Algemene postsElisa's Blog

Carnaval ging niet als gepland, maar wintersport wél

Carnaval ging niet als gepland, maar wintersport wél

De afgelopen maanden gingen eigenlijk best wel goed (in zoverre het voor een MS’er goed kan gaan) en ben ik eigenlijk erg tevreden hoe ik weer overeind gekrabbeld ben na ruim 2 hele zware jaren. Ik dacht dat ik inmiddels een beetje in de smiezen kreeg om zo goed mogelijk in te schatten waar mijn grenzen liggen en om deze te bewaken. Maar soms… ja dan gaat het helemaal mis helaas. Oeps.

 

Positieve ‘vibe’ doorzetten

Dat er nu eenmaal grenzen zijn wat je lichaam mentaal een fysiek aankan, dat is duidelijk. Met MS ontkom je er niet aan om op tijd je rust te nemen om zo prettig mogelijk te kunnen blijven functioneren. Ik moet zeggen dat ik van mening ben dat er best nog wel wat winst te behalen valt in het herstel van mijn lichaam na de zware schubs die ik heb gehad. Ik weet dat het meer training en rust vergt, maar tegelijkertijd is dat moeilijk te realiseren met de zorg voor 2 jonge kinderen. Dan rest er niets dan te accepteren dat sommigen dingen nu eenmaal tijd kosten en eventueel op de lange baan geschoven moeten worden.

In een eerder blog schreef ik over mijn overwinning door na 3 jaar weer voor het eerst op ski’s te gaan staan en het ontzettende proces wat hieraan vooraf is gegaan. Dat dat gelukt was voelde natuurlijk geweldig en het bevestigde ook dat er nog ruimte was om te oefenen en trainen om mijn spieren in een goede en misschien betere conditie te krijgen.

 

Carnaval

Carnaval-MamaMetMSCarnaval kwam eraan. Ik woon in het zuiden van het land dus Carnaval heb ik altijd graag gevierd, het liefst 4 dagen lang en iedere dag een andere outfit. Fanatiek dus, maar al een paar jaar heb ik dat moeten skippen. Ja 2 jaar geleden vanuit de rolstoel eventjes naar de optocht gekeken, maar dat was het dan. Maar dit jaar durfde ik het weer aan, gewoon een ‘light-versie’ van carnaval vieren zeg maar. Op zondag wilde ik met de kindjes naar de optocht gaan kijken en daarna ze misschien eventjes meenemen de kroeg in samen met alle andere kids die er dan zijn. Dan kunnen ze ook eens het carnavalsfeest meemaken. Ik kon het niet laten om de avond ervoor eventjes mee te gaan naar de kroeg om alvast ‘warm te draaien’. Het was zo gezellig en je bent zo blij met alle kleine dingen. Gewoon in een drukke ruimte tussen mensen kunnen staan, ze in het gezicht aankijken en aanspreken en tussen ze door lopen. Ja, een rolstoel is echt een ‘no-go’ in de kroeg. Zo fijn om gewoon zelf naar het toilet te kunnen lopen, zonder problemen over alle deurdrempels heen stappen, even opzij te gaan staan als iemand langs wil, zelf een biertje kunnen bestellen en gewoon lol hebben. Er werd me nog gevraagd of ik morgen niet meteen de prijs zou moeten betalen voor mijn avondje uit. Ik hoor mezelf nog heel enthousiast zeggen hoe goed ik me wel niet voelde en hoe fijn het was om gewoon even helemaal te vergeten dat je MS hebt en dat ik de volgende dag natuurlijk een beetje moe zal zijn (gezonde mensen zijn dat met carnaval ook) maar dat het momenteel reuze meevalt en dat ik dat in de aankomende week pas ga merken en ik dan wel weer ga bijtanken. Nee het gaat zo goed! Dacht ik…

 

