Regelmatig worden er door MS’ers vragen gesteld over welke handigheidjes ik gebruik, hoe mijn ervaringen erover zijn en waar ik ze heb aangeschaft. Verspreid over de hele website en in blogverhalen komt er wel eens een aanbeveling ter sprake. Omdat het lastig kan zijn om deze terug te vinden en ik mezelf erop betrap dat ik steeds voor mensen de URL’s van specifieke blogs terug moet zoeken, denk ik dat een pagina waar alles verzameld wordt wel eens een uitkomst zou kunnen zijn!
Producten omtrent HSCT behandeling
Kijk op de pagina “Praktische informatie en lijstjes” voor de volledige lijstjes met tips. Dit zijn de verwijzingen naar specifieke producten / websites:
- P3 Masker voor de terugreis en eerste periode thuis – Dit dient type “P3” te hebben, wat ook fijnstof en bacteriën filtert. Een prettig opvouwbaar en goed aansluitend type is “3M stofmasker 9332 (FFP3)”. Ook in de eerste 3 maanden terug thuis heb ik hier nog regelmatig gebruik van gemaakt, bijvoorbeeld bij de dokter of apotheek of rond grote groepen mensen;
- Sterillium med desinfectie – Kleine flesjes voor in de handtas onderweg. In huis hebben we hier en daar grote pompflacons staan. Verkrijgbaar op bijvoorbeeld: Herli Medical of Praxisdienst;
- Luchtfilter / Luchtzuiveraar – Op basis van capaciteit van de ruimte (m2) kozen wij de volgende Philips luchtzuiveraars:
- Philips AC3256 – in onze woonkamer. Deze vinden wij persoonlijk het fijnste omdat deze meer functies heeft (naast een aanduiding in kleur, wordt ook met een getal de luchtkwaliteit aangegeven) en deze is duidelijk stiller (je hoort hem eigenlijk niet);
- Philips AC2887 – in onze slaapkamer. Kleiner van formaat iets minder functies en iets luider. Wij gebruiken hem in de “Sleep-modus” waarbij alle lampjes uit zijn en dan is het geluid eveneens volledig stil. Deze heeft een timer.
Aanbevolen oordopjes
Aanbevolen boeken
Leesboekjes voor de kids
De volgende kinderboeken hebben we met onze kids de afgelopen jaren gebruikt tijdens ons proces als gezin waarbij één van de ouders MS heeft en daarnaast chemotherapie heeft onderdaan:
- “Mijn SuperMama!“door Lieke Weessies – Leuk boekje om jonge kinderen uitleg te geven over een moeder met MS;
- “Mijn mama is moe“ door Floor Cartens – Voor jonge kinderen over leven met een (chronisch) zieke moeder. Klik hier voor mijn blog / review hierover;
- “Grote boom is ziek” door Nathalie Slosse en Rocio del Moral – Over een ouder (of familielid of vriend, of…) die chemo therapie krijgt. Klik hier voor mijn blog / review hierover;
- “Toverdruppels” door Nathalie Slosse en Rocio del Moral – Om jonge kinderen te leren omgaan met verdriet;
- “Kortsluiting” door Christine Kliphuis – Over een 12 jarige en haar moeder met MS.
- “Een feestelijke muts voor mama om mama op te vrolijken nu ze ziek is” – door Marlika Migchielsen-de Hoog – Marlika onderging HSCT in Moskou.
Hulpmiddelen bij opzetten van Crowdfunding
In verschillende blogs en op pagina’s zijn verwijzingen genoemd om het opzetten van een crowdfunding te vergemakkelijken. Wil je de links eenvoudig terugvinden? We zullen ze nog even noemen:
Mollie
Om betalingen zoals iDeal en PayPal en Belgische betaalmethoden eenvoudig en veilig te kunnen integreren op je website, heb je een betaalprovider nodig. Mollie is hier met stip aan te bevelen. Alle betalingen zijn via hun dashboard eenvoudig bij te houden en zij zorgen dat het netjes op je bankrekening terecht komt. Wil je iDeal gebruiken? Mollie!
Canva
Om goed over te komen en serieus genomen te worden, wil je natuurlijk een goede huisstijl en plaatjes gebruiken. Canva is hier ideaal voor. Je maakt er mooie afbeeldingen mee voor op je website, maar ook flyers of plaatjes voor social media. Makkelijk in gebruik en je kunt eenduidig kleurgebruik en lettertypes aanhouden.
Ambassadeur voor "Vitakruid"
Na terugkomst van de HSCT behandeling is mij door een voedingsconsulent geadviseerd om hoogwaardige supplementen te gebruiken, als aanvulling op een gezonde levensstijl van bewegen en gezonde voeding. Zelf ben ik erg enthousiast geworden over de producten van Vitakruid.
