Mama met MS
  • Home
    • About Tanja – Mama with MS
  • Blog posts
    • HSCT Journey
    • Tanja’s Story
    • Tysabri medication
    • Kids Talk
  • Calendar – HSCT Schedule
  • Start a crowdfunding
    • Fundraising Events
  • Info – MS in general
    • Information about MS
    • Overview MS Medications
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Guestbook
    • DONATE
  • English
    • Nederlands
  • Shop

Mama met MS

  • Home
    • About Tanja – Mama with MS
  • Blog posts
    • HSCT Journey
    • Tanja’s Story
    • Tysabri medication
    • Kids Talk
  • Calendar – HSCT Schedule
  • Start a crowdfunding
    • Fundraising Events
  • Info – MS in general
    • Information about MS
    • Overview MS Medications
  • INFO & Contact
    • Contact
    • Guestbook
    • DONATE
  • English
    • Nederlands
  • Shop
0
Schrijver

Tanja

Tanja

Hoi ik ben Tanja! Na de MS diagnose in 2014 en het vervolgens agressieve verloop van de ziekte werd "Mama Met MS" in 2018 een stichting. In Nederland worden enkel MS remmende medicijnen voorgeschreven, maar HSCT behandelingen om de ziekte te stoppen worden in het buitenland wél toegepast. Middels crowdfunding is het streefdoel gehaald en ben ik in okt-nov 2018 in Moskou met een stamceltransplantatie geholpen om deze slopende ziekte een halt toe te roepen. Volg me gerust op mijn reis en in mijn gevecht tegen MS! Tijd voor een nieuwe start, en eindelijk weer een 'mama' voor mijn 2 lieve kids. :)

  • General postsHSCT Journey

    Day minus 9: third day of stem cell stimulation

    door Tanja 14 October 2018
    door Tanja 14 October 2018

    Day -9: I have had 2 evenings with stem cell stimulation injections (G-CSF / Filgrastim / Neupogen) and it is quite intense. 2 More nights to go. Initially I managed…

    Lees meer
  • General postsHSCT Journey

    Day minus 11: first day of stem cell stimulation injections

    door Tanja 12 October 2018
    door Tanja 12 October 2018

    We are counting down to the transplant day and today is “Day -11”. Yesterday I received the green light to start treatment. Today we start with a block of 4…

    Lees meer
  • General postsHSCT Journey

    Day minus 12: Test results and accepted to HSCT!

    door Tanja 11 October 2018
    door Tanja 11 October 2018

    All test results were fine, I have been accepted to the HSCT treatment! The chart  with my personal details at my room has now also been updated, the HSCT route…

    Lees meer
  • General postsHSCT Journey

    Day minus 14: Full testing day

    door Tanja 9 October 2018
    door Tanja 9 October 2018

    Tuesday, October 9th, 14 days until the transplant day. Yesterday we were picked up promptly at the hotel and Anastasia was waiting for us at the hospital. She pointed my…

    Lees meer
  • General postsHSCT Journey

    Day minus 15: Introduction at the hospital

    door Tanja 8 October 2018
    door Tanja 8 October 2018

    Monday, October 8th, the day that has been circled in my agenda throughout my year. Today I had to show up for the first time at the “Pirogov Center”, at…

    Lees meer
  • General postsHSCT Journey

    Day off: Red Square Moscow

    door Tanja 7 October 2018
    door Tanja 7 October 2018

    Yesterday on Saturday evening we arrived in Moscow. Today on Sunday we have a day off to explore Moscow a bit, before I have to show up to the hospital…

    Lees meer
  • General postsHSCT Journey

    We landed in Russia!

    door Tanja 6 October 2018
    door Tanja 6 October 2018

    Hello Moscow, here we are! At 9 pm we checked in at the hotel. Pretty tired now. Everything went smoothly… Well, besides the moment we almost missed our plane. (Whoops!)…

    Lees meer
Nieuwere Berichten
Oudere Berichten

MamaMetMS op Instagram

mamametms

Tanja B. | Dutch blogger | mei 2014: #multiplesclerosis | 39 + 2 kids = Mama met MS | okt 2018 #HSCT in Moskou.

