Algemene posts

Extra Vitamine D bij MS

Extra Vitamine D bij MS

Vitamine D speelt een belangrijke rol bij MS. Initieel is vitamine D een belangrijke factor voor mij geweest om na de diagnose MS meteen over te stappen naar een MS centrum met een neuroloog die onderzoeken doet en heeft gedaan over het belang van vitamine D bij MS patiënten. Het was een soort ‘onderbuikgevoel’ maar wel op een stukje persoonlijke voorgeschiedenis gebaseerd. Het afgelopen jaar ben ik zo beroerd geweest van de MS dat ik niet meer het kruim heb gehad om nog eens specifiek op dit onderwerp te letten. Na de geboorte van onze dochter werd ik er weer op attent gemaakt omdat er voor pasgeborenen het advies is om dagelijks vitamine D te geven. Misschien is het tijd voor een nieuwe analyse van mijn vitamine D gebruik.

 

Schildklierziekte en reumatoloog

Vitamine D, opgedaan door zonlicht, is waarschijnlijk een belangrijke factor bij het ontstaan van MS. Maar goed, ik heb nu eenmaal MS dus voorkomen is niet meer aan de orde. Wel worden er tegenwoordig nog steeds veel onderzoeken gedaan waaruit blijkt dat een vitamine D-tekort de kans op aanvallen kan vergroten. Wanneer ik ga terugblikken ben ik een aantal jaren geleden erg ziek geweest vanwege een schildklierziekte met ontzettend uiteenlopende klachten. Mogelijk heeft de MS rond die tijd ook gesluimerd, maar de symptomen zijn niet dusdanig overduidelijk geweest dat we dat ooit op MS hadden kunnen gooien op dat moment. Nee, we hebben daar echt niets gemist, alles was toen op de schildklier te weerleggen. Voor verschillende klachten heb ik ook verschillende specialisten gezien, zo ook een reumatoloog voor de zeurende en pijnlijke ‘reumatische’ klachten in onderbenen en handen. In mijn schenen had ik regelmatig een pijnscheut alsof ik met een metalen buis geslagen werd met als logische reflex een ‘schietbeen’. Mijn handen en vingers werden zo stram en pijnlijk alsof mijn vingerkootjes tussen een bankschroef zaten. De klachten waren er niet altijd maar zo nu en dan een aantal dagen. De reumatoloog kon niets vinden wat op reuma wees en was het er mee eens dat deze klachten eveneens door de schildklier zou kunnen komen. Daarnaast, zolang de schildklier afwijkend werkte ging je niet verder zoeken naar iets anders zoals MS. Wel gaf hij aan dat veel reuma patiënten baat hebben bij hoge dosis vitamine D tegen dergelijke pijnklachten in de botten. In de bijsluiter van de apotheek staat: “Vitamine D is belangrijk voor de groei en het gezond houden van de botten. Het zorgt er bijvoorbeeld voor dat het lichaam voldoende calcium en fosfaat uit het voedsel opneemt. Een tekort veroorzaakt klachten zoals spierzwakte, botpijn en het krom worden van het skelet.”

Vervolgens heeft de reumatoloog mij voor een jaar een hoge dosis vitamine D voorgeschreven.

 

Dosering vitamine D… microgram of eenheden?

Vitamine D medicijnenBij het innemen van vitamine D is het belangrijk dat het gaat om vitamine D3 oftewel “Cholecalciferol”. Niet zo handig is dat op de meeste potjes de dosering in mcg (microgram) wordt aangegeven maar dat er ook vaak van eenheden gesproken wordt, aangeduid met I.E. of U.I. Er is een simpel rekensommetje om te weten om welke dosering het gaat, namelijk de eenheden delen door 40 en je weet de dosering in microgram.