En toch verrast het je dan weer volledig

Gewoon een gezellig avondje, niks geks, en om 23 uur zijn we netjes naar huis gegaan. Echt totaal niet bont gemaakt dus. Om 5 uur ’s nachts word ik wakker om naar het toilet te gaan en merk ik al dat het mis is en dat het mijn benen aan de kracht ontbreekt. Ik ben maar gauw terug naar bed gegaan maar in de uren daarna werd het alleen maar ernstiger, mijn hele lichaam begon zich uit te schakelen, op ‘noodstroom’ te draaien. Om te janken gewoon. Er was nog maar 1 functie die overeind bleef en dat was m’n plas ophouden en het niet in bed laten lopen. Benen en armen hadden helemaal geen kracht meer en hadden een ontzettend zeurende en pijnlijke zenuwpijn. M’n telefoon was nog te zwaar om vast te houden en m’n handcoördinatie te slecht om een berichtje te kunnen typen. Niet te doen. M’n spraak ging heel moeizaam en m’n ogen gingen achteruit en konden geen bewegend beeld verdragen. Dan ben je dus verplicht in bed te blijven liggen totdat het weer bijtrekt maar kun je dus niet eens op je smartphone of televisie kijken om de tijd te doden. 🙁 Nou ik kon in ieder geval wel zelf nog plassen, maar rechtop op de wc zitten was weer te vermoeiend voor mijn romp dus plassen deed ik dan maar half liggend op de rand van het bad ernaast. Hoe lang het geduurd heeft? 33 uur. Het geplande leuke zondagje met de kids viel daarmee dus volledig in het water. Als je MS hebt zonder kinderen, dan is het evengoed niet leuk, maar dan kun je rusten en naar je lichaam luisteren wanneer het zo komt. Dan kun je je een dergelijk ‘Oeps-momentje’ veroorloven en blijf je maar gewoon in bed. Het is dus toch wel even een probleem wanneer je kinderen hebt die verzorgd moeten worden. Gelukkig was het zondag en was papa thuis om het die dag over te nemen, maar anders heb je gewoon een vet probleem. En het gezin is niet compleet op een leuke dag met feest. Niet leuk dus.

 

1-0 voor MS

Dat MonSter heeft me weer totaal onverwacht en snoeihard om de oren geslagen. Want zeg nu zelf, het ging de afgelopen periode toch super goed! Ja ik moet ontzettend plannen wanneer ik iets leuks kan doen en ja ik ben heel erg afhankelijk van mijn maandelijkse tysabri infuus. Het komt dus ook heel regelmatig voor dat wanneer ik iets leuks gedaan heb, dat ik vervolgens weer tot het volgende maandelijks infuus moet wachten om iets anders leuks te kunnen doen. Dat is nu eenmaal zo. En MS klachten en ongemakken heb ik dagelijks, maar is wel te doen. Ja okee, ik ging richting het einde van mijn ‘infuus-maand’, maar zó een extreem crash-moment als gevolg van eventjes gezelligheid opzoeken, dat verwacht je toch niet? De oorzaak was overbelasting (staand praten blijkt een no-go voor mij persoonlijk, dat is dubbelop energie er doorheen jagen) en dan worden oude klachten van eerdere schubs tijdelijk weer uitvergroot, een pseudo schub eigenlijk. Helaas heeft mijn lichaam mij niet tijdens de avond gewaarschuwd. Wat een MS monster.

 

Toch niet uit het veld laten slaan, maar een hoekslag terug!

2017 OostenrijkJa het is balen en het maakt je weer wat onzeker, maar desondanks hebben we het een maand later toch aangedurfd om een weekje naar ons vertrouwde Oostenrijk op vakantie te gaan, mét twee jonge kids van 4 en nog geen 2 jaar oud (en met hulp van opa en oma). Alle risicovolle ingrediënten waren aanwezig zoals kinderen in een lange autoreis, een dreumes die ’s nachts niet doorslaapt en prikkels die kinderen afgeven met hun energie voor tien. Als voormalig ski-lerares heb ik m’n hand er niet voor omgedraaid om met de kids met de gondel de berg op te gaan om ze (lopend) het skigebied te laten zien en ze gewoon boven bij het bergrestaurant in de sneeuw te laten spelen en sleeën. Voor mij was het heel vanzelfsprekend om die ukkies van skikleding, wantjes, helmpjes en skibrillen te voorzien en alles mee te slepen. En als kers op de taart is het me zelfs nog gelukt om met vriend-lief een uurtje te skiën in dit voor mij zo vertrouwde skigebied. Het was heerlijk en het voelde goed. 1-1 Voor deze mama met MS. :)

 

Kortom, ik heb wel MS, maar de MS heeft mij niet. Er is geen rustige lijn in mijn functioneren en het zijn constant ups en downs. Het is zwaar, maar af en toe de kracht en de energie vinden om voor de kinderen mooie jeugdherinneringen te maken, dat is zeker de moeite waard om je plannen toch door te zetten en om er voor te gaan 🙂

 

 

646 Views

Comments (0)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

dekrachtvanvitamineD700

Extra Vitamine D bij MS

De afgelopen maanden gingen eigenlijk best wel goed (in zoverre het voor een MS’er goed kan gaan) en ...

toet-toet-ambulance

Met de ambulance en starten met Tysabri, deel 2

De afgelopen maanden gingen eigenlijk best wel goed (in zoverre het voor een MS’er goed kan gaan) en ...

Bruiloftgast

De afgelopen maanden gingen eigenlijk best wel goed (in zoverre het voor een MS’er goed kan gaan) en ...

Fampyra

Testpersoon voor Fampyra

De afgelopen maanden gingen eigenlijk best wel goed (in zoverre het voor een MS’er goed kan gaan) en ...

Carnaval-MS-blog

Carnaval ging niet als gepland, maar wintersport wél

De afgelopen maanden gingen eigenlijk best wel goed (in zoverre het voor een MS’er goed kan gaan) en ...