Mama Met MS
Het is warm! 🥵 Maar je zult me zeker niet horen Het is warm! 🥵 Maar je zult me zeker niet horen klagen! Sterker nog, ik ben eigenlijk super happy! 😊
De eerste jaren met MS had ik enorme warmte intolerantie. In mijn geval betekende dat ik precies wist wanneer het 27 graden was, want dat was voor mij exact de drempel dat m'n zenuwstelsel oververhit raakte, signalen niet meer goed doorgaf en m'n ledematen uit gingen vallen. Een aantal jaren op een rij heb ik me zomers binnen op moeten sluiten om enigszins een beetje te kunnen functioneren.Ja natuurlijk heb ik nog wel last van de warmte en ben ik meer moe dan anderen, vergeetachtig en kan me niet meer concentreren... maar sinds de HSCT is de warmte intolerantie toch wel een verschil van dag en nacht! Ik hoef me niet meer binnen op te sluiten, ledematen vallen niet geheel uit en de rollator staat nog steeds op zolder. Het is 40 graden buiten en ik kan gewoon met de kids buiten zijn en weer meedoen. Wat wil je nog meer? 🥳 Dankbaar voor HSCT! 🙏🍀#zomer #zon #zwemmen #mamametms #NoChemoNoCure #HSCT4MS #hsctforms #lifewithms #levenmetms #dankbaar
-KIJKTIP- Nu op Videoland! 📺 MS-patiënt Remco -KIJKTIP- Nu op Videoland! 📺
MS-patiënt Remco van Wijk gaat de strijd aan met Big Pharma als hij zijn 16.000 euro per jaar kostende medicijn zelf gaat koken vanuit een zelfgebouwd lab in een Haagse bunker. Daarnaast besluit hij op eigen houtje af te reizen naar Mexico om een risicovolle stamceltransplantatie te ondergaan.De directe link naar de documentaire vind je via het blog op de website www.sterkerdanms.nlTip: Geen Videoland? Je probeert het 14 dagen gratis.#Videoland #remcovspharma #HSCT4MS #hsctforms #HSCTmexico #Tecfidera #sterkerdanms #strongerthanms #multiplesclerose #fightMS #HSCTwarrior #MSwarrior #NoChemoNoCure #lifewithMS #MSlife #strijdtegenMS
Dit is mijn papa. Uit ervaring weet ik dat vandaag Dit is mijn papa. Uit ervaring weet ik dat vandaag niet de leukste dag gaat zijn. Vandaag krijgt hij stamcel aferese (oogsten van stamcellen). Wait what??? Ja precies. Op mijn privé FB heb ik dit wel al laten vallen voor onze kennissenkring die dichter bij ons staan, hier nog niet. Maar wellicht wel even handig om toe te lichten waarom we wat minder reageren op berichten en hulpvragen.Dagelijks zijn mijn moeder en ik bezig om via stichting Sterker dan MS mensen bij te staan en te informeren wanneer het over stamceltransplantaties bij MS gaat. En opeens worden we verrast en is er nóg iemand uit ons gezin die een HSCT behandeling nodig heeft. Mijn vader heeft overigens geen MS, maar helaas in maart de diagnose ziekte van Kahler (beenmerg kanker) gekregen. 😥 We hebben het idee dat we er vroeg bij zijn en het is belangrijk om zo snel mogelijk effectief in te zetten om deze nare ziekte zo snel en zo lang mogelijk in remissie 'te schoppen'. Na 3 chemokuren gaan ze dat nu doen middels een HSCT behandeling. Niet in Moskou, maar deze keer 'gewoon' in Maastricht.We zijn zo ontzettend dankbaar dat dit voor mijn vader hier in Nederland mogelijk is. 🙏 Maar tegelijkertijd zijn we dus ook dagelijks in contact met veel mensen die voor zichzelf nog steeds een HSCT behandeling in het buitenland moeten regelen inclusief alle rompslomp van crowdfunden en randzaken die geregeld moeten worden. (...)Het hele blog artikel past hier helaas niet. Je leest het op de website via link in Bio of op de FB pagina van Mama met MS.
