ja natuurlijk heb ik nog wel last van de warmte en ben ik meer moe dan anderen, vergeetachtig en kan me niet meer concentreren... maar sinds de HSCT is de warmte intolerantie toch wel een verschil van dag en nacht! Ik hoef me niet meer binnen op te sluiten, ledematen vallen niet geheel uit en de rollator staat nog steeds op zolder. Het is 40 graden buiten en ik kan gewoon met de kids buiten zijn en weer meedoen. Wat wil je nog meer? 🥳 Dankbaar voor HSCT! 🙏🍀#zomer #zon #zwemmen #mamametms #NoChemoNoCure #HSCT4MS #hsctforms #lifewithms #levenmetms #dankbaar
-KIJKTIP- Nu op Videoland! 📺 MS-patiënt Remco -KIJKTIP- Nu op Videoland! 📺
MS-patiënt Remco van Wijk gaat de strijd aan met Big Pharma als hij zijn 16.000 euro per jaar kostende medicijn zelf gaat koken vanuit een zelfgebouwd lab in een Haagse bunker. Daarnaast besluit hij op eigen houtje af te reizen naar Mexico om een risicovolle stamceltransplantatie te ondergaan.De directe link naar de documentaire vind je via het blog op de website www.sterkerdanms.nlTip: Geen Videoland? Je probeert het 14 dagen gratis.#Videoland #remcovspharma #HSCT4MS #hsctforms #HSCTmexico #Tecfidera #sterkerdanms #strongerthanms #multiplesclerose #fightMS #HSCTwarrior #MSwarrior #NoChemoNoCure #lifewithMS #MSlife #strijdtegenMS
Dit is mijn papa. Uit ervaring weet ik dat vandaag Dit is mijn papa. Uit ervaring weet ik dat vandaag niet de leukste dag gaat zijn. Vandaag krijgt hij stamcel aferese (oogsten van stamcellen). Wait what??? Ja precies. Op mijn privé FB heb ik dit wel al laten vallen voor onze kennissenkring die dichter bij ons staan, hier nog niet. Maar wellicht wel even handig om toe te lichten waarom we wat minder reageren op berichten en hulpvragen.Dagelijks zijn mijn moeder en ik bezig om via stichting Sterker dan MS mensen bij te staan en te informeren wanneer het over stamceltransplantaties bij MS gaat. En opeens worden we verrast en is er nóg iemand uit ons gezin die een HSCT behandeling nodig heeft. Mijn vader heeft overigens geen MS, maar helaas in maart de diagnose ziekte van Kahler (beenmerg kanker) gekregen. 😥 We hebben het idee dat we er vroeg bij zijn en het is belangrijk om zo snel mogelijk effectief in te zetten om deze nare ziekte zo snel en zo lang mogelijk in remissie 'te schoppen'. Na 3 chemokuren gaan ze dat nu doen middels een HSCT behandeling. Niet in Moskou, maar deze keer 'gewoon' in Maastricht.We zijn zo ontzettend dankbaar dat dit voor mijn vader hier in Nederland mogelijk is. 🙏 Maar tegelijkertijd zijn we dus ook dagelijks in contact met veel mensen die voor zichzelf nog steeds een HSCT behandeling in het buitenland moeten regelen inclusief alle rompslomp van crowdfunden en randzaken die geregeld moeten worden. (...)Het hele blog artikel past hier helaas niet. Je leest het op de website via link in Bio of op de FB pagina van Mama met MS.
Ja... Dit ben ik dus echt ten voeten uit. 🙈 Of Ja... Dit ben ik dus echt ten voeten uit. 🙈 Of ik reageer meteen binnen een kwartier, of ik reageer... Ja weet ik niet wanneer. 🤷🏼‍♀️😅 Op de meest vreemde momenten maakt m'n brein een gek sprongetje en gaat er 'een luikje open' en schiet me opeens een openstaand berichtje of mailtje te binnen. Of niet...
Gelukkig weten de mensen die me kennen dat ik soms een paar herinneringen nodig heb. Excuus! Ik kan er echt niets aan doen.#mamametms #NAH #nietaangeborenhersenletsel  #chaotischbrein #brainfog #hersenmist #cognitie #levenmetms #ikenms#Repost @hoogsensitiefleven
• • • • • •
Oeps, sorry ♥️
.
#hsp #hoogsensitiviteit #hooggevoelig #hoogsensitiefleven #jelmadesign #hoogsensitief #moe
Dit is zo gaaf!! ZOU JE OP MIJ WILLEN STEMMEN?Di Dit is zo gaaf!! ZOU JE OP MIJ WILLEN STEMMEN?Dit jaar ben ik genomineerd voor de "Nora Holtrust MSweb-prijs", welke wordt uitgereikt aan iemand die zich het afgelopen jaar bijzonder verdienstelijk heeft gemaakt voor mensen met Multiple Sclerose (MS).Ik ben heel blij verrast genomineerd te zijn, en tegelijkertijd ontzettend trots om in hetzelfde rijtje te staan met deze 4 genomineerde toppers!
Het geeft mij erg veel voldoening om lotgenoten te helpen. Eerlijk is eerlijk, vrijwilligerswerk is flink doorzetten en niet altijd rozengeur en maneschijn, met af en toe ook teleurstellingen. Maar goed, geen regenbogen zonder regen toch? 🌈 Wanneer ik van mede MS patiënten reacties krijg hoe zeer ik hen heb kunnen helpen en een verschil heb kunnen maken in het verbeteren van hun levensomstandigheden, dan is het toch wel erg motiverend om steeds weer door te blijven gaan en naar verbeteringen te blijven zoeken om zoveel mogelijk MS patiënten te helpen.Tussen deze fantastische genomineerden staan geeft mij een warm gevoel van waardering. 🥰 Dan heb je eigenlijk toch al gewonnen!?