 

Wanneer je bij de drogist bijvoorbeeld van Davitamon extra vitamine D gaat slikken dan betreft het 10 microgram als dagdosering. Dit is tevens de dosering die pasgeboren baby’s en kinderen wordt voorgeschreven. Je kunt je dus afvragen of een volwassenen niet een hogere dosering nodig heeft? Na de diagnose MS schreef de neuroloog mij meteen vitamine D3 voor gecombineerd met calcium. De hoogste dosering die hij me kon voorschrijven was 800 IE (800 gedeeld door 40 = 20 mcg) omdat dat het maximale is wat door de verzekeringen vergoed wordt. Wanneer ik meer wilde gebruiken zou ik de rest zelf bij de drogist moeten kopen. We gingen akkoord dat 50 mcg per dag een goede insteek was om naar op te hogen en om mee te beginnen. Ik had op dat moment een zwangerschapswens. De standaard 10 mcg die in Davitamon zit is ook de dosering die verwerkt zit in zwangerschapsvitamines. Kortom, ik pakte een zwangerschapsvitamine pil met 10 mcg vitamine D3, de 20mcg die via de neuroloog was verstrekt en dan nog 20 mcg aan pilletjes die ik zelf kocht.

 

Hogere dosis vitamine D3

Even terug naar mijn verhaal… de reumatoloog schreef mij eind 2011 glazen flesjes met Cholecalciferol (=vitamine D3) voor met een dosering van 50.000 IE per maand (gedeeld door 40 = 1250 mcg). Over de hele maand verdeeld is het dan nog maar 40 mcg per dag, maar je krijgt wel in één keer een powershot van 50.000 eenheden. Ik moet toegeven dat ik me toen qua klachten ook weer beter ben gaan voelen. Na een poosje werd ik ‘genezen’ verklaard van de schildklier, ben ik zwanger geworden van onze eerste en heb een geweldige zwangerschap gehad. Tijdens de zwangerschap raakte ik door mijn recept heen en het onderzoek bij de reumatoloog was iets eenmaligs geweest en zonder reumatische klachten heb ik er niet meer aan gedacht om een verlenging te vragen. Na de bevalling ging het wat minder en knapte ik ook slecht op. Ik heb dit op het ‘ontzwangeren’ gegooid. Tegen de tijd dat onze dreumes anderhalf jaar oud is beginnen de echte overduidelijke MS aanvallen zich voor te doen. Ongeveer 2 jaar zonder extra vitamine D3 lijkt mijn lichaam niet goed te hebben gedaan. Okee, vitamine D is natuurlijk niet de enige factor bij MS, maar het maakt wel wat uit en wellicht voor de ene patiënt meer dan de andere. Na de diagnose en met een tweede zwangerschapswens ben ik weer 50 mcg vitamine D per dag gaan innemen op de creatieve manier, verdeeld over meerdere tabletten, zoals ik in de vorige alinea beschreef. Helaas ben ik het afgelopen jaar en de hele tweede zwangerschap wel erg ziek geweest door MS klachten.

 

Persoonlijke conclusie

Het is zomer en ik merk dat het zonlicht en daarmee ook de natuurlijke aanmaak van vitamine D me goed doet. De warmte is wel een probleem… schijnt eindelijk de zon, moet je sommige dagen evengoed binnen blijven vanwege warmte intolerantie. Geen idee of de vitamine D enigszins een beïnvloedende factor heeft kunnen zijn voor mij de afgelopen jaren, maar ik kan wel concluderen dat in het jaar in 2012 dat ik vloeibare cholecalciferol kreeg dat ik mij toen heel goed voelde en in tegenstelling tot het afgelopen jaar in 2014 toen ik ongeveer een gelijke dosering (op dagbasis) kreeg, maar dan verdeeld over verschillende tabletten. De hamvraag is dus welke toediening mijn lichaam op de juiste manier kan opnemen en of de dosering nog wel hoog genoeg is. Vele artikels, publicaties van neurologen en ervaringsverhalen heb ik er op nageslagen en de dosering mag gerust een stuk hoger zijn. Ook de MS verpleegkundige heb ik om advies gevraagd en zij gaf aan dat wanneer het om echt hoge doseringen gaat, dat het belangrijk is dat dit onder begeleiding en controle van de neuroloog gebeurt om overdosering te voorkomen.