Ja... Dit ben ik dus echt ten voeten uit. 🙈 Of Ja... Dit ben ik dus echt ten voeten uit. 🙈 Of ik reageer meteen binnen een kwartier, of ik reageer... Ja weet ik niet wanneer. 🤷🏼‍♀️😅 Op de meest vreemde momenten maakt m'n brein een gek sprongetje en gaat er 'een luikje open' en schiet me opeens een openstaand berichtje of mailtje te binnen. Of niet...
Gelukkig weten de mensen die me kennen dat ik soms een paar herinneringen nodig heb. Excuus! Ik kan er echt niets aan doen.#mamametms #NAH #nietaangeborenhersenletsel  #chaotischbrein #brainfog #hersenmist #cognitie #levenmetms #ikenms#Repost @hoogsensitiefleven
• • • • • •
Oeps, sorry ♥️
.
#hsp #hoogsensitiviteit #hooggevoelig #hoogsensitiefleven #jelmadesign #hoogsensitief #moe
Dit is zo gaaf!! ZOU JE OP MIJ WILLEN STEMMEN?Di Dit is zo gaaf!! ZOU JE OP MIJ WILLEN STEMMEN?Dit jaar ben ik genomineerd voor de "Nora Holtrust MSweb-prijs", welke wordt uitgereikt aan iemand die zich het afgelopen jaar bijzonder verdienstelijk heeft gemaakt voor mensen met Multiple Sclerose (MS).Ik ben heel blij verrast genomineerd te zijn, en tegelijkertijd ontzettend trots om in hetzelfde rijtje te staan met deze 4 genomineerde toppers!
Het geeft mij erg veel voldoening om lotgenoten te helpen. Eerlijk is eerlijk, vrijwilligerswerk is flink doorzetten en niet altijd rozengeur en maneschijn, met af en toe ook teleurstellingen. Maar goed, geen regenbogen zonder regen toch? 🌈 Wanneer ik van mede MS patiënten reacties krijg hoe zeer ik hen heb kunnen helpen en een verschil heb kunnen maken in het verbeteren van hun levensomstandigheden, dan is het toch wel erg motiverend om steeds weer door te blijven gaan en naar verbeteringen te blijven zoeken om zoveel mogelijk MS patiënten te helpen.Tussen deze fantastische genomineerden staan geeft mij een warm gevoel van waardering. 🥰 Dan heb je eigenlijk toch al gewonnen!?
Tot donderdag 19 mei kan er gestemd worden. Zou je op mij willen stemmen? De winnaar wordt rond Wereld MS dag op 30 mei bekendgemaakt.Dankjewel! Samen staan we sterk. Sterker dan MS. 💜💪🧡
Groetjes, Tanja>> Klik op de link in de Bio om te stemmen.#MSweb #nominatie #stemmen #MSwebprijs #NoraHoltrust #MamaMetMS #SterkerdanMS #multiplesclerose
Tijdens de meivakantie knutselen met de kids. 📿 Tijdens de meivakantie knutselen met de kids. 📿 Liz is kettingen en armbanden aan het rijgen. In de tussentijd is mama productief met armbanden voor Stichting @sterkerdanms.nl om geld in te kunnen zamelen. Met speciale glaskralen in paars-oranje natuurlijk! 🧡💜#MamaMetMS #knutselen #schoolvakantie #freubelen #kralenarmbanden #vrijwilligerswerk
Koningsspelen 2022 van de basisschool bij de atlet Koningsspelen 2022 van de basisschool bij de atletiekbaan. En deze mama mocht (en kon!) voor het eerst meehelpen! 🏅🎉🧡
En nu ben ik een beetje boel moe. 😅 Maar het is wél gelukt.#MamaMetMS #sterkerdanMS
📺 Vanavond donderdag 10 maart in de uitzending 📺 Vanavond donderdag 10 maart in de uitzending van EenVandaag op NPO1 om 18.20uur.Er is al iets over te lezen op https://eenvandaag.avrotros.nl/item/voormalig-ms-patient-tanja-helpt-nederlandse-patienten-uit-moskou-te-krijgen-direct-terugvliegen-op-amsterdam-kan-niet-meer/#benieuwd #opdebresvoorMS #optv #kijktip #npo1 #eenvandaag #MSwarriors #MamaMetMS #sterkerdanMS #strongerthanMS
Achter de schermen... Het staat erop! 📽️ Op d Achter de schermen... Het staat erop! 📽️ Op de bres voor MS! Voor @sterkerdanms.nl En nu afwachten wat ze er van gaan maken in de montage. 😉 Maar bovenal, laten we hopen dat de Nederlandse HSCTers binnenkort allemaal veilig terug uit Moskou kunnen komen. 🙏Onder voorbehoud...want het is een gekke wereld momenteel wat nieuws betreft. Ik denk dat het donderdag in de uitzending van EenVandaag erbij zit op NPO1 om 18.20 uur.#optv #kijktip #sterkerdanms #strongerthanms #MamaMetMS #MSawareness #HSCT4MS #NoChemoNoCure #HSCTwarrior #MSwarrior
Achter de schermen... in spagaat. 😳 Dit was wel Achter de schermen... in spagaat. 😳 Dit was wel een heftig lang weekend hoor. Men neme een Limburgse die in Brabant woont, en dat net voor het carnavalsweekend alle corona maatregelen worden opgeheven en er voor het eerst in 2 jaar... Weer flink carnaval gefeest kan worden! ❤️💛💚En toen kwam er oorlog... 😔 Ik weet niet iedere keer wie er zich in Moskou bevinden voor HSCT behandelingen, maar wel dat er nu een grote groep zit. Tja, en dan zou ik Tanja niet zijn om precies te willen weten wie er zitten, waar ze zich in hun traject bevinden, wat de plannen zijn om terug te kunnen komen en of ze nog hulp hierbij nodig hebben. Ze zitten er nu veilig, dat staat buiten kijf, maar een gesloten luchtruim maakt terugkeren toch lastig.
Poeh poeh dat was veel appen, videobellen, overleggen, communiceren met verschillende instanties, meeting met Nederlandse Ambassade afwachten en heel zeker willen zijn dat iedere MS patiënt een achterban heeft om hen te helpen om terug te komen.En ja, meer dan dat kun je op dit moment niet. En dan lopen hier in huis vrolijke kindjes rond die feest en plezier willen maken. Dus dan gaat de telefoon en pc weer even dicht en gaan we schminken en verkleden en ook niet onbelangrijk, even de boel de boel laten en emotioneel ontladen en opladen tussen het feestgedruis met zoveel lieve vrienden en bekenden.Dit waren even heel wat knoppen over en weer omzetten de afgelopen dagen. Buikpijn van de oorlog. Maar dan doe ik een stapje naar achteren en dan sta ik aan de zijkant van de kroeg te observeren en bovenal te genieten hoe uitgelaten en vrolijk de mensen weer zijn na 2 jaar corona. Om vlinders van in je buik te krijgen. 🥰
Dan is het batterijtje weer vol en kan ik de volgende ochtend m'n telefoon weer openen om meteen contact te zoeken met de lieve patiënten in Moskou. Zodat deze mensen veilig terug komen, zónder actieve MS en zodat zij in de toekomst ook weer feestjes kunnen gaan vieren.#wateencontrast #heelmoeilijk #MamaMetMS #HSCTstrijders #multitasken #carnaval #helpelkaar #verstandopnul #nowar #HSCT4MS
Load More Follow on Instagram
  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • Youtube
  • Email
  • Bloglovin
  • RSS

Mama met MS
Hazestraat 28
5555 AC Valkenswaard
info@mamametms.nl - 040-2025179
KvK: 17285728 - BTW-id: NL001828481B85


© 2014-2022 Blogsite Mama met MS - Copyright op alle content - Disclaimer.
Managed, designed and developed by Berkx Media.
Hosted by Cloud86.


Naar boven
  • Nederlands
  • English