Elisa's Blog

Mijn eerste jaar met MS

Mijn eerste jaar met MS
Er is inmiddels alweer een jaar voorbij en vaak krijg ik de vraag hoe het verlopen is en wat er allemaal gebeurt is. Ondanks de diagnose hebben we evengoed voor een tweede zwangerschap gekozen en is onze dochter binnen dit jaar geboren. Ook is er veel te doen geweest over medicaties en moeilijke beslissingen omdat […]
Lees verder
2158 Views
Elisa's BlogKindergesprekken

Superman

Superman
~ Kindergesprekken ~ De laatste maanden is onze peuterzoon in de ban van superhelden. In de categorie grappige gesprekken had ik afgelopen week een gesprek met mijn peuterzoon terwijl we op de bank voor de tv zaten. Het leverde een tikkeltje pijnlijk en eerlijk antwoord, maar toch ook grappig kindergesprek op.   Peuterzoon (3): “Mama […]
Lees verder
543 Views
Algemene informatieElisa's Blog

Testpersoon voor Fampyra

Testpersoon voor Fampyra
Vorige maand had ik mijn halfjaarlijkse controle met mijn neuroloog. De verwachte beslissing tot een medicijn-switch rond de jaarwisseling is afgeketst, maar na bespreking van de toch wel beperkende restklachten en onze ‘struggles’ als gezin met 2 kids onder de 4 jaar, werd me aangeboden om aan een trial mee te doen, specifiek om het […]
Lees verder
471 Views
Algemene postsElisa's Blog

De avond voor het afkeuringsgesprek

De avond voor het afkeuringsgesprek
Spannend… dat is het toch wel. Morgen heb ik ‘het’ gesprek met de verzekeringsarts van het UWV. ‘Het’ gesprek om te bekijken of ik afgekeurd ga worden en in welke mate. Het komt er dus op neer dat ik bijna 2 jaar in de ziektewet zit. Een lange periode met vele gesprekken met o.a. bedrijfsarts […]
Lees verder
884 Views
Elisa's Blog

Mijn tweede jaar met MS

Mijn tweede jaar met MS
Mijn eerste jaar met MS was meteen behoorlijk heftig en het tweede jaar was op zijn zachtst gezegd ook erg roerig. Ondanks de diagnose hebben we de beslissing voor een tweede zwangerschap toch doorgezet en is onze dochter binnen dit jaar geboren. Tijdens de zwangerschap hebben we maandelijks tegenslagen te verwerken gehad met veel MS […]
Lees verder
1560 Views
Elisa's Blog

Vriendschap

Vriendschap
Je hebt vele soorten vriendschappen. Studievrienden, sportvrienden, borrelvrienden, hobbyvrienden, moeder-vriendinnen,  goed-gesprek-vrienden en ga zo maar door. Met sommigen heb je meer contact dan anderen, dan weer wat vaker en dan weer wat minder en vrienden komen nu eenmaal en gaan. Maar hoeveel vrienden zijn er nog wanneer je leven een drastische wending maakt, bijvoorbeeld na […]
Lees verder
1464 Views
Elisa's Blog

Naar de Peuterschool

Naar de Peuterschool
Een gezinsleven met kinderen kan sowieso al druk en hectisch zijn, maar voor ouders met een chronische ziekte komt daar nog vaak een hoop bij en dat is moeilijk. Juist dan kan het heel bijzonder zijn om net wat extra stil te staan bij de mijlpalen die kinderen met zich meebrengen. Gewoon heerlijk genieten, zoals bij […]
Lees verder
913 Views
Algemene posts

Extra Vitamine D bij MS

Extra Vitamine D bij MS
Vitamine D speelt een belangrijke rol bij MS. Initieel is vitamine D een belangrijke factor voor mij geweest om na de diagnose MS meteen over te stappen naar een MS centrum met een neuroloog die onderzoeken doet en heeft gedaan over het belang van vitamine D bij MS patiënten. Het was een soort ‘onderbuikgevoel’ maar wel […]
Lees verder
2527 Views
Algemene postsElisa's BlogTysabri medicijn

Hoe verloopt een Tysabri infuus?

Hoe verloopt een Tysabri infuus?
Er zijn verschillende remmende MS medicaties op de markt waaronder Tysabri, welke meestal als 2e lijns medicatie wordt ingezet. Tysabri wordt voorgeschreven bij Relapse Remitting MS (RRMS) wanneer 1e lijns medicatie niet voldoende werkzaam is gebleken of bij een zeer actieve ziekte activiteit, zoals in mijn geval.   Tijdsverloop vs. symptomen Ieder mens is anders […]
Lees verder
1144 Views
Algemene postsElisa's BlogTysabri medicijn

Na 6 maanden Tysabri

Na 6 maanden Tysabri
Met een gezonde dosis spanning ben ik de afgelopen maanden braaf iedere 4 weken voor een infuus met Tysabri (natalizumab) naar het ziekenhuis geweest. In het begin deed het niet zoveel naar mijn idee, maar goed, ik was dan ook zwanger, waar een hoop van mijn energie aan besteed werd. Na het 6e infuus ben […]
Lees verder
1382 Views
Elisa's Blog

Schub of pseudo-schub?

Schub of pseudo-schub?
En dan is het weer prijs… goed prijs. Dit zijn de momenten waar ik met afgrijzen naar uitkijk. Je weet dat deze momenten eraan komen alleen nooit wanneer en hoe lang en wat ik nog veel vervelender vindt is dat alles hiervoor moet wijken en iedereen zich hiervoor moet aanpassen. Juist, een MS schub, aanval, […]
Lees verder
3020 Views
Sometimes-your-heart-700

The night before my disability review

Er is inmiddels alweer een jaar voorbij en vaak krijg ik de vraag hoe het verlopen is en wat er allemaal ge...

Superman-header

Superman

Er is inmiddels alweer een jaar voorbij en vaak krijg ik de vraag hoe het verlopen is en wat er allemaal ge...

MS-zwangerschap2

Tegen de bevalling opzien

Er is inmiddels alweer een jaar voorbij en vaak krijg ik de vraag hoe het verlopen is en wat er allemaal ge...

life-is-better

Friendship

Er is inmiddels alweer een jaar voorbij en vaak krijg ik de vraag hoe het verlopen is en wat er allemaal ge...

life-is-better

Vriendschap

Er is inmiddels alweer een jaar voorbij en vaak krijg ik de vraag hoe het verlopen is en wat er allemaal ge...