 

Met de kennis dat de reumatoloog me flesjes cholecalciferol van 50.000 IE voorschreef om te proberen of het iets uit zou halen voor mijn klachten, geeft dus aan dat ik een dergelijke dosering gerust ineens mag nuttigen. Omgerekend zijn dit over een maand nog steeds maar 40 mcg per dag en dat moet juist omhoog. In Nederland is de Vitamine D3 in alle drogisten en apotheken te koop, maar helaas in een lage dosering en ik heb mijn twijfels of de werkzame stof wel goed opgenomen kan worden door mijn lichaam wanneer dit in tabletvorm verwerkt zit. In België bij de apotheken kun je (online) zonder recept D-Cure ampullen kopen met 25.000 IE per keer waarbij het enkel de werkzame stof betreft als vloeistof. Als dosering wordt in de bijsluiter een keuze gegeven over lage, gemiddelde en hoge dosering. Als gemiddelde dosering wordt een ampul per week aangegeven wat omgerekend bijna 90 mcg vitamine D3 per dag is. Ik begrijp dat er meer MS patiënten zijn die dit medicijn gebruiken met deze dosering dus voor mij het proberen waard.

Vitamine D zorgt ervoor dat calcium makkelijker opgenomen kan worden door het lichaam, dus wel belangrijk om het gebruik bij de neuroloog aan te geven om regelmatig het bloed op het calciumgehalte te laten controleren.

 

 

Tot slot

Bovenstaande uitspraken en doseringen zijn gedaan op basis van eigen ervaringen en hoeven niet voor een ander persoon hetzelfde te zijn. Het geeft enkel inzicht hoe ik hier als MS patiënt mee omga in relatie tot vitamine D. Neem in geval van vragen of zorgen altijd contact op met een MS verpleegkundige of arts. Heeft er nog iemand aanvullende informatie of tips? Reageer gerust, ik sta er natuurlijk altijd voor open 🙂

 

Interessante aanvullende artikels:

 

3180 Views

Comments (2)

  • Peggy says:

    Ha meis,

    Ik lees af en toe je blog als ik het op FB voorbij zie komen.
    Mijn vader heeft primair progressieve MS. Ik maak dus van dichtbij mee
    wat voor effect deze ziekte heeft op een leven. Ik kan alleen maar zeggen dat ik je heel
    dapper vindt. Ik zou er nief half zo goed mee omgaan als jij. Respect!

    Groetjes Peggy Janssen

    • Elisa says:

      Hallo Peggy,
      Dank je voor je reactie! Een vertraagd antwoord van mij omdat de afgelopen tijd de nadruk wat meer bij de kids heeft gelegen in plaats van bij het blog 😉
      Ik had al het idee dat je vader MS heeft maar wist niet dat hij de primair progressieve variant heeft. Erg verdrietig om te horen maar wel fijn dat je het hebt laten weten.
      Maar je hebt gelijk, het effect is immens, op jezelf en iedereen. De verwerking is moeilijk en kost tijd. Schouders eronder en we gaan ervoor!

      Groetjes!

  • Geef een reactie

    Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

    MS diagnosis quote

    En dan heb je MS…

    Vitamine D speelt een belangrijke rol bij MS. Initieel is vitamine D een belangrijke factor voor mij gewees...

    Tweede-jaar-MS

    Mijn tweede jaar met MS

    Vitamine D speelt een belangrijke rol bij MS. Initieel is vitamine D een belangrijke factor voor mij gewees...

    Superman-header

    Superman

    Vitamine D speelt een belangrijke rol bij MS. Initieel is vitamine D een belangrijke factor voor mij gewees...

    Aerochill-koelvest-getest

    Getest | Aerochill koelvest

    Vitamine D speelt een belangrijke rol bij MS. Initieel is vitamine D een belangrijke factor voor mij gewees...

    dekrachtvanvitamineD700

    Extra Vitamine D bij MS

    Vitamine D speelt een belangrijke rol bij MS. Initieel is vitamine D een belangrijke factor voor mij gewees...