Ik mag een exclusieve korting weggeven aan de volgers van @MamaMetMS!
Gebruik op de website van Vitakruid.nl de volgende kortingscode:
MAMAMETMS
en ontvang 10% korting op je bestelling!
Ambassadeur voor "Your Super Foods"
Na terugkomst van de HSCT behandeling was het minimaal de eerste 6 maanden noodzakelijk om een ‘neutropeen’ dieet aan te houden wat o.a. inhield om enkel gekookt voedsel te eten. Nu de risicovolle periode voorbij is kunnen er eindelijk ook weer verse groenten, salades en fruit gegeten worden. Weer lekker variatie in gezond eten dus! Om deze gezonde voeding wat extra’s mee te geven maken we hier in huis nu gebruik van de producten van “Your Super Foods”. Deze biologische Superfood mixes kun je eenvoudig toevoegen aan je water, shakes, smoothies, sauze, dips of dressings. Maar ook door je yoghurt, snacks en pasta of over je toast of salades sprenkelen.
We mogen een exclusieve korting weggeven aan de volgers van @MamaMetMS!
Klik op deze link om de website te bezoeken en gebruik de code:
SUPER-TANJAB
en ontvang 15% korting op je bestelling!
Revalidatie - Activity Trackers
Eigenlijk geldt dit ook als een product categorie die voor MS patiënten in het algemeen erg fijn is, maar in de revalidatie periode na een schub of HSCT behandeling deste meer. “Activity trackers” zijn stappentellers met nog een scala aan extra functies en kunnen je een goed inzicht geven in de vooruitgang maar ook de achteruitgang van fysiek bewegen. Ook kunnen ze je gedurende de dag herinneren dat het weer tijd is om even wat te bewegen. Persoonlijk vind ik het ook erg fijn om beter inzicht in de kwaliteit van slaap te hebben. Veel wakker geweest of beeld ik me dat maar in? Licht of diep geslapen? Ook dit wordt met een dergelijk ‘slimme horloge’ bijgehouden. De volgende 3 horloges zijn getest en daarvan weten we dat ze sowieso alle 3 heel prettig in het gebruik zijn. Het ligt er maar net aan waar je prioriteiten liggen bij het maken van een keuze:
- Fitbit Charge 6: Na de Fitbit Alta en de Fitbit Charge 3 kwam de Fitbit Charge 4, en nu heb ik de Fitbit Charge 5. Je kan gerust zeggen dat ik een Fitbit fan ben. 🙂 Het is een erg fijne stappenteller en ook fijn om ‘s nachts de slaap te monitoren. Het bevat tevens een hartslagmeter en er wordt bijgehouden hoe vaak je de trap gebruikt. Verder geeft de Charge 4 berichten en andere notificaties van je telefoon weer (als je dat wilt). Zelf vind ik het erg leuk dat je de horlogebandjes makkelijk kunt wisselen. Zo kun je het horloge zowel tijdens sportieve activiteiten gebruiken als ook nettere gelegenheden;
- Samsung Galaxy Fit: Samsung heeft eveneens een activity tracker welke erg fijn in het gebruik is. Zeker als je een Samsung telefoon hebt kan deze horloge hier naadloos op aansluiten. Qua breedte van de horloge zit deze tussen de Alta en de Charge van Fitbit in. Helaas kun je hier geen andere horlogebandjes voor kopen wat ik persoonlijk jammer vindt. Ook worden de traptreden niet bijgehouden. Wel is deze, net als de Charge, waterdicht tot 50 meter en in tegenstelling tot Fitbit heeft deze Samsung activity tracker een kleuren display.
Conclusie: Het hangt van je persoonlijke voorkeuren af welke voor jou de fijnste is. Waarschijnlijk omdat ik zelf al zo lang aan Fitbit gewend ben, heb ik moeite om van het merk af te stappen terwijl de activity trackers van Garmin en Samsung ook ontzettend goed functioneren.
– Disclaimer –
Voor de volledigheid: deze pagina bevat naast gewone verwijzingen ook affiliate links. Dit is gedaan ter compensatie van de onkosten om deze website live en veilig te houden (hosting, betaalde plugins + regelmatige beveiligingsupdates). Alle verwijzingen zijn eerlijke verwijzingen! Voor geen enkel product is opdracht gegeven om deze hier zomaar te plaatsen en enkel uit eigen initiatief. De producten zijn eerst zelf aangeschaft en uitgeprobeerd. “Affiliate links” houdt in dat er door de verkoper een kleine vergoeding aan ons wordt uitgekeerd wanneer iemand iets via onze link koopt.