Tot donderdag 19 mei kan er gestemd worden. Zou je op mij willen stemmen? De winnaar wordt rond Wereld MS dag op 30 mei bekendgemaakt.Dankjewel! Samen staan we sterk. Sterker dan MS. 💜💪🧡
Groetjes, Tanja>> Klik op de link in de Bio om te stemmen.#MSweb #nominatie #stemmen #MSwebprijs #NoraHoltrust #MamaMetMS #SterkerdanMS #multiplesclerose
Tijdens de meivakantie knutselen met de kids. 📿 Tijdens de meivakantie knutselen met de kids. 📿 Liz is kettingen en armbanden aan het rijgen. In de tussentijd is mama productief met armbanden voor Stichting @sterkerdanms.nl om geld in te kunnen zamelen. Met speciale glaskralen in paars-oranje natuurlijk! 🧡💜#MamaMetMS #knutselen #schoolvakantie #freubelen #kralenarmbanden #vrijwilligerswerk
Koningsspelen 2022 van de basisschool bij de atlet Koningsspelen 2022 van de basisschool bij de atletiekbaan. En deze mama mocht (en kon!) voor het eerst meehelpen! 🏅🎉🧡
En nu ben ik een beetje boel moe. 😅 Maar het is wél gelukt.#MamaMetMS #sterkerdanMS
📺 Vanavond donderdag 10 maart in de uitzending 📺 Vanavond donderdag 10 maart in de uitzending van EenVandaag op NPO1 om 18.20uur.Er is al iets over te lezen op https://eenvandaag.avrotros.nl/item/voormalig-ms-patient-tanja-helpt-nederlandse-patienten-uit-moskou-te-krijgen-direct-terugvliegen-op-amsterdam-kan-niet-meer/#benieuwd #opdebresvoorMS #optv #kijktip #npo1 #eenvandaag #MSwarriors #MamaMetMS #sterkerdanMS #strongerthanMS
Achter de schermen... Het staat erop! 📽️ Op d Achter de schermen... Het staat erop! 📽️ Op de bres voor MS! Voor @sterkerdanms.nl En nu afwachten wat ze er van gaan maken in de montage. 😉 Maar bovenal, laten we hopen dat de Nederlandse HSCTers binnenkort allemaal veilig terug uit Moskou kunnen komen. 🙏Onder voorbehoud...want het is een gekke wereld momenteel wat nieuws betreft. Ik denk dat het donderdag in de uitzending van EenVandaag erbij zit op NPO1 om 18.20 uur.#optv #kijktip #sterkerdanms #strongerthanms #MamaMetMS #MSawareness #HSCT4MS #NoChemoNoCure #HSCTwarrior #MSwarrior
Achter de schermen... in spagaat. 😳 Dit was wel Achter de schermen... in spagaat. 😳 Dit was wel een heftig lang weekend hoor. Men neme een Limburgse die in Brabant woont, en dat net voor het carnavalsweekend alle corona maatregelen worden opgeheven en er voor het eerst in 2 jaar... Weer flink carnaval gefeest kan worden! ❤️💛💚En toen kwam er oorlog... 😔 Ik weet niet iedere keer wie er zich in Moskou bevinden voor HSCT behandelingen, maar wel dat er nu een grote groep zit. Tja, en dan zou ik Tanja niet zijn om precies te willen weten wie er zitten, waar ze zich in hun traject bevinden, wat de plannen zijn om terug te kunnen komen en of ze nog hulp hierbij nodig hebben. Ze zitten er nu veilig, dat staat buiten kijf, maar een gesloten luchtruim maakt terugkeren toch lastig.
Poeh poeh dat was veel appen, videobellen, overleggen, communiceren met verschillende instanties, meeting met Nederlandse Ambassade afwachten en heel zeker willen zijn dat iedere MS patiënt een achterban heeft om hen te helpen om terug te komen.En ja, meer dan dat kun je op dit moment niet. En dan lopen hier in huis vrolijke kindjes rond die feest en plezier willen maken. Dus dan gaat de telefoon en pc weer even dicht en gaan we schminken en verkleden en ook niet onbelangrijk, even de boel de boel laten en emotioneel ontladen en opladen tussen het feestgedruis met zoveel lieve vrienden en bekenden.Dit waren even heel wat knoppen over en weer omzetten de afgelopen dagen. Buikpijn van de oorlog. Maar dan doe ik een stapje naar achteren en dan sta ik aan de zijkant van de kroeg te observeren en bovenal te genieten hoe uitgelaten en vrolijk de mensen weer zijn na 2 jaar corona. Om vlinders van in je buik te krijgen. 🥰
Dan is het batterijtje weer vol en kan ik de volgende ochtend m'n telefoon weer openen om meteen contact te zoeken met de lieve patiënten in Moskou. Zodat deze mensen veilig terug komen, zónder actieve MS en zodat zij in de toekomst ook weer feestjes kunnen gaan vieren.#wateencontrast #heelmoeilijk #MamaMetMS #HSCTstrijders #multitasken #carnaval #helpelkaar #verstandopnul #nowar #HSCT4MS
Load More Follow on Instagram
  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Youtube
  • Email
  • Bloglovin
  • RSS

Mama met MS
Hazestraat 28
5555 AC Valkenswaard
info@mamametms.nl - 040-2025179
KvK: 17285728 - BTW-id: NL001828481B85


© 2014-2022 Blogsite Mama met MS - Copyright op alle content - Disclaimer.
Managed, designed and developed by Berkx Media.
Hosted by Cloud86.


Naar boven
  • Nederlands